Carta à uma mãe de filho autista

Achei esse texto muito legal, postado por uma mãe num grupo do facebook.

Querida mãe de filho autista
Talvez em suas procuras pelo google você parou aqui a procura desesperada por informações sobre o recente diagnóstico de seu filho.
Respire fundo. Respire fundo e chore se for preciso.

Se vc for como eu, eu te garanto algumas situações:
Agora, no início de tudo, vai ser DESESPERADOR. Não, não estou querendo te desanimar, mas é a realidade. Saiba que esse diagnóstico é um alívio. Um alívio pq provavelmente você se perguntou muito e sofreu muito se perguntando "o que há de errado com meu filho"? Provavelmente demorou muito até alguém te dar um diagnóstico. Agora ele chegou, mas ele acaba de gravar, como uma tatuagem, a palavra AUTISMO em SUA vida para SEMPRE.

Uma busca frenética vai te acometer. Você vai desesperadamente procurar por cura. E vai ouvir milhares de histórias na internet, de conhecidos, da novela, dos filmes. Vai pesquisar métodos, histórias, vai descobrir palavras novas como Sonrise, TEAACH, ABA. Vai procurar profissionais, quais e quantos e onde e quanto custa. Vai procurar os direitos, vai se convencer que vai ficar tudo bem, vai pensar no futuro e se isso ou isso outro. Vai se perguntar POR QUE EU? E pesquisando, pesquisando, o tempo vai passando e a poeira vai baixar.

E quando a poeira baixar eu te garanto que VAI DOER e você VAI SOFRER. Gostaria muito de te dizer que não, mas não posso.
Seu filho sonhado e os planos que você fez para ele acabaram de morrer. Você está se perguntando "e agora"? Você está comparando o desenvolvimento dele com outras crianças da mesma idade e você vai sofrer.

Pai de três filhos com autismo conta como aprendeu a encarar a vida de forma otimista

“Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção”

 

Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.

CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?
PEDRO: Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.

Mãe cria sistema pedagógico para filho autista

da Livraria da Folha

Jake foi diagnosticado com autismo quando tinha três anos. Sua mãe, Kristine Barnett, ouviu dos especialistas que ele nunca seria capaz de ler e que, com sorte, amarraria os próprios sapatos aos 16 anos.

Divulgação

História de superação capaz de inspirar leitores de todos os tipos

Aos poucos, tratado como uma anomalia e isolado do mundo, ele se tornava cada vez mais distante. Barnett, contrariando a opinião dos profissionais e do marido, decidiu tirá-lo da educação especial e prepará-lo sozinha.
A intenção dela era colocá-lo em uma escola convencional para que ele tivesse uma vida mais próxima do normal, do comum.
Em duas semanas Jake aprendeu cálculo matemático sozinho. Aos nove anos, desenvolveu uma teoria revolucionária em astrofísica e tornou-se pesquisador remunerado em física quântica aos 12. O garoto revelou uma memória fotográfica e QI mais alto do que o de Albert Einstein.
O que faltava para Jake era o estímulo correto, alguém que procurasse com atenção as suas habilidades obscurecidas pelo diagnóstico de autismo.
"Brilhante: A Inspiradora Historia de uma Mãe e seu Filho Gênio Autista", escrito por Kristine Barnett, conta como a mulher que mantinha uma creche na garagem de sua casa estimulou o desenvolvimento intelectual do filho de um modo sem precedentes.
Elogiado pelo jornal "The Washington Post" como um "relato incrível", o título chega ao Brasil pela editora Zahar.

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"Brilhante"
Autor: Kristine Barnett
Editora: Zahar
Páginas: 272
Quanto: R$ 33,90 (preço promocional*)
Onde comprar: pelo telefone 0800-140090 ou pelo site da Livraria da Folha

fonte: http://www1.folha.uol.com.br/livrariadafolha/2013/08/1319984-mae-cria-sistema-pedagogico-para-filho-autista.shtml 

Conheça a história de Tom (autismo regressivo)

Até completar dois anos, Tom apresentava um desenvolvimento normal: falava papai e mamãe, arriscava os primeiros passos e interagia normalmente com a família. O garoto, no entanto, passou a apresentar um comportamento estranho. “Ele parou de falar e cantar, evitava contato comigo e com o pai e corria muito”, diz a mãe de Tom, a jornalista Silvia Ruiz. A princípio, o comportamento foi encarado como uma fase “rebelde”. Até que a mãe do menino leu uma reportagem sobre autismo e identificou os sinais que seu filho apresentava. “Quando li, fiquei gelada. Soube naquele momento que o meu filho era autista”, conta. Por sorte, do primeiro sinal ao diagnóstico de autismo, se passaram apenas três meses. Mas a mãe lamenta a falta de informação. “Eu, que sou uma pessoa bem-informada, nunca havia lido que a síndrome podia se manifestar depois de a criança já ter falado, por exemplo, ou que é preciso fazer o diagnóstico precoce”. A história do menino agora é tema de um vídeo publicado na internet, que alerta para os sintomas, informa a frequência com que a síndrome acontece e ainda ressalta a existência de tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida da criança.

Tom apresentou o que se chama de autismo regressivo. “Cerca de 10% das crianças autistas tiveram autismo regressivo. E os sinais se manifestaram depois de ela ter aprendido a falar e já ter apresentado um comportamento social normal”, diz Estevão Vadasz, coordenador do projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. A criança autista não tem interesse em brincar com outras crianças, não busca se aproximar da família, fala pouco - ou não fala e, principalmente, realiza atividades repetidamente. “Por serem inseguros e se sentirem ameaçados, fazem sempre a mesma coisa. Eles não gostam de novidades”, afirma Vadasz. Algumas podem ser agressivas, se automutilar ou apresentar habilidades como decorar números imensos ou reconhecer notas musicais só de ouvir, por exemplo, como o personagem de Dustin Hoffman no filme Rain Man.

O autismo pode se manifestar até os três anos de idade. O diagnóstico, em geral, demora a ser dado, pois falta informação também para os médicos. “Boa parte dos pediatras e até alguns psicanalistas não conseguem identificar a síndrome. Por isso, procurei um centro de referência”, diz a mãe de Tom. Os sinais do autismo são parecidos com os sintomas de perda de audição, de hiperatividade e, com menos intensidade, até cegueira. Foi o caso do filho de Ana Maria Mello, uma das fundadoras da Associação de Amigos do Autista (AMA). “Os sinais confundem. O meu filho, por exemplo, não me olhava diretamente quando era bebê e nunca fixava o olhar em nada. Levei ao neurologista e ele me mandou ao oculista, que diagnosticou cegueira. Só percebi que ele enxergava quando completou um ano de idade. Mas o diagnóstico de autismo só veio aos quatro anos”, conta.

Fonte: http://caras.uol.com.br/especial/bebe/post/o-que-e-autismo-crianca-autista-video-tratamento-sintomas#image1

Atriz americana, Jenny McCarthy, descobriu que seu filho nunca teve autismo

De modelo da Playboy, comediante a escritora, Jenny McCarthy sofreu muito quando seu filho Evan, aos dois anos de idade, foi diagnosticado como autista. A batalha de Jenny começou desde então.  Os médicos lhe deram pouca esperança o que a deixou desorientada e frustrada. Como Jenny permaneceu firme na busca da recuperação de Evan, ela encontrou consolo na oração e na meditação, muitas vezes perguntando por que ela e Evan foram colocados nesse caminho.
Para ajudar milhares de mães que também enfrentam o mesmo problema, Jenny escreveu o livro “Lourde Than Words”, “Viagem de uma mãe na cura do autismo”. Atualmente ela lançou “Cura e prevenção do Autismo” seu quinto livro, com ajuda de um especialista. É um livro de aconselhamento para famílias com crianças autistas.

Jenny respondeu a um jornal americano que sua maior experiência ao lidar com o autismo foi confiar sempre em seu instinto maternal.

Durante vários anos, Jenny acreditou que vacinas contra sarampo, rubéola e caxumba causaram o autismo em Evan. Entretanto, Jenny enfrenta agora uma nova realidade, pois aos 7 anos, seu filho não apresentou mais nenhum sinal de autismo. Jenny então, mudou sua opinião em relação às vacinas. Durante uma entrevista para a Revista Time, Jenny disse que provavelmente seu filho  sofria da síndrome de Landau- Kleffner, uma desordem neurológica rara na infância que pode resultar em comprometimentos da fala e danos neurológicos a longo prazo.
Ao falar sobre o progresso de seu filho, ela diz: “Evan não podia falar – agora ele fala. Evan não podia fazer contato visual – agora ele faz. Evan era antissocial – agora ele faz amigos. Foi incrível assistir tudo isso… quando alguma coisa não dava certo, eu não desistia e procurava ajuda. Eu não parei… ”
E apesar de seu filho nunca ter tido autismo, Jenny insiste: “Eu vou continuar sendo a voz dessa doença”.

Jenny McCarthy, o filho Evan e seu ex-namorado Jim Carrey

Livro da atriz Jenny McCarthy sobre autismo

fonte: http://www.deficienteciente.com.br/2011/09/atriz-americana-jenny-mccarthy-descobriu-que-seu-filho-nunca-teve-autismo.html

Dicas de Autodisciplina para Autistas

Do face da Ana Muniz

Gentileza Yuri Alexandre.

Um pai relata o conteúdo de um e-mail que recebeu de um psicólogo sobre o autismo. Ele diz que é um conselho que vale mil dólares, pois como é uma informação passada por um médico especializado na área, é uma informação que será dada por qualquer outro médico que cobre o que se cobra por esse tipo de atendimento, já que todos eles se baseiam nos mesmos livros.

Ele apresenta o e-mail como uma solução para contornar, e possivelmente vir a solucionar, o comportamento agressivo do seu filho quando ele se recusa a fazer as coisas sozinho, por iniciativa própria ou quando pedem para que ele faça alguma coisa.

Achei interessante pois mostra uma forma bastante simples de fazer o autista manter seu foco levando em conta o que mais lhe motiva. Ou seja, você trabalha a autodisciplina dele na mesma medida de sua boa disposição.

Ele costuma publicar vídeos no YouTube sobre o dia a dia dele com seu filho autista. É uma forma que existe, principalmente nos EUA, dos pais e interessados em trocar informações sobre seus problemas e buscarem soluções conjuntamente.

A história de Bárbara Parente

Essa é a história da Bárbara Parente, uma mãe guerreira, como nós, que saiu no site oficial da Prefeitura, hoje

 

UMA GUARDA FOCADA NA INCLUSÃO

Bárbara Esther Parente é guarda municipal desde 2005

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Ser mãe de uma criança autista mudou a vida da guarda municipal Bárbara Esther Parente. Mas não para um estado de tristeza, de luto, e sim para uma verdadeira batalha pela desmistificação do autismo e pela inclusão destas pessoas, além daquelas que sofrem com outros tipos de deficiências. Seu filho, Lucas, hoje com 13 anos, tem autismo clássico e apresenta dificuldades para fazer atividades como mastigar e falar. Para quem não sabe, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) afeta 3 áreas conhecidas como a tríade do autismo, que são: comunicação, socialização e o comportamento.

Um incentivo extra para Esther vencer essa luta veio logo após a sua entrada na Guarda Municipal, em 2005. Paralelamente à faculdade de Direito, Esther também iniciava a sua atuação no Grupamento de Apoio ao Turista (GAT). Um dia, enquanto estava em seu posto de serviço, ela viu a dificuldade de comunicação que um casal de turistas surdos encontrou para se hospedar em um hotel da Zona Sul, pois não havia funcionários habilitados para atendê-los. Como Esther entendia a linguagem de sinais, ela pôde ajudar o casal. Foi a partir daí que Esther começou a se preocupar com a preparação dos operadores de segurança pública no trato da pessoa com deficiência.

“Acredito que é fundamental conscientizar as pessoas, apresentando como as necessidades são diferentes de cada pessoa com autismo ou qualquer outra deficiência. Muita gente não se dá conta, mas os portadores de deficiências são “invisíveis” nas ruas. Pelo fato de não vivenciarem essa realidade, as pessoas não têm ideia das dificuldades enfrentadas. Tenho uma amiga, por exemplo, que tem buzina na bengala para não ser pisada. Ou seja, a responsabilidade que temos na administração pública é enorme em relação ao tema. Por isso, estamos desenvolvendo capacitações para as novas turmas de guardas municipais e para as equipes de ronda escolar. Divulgar a informação é fundamental, ainda mais entre os guardas, que se deparam o tempo todo com pessoas com deficiências nas ruas”, diz Esther.

Hoje, pós-graduada em Segurança Pública e Cidadania, a GM Esther integra a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ, além de ser membro do grupo Mundo Azul (movimento de pais que trocam experiências e lutam pelos direitos dos autistas). Esther ainda encontra tempo para fazer palestras sobre a relação entre as deficiências e a segurança pública. Em junho do ano passado, inclusive, ela participou do ciclo de palestras para os alunos do último curso de formação da GM-Rio, falando sobre o tratamento que os operadores de segurança pública devem ter com deficientes.
Entre os projetos futuros, Esther conta que existe a ideia de promover um programa de vivências na GM-Rio. O objetivo é colocar os guardas em situações vividas pelos portadores de deficiências para que eles possam entender essas realidades. “É importante que busquemos cada vez mais informação, entendamos as diferentes necessidades e nos abrir para novos olhares. Me coloco à disposição caso alguma secretaria tenha interesse em tirar dúvidas ou promover palestras sobre os direitos dos portadores de deficiência, sensibilização ou inclusão. Conscientização nunca é demais”.
Para quem tiver mais interesse sobre o assunto, vale conhecer o blog da GM Esther, http://barbaraparente.blogspot.com.br,
acessar o site www.mundoazul.org.br,

DOIS ANOS DE 2 DE ABRIL

Patrícia Trindade

Era 2 de abril de 2011 e o diagnóstico de autismo do Luca tinha entrado na nossa vida havia menos de dois meses. Eu me lembro que estávamos indo para a festinha de aniversário do Pedro, filho de uma amiga do coração hoje, a Ju, em Botafogo. Tinha acabado escurecer. Eu ainda não conhecia as mães daquela festa. Mães que hoje são grandes amigas e ouvintes... Ele era coleguinha do Thiago, em uma escola nova. Era a primeira festa da turma. Não conhecia ninguém. E era o nosso primeiro evento social depois do diagnóstico. Naquela época, eu achava que não tínhamos muito motivo para comemorar a vida… Mas resolvemos ir assim mesmo.

Era um sábado. Viramos o carro na rua São Clemente e lá estava ele, lindo como sempre, imponente, com os braços abertos, acolhedor, sagrado, de tirar o fôlego. E azul!!!! O Cristo Redentor é maravilhoso na visão que se tem do início da rua São Clemente, uma das principais ruas de Botafogo, na zona sul do Rio. E eu nem me toquei que ele estava azul por que era o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Nessa época, eu mal conseguia falar a palavra "autismo" em voz alta.

Um ano depois, 2 de abril de 2012, eu escrevia o meu primeiro texto no site Na Pracinha.com. Era um testemunho sobre o que era para mim ser mãe especial. Uma descrição desse novo mundo. Depois de um ano muito doloroso, de compreensão, de mergulho nesse novo mundo, eu estava pronta para escrever. Eu, que sempre escrevi sobre tantas coisas, passei um ano reclusa, sem conseguir falar no assunto.

Escrever minhas experiências com o Luca nesse último ano e o dia a dia da minha família nesse espaço maravilhoso e nas redes sociais foi uma catarse e é até hoje. Chorava várias vezes enquanto digitava. Reabria feridas para - só agora vejo isso - fechá-las de maneira serena, saudável, sem a mágoa, o rancor e a desesperança que a gente carrega no início do diagnóstico. As lágrimas que escorriam pelo rosto lavavam a minha alma. E lavam até hoje.

A Patrícia de 2 de abril de 2013 é muito diferente da de 2011. E o Luca também. Naquele 2 de abril de 2011, ele era não-verbal. Fazia birras homéricas, se jogava no chão, gritava, não se comunicava, não olhava, não respondia, não interagia. Era hiperativo, não parava quieto. Não se concentrava. Tudo o que eu queria naquela época era que ele falasse e voltasse a me chamar de "mamãe". Que ele voltasse a falar "papai".

A Patrícia de hoje é mais informada. E mais conformada. Mais paciente e mais calma. Ainda sou um furacão. Mas, aprendi a canalizar essa força para as coisas produtivas. Aprendi quais as brigas devo comprar e que o autismo não é mais um inimigo. Como pode ser? Ele faz parte do meu filho… Eu preciso é entendê-lo para poder entender o Luca.

O Luca de 2013 ainda é hiperativo, ainda tem dificuldades de se comunicar e de interagir. Se concentra pouco. Mas já fala, identifica as letras e escreve o próprio nome. Se, em 2011, o desafio era saber se ele iria um dia falar, o desafio de agora é saber se um dia ele vai ser alfabetizado… E é assim, nossa vida de mãe especial: vencer desafios.

Hoje cedo, antes de vir trabalhar, revirei meu guarda-roupa em busca de uma blusa azul. Como boa atleticana, não tenho lá muitas roupas azuis. Encontrei uma antiga, meio velhinha, coitada, meio apertada… Deixei de saber! Botei um cinto, um salto alto, um brincão de argola, um batom bem bonito e um sorriso no rosto e cá estou eu, de azul, para lembrar, não para os outros, mas para mim mesma, que lutar pelos diferentes é e sempre será parte importante da minha vida!

Depoimento de mãe

Depoimento muito legal de uma mãe de autista, falando do dia 2 de abril em seu blog


"Dia 2 de abril….
Há 3 anos vivo esse dia, como o dia do meu aniversário! E pra quem me conhece, sabe como o meu aniversário é importante pra mim!

Nesse dia, nada muda. O diagnostico não desaparece, as estereotipias e os problemas com a família e as pessoas nos lugares que vamos, também não! Nesse dia, ele não fala comigo. Nesse dia eu não posso simplesmente esquecer de pensar no futuro dele, na escola e nos amigos que ele precisa ter. Não posso.
MAS eu POSSO me encher de esperança, eu posso ver que em 3 anos a informação esta muito mais acessível para as famílias que estão tendo o diagnostico hoje, eu posso acreditar que as pessoas, com o tamanho da divulgação desse dia, julgarão menos meu filho nos locais públicos, eu posso me sentir menos preocupada em agradar os outros e sermos quem somos.

Todos os post que vocês vão ler, falam dos locais que estarão iluminados essa semana, falam dos eventos, mostram vídeos e reportagens. Então vou poupá-los e não vou falar disso!

O Matheus não foi uma criança que falou desde pequeno e depois regrediu. Ele simplesmente nunca falou conosco. Teve todos os marcos do seu desenvolvimento (fora a fala), olhava pra gente desde bebê, ele desde pequeno já não gostava de brincar com outras crianças e simplesmente ficava longe delas, desde pequeno ele preferia determinadas cores e formatos de “brinquedos” como tampas de panelas, era muito risonho e ficava feliz quando eu chegava do trabalho, mas não demonstrava tristeza quando saímos pra trabalhar, como se tudo bem pra ele.
Eu sempre reclamei com o pediatra dele, da questão da ausência da fala e ele sempre dizia que eu era exagerada, que menino fala mais tarde que mulher e que se ele fosse uma menininha já estaria tagarelando…. e como estava em minoria, porque ele e o ex marido ressaltavam que eu era super hiper mega blaster protetora, sempre aceitava que eu pudesse ser mesmo exagerada e aquele sentimento de incômodo que sentia o tempo todo fosse maluquice da minha cabeça.
Essa, pra mim, era a única diferença dele perante às outras crianças que eu via na rua. Ele não falava.

Eis que, de uma semana pra outra, eu precisei colocar ele na escola. E aí meu mundo desabou!
O Matheus destoava demais da conta das outras crianças. A diretora e a coordenadora falavam o tempo todo que ele tinha atraso no desenvolvimento, mas como não tinham contato com outra criança com autismo, também não sabiam o que era que ele tinha.
Depois de uma reunião onde ela nos indicou procurar um psiquiatra, la fomos nós para 6 meses de exames, consultas, pesquisas e o diagnostico.
Enquanto fazíamos os exames e todos eles davam negativo, negativo, negativo, não tem nada, negativo, eu ia pesquisando sobre “atrasos no desenvolvimento” e o bendito do autismo me seguia. E indescritivelmente, quase tudo era a descrição pura, nua e crua do meu filho. Claro que muitas características ele não tem. Ele nunca foi uma criança agressiva, nem com os outros e muito menos com ele mesmo, ele nunca andou na ponta dos pés, entre outras características que ele nunca teve! Mas tinha o flap das mãos, tinha a questão de se comunicar levando nossa mão para o que ele queria, tinha a questão de gostar da mesma cor, carregava algo consigo debaixo do braço como se isso o ajudasse a manter calmo, e isso foi de um boneco, a pratos de louça, cintos (meus), paninho, Livros, capa de Dvd, tudo em uma determinada fase. Passava uma mania e vinha outra.
Começamos, por indicação da psiquiatra, a psicanalise, onde ficamos por um ano. E para o Matheus, foi um tempo “perdido”. Pra ele não serviu pra nada. Mas serviu pra mim e pro pai dele para engolirmos guela abaixo a noticia, o diagnostico, as mudanças, tudo. Fazíamos terapia com ela para tentar entender o que o outro estava sentindo, como devíamos lidar com as reações das pessoas, o que fazer e como fazer. Pra gente foi o tempo suficiente para entendermos o que estava acontecendo e pra ele, sei la… pra ele não serviu pra nada!
Fomos então para o ABA e agora para o Sonrise. E assim, vamos indo, até sentirmos a necessidade de mudar. O que importa é que podemos mudar e adaptar sempre à necessidade dele.
Já passamos por medicação psiquiátrica, já passamos por fono, e vamos que vamos. Sempre olhando pra frente.

O mais importante pra mim, do dia 2 de abril, é que possamos dividir a informação com pessoas que NÃO conhecem o assunto, não tiveram ninguém que tinham contato com autismo e por isso não precisam se preocupar.
Eu falo que, não é porque não tenho ninguém com leucemia na família, que não vou ler sobre o assunto. Infelizmente não podemos prever o que o destino nos reserva, e muitas vezes nos assustamos e pensamos…. Por que eu?

Eu tenho uma resposta pra vocês!!!!

Por que não eu?
O autismo me ensinou tanto que eu acho que levaria vidas para me transformar de dentro pra fora, da forma que fui transformada!
O autismo me ensinou que se ama, sem se falar eu te amo! Todo dia, todo minuto, todo instante.
O autismo me tronou uma pessoa muito mais humana e que presta mais atenção ainda no meu próximo. Claro que eu tenho muito a melhorar, mas quem não tem não é?
O autismo me limita sim, a conversar com meu filho, a sair livremente sem me preocupar com nada, como uma mãe que vai pro zoológico com o objetivo de passar o dia lá.. Não dá, sorry! Tudo meu é sempre planejado. Mas quem disse que isso é ruim? Pô, eu sou gerente de projetos, estudei e me especializei em planejamentos! Olha que beleza, rsssss

Eu prefiro ver meu copo como meio cheio! Sempre!

Agradeço demais aos amigos, à escola Escolinha das acácias pelo apoio, todo dia, pelas mamães das crianças que convivem com ele, e a você Penelopé, que tgem um amor por ele indescritível, e tem feito verdadeiros milagres com o seu jeito tão verdadeiro! Porque vocês me ajudam a ter essa esperança. Vocês me ajudam a acreditar que minha luta não é em vão! Agradeço minha mãe, que impreterivelmente esta ao meu lado SEMPRE!"

Post do Na Pracinha recpercutindo em outros blogs. Legal, isso!

Hoje, esse blog super legal reproduziu um post escrito para o Na Pracinha e para o Superando o Autismo. Foi sobre a importância do brincar. Já foi publicado aqui, mas é sempre bom a gente lembrar como é proveitoso para as nossas crianças aprender brincando. bjos

Mães especiais: a importância do brincar

• 
  
•  to Escolhas Família Ser Mã

Por Patrícia Trindade
Blog: Na pracinha
Feriado chuvoso é sinônimo de desespero para os pais. Principalmente quando se tem duas crianças, uma de 5 e outra de 3 anos e quando a mais nova é autista, com quadro de hiperatividade e déficit de atenção. Ficar preso num apartamento de 80 metros quadrados com chuva batendo na janela teria sido um pesadelo muito maior se eu já não tivesse aprendido a importância do brincar. Não falo em jogar uns brinquedinhos no chão para a criança brincar com carrinhos, bonecas, panelinhas, legos, canetinhas e quebra-cabeças. Falo de deixar a TV desligada e o computador fechado e sentar no chão com a criança para brincar, se entregar, fazer papel de bobo mesmo. Fazer cabaninha na varanda, pedir ajuda dela para fazer um bolo, montar um supermercado de mentirinha, brincar de esconde-esconde, cortar papel, fazer trabalhinhos escolares, farrear com tinta, fazer teatrinhos com fantoche, imitar os personagens preferidos deles e por aí afora, botando a criatividade para funcionar!

Há pouco mais de seis meses, ainda digerindo o diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimento do Luca, eu e meu marido líamos sobre todo e qualquer tratamento ou terapia que tivesse dado certo para alguém. Vocês não têm noção do universo de coisas que aparece quando você escreve a palavra "autism" no google e no youtube (mais de 87 milhões). No auge do desespero, saía imprimindo tudo que via na internet, de artigos em revistas científicas, a textos em português, inglês e espanhol sobre as mais diversas terapias, até conversas de pais em grupos específicos. Quem me conhece sabe que sou neurótica (rs).

Texto do Luiz Fernando Vianna - relato de um pai

Um mundo particular

O autismo na era da indignação

LUIZ FERNANDO VIANNA
 
RESUMO Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.

NO FILME "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo -eu tenho um, de 12 anos.

Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Encontro, com Fátima Bernardes, de 27/02/2013, sobre Autismo e Inclusão. Excelente!

Parte 1
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/berenice-piana-lutou-pelos-direitos-dos-autistas-no-brasil/2430204/

Parte 2
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/ana-maria-elias-adotou-dois-filhos-autistas/2430211/

Parte 3
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/berenice-decidiu-colocar-o-filho-em-uma-escola-especial/2430192/

Parte 4
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/no-brasil-pedro-foi-estudar-em-escola-publica/2430214/

Parte 5
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/marie-sobre-filho-autista-pedro-ignora-o-bullying/2430218/

Parte 6
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/filho-de-maria-gabriela-foi-diagnosticado-aos-15-anos/2430228/

Parte 7
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/paulo-mudou-novamente-de-escola-e-esta-se-adaptando/2430223/

Parte 8
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/marilaine-montou-uma-escola-para-o-filho-estudar/2430234/

Parte 9
http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/videos/v/casal-com-filho-autista-tem-que-decidir-em-que-escola-colocar-a-crianca/2430236/

Como devo lidar com o meu filho autista parte 4

Como lidar com o meu filho autista parte 3

Como lidar com o meu filho autista

Como devo lidar com o meu filho autista?

Mediadora, a "camisa 9" do seu time!

Definir a escola e uma mediadora. Fim de janeiro é um tempo de definições importantes na vida dos nossos filhotes especiais. Graças a Deus, já passei pelo pesadelo de encontrar um colégio disposto a fazer inclusão com o Luca. Mas, de setembro até dezembro do ano passado, foram muitos “nãos”, desculpas evasivas, vagas que sumiram... dá angústia só de lembrar. Agora, estou no momento de definir uma mediadora. Tarefa igualmente difícil. Primeiro, faltam profissionais boas no mercado. Segundo, justamente por isso, elas não saem barato para os nossos bolsos, já tão atolados com contas de terapia, neurologistas, tratamento biomédico, aulas de esporte, lazer...

Não que elas estejam pedindo muito. O valor final, entre carteira assinada e passagem, fica em média entre R$ 1.000 e R$ 1.800, pelo menos aqui no Rio de Janeiro. O trabalho vale, afinal de contas, sem ela seu filho provavelmente não será aceito em uma escola regular, dependendo do grau de comprometimento, e ele pode não aproveitar como deve as preciosas quatro horas de estímulo que ele terá no colégio. É que, para nós, mães mortais, esse valor pesa demais no bolso. Principalmente, por que não é a única despesa que se tem com um filho especial. E, muitas escolas, especialmente as que estão começando com a inclusão, que ainda são inexperientes e inseguras, praticamente condicionam a matrícula do seu filho à contratação de uma mediadora junto.

Mediadora é como seguro saúde. Você paga, mas espera nunca precisar efetivamente dela. O que esses anos de prática e de Luca me ensinaram sobre mediadora? Primeiro, que ela não é babá. Ela não está ali para proteger seu filho, para evitar que ele se meta em confusão, não está ali para carregá-lo, para segurar o lápis para ele, muito menos para ser a amiguinha dele na escola, o amuleto social, já que quem está no espectro autista tem dificuldades nessa área.

A mediadora tem de aparecer o mínimo possível. Quero que o Luca se sinta aluno da professora dele, não da mediadora. Por isso, peço para que ela “finja” que é uma auxiliar da turma, uma segunda professora na classe. Primeiro, porque dessa forma o Luca não vai se sentir diferente dos demais por ter uma professora só para ele. Segundo, porque é bom que ela não esteja o tempo todo disponível. Ele precisa se virar, precisa tentar aprender junto com o restante da sala. Se começar a “voar”, a se distrair com alguma coisa, ou ficar relutante a fazer um ou outro trabalhinho, aí sim, a mediadora entra, fofa, mas firme, para tentar fazer com que ele siga os demais. Ela está ali para, como diz o nome, “mediar” a relação entre ele e a professora, entre ele e o novo espaço físico, entre ele e os coleguinhas...

Seguir os coleguinhas é tudo o que a gente quer que os nosso filhos façam... Por isso, brigamos tanto pela inclusão. O Luca tem 4 anos e meio e esta será nossa primeira experiência em escola regular desde o diagnóstico, de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) há dois anos. Durante um ano e meio, ele ficou em uma escolinha pequena, que aos poucos se tornou uma escola especial. Ele evoluiu muito, mas agora achamos que ele precisa desse espelho, desse outro coleguinha típico, para que ele possa ganhar novas habilidades, imitando o que a gente chama de “normal”.


Para mim, ser mediadora é um dom. Não é um trabalho, é quase uma missão, como eu vejo em profissões como enfermagem, fisioterapia... Se dedicar a pessoas que fogem do padrão normal não é para todo mundo. A entrevista é fundamental. Você tem de gostar dela (como profissional) e do jeito dela. Serão praticamente irmãs durante um tempo. Ela precisa de ter a liberdade para te falar as coisas que estão indo bem e as que não estão. Você tem de estar aberta a ouvir críticas sobre seu filho, sobre aquilo em que ele ainda não é bom e você vai ter de conversar e discutir com ela estratégias para que ele se desenvolva nesta área.

Lya Luft, Betty Monteiro e a chacina de Newtown

Foram três semanas de euforia, tristeza, revolta e muita reflexão. Até o dia 27 de dezembro do ano passado, ou seja, cerca de 10 dias atrás, uma pessoa com TEA (Transtorno do Espectro Autista) não era considerada uma pessoa com deficiência neste país. Pelo menos não perante a lei. Isso acabou com a Lei 12.764 sancionada pela presidenta Dilma Roussef - inclusive com os vetos propostos pelas associações -, sem dúvida uma vitória para os autistas brasileiros, seus familiares e amigos. A lei está sendo chamada de Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe, lutadora e guerreira, que briga há anos pelos direitos legais. O link da publicação no Diário Oficial está aqui.

A lei prevê punições para atitudes discriminatórias, como multa de três a 20 salários mínimos e sanções administrativas para a escola que recusar a matrícula de aluno com autismo. Em caso de reincidência, os gestores que se recusarem a matricular alunos com transtorno de espectro autista poderão perder o cargo.

Um dos maiores avanços, no entanto, na minha opinião, foi deixar claro que autista é uma pessoa deficiente. Porque quando você chega para um plano de saúde pedindo o ressarcimento de parte do que é pago em fono, psicólogo, terapeutas ocupacionais e neurologistas, você não vai estar mais pedindo esmola. É lei. Eu brigo todo mês com o meu plano de saúde para ele me ressarcir nem 15% do que eu gasto com o Luca em terapia. Isso, com laudo de neurologista e pedido médico de sessões de terapia em mãos! Quando você for a uma escola e de repente a vaga "desaparecer", como aconteceu comigo pelo menos quatro vezes nos últimos dois meses, você tem a opção de acionar essa instituição legalmente.

A vitória no Congresso, no entanto, chegou junto com duas rasteiras para as famílias dos autistas fora de Brasília. No dia 16 de dezembro, a psicóloga Betty Monteiro fez uma análise superficial, perigosa e leviana no Programa do Faustão sobre o jovem que matou adultos e crianças em uma escola de Connecticut, nos EUA no dia 14, dando a entender que ele teria tido surto violento por ser Asperger (dentro do espectro do autismo), o que é um erro absurdo.

Coloque a máscara de oxigênio primeiro em você!

Acredito que nada é por acaso e que as coisas acontecem para o nosso progresso. E que as dificuldades são chances únicas de crescimento, aprendizado e "quitação de dívidas". Sei que, muito provavelmente, escolhi a missão de ter um filho especial nessa vida antes de reencarnar. E que ele me escolheu, pela história que nos une. Isso me dá alento para seguir com a jornada que é ser mãe especial.

Mas, sou humana, longe, muito longe do grau evolutivo necessário para se aceitar uma missão como essa sem cair várias vezes. É importante dizer isso em voz alta. Porque parece que temos de estar sempre sorrindo, temos obrigação de ser otimistas, segurando a peteca com classe e elegância, num eterno estado de Pollyanna, o que não é nada saudável nem normal. Durante um tempo, eu vivi assim. Precisamente, logo após o diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimemento (TGD) do Luca, dentro do chamado espectro autístico. De dia, eu tinha de estar bem para trabalhar e memostrar forte para família, colegas de profissão e amigos. De noite, eu tirava a máscara.. O resultado foram madrugadas regadas a choro, sorvete, biscoito recheado, pizza e salgadinhos - único horário do dia em que eu me permitia sentir medo, frustração e tristeza - e... 40 quilos a mais na balança em menos de dois anos.

Enem e inclusão

Amores, no Na Pracinha (http://www.napracinha.com.br/2012/12/maes-especiais-enem-e-inclusao.html) dessa semana, falo um pouco do calvário que é buscar uma vaga para uma criança especial nos dias de hoje. Conto um pouco da minha experiência e frustrações nos últimos 3 meses. E olha que o Luca tem só 4 anos e é uma criança teoricamente "incluível". E estamos falando de educação infantil. Estou com medo de quando eu tiver de enfrentar o ensino fundamental... bjos.

Enem e inclusão

O mês de dezembro é de festas sim, mas para nós, mães especiais, lembra tormento. É quando a maioria de nós está correndo atrás de escolas, ou melhor, de uma vaga para os filhos para o ano letivo seguinte. É um drama, gente. Minha busca começou há quase 3 meses, no dia 3 de setembro, quando visitei a primeira escola. Atualmente, o Luca (que tem diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolviemnto) está numa escolinha pequena que praticamente se tornou uma escola especial. A dona da escola é maravilhosa, de um coração do tamanho do mundo. E aceita crianças especiais de braços abertos. Nada contra escolas especiais. Se acharmos que é a melhor opção para o Luca, que é onde ele vai se desenvolver melhor e com segurança, vamos para lá. Mas achamos que está na hora dele conviver com mais crianças que falam, que sirvam de espelho. Acho mesmo que ele pode dar um salto com essa mudança. Se não der certo, a gente volta para a escola especial. Mas, precisamos tentar para não ficarmos o resto da vida com a pulga atrás da orelha, sem saber como tería sido se tivéssemos tentado....