DOIS ANOS DE 2 DE ABRIL

Patrícia Trindade

Era 2 de abril de 2011 e o diagnóstico de autismo do Luca tinha entrado na nossa vida havia menos de dois meses. Eu me lembro que estávamos indo para a festinha de aniversário do Pedro, filho de uma amiga do coração hoje, a Ju, em Botafogo. Tinha acabado escurecer. Eu ainda não conhecia as mães daquela festa. Mães que hoje são grandes amigas e ouvintes... Ele era coleguinha do Thiago, em uma escola nova. Era a primeira festa da turma. Não conhecia ninguém. E era o nosso primeiro evento social depois do diagnóstico. Naquela época, eu achava que não tínhamos muito motivo para comemorar a vida… Mas resolvemos ir assim mesmo.

Era um sábado. Viramos o carro na rua São Clemente e lá estava ele, lindo como sempre, imponente, com os braços abertos, acolhedor, sagrado, de tirar o fôlego. E azul!!!! O Cristo Redentor é maravilhoso na visão que se tem do início da rua São Clemente, uma das principais ruas de Botafogo, na zona sul do Rio. E eu nem me toquei que ele estava azul por que era o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Nessa época, eu mal conseguia falar a palavra "autismo" em voz alta.

Um ano depois, 2 de abril de 2012, eu escrevia o meu primeiro texto no site Na Pracinha.com. Era um testemunho sobre o que era para mim ser mãe especial. Uma descrição desse novo mundo. Depois de um ano muito doloroso, de compreensão, de mergulho nesse novo mundo, eu estava pronta para escrever. Eu, que sempre escrevi sobre tantas coisas, passei um ano reclusa, sem conseguir falar no assunto.

Escrever minhas experiências com o Luca nesse último ano e o dia a dia da minha família nesse espaço maravilhoso e nas redes sociais foi uma catarse e é até hoje. Chorava várias vezes enquanto digitava. Reabria feridas para - só agora vejo isso - fechá-las de maneira serena, saudável, sem a mágoa, o rancor e a desesperança que a gente carrega no início do diagnóstico. As lágrimas que escorriam pelo rosto lavavam a minha alma. E lavam até hoje.

A Patrícia de 2 de abril de 2013 é muito diferente da de 2011. E o Luca também. Naquele 2 de abril de 2011, ele era não-verbal. Fazia birras homéricas, se jogava no chão, gritava, não se comunicava, não olhava, não respondia, não interagia. Era hiperativo, não parava quieto. Não se concentrava. Tudo o que eu queria naquela época era que ele falasse e voltasse a me chamar de "mamãe". Que ele voltasse a falar "papai".

A Patrícia de hoje é mais informada. E mais conformada. Mais paciente e mais calma. Ainda sou um furacão. Mas, aprendi a canalizar essa força para as coisas produtivas. Aprendi quais as brigas devo comprar e que o autismo não é mais um inimigo. Como pode ser? Ele faz parte do meu filho… Eu preciso é entendê-lo para poder entender o Luca.

O Luca de 2013 ainda é hiperativo, ainda tem dificuldades de se comunicar e de interagir. Se concentra pouco. Mas já fala, identifica as letras e escreve o próprio nome. Se, em 2011, o desafio era saber se ele iria um dia falar, o desafio de agora é saber se um dia ele vai ser alfabetizado… E é assim, nossa vida de mãe especial: vencer desafios.

Hoje cedo, antes de vir trabalhar, revirei meu guarda-roupa em busca de uma blusa azul. Como boa atleticana, não tenho lá muitas roupas azuis. Encontrei uma antiga, meio velhinha, coitada, meio apertada… Deixei de saber! Botei um cinto, um salto alto, um brincão de argola, um batom bem bonito e um sorriso no rosto e cá estou eu, de azul, para lembrar, não para os outros, mas para mim mesma, que lutar pelos diferentes é e sempre será parte importante da minha vida!

Depoimento de mãe

Depoimento muito legal de uma mãe de autista, falando do dia 2 de abril em seu blog


"Dia 2 de abril….
Há 3 anos vivo esse dia, como o dia do meu aniversário! E pra quem me conhece, sabe como o meu aniversário é importante pra mim!

Nesse dia, nada muda. O diagnostico não desaparece, as estereotipias e os problemas com a família e as pessoas nos lugares que vamos, também não! Nesse dia, ele não fala comigo. Nesse dia eu não posso simplesmente esquecer de pensar no futuro dele, na escola e nos amigos que ele precisa ter. Não posso.
MAS eu POSSO me encher de esperança, eu posso ver que em 3 anos a informação esta muito mais acessível para as famílias que estão tendo o diagnostico hoje, eu posso acreditar que as pessoas, com o tamanho da divulgação desse dia, julgarão menos meu filho nos locais públicos, eu posso me sentir menos preocupada em agradar os outros e sermos quem somos.

Todos os post que vocês vão ler, falam dos locais que estarão iluminados essa semana, falam dos eventos, mostram vídeos e reportagens. Então vou poupá-los e não vou falar disso!

O Matheus não foi uma criança que falou desde pequeno e depois regrediu. Ele simplesmente nunca falou conosco. Teve todos os marcos do seu desenvolvimento (fora a fala), olhava pra gente desde bebê, ele desde pequeno já não gostava de brincar com outras crianças e simplesmente ficava longe delas, desde pequeno ele preferia determinadas cores e formatos de “brinquedos” como tampas de panelas, era muito risonho e ficava feliz quando eu chegava do trabalho, mas não demonstrava tristeza quando saímos pra trabalhar, como se tudo bem pra ele.
Eu sempre reclamei com o pediatra dele, da questão da ausência da fala e ele sempre dizia que eu era exagerada, que menino fala mais tarde que mulher e que se ele fosse uma menininha já estaria tagarelando…. e como estava em minoria, porque ele e o ex marido ressaltavam que eu era super hiper mega blaster protetora, sempre aceitava que eu pudesse ser mesmo exagerada e aquele sentimento de incômodo que sentia o tempo todo fosse maluquice da minha cabeça.
Essa, pra mim, era a única diferença dele perante às outras crianças que eu via na rua. Ele não falava.

Eis que, de uma semana pra outra, eu precisei colocar ele na escola. E aí meu mundo desabou!
O Matheus destoava demais da conta das outras crianças. A diretora e a coordenadora falavam o tempo todo que ele tinha atraso no desenvolvimento, mas como não tinham contato com outra criança com autismo, também não sabiam o que era que ele tinha.
Depois de uma reunião onde ela nos indicou procurar um psiquiatra, la fomos nós para 6 meses de exames, consultas, pesquisas e o diagnostico.
Enquanto fazíamos os exames e todos eles davam negativo, negativo, negativo, não tem nada, negativo, eu ia pesquisando sobre “atrasos no desenvolvimento” e o bendito do autismo me seguia. E indescritivelmente, quase tudo era a descrição pura, nua e crua do meu filho. Claro que muitas características ele não tem. Ele nunca foi uma criança agressiva, nem com os outros e muito menos com ele mesmo, ele nunca andou na ponta dos pés, entre outras características que ele nunca teve! Mas tinha o flap das mãos, tinha a questão de se comunicar levando nossa mão para o que ele queria, tinha a questão de gostar da mesma cor, carregava algo consigo debaixo do braço como se isso o ajudasse a manter calmo, e isso foi de um boneco, a pratos de louça, cintos (meus), paninho, Livros, capa de Dvd, tudo em uma determinada fase. Passava uma mania e vinha outra.
Começamos, por indicação da psiquiatra, a psicanalise, onde ficamos por um ano. E para o Matheus, foi um tempo “perdido”. Pra ele não serviu pra nada. Mas serviu pra mim e pro pai dele para engolirmos guela abaixo a noticia, o diagnostico, as mudanças, tudo. Fazíamos terapia com ela para tentar entender o que o outro estava sentindo, como devíamos lidar com as reações das pessoas, o que fazer e como fazer. Pra gente foi o tempo suficiente para entendermos o que estava acontecendo e pra ele, sei la… pra ele não serviu pra nada!
Fomos então para o ABA e agora para o Sonrise. E assim, vamos indo, até sentirmos a necessidade de mudar. O que importa é que podemos mudar e adaptar sempre à necessidade dele.
Já passamos por medicação psiquiátrica, já passamos por fono, e vamos que vamos. Sempre olhando pra frente.

O mais importante pra mim, do dia 2 de abril, é que possamos dividir a informação com pessoas que NÃO conhecem o assunto, não tiveram ninguém que tinham contato com autismo e por isso não precisam se preocupar.
Eu falo que, não é porque não tenho ninguém com leucemia na família, que não vou ler sobre o assunto. Infelizmente não podemos prever o que o destino nos reserva, e muitas vezes nos assustamos e pensamos…. Por que eu?

Eu tenho uma resposta pra vocês!!!!

Por que não eu?
O autismo me ensinou tanto que eu acho que levaria vidas para me transformar de dentro pra fora, da forma que fui transformada!
O autismo me ensinou que se ama, sem se falar eu te amo! Todo dia, todo minuto, todo instante.
O autismo me tronou uma pessoa muito mais humana e que presta mais atenção ainda no meu próximo. Claro que eu tenho muito a melhorar, mas quem não tem não é?
O autismo me limita sim, a conversar com meu filho, a sair livremente sem me preocupar com nada, como uma mãe que vai pro zoológico com o objetivo de passar o dia lá.. Não dá, sorry! Tudo meu é sempre planejado. Mas quem disse que isso é ruim? Pô, eu sou gerente de projetos, estudei e me especializei em planejamentos! Olha que beleza, rsssss

Eu prefiro ver meu copo como meio cheio! Sempre!

Agradeço demais aos amigos, à escola Escolinha das acácias pelo apoio, todo dia, pelas mamães das crianças que convivem com ele, e a você Penelopé, que tgem um amor por ele indescritível, e tem feito verdadeiros milagres com o seu jeito tão verdadeiro! Porque vocês me ajudam a ter essa esperança. Vocês me ajudam a acreditar que minha luta não é em vão! Agradeço minha mãe, que impreterivelmente esta ao meu lado SEMPRE!"

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Hoje, 02 de Abril, é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU. Aqui, Na pracinha, nossa colunista Patrícia Trindade, compartilha conosco o dia a dia do Luca, seu filho autista. O autismo afeta milhões de pessoas e a incidência vem crescendo, por isso, é muito importante que os pais compreendam o transtorno e assim possam identificar os sinais em seus filhos. 

O blog Lagarta vira Pupa, que conta a história de uma mãe, a Andréa, e seu filho autista, o Théo, fez um post esclarecedor sobre o assunto que republicamos a seguir. 

"Sabia que dia 2 de Abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU?
Mas por que é tão importante ter um dia mundial só para o autismo? Porque ele afeta milhões de pessoas no mundo inteiro e sua incidência vem crescendo. A última estatística nos Estados Unidos fala de 1 em 50 crianças. Isso é mais do que câncer pediátrico, Aids e diabetes infantil JUNTOS. Ele também afeta 4 meninos para cada menina.

Ministério lança cartilha para ajudar no diagnóstico precoce do autismo

O Ministério da Saúde lança nesta terça-feira (02), Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Diretriz de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). A diretriz trará pela primeira vez uma tabela com indicadores do desenvolvimento infantil e sinais de alerta para que médicos do Sistema Único de Saúde possam fazer uma identificação precoce do autismo em crianças de até três anos.

Tratamento - Após o diagnóstico do paciente e a comunicação à família, inicia-se a fase do tratamento e da habilitação/reabilitação nos pontos de atenção da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência. O autismo implica em alterações de linguagem e de sociabilidade que afetam diretamente – com maior ou menor intensidade – grande parte dos casos. O paciente também pode sofrer limitação de suas capacidades funcionais e nas interações sociais, o que demanda cuidados específicos e singulares de acompanhamento médico, habilitação e reabilitação ao longo das diferentes fases da vida.

 

Mensagem do Romário pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, acho que vale lembrar uma conquista recente. Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo agora têm os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais.

Esta foto é de uma visita que fiz ano passado a AMA-DF, uma entidade sem fins lucrativos que atende pessoas autistas. Parabéns pelo trabalho solidário!

 

 

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei nº 12.764 cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi sancionada no último dia 27 de dezembro pela presidente Dilma Rousseff. A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce. 

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ) a nova legislação dará mais qualidade de vida para os autistas e suas famílias. “Uma pessoa com deficiência influencia a rotina da família inteira. Por isso é tão fundamental que os responsáveis tenham horário especial de trabalho. Essa lei vai tirar os autistas do limbo, porque antes elas não eram consideradas nem deficientes, nem normais”, declarou o deputado.

70 milhões de autistas no mundo, segundo a ONU

Segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU), há 70 milhões de autistas no mundo. No Brasil, calcula-se que sejam 2 milhões, que acabam de obter avanços em seus direitos com a publicação, no fim de 2012, da Lei nº 12.764, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Nesta terça-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Internacional da Conscientização do Autismo. Diversas ações são realizadas. Monumentos no mundo todo, como o Cristo Redentor, serão iluminados de azul, além de mobilizações em redes sociais.

É o caso das estudantes universitárias Carolina e Gabriela de Assis, gêmeas de 22 anos, que têm um irmão de 13 anos, Rafael, portador da síndrome. Carolina criou no Facebook o evento público Dia Azul, convidando pessoas a se vestir de azul, e posta informações sobre o autismo. Recentemente, tiveram repercussão apropriações preconceituosas do termo autista, como no caso do sociólogo Emir Sader, que chamou de autista a então ministra da Cultura, Ana de Hollanda, e na associação da síndrome com comportamentos violentos, como o de Adam Lanza, 20 anos, responsável pelo massacre na escola americana Sandy Hook.

“Um sem-número de não diagnosticados, ou pior, de ‘maluquinhos’. Pode ser o caso de alguém que você conheça, de uma criança barulhenta na fila do mercado, de um adulto esquisito no banco. Tanto quanto tratamento, eles precisam de ajuda da sociedade para interagir”, diz Carolina na descrição do evento. “Se cinco pessoas aprenderem mais e em algum momento contarem para outras cinco, pessoas como meu irmão encontrarão um mundo menos hostil para lutarem”. Já Gabriela ficou responsável por divulgar a data em igrejas, associações e entre amigos da faculdade.
Classificado como transtorno ou desordem do espectro autista, o autismo pode se manifestar de três formas: o autismo clássico, a Síndrome de Asperger e o transtorno global do desenvolvimento. De acordo com a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), pode ser caracterizado como um “comprometimento que se manifesta antes dos três anos nas áreas da interação social e da comunicação, além de comportamento restritivo e repetitivo”.

Estudos indicam que a intervenção precoce é muito mais eficaz. A psicóloga e professora da PUC-Rio Carolina Lampreia destaca a importância de se iniciar o tratamento preferencialmente antes dos 3 anos, ou pelo menos até os 5, quando a criança ainda está se apropriando da linguagem. Ela participa de um convênio entre a PUC-Rio e a Secretaria Municipal de Educação, que está em seu primeiro ano, para capacitar professores da rede pública a detectar sinais do transtorno.
– Muitos não reconhecem os sinais tão cedo. As mães levam os filhos ao pediatra, relatam que o filho parece diferente, mas o médico não identifica. Faltam profissionais para diagnosticar, e não se tem para onde encaminhar, não há centros de referência.

Pai de um menino autista, o jornalista Luiz Fernando Vianna mantém um blog avidadomeufilho em que fala sobre o seu filho e compartilha notícias sobre o autismo. Henrique, hoje com 12 anos, mora no exterior com a mãe desde os 5, primeiro na Austrália, para onde a ex-mulher de Luiz se mudou, mesmo sem consultar o pai da criança para tirá-lo do país. Hoje nos Estados Unidos, Henrique passa seis horas na escola, cinco dias da semana, em uma turma só de autistas – com a idade avançada, ele não pode mais estudar em turmas regulares – e frequenta atividades com crianças normais, como natação e ginástica, além de realizar sessões de terapia. Na Austrália, as sessões eram diárias e ele estudava em uma turma mista, com crianças neurotípicas, entre elas portadores de Síndrome de Down.

Luiz Fernando acredita que a distância do pai e dos outros parentes e a exposição a uma segunda língua podem ter atrapalhado o tratamento do filho. E lamenta que a rede pública de saúde brasileira esteja tão defasada em relação a outros países:

– No Brasil, não há política pública que mereça esse nome. Levantei os custos do tratamento se meu filho viesse para o Brasil, e seriam caríssimos. Não existe estrutura pública aqui. Em termos de estrutura pública, lá fora há mais facilidades para quem tem deficiência.

Vianna conta que o atraso na fala foi o sinal para que procurassem a ajuda de profissionais. Apesar do atraso, aos 2 anos, Henrique, que começou a andar aos 11 meses, já pronunciava palavras simples como "bola", "papai","mamãe". Após várias consultas a fonoaudiólogo e terapeuta, o diagnóstico só foi confirmado quando o menino tinha 4 anos.

– Como o diagnóstico demorou a ser dado, de certa forma, não foi uma surpresa. Mas foi um choque, sim. Houve um período de rejeição do diagnóstico por parte da mãe, e eu era 100% ignorante no assunto. Só conhecia os estereótipos como a "criança que fica balançando". Achava que teria solução se escolhesse a escola, o terapeuta certos. Hoje, por mais que ele tenha evoluído, há prejuízos que nunca serão resolvidos. A professora sempre manda relatórios e o quadro dele não permite muitos avanços. Levou um tempo para eu descobrir isso, e a luta é maior hoje porque eu sei que são quase nulas as chances de ele viver com autonomia, ele vai sempre precisar de um intermediador.
Segundo Carolina Lampreia, entre os principais sintomas para diagnóstico estão problemas na interação social, na comunicação e comportamento repetitivo ou estereotipado.

Diagnóstico: - Déficits na comunicação social e na interação social: déficit na comunicação não verbal e verbal utilizada para a interação social, falta de reciprocidade social, incapacidade de desenvolver e manter relacionamentos com seus pares apropriados ao seu nível de desenvolvimento. - Padrões restritos e repetitivos de comportamento: comportamentos verbais estereotipados ou comportamento sensorial incomum, aderência a rotinas e padrões de comportamentos ritualizados, interesses restritos. - Os sintomas devem estar presentes na primeira infância, mas podem não se manifestar plenamente, até que as demandas sociais ultrapassem as capacidades limitadas. Segundo a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), trata-se de "Um transtorno invasivo do desenvolvimento , definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social , comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em meninos do que em meninas." Fonte: Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) e CID-10.

Em dezembro de 2012, o governo federal instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Pela lei, ficam assegurados o acesso à educação, ao ensino profissionalizante e ao mercado de trabalho; serviços de saúde que permitam o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. A lei garante ainda que a escola que recusar a matrícula de aluno com qualquer deficiência será punido com multa de três a 20 salários-mínimos.

Rafael de Assis, 13 anos, irmão de Carolina e Gabriela, faz tratamento médico na Santa Casa de Misericórdia, no Centro do Rio, uma vez por semana. Diagnosticado aos 3 anos e meio de idade, hoje ele chama as irmãs pelo nome e gosta de tirar fotos.

– Dos 6 aos 12 anos sentimos o progresso. Foi quando ele descobriu o videogame e escreveu a primeira palavra (“game over”) na parede. Achávamos que ele não prestava atenção no que dizíamos e de repente passou a nos chamar pelo nome. Antes que ele pegasse água na geladeira, tentávamos fazer com que ele pedisse o que queria.

Rafael já passou por instituições particulares e atualmente estuda em uma escola estadual em São João de Meriti, única instituição pública da região que atende crianças com este quadro. Assim mesmo, só vai à escola duas vezes por semana, duas horas por dia. Em casa, a família se reveza para fazer companhia e criar atividades, como quebra-cabeças e estimular pontos de interesse do menino, como o videogame, como incentivo para a alfabetização.

O jovem frequentou a Obra Social Dona Meca, em Jacarepaguá, que atende a 260 crianças, entre elas 50 autistas. Com doações e patrocínios de empresas, a instituição oferece fonoaudiologia, psicopedagogia e esportes como capoeira. A instituição espera poder aumentar o número de crianças atendidas – a fila de espera hoje tem cerca de cem crianças.

Grupos de apoio para pais, com terapeutas são realizados pela Associação de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mão Amiga, localizada na Pavuna, que oferece atividades educacionais para mais de 60 crianças e jovens autistas, a maioria de 2 a 8 anos. Segundo a coordenadora da casa, Mônica Accioli, há turmas para portadores de Síndrome de Asperger e será formado o primeiro grupo para adolescentes.

Tratamento
Atividades lúdicas, brincadeiras e até jogos no Ipad para estimular raciocínio são utilizados pela fonoaudióloga Ana Cristina Fernandes, que trabalha há 25 anos atendendo crianças com deficiência. Ela explica que alguns portadores de autismo têm capacidade maior de alfabetização e de interação social que outros, e que o tratamento muda com a idade, mas sempre haverá a necessidade de acompanhamento profissional e uso de medicamentos:
– Autistas clássicos podem até adquirir fala e serem inseridos em um trabalho mais automatizado, mas é mais difícil. Em níveis mais brandos da doença, ou quando ela é diagnosticada e tratada precocemente, as chances de alfabetização são muito maiores. O autismo não pode ser revertido, mas as características podem ficar menos acentuadas. As crianças podem frequentar escolas regulares com propostas inclusivas e, em casos de autismo leve, o paciente pode estudar em escolas comuns. Mas sempre haverá um resquício, que pode se manifestar em tiques nervosos ou em Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC).

Casos conhecidos

Mauricio de Souza Produções

Casos de autismo já estiveram presentes no cinema, como no filme Rain man, de 1988, em que o ator Tom Cruise interpreta o irmão que aprende a entender e conviver com o irmão autista, vivido por Dustin Hoffman. Na série de TV americana The Big Bang Theory, o personagem Sheldon Cooper demonstra o que poderiam ser considerados sintomas da Síndrome de Asperger. Em 1999, a norte-americana Temple Grandin, portadora de um nível brando de autismo, publicou a autobiografia "Uma menina estranha" (lançada em 2009 no Brasil), em que narra fases de sua vida até se tornar uma profissional bem-sucedida com diploma de PhD em Ciências Animais. Para ajudar a conscientizar os brasileiros, Maurício de Souza criou André, o amiguinho autista que entrou para a turma da Mônica em 2009, e ilustra esta reportagem.

fonte: http://puc-riodigital.com.puc-rio.br/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?infoid=16771&sid=154

Aprovada criação de política nacional pra pessoa com autismo

A aprovação de um projeto na Comissão de Seguridade Social e Família foi considerada uma vitória pelas famílias que possuem em seu seio pessoas com autismo. A proposta cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos dos Autistas, dando dignidade a milhares de brasileiros que nunca tiveram tratamento especializado de saúde, transporte, educação, lazer; pessoas com grande potencial, que durante décadas ficaram esquecidas, excluídas e negligenciadas pelo poder público.

O texto ainda segue para análise de outras duas comissões na Câmara, mas já é considerado uma garantia de que os autistas terão tratamento especializado e acesso a direitos básicos de cidadania. “Trata-se de um marco legal para a inclusão das pessoas autistas e suas famílias no espectro maior da cidadania. Até então estas pessoas estavam totalmente excluídas no que se refere aos seus direitos mais básicos. A partir de agora, com a aprovação final do projeto, que virá em breve, estaremos corrigindo uma falha social histórica em nosso país, agregando os autistas e seus familiares ao alcance das garantias que o já Estado oferece como fator agregador e de desenvolvimento para outros grupos que requerem atenção especial”, afirmou o deputado federal Fabio Trad (PMDB – MS).

Atualmente, por não ser considerado pessoa com deficiência, o autista não encontra tratamento especializado na rede pública. Isso vai mudar com a aprovação do projeto. Outro ponto destacado na nova política proposta é a garantia de inserção social dos autistas. O texto assegura medidas de estímulo à entrada no mercado de trabalho – desde que respeitadas às limitações da síndrome –, acesso a atendimento multiprofissional e a medicamentos, direito a acompanhante em escolas de ensino regular e proteção previdenciária.

Neurodiversidade e cura do autismo, analisando contornos naturalizados.

Ortega em seu artigo O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade nos lança uma pergunta-dispositivo: seria o autismo uma doença ou uma diferença? Segundo o autor, é possível identificar dois movimentos que defendem diferentes respostas para esta pergunta. Esses dois movimentos emergem principalmente do abandono das explicações psicanalíticas para a questão do autismo e conseqüente “desculpabilização” dos pais para com o funcionamento atípico dos filhos

De um lado temos o movimento intitulado Neurodiversidade, que afirma que o autismo antes de ser uma categoria patológica é apenas uma forma diferente de funcionamento cerebral que deve ser respeitada como se respeitam negros, homessexuais, gays, canhotos. O principal argumento desse movimento é de que “a terapia reprime a forma de expressão natural dos autistas” (Dawson apud Ortega, 2008). Com o objetivo de promover a conscientização acerca da temática, tem-se comemorado desde 2005 o Dia do Orgulho Autista (dia 18 de junho). Segue trecho de um texto que propõe divulgar este dia:

• Os defensores do Orgulho Autista acreditam que a noção de pureza racial, em termos de raça humana como um todo, permeia a ciência médica, que parece refletir uma crença de que todo cérebro humano seria idêntico. Os defensores do orgulho autista alegam que a noção de que haveria uma estrutura ideal e, por isso, desejável para o cérebro humano leva muitos praticantes da psiquiatria a assumir que qualquer desvio requer uma “cura” para conformar à norma neurotípica. Acreditam que, no mínimo, deveria haver maior respeito para com os membros da comunidade autista como indivíduos únicos. (Answers, 2009)

No outro pólo temos os movimentos pró-cura que afirmam o caráter patológico do autismo e conseqüente sofrimento para os que padecem desse mal, assim essas pessoas cobram maior subsídio para terapêuticas que tenham a direção de uma cura do autismo. Essa posição pode ser muito bom exemplificada pelo slogan na página inicial do site autismo infantil¹ – O Autismo é tratável.

Autismo ganha contornos de epidemia nos EUA

Diagnóstico do problema aumentou 23% de 2006 para 2008

EUA: autismo afeta quase cinco vezes mais meninos do que meninas (ThinkStock)

Os casos de autismo em crianças estão em clara ascensão nos Estados Unidos desde a década passada, demonstraram dados oficiais divulgados nesta quinta-feira, um fenômeno que se explica, em parte, por uma detecção mais eficiente deste transtorno do desenvolvimento. O número de casos de autismo diagnosticados em crianças aumentou 23% entre 2006 e 2008, com um em 88 crianças afetadas contra um em 110 anteriormente, segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), instâncias federais do Departamento de Saúde.

Saiba mais

AUTISMO
Distúrbio que afeta a capacidade de comunicação e de estabelecer relações sociais. O autista comporta-se de maneira compulsiva e ritual. O distúrbio, que pode afetar o desenvolvimento normal da inteligência, atinge cinco em cada 10.000 crianças e é de duas a quatro vezes mais frequente no sexo masculino.

Este estudo se baseia em uma observação feita em 2008 que indica não só um aumento de 23% com relação às estimativas de 2006, mas também de 75% desde que os CDC começaram a registrar a incidência da doença, em 2001. Segundo os dados, o autismo é duas vezes mais comum do que se acreditava sete anos antes e, provavelmente, afeta um milhão de meninos, meninas e adolescentes nos Estados Unidos.

Este aumento se explica em parte por uma detecção mais eficaz da síndrome, sobretudo em menores de três anos, explicou Coleen Boyle, especialista dos CDC. "Uma parte deste aumento se deve a um diagnóstico melhor, mas não sabemos até que ponto", afirmou, durante teleconferência. "Graças a estas estatísticas sabemos mais sobre como a idade mais avançada dos pais e o nascimento prematuro aumenta o risco de que uma criança sofrer de autismo", disse a médica.

PL 1631/2011 será votado dia 4/7, em Brasília

O Projeto de Lei (PL) 1631/2011, que beneficia as pessoas Autistas e suas famílias, será colocado em votação na Câmara Federal no dia 04/07/2012 (quarta-feira). Precisamos nos unir em prol da aprovação desta lei: Há informações seguras de que os membros da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSP), que integram a base do governo, receberam orientação de assessores do Ministério da Saúde para votar contra o relatório que será apresentado.

 Este PL prevê que a inclusão escolar aconteça sempre que for possível, porém respeitando as necessidades educacionais que cada indivíduo tem, versando também sobre as importantes questões de saúde, lazer, esporte, etc. Os parlamentares devem ser sensibilizados para que tomem ciência da situação de abandono em que as pessoas Autistas se encontram perante o poder público: temos que mostrar que PRECISAMOS desta lei para melhorar a qualidade de vida das pessoas Autistas. Temos pessoas Autistas encarceradas, amarradas, completamente alienadas e alijadas do convívio social, pois suas famílias não conseguem acesso aos medicamentos, médicos ou terapeutas dos quais que tanto necessitam.

Como as mudanças no diagnóstico do autismo vai afetar sua vida

fonte: http://www.facebook.com/notes/grupo-asperger-brasil/como-as-mudan%C3%A7as-no-diagn%C3%B3stico-do-autismo-vai-afetar-sua-vida/287848884642509


Em 2013, o novo Manual da Associação Psiquiátrica Americana de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) será lançado. Nele estão uma série de mudanças relacionadas ao espectro de autismo. Mais significativamente, os diagnósticos de TID-SOE e síndrome de Asperger vai desaparecer, enquanto novos diagnósticos como Transtorno de Comunicação Social será adicionado. Pareceu-me que tais mudanças têm um impacto enorme na comunidade do autismo, e sobre a investigação em curso para entender melhor o que hoje chamamos de autismo.
Para responder a algumas das minhas perguntas, entrei em contato com Alycia Halladay, PhD, Autism Speaks Diretor de Pesquisa de Ciências Ambientais. Aqui estão suas respostas às minhas perguntas:

20 coisas que aprendi sendo mãe de autista

Do blog: http://lagartavirapupa.com.br/blog/20-coisas-que-aprendi-com-meu-filho-especial/


1. Aprendi que não sou dona do tempo. Nada vem exatamente quando eu espero, mas isso inclui as boas surpresas também.

2. Aprendi a respeitar ainda mais todo tipo de diversidade. E que todos, independente de raça, condição social, crença ou orientação sexual merecem ser respeitados. O que todo mundo quer, na vida, é ser feliz e ser aceito.

3. Aprendi a ler linguagem corporal. Já sei muita coisa sobre o meu filho só de olhar pra ele. E isso serve para os filhos das amigas também!

Ação Global Mangueira – O Brasil Precisa Conhecer o Autismo

Ação Global Mangueira – O Brasil Precisa Conhecer o Autismo Mangueira recebe Ação Global do Sesi do Rio no sábado

O Sesi do Rio, em parceria com a Rede Globo, realizou neste sábado, dia 05, a Ação Global na Vila Olímpica da Mangueira. O evento aconteceu das 8h às 16h e o Mundo Azul -Grupo de Pais esteve presente no evento distribuindo 5000 panfletos com orientação e informação para população.

Durante o evento os atores Nívea Stelmann foi uma das atrizes que participou de um evento do Ação Global na Vila Olímpica da Mangueira neste sábado (5), no Rio de Janeiro. Ela levou o filho Miguel.
Suzana Pires, Guilherme Leican e Bernando Velasco também estiveram presentes. Os artistas brincaram com crianças – com direito a pintura de rosto -, se exercitaram e animaram os presentes.
Entre os serviços oferecidos estão a emissão da 1ª e 2ª vias da carteira de identidade e profissional, teste de glicemia, oficinas de customização, corte de cabelo, brinquedos infláveis para as crianças e aulas do programa Sesi Cozinha Brasil, que orienta o preparo de refeições nutritivas de baixo custo e com reaproveitamento de alimentos.

Ativistas brasileiros saem às ruas no mês do Autismo no bairro do Ironbound

 

A manifestação reunião dezenas de pessoas na fria manhã de domingo, 1 de abril

Na noite de 1 de abril, o Empire State Building (EUA), a Torre Eiffel (França) e o Cristo Redentor (Brasil) foram todos iluminados com luz azul
Na fria manhã de domingo, 1 de abril, dezenas de brasileiros reuniram-se em frente à sede da Brazilian International Autism Association (BIA), antes de realizarem a 1ª Caminhada de Conscientização Sobre o Autismo. A manifestação teve início em frente ao 255 Walnut St., no bairro do Ironbound, em Newark (NJ), seguindo pelas ruas Jefferson, Madison, Ferry, Van Buren, Elm, Adams e retornando à sede da entidade. O evento, liderado pela terapeuta Wilma de Andrade, presidente da entidade, foi concluído com a liberação de balões de gás ao ar, um gesto simbólico no primeiro dia do mês de conscientização sobre a síndrome.

2 de Abril pelo mundo

Dr. Martha Herbert says "Diet is Big" for Autism

Cláudia Marcelino postou neste dia 2 de abril:

Dra. Herbert é neurologista e especialista em autismo. Ela diz:
- Dieta é mt importante para estas crianças, dieta do arco-íris todo tipo de cor em vegetais e frutas todos os dias! São os nutrientes que vão recuperar o cérebro caótico destas crianças.
- Pense grande!!! Queira o extraordinário para seu filho, mesmo aqueles mais afetados, eles não tem retardo mental, eles só precisam de ordem para se expressar!

Romário posta sobre o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo

Do blog do Romário:
"Nesta segunda-feira (2) é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.  A data serve como alerta ao tratamento, aos problemas e direitos do portador da síndrome, que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo.

Várias ações marcam a data, definida em 2007 pela Organização das Nações Unidas. Em São Paulo, monumentos históricos, como o Viaduto do Chá e o Monumento às Bandeiras, serão iluminados de azul, cor definida para o autismo. 

No Rio de Janeiro, um piano de 450 quilos foi levado até o alto do Cristo Redentor, onde, no final da tarde, acontece um recital do pianista Álvaro Siviero. O emblemático monumento carioca também será iluminado de azul"

 

Fonte: http://www.romario.org/noticias/item/271-no-dia-mundial-do-autismo-cristo-redentor-%C3%A9-iluminado-de-azul

Gracias, hermanos!

Matéria de 2 de Abril, no Metro RJ

2 de ABRIL - No Dia Mundial do Autismo, Brasil espera aprovação de lei pelos deputados

2 de ABRIL - No Dia Mundial do Autismo, Brasil espera aprovação de lei pelos deputados

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome "oficial" do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

     O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre) e muitos outros locais. No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado "Light It Up Blue", iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do "Dia A", adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições

À espera dos deputados federais

     Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

     Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: "Até quando?" — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

     Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música "Até o Fim", da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

     Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo. A fim de auxiliar a descoberta precoce e para que a sociedade comece a conhecer os sutis sinais do autismo em bebês e crianças cada vez mais cedo, a editora M.Books está lançando o livro "Autismo — Não espere, aja logo!" (132 páginas, R$ 39), sem linguagem técnica, de leigo para leigo, do jornalista Paiva Junior, pai de um garoto que está no espectro do autismo e editor-chefe da Revista Autismo. O livro, que tem prefácio do neuropediatra José Salomão Schwartzman e contra-capa com texto do neurocientista Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia (EUA), poderá ser encontrado no site do autor (PaivaJunior.com.br) a partir de abril, o mês do autismo.

      Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

     A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

     Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em "nosso mundo" com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril.

Fonte:

www.revistaautismo.com.br/