Pai de três filhos com autismo conta como aprendeu a encarar a vida de forma otimista

“Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção”

 

Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.

CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?
PEDRO: Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.

Ziraldo cria cartilha para explicar o autismo

ZIRALDO CRIA CARTILHA PARA EXPLICAR O AUTISMO

"CARTILHA ILUSTRADA"

QUE O CARTONISTA ZIRALDO ELABOROU PARA AS ESCOLAS COM O OBJETIVO DE ESCLARECER A ALUNOS E PROFESSORES, O PASSO A PASSO DO DESENVOLVIMENTO DAS CRIANÇAS PORTADORAS DO ESPECTO 
AUTISTA.

VEJAM:

O ATEC e suas escalas

A Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) é uma ferramenta simples, mas eficaz para medir a eficácia de vários tratamentos do autismo. Desenvolvido pelo Dr. Bernard Rimland e Dr. Stephen Edelson do Autism Research Institute, este de uma página scorecard permite que os pais, médicos e outros prestadores de cuidados de saúde para avaliar a extensão do autismo de uma criança.Ao contrário de outras ferramentas de pesquisa que simplesmente diagnosticar autismo (ou seja, saber se filho é autista ou não), o tratamento do autismo Checklist A avaliação é sensível o suficiente para medir as mudanças na condição da criança. Ele pode determinar se a condição de uma criança autista está melhorando ou piorando, ou se a criança se recuperou.

ATEC avalia 77 itens, como se a criança sabe o seu nome, faz contato visual com os outros, ou tem sintomas como enurese, diarréia, constipação e assim por diante. Estes são divididos em quatro sub-grupos que medem a criança em termos de:

    Discurso / Linguagem / Comunicação (14 itens)
    Sociabilidade (20 itens)
    Percepção sensorial / cognitiva (18 itens)
    Saúde / Física / Comportamento (25 itens)

Preenchendo o scorecard

É muito simples de fazer a pontuação online ATEC. Por exemplo, a pessoa que faz a pontuação vai simplesmente verificar se uma determinada afirmação é "Não é verdade", "um pouco verdade" ou "muito verdadeiro". Ou, para doenças como a enurese, a pessoa que faz a pontuação iria verificar se este "não é um problema", "problema", "Problema Moderado" ou "problema sério". Uma vez que todos os 77 itens são verificados, você clica em um botão que diz "Insira os dados para pontuação". O Instituto de Pesquisa do Autismo, então, calcular a pontuação e enviar os resultados para você.Se você gostaria de nos de aconselhá-lo de graça em que os testes ou suplementos são adequados para o seu filho, por favor inclua o nosso endereço de e-mail de contato 
(enquiries@autismrecovery.com.sg) no "E-mail Clínico / terapeuta uma" caixa de texto no na parte inferior da página web. Você pode, então, enviar um segundo e-mail para followup com a gente.Alternativamente, você pode baixar e imprimir uma cópia do formulário de pontuação ATEC e preenchê-lo. Você pode então enviar por fax para nós em +65 6251 0159 e acompanhamento com um e-mail. Teremos o maior prazer em ajudá-lo.

Faixa de pontuação

Pontuações ATEC variar de zero a 180. Quanto menor a pontuação, melhor. Se uma criança pontuação zero ou perto de zero, que a criança não pode ser distinguida das crianças não autistas e, portanto, pode ser considerada totalmente recuperado. Os benchmarks importantes na pontuação são os seguintes:

    ATEC <30. Este nível coloca a criança no top 10 percentil. Uma criança com pontuação inferior a 30 - ou, melhor ainda, menos de 20 - teria alguma capacidade de conduzir normais, conversas de duas vias, e mais ou menos se comportar normalmente. Essas crianças têm altas chances de uma vida normal como indivíduos independentes.

    ATEC <50. Isto coloca a criança no nível percentil 30. A criança tem boas chances de ser semi-independente. Mais importante, ele ou ela provavelmente não vai precisar ser colocada em uma instituição ou "casa de malucos". Para muitos pais de crianças autistas, sendo capaz de alcançar uma melhoria até este nível já é considerado muito significativo.

    ATEC> 104. Mesmo que a pontuação máxima é 180, qualquer pessoa com um resultado de mais de 104 já estaria no percentil 90, e ser considerado muito severamente autista.O intervalo de pontuações, e os seus níveis de percentis, são mostrados na tabela abaixo:

Percentile	ATEC score
mild autism 0 – 9	0 – 30
10 – 19	31 – 41
20 – 29	42 – 50
30 – 39	51 – 57
40 – 49	58 – 64
50 – 59	65 – 71
60 – 69	72 – 79
70 – 79	80 – 89
80 – 89	90 – 103
90 – 100 severe autism	104 – 180

Como mostra a tabela, os resultados não são uniformemente distribuído. Assim, o número de pontos de melhoria não é tão vital quanto o que o resultado final é. Por exemplo, uma criança autista que melhora moderada por 40 pontos, 45-5, seria muito melhor do que uma criança severamente autista que melhora, digamos, 100 pontos 180-80.

Conheça a história de Tom (autismo regressivo)

Até completar dois anos, Tom apresentava um desenvolvimento normal: falava papai e mamãe, arriscava os primeiros passos e interagia normalmente com a família. O garoto, no entanto, passou a apresentar um comportamento estranho. “Ele parou de falar e cantar, evitava contato comigo e com o pai e corria muito”, diz a mãe de Tom, a jornalista Silvia Ruiz. A princípio, o comportamento foi encarado como uma fase “rebelde”. Até que a mãe do menino leu uma reportagem sobre autismo e identificou os sinais que seu filho apresentava. “Quando li, fiquei gelada. Soube naquele momento que o meu filho era autista”, conta. Por sorte, do primeiro sinal ao diagnóstico de autismo, se passaram apenas três meses. Mas a mãe lamenta a falta de informação. “Eu, que sou uma pessoa bem-informada, nunca havia lido que a síndrome podia se manifestar depois de a criança já ter falado, por exemplo, ou que é preciso fazer o diagnóstico precoce”. A história do menino agora é tema de um vídeo publicado na internet, que alerta para os sintomas, informa a frequência com que a síndrome acontece e ainda ressalta a existência de tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida da criança.

Tom apresentou o que se chama de autismo regressivo. “Cerca de 10% das crianças autistas tiveram autismo regressivo. E os sinais se manifestaram depois de ela ter aprendido a falar e já ter apresentado um comportamento social normal”, diz Estevão Vadasz, coordenador do projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. A criança autista não tem interesse em brincar com outras crianças, não busca se aproximar da família, fala pouco - ou não fala e, principalmente, realiza atividades repetidamente. “Por serem inseguros e se sentirem ameaçados, fazem sempre a mesma coisa. Eles não gostam de novidades”, afirma Vadasz. Algumas podem ser agressivas, se automutilar ou apresentar habilidades como decorar números imensos ou reconhecer notas musicais só de ouvir, por exemplo, como o personagem de Dustin Hoffman no filme Rain Man.

O autismo pode se manifestar até os três anos de idade. O diagnóstico, em geral, demora a ser dado, pois falta informação também para os médicos. “Boa parte dos pediatras e até alguns psicanalistas não conseguem identificar a síndrome. Por isso, procurei um centro de referência”, diz a mãe de Tom. Os sinais do autismo são parecidos com os sintomas de perda de audição, de hiperatividade e, com menos intensidade, até cegueira. Foi o caso do filho de Ana Maria Mello, uma das fundadoras da Associação de Amigos do Autista (AMA). “Os sinais confundem. O meu filho, por exemplo, não me olhava diretamente quando era bebê e nunca fixava o olhar em nada. Levei ao neurologista e ele me mandou ao oculista, que diagnosticou cegueira. Só percebi que ele enxergava quando completou um ano de idade. Mas o diagnóstico de autismo só veio aos quatro anos”, conta.

Fonte: http://caras.uol.com.br/especial/bebe/post/o-que-e-autismo-crianca-autista-video-tratamento-sintomas#image1

Cerca de 90% dos brasileiros com autismo não recebem diagnóstico

• Wagner Ávila/Divulgação
  A terapia com animais pode ser útil para autistas, pois estimula a criação de vínculo
  

"Fique tranquila, cada criança tem um padrão de desenvolvimento." Essa é a resposta ouvida por quase todos os pais de autistas na primeira vez em que questionam o médico sobre os diferentes comportamentos de seus filhos. Obter o diagnóstico de autismo no Brasil é difícil e demorado, porque muitas famílias e especialistas não conhecem os sintomas ou menosprezam os sinais.

• 1 em cada 50

  crianças sofre de autismo, segundo dados divulgados há menos de um mês pelo CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA
  

"Estima-se que 90% dos brasileiros com autismo não tenham sido diagnosticados. Falta informação: nunca foi feita campanha de conscientização no país", diz o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do HC de São Paulo.

Enquanto nos Estados Unidos pediatras são treinados para identificar os transtornos do espectro autista até os três anos, no Brasil, o diagnóstico é feito, em média, entre os cinco e os sete anos de idade. E não porque se trata de um distúrbio raro: dados divulgados há menos de um mês pelo CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA mostram que uma em cada 50 crianças tem o transtorno. Não há estatística oficial entre os brasileiros, mas especialistas acreditam que a proporção seja semelhante à encontrada em outras partes do mundo.

As famílias que procuram a AMA (Associação do Amigo do Autista) – uma das principais entidades do país - relatam com frequência que foi difícil obter o diagnóstico. "Os pais sofrem, porque o autismo está sendo mais conhecido só agora. Ainda há grande dificuldade de encontrar um profissional que conheça a síndrome. Percebemos que há insegurança do próprio médico", relata Carolina Ramos, coordenadora pedagógica de algumas unidades da associação.

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Hoje, 02 de Abril, é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU. Aqui, Na pracinha, nossa colunista Patrícia Trindade, compartilha conosco o dia a dia do Luca, seu filho autista. O autismo afeta milhões de pessoas e a incidência vem crescendo, por isso, é muito importante que os pais compreendam o transtorno e assim possam identificar os sinais em seus filhos. 

O blog Lagarta vira Pupa, que conta a história de uma mãe, a Andréa, e seu filho autista, o Théo, fez um post esclarecedor sobre o assunto que republicamos a seguir. 

"Sabia que dia 2 de Abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU?
Mas por que é tão importante ter um dia mundial só para o autismo? Porque ele afeta milhões de pessoas no mundo inteiro e sua incidência vem crescendo. A última estatística nos Estados Unidos fala de 1 em 50 crianças. Isso é mais do que câncer pediátrico, Aids e diabetes infantil JUNTOS. Ele também afeta 4 meninos para cada menina.

70 milhões de autistas no mundo, segundo a ONU

Segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU), há 70 milhões de autistas no mundo. No Brasil, calcula-se que sejam 2 milhões, que acabam de obter avanços em seus direitos com a publicação, no fim de 2012, da Lei nº 12.764, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Nesta terça-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Internacional da Conscientização do Autismo. Diversas ações são realizadas. Monumentos no mundo todo, como o Cristo Redentor, serão iluminados de azul, além de mobilizações em redes sociais.

É o caso das estudantes universitárias Carolina e Gabriela de Assis, gêmeas de 22 anos, que têm um irmão de 13 anos, Rafael, portador da síndrome. Carolina criou no Facebook o evento público Dia Azul, convidando pessoas a se vestir de azul, e posta informações sobre o autismo. Recentemente, tiveram repercussão apropriações preconceituosas do termo autista, como no caso do sociólogo Emir Sader, que chamou de autista a então ministra da Cultura, Ana de Hollanda, e na associação da síndrome com comportamentos violentos, como o de Adam Lanza, 20 anos, responsável pelo massacre na escola americana Sandy Hook.

“Um sem-número de não diagnosticados, ou pior, de ‘maluquinhos’. Pode ser o caso de alguém que você conheça, de uma criança barulhenta na fila do mercado, de um adulto esquisito no banco. Tanto quanto tratamento, eles precisam de ajuda da sociedade para interagir”, diz Carolina na descrição do evento. “Se cinco pessoas aprenderem mais e em algum momento contarem para outras cinco, pessoas como meu irmão encontrarão um mundo menos hostil para lutarem”. Já Gabriela ficou responsável por divulgar a data em igrejas, associações e entre amigos da faculdade.
Classificado como transtorno ou desordem do espectro autista, o autismo pode se manifestar de três formas: o autismo clássico, a Síndrome de Asperger e o transtorno global do desenvolvimento. De acordo com a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), pode ser caracterizado como um “comprometimento que se manifesta antes dos três anos nas áreas da interação social e da comunicação, além de comportamento restritivo e repetitivo”.

Estudos indicam que a intervenção precoce é muito mais eficaz. A psicóloga e professora da PUC-Rio Carolina Lampreia destaca a importância de se iniciar o tratamento preferencialmente antes dos 3 anos, ou pelo menos até os 5, quando a criança ainda está se apropriando da linguagem. Ela participa de um convênio entre a PUC-Rio e a Secretaria Municipal de Educação, que está em seu primeiro ano, para capacitar professores da rede pública a detectar sinais do transtorno.
– Muitos não reconhecem os sinais tão cedo. As mães levam os filhos ao pediatra, relatam que o filho parece diferente, mas o médico não identifica. Faltam profissionais para diagnosticar, e não se tem para onde encaminhar, não há centros de referência.

Pai de um menino autista, o jornalista Luiz Fernando Vianna mantém um blog avidadomeufilho em que fala sobre o seu filho e compartilha notícias sobre o autismo. Henrique, hoje com 12 anos, mora no exterior com a mãe desde os 5, primeiro na Austrália, para onde a ex-mulher de Luiz se mudou, mesmo sem consultar o pai da criança para tirá-lo do país. Hoje nos Estados Unidos, Henrique passa seis horas na escola, cinco dias da semana, em uma turma só de autistas – com a idade avançada, ele não pode mais estudar em turmas regulares – e frequenta atividades com crianças normais, como natação e ginástica, além de realizar sessões de terapia. Na Austrália, as sessões eram diárias e ele estudava em uma turma mista, com crianças neurotípicas, entre elas portadores de Síndrome de Down.

Luiz Fernando acredita que a distância do pai e dos outros parentes e a exposição a uma segunda língua podem ter atrapalhado o tratamento do filho. E lamenta que a rede pública de saúde brasileira esteja tão defasada em relação a outros países:

– No Brasil, não há política pública que mereça esse nome. Levantei os custos do tratamento se meu filho viesse para o Brasil, e seriam caríssimos. Não existe estrutura pública aqui. Em termos de estrutura pública, lá fora há mais facilidades para quem tem deficiência.

Vianna conta que o atraso na fala foi o sinal para que procurassem a ajuda de profissionais. Apesar do atraso, aos 2 anos, Henrique, que começou a andar aos 11 meses, já pronunciava palavras simples como "bola", "papai","mamãe". Após várias consultas a fonoaudiólogo e terapeuta, o diagnóstico só foi confirmado quando o menino tinha 4 anos.

– Como o diagnóstico demorou a ser dado, de certa forma, não foi uma surpresa. Mas foi um choque, sim. Houve um período de rejeição do diagnóstico por parte da mãe, e eu era 100% ignorante no assunto. Só conhecia os estereótipos como a "criança que fica balançando". Achava que teria solução se escolhesse a escola, o terapeuta certos. Hoje, por mais que ele tenha evoluído, há prejuízos que nunca serão resolvidos. A professora sempre manda relatórios e o quadro dele não permite muitos avanços. Levou um tempo para eu descobrir isso, e a luta é maior hoje porque eu sei que são quase nulas as chances de ele viver com autonomia, ele vai sempre precisar de um intermediador.
Segundo Carolina Lampreia, entre os principais sintomas para diagnóstico estão problemas na interação social, na comunicação e comportamento repetitivo ou estereotipado.

Diagnóstico: - Déficits na comunicação social e na interação social: déficit na comunicação não verbal e verbal utilizada para a interação social, falta de reciprocidade social, incapacidade de desenvolver e manter relacionamentos com seus pares apropriados ao seu nível de desenvolvimento. - Padrões restritos e repetitivos de comportamento: comportamentos verbais estereotipados ou comportamento sensorial incomum, aderência a rotinas e padrões de comportamentos ritualizados, interesses restritos. - Os sintomas devem estar presentes na primeira infância, mas podem não se manifestar plenamente, até que as demandas sociais ultrapassem as capacidades limitadas. Segundo a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), trata-se de "Um transtorno invasivo do desenvolvimento , definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social , comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em meninos do que em meninas." Fonte: Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) e CID-10.

Em dezembro de 2012, o governo federal instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Pela lei, ficam assegurados o acesso à educação, ao ensino profissionalizante e ao mercado de trabalho; serviços de saúde que permitam o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. A lei garante ainda que a escola que recusar a matrícula de aluno com qualquer deficiência será punido com multa de três a 20 salários-mínimos.

Rafael de Assis, 13 anos, irmão de Carolina e Gabriela, faz tratamento médico na Santa Casa de Misericórdia, no Centro do Rio, uma vez por semana. Diagnosticado aos 3 anos e meio de idade, hoje ele chama as irmãs pelo nome e gosta de tirar fotos.

– Dos 6 aos 12 anos sentimos o progresso. Foi quando ele descobriu o videogame e escreveu a primeira palavra (“game over”) na parede. Achávamos que ele não prestava atenção no que dizíamos e de repente passou a nos chamar pelo nome. Antes que ele pegasse água na geladeira, tentávamos fazer com que ele pedisse o que queria.

Rafael já passou por instituições particulares e atualmente estuda em uma escola estadual em São João de Meriti, única instituição pública da região que atende crianças com este quadro. Assim mesmo, só vai à escola duas vezes por semana, duas horas por dia. Em casa, a família se reveza para fazer companhia e criar atividades, como quebra-cabeças e estimular pontos de interesse do menino, como o videogame, como incentivo para a alfabetização.

O jovem frequentou a Obra Social Dona Meca, em Jacarepaguá, que atende a 260 crianças, entre elas 50 autistas. Com doações e patrocínios de empresas, a instituição oferece fonoaudiologia, psicopedagogia e esportes como capoeira. A instituição espera poder aumentar o número de crianças atendidas – a fila de espera hoje tem cerca de cem crianças.

Grupos de apoio para pais, com terapeutas são realizados pela Associação de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mão Amiga, localizada na Pavuna, que oferece atividades educacionais para mais de 60 crianças e jovens autistas, a maioria de 2 a 8 anos. Segundo a coordenadora da casa, Mônica Accioli, há turmas para portadores de Síndrome de Asperger e será formado o primeiro grupo para adolescentes.

Tratamento
Atividades lúdicas, brincadeiras e até jogos no Ipad para estimular raciocínio são utilizados pela fonoaudióloga Ana Cristina Fernandes, que trabalha há 25 anos atendendo crianças com deficiência. Ela explica que alguns portadores de autismo têm capacidade maior de alfabetização e de interação social que outros, e que o tratamento muda com a idade, mas sempre haverá a necessidade de acompanhamento profissional e uso de medicamentos:
– Autistas clássicos podem até adquirir fala e serem inseridos em um trabalho mais automatizado, mas é mais difícil. Em níveis mais brandos da doença, ou quando ela é diagnosticada e tratada precocemente, as chances de alfabetização são muito maiores. O autismo não pode ser revertido, mas as características podem ficar menos acentuadas. As crianças podem frequentar escolas regulares com propostas inclusivas e, em casos de autismo leve, o paciente pode estudar em escolas comuns. Mas sempre haverá um resquício, que pode se manifestar em tiques nervosos ou em Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC).

Casos conhecidos

Mauricio de Souza Produções

Casos de autismo já estiveram presentes no cinema, como no filme Rain man, de 1988, em que o ator Tom Cruise interpreta o irmão que aprende a entender e conviver com o irmão autista, vivido por Dustin Hoffman. Na série de TV americana The Big Bang Theory, o personagem Sheldon Cooper demonstra o que poderiam ser considerados sintomas da Síndrome de Asperger. Em 1999, a norte-americana Temple Grandin, portadora de um nível brando de autismo, publicou a autobiografia "Uma menina estranha" (lançada em 2009 no Brasil), em que narra fases de sua vida até se tornar uma profissional bem-sucedida com diploma de PhD em Ciências Animais. Para ajudar a conscientizar os brasileiros, Maurício de Souza criou André, o amiguinho autista que entrou para a turma da Mônica em 2009, e ilustra esta reportagem.

fonte: http://puc-riodigital.com.puc-rio.br/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?infoid=16771&sid=154

1 a cada 50 criança tem TEA, diz estudo

As novas estatísticas do Centro Nacional de Saúde e Estatística mostram que o número de crianças norte-americanas afetadas pela DEA – desordem do espectro autista aumentou consideravelmente no último ano. Na última medição, uma em cada 88 crianças tinha o transtorno, agora, esse número aumentou para uma em cada 50.

Para o estudo, foram entrevistadas mil famílias em diferentes regiões dos Estados Unidos que tiveram que responder perguntas sobre saúde, incluindo se o filho sofria com o transtorno autista e quando ele havia sido diagnosticado. As crianças analisadas estavam na faixa dos seis aos 17 anos. Para o estudo anterior, foram consideradas crianças na faixa dos 8 anos que haviam sido diagnosticadas em centros médicos e registros oficiais.

Essa elevação das taxas do transtorno indica, segundo o autor da pesquisa Stephen Blumberg, que provavelmente haverá mais demanda por serviços e tratamentos e que os profissionais de saúde precisam estar preparados.

A ciência não descobriu até hoje a causa da doença. O que os especialistas concordam é a forte influência da genética na alteração do funcionamento do cérebro do autista. Alimentação, infecções na gravidez e até intercorrências no parto ou nos primeiros anos de vida integram essa lista. As pesquisas relacionam até fertilização in vitro e prematuridade.

Segundo Antonio Carlos de Farias, neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe (PR), o diagnóstico de autismo não é simples, e deve ser feito por um especialista, mas os pais devem estar atentos desde cedo com o comportamento dos bebês. “Em especial aqueles que não oscilam reação de fome ou frio, ficam muito quietos no berço, demonstram uma fixação maior pelo objeto que pelas pessoas e não têm costume de olhar nos olhos”, diz.

Fonte: http://novohamburgo.org/site/noticias/saude/2013/03/21/autismo-1-a-cada-50-criancas-e-afetada-diz-estudo/

Os "espectros" do Espectro Autista, por Walter Camargos Jr.

QUE GRAU DE AUTISMO MEU FILHO TEM???

por Walter Camargos Jr

Reportagem Revista Autismo nº2 ano 2
Essa pergunta é uma das mais frequentes na primeira consulta e merece ser trabalhada para ser bem entendida e não causar pessimismo e desânimo.

O conceito de Espectro Autista é hoje dividido basicamente em dois grupos, a saber: Baixo e Alto Funcionamento. O primeiro é aquele onde há também uma limitação intelectual (cognitiva) e pouca melhora sintomática (clínica) e o segundo é composto pelos indivíduos que possuem histórico típico de Autismo (atraso de fala, fala na terceira pessoa, déficit importante na interação, etc) e que melhoraram muito conseguindo se alfabetizar, dialogar, usar o pronome “Eu”, entre outras aquisições, demonstrando portanto uma inteligência normal, e pela Síndrome de Asperger (SA), que não possui atraso de fala, atraso no uso do pronome “Eu”, nem déficits cognitivos.

Os que são afetados pela Síndrome de Asperger raramente chegam ao consultório para diagnóstico antes dos 6 anos, pois os prejuízos não são evidentes nem importantes antes dessa idade, diferentemente dos indivíduos
do outro grupo, em que os déficits de desenvolvimento no psiquismo global geralmente já estão presentes desde o nascimento/primeiro ano de vida. Ou seja, tanto os afetados pelo Transtorno do Espectro do Autismo de Baixo Funcionamento (TEABF) como os afetados pelo Transtorno do Espectro do Autismo de Alto Funcionamento não
Síndrome de Asperger (TEAAF não SA), são diagnosticados por volta dos três anos.

Como quase que a totalidade dessa população aos 3 anos (TEABF e TEAAF não SA) é não verbal funcional e um dos melhores parâmetros de gravidade é o déficit da comunicação (e inversamente o prognóstico por sua qualidade positiva), todos serão classificados como graves.

Como o M-Chat (Modified Checklist for Autism in Toddlers — um breve questionário referente ao desenvolvimento e comportamento utilizado em crianças dos 16 aos 30 meses com suspeita de autismo) não avalia a comunicação verbal, podemos ter uma visão da comunicação não verbal que é contemplada nessa escala pelos itens 6, 7, 15 e 16, que são respectivamente: apontar com o indicador para pedir alguma coisa, apontar com o indicador para mostrar interesse em alguma coisa, apontar para um brinquedo do outro lado da sala, (a criança) acompanha com o olhar, olhar para as coisas para as quais o adulto olha. Embora esses itens possam ser identificados como atenção partilhada, eles fazem também parte da comunicação proto-imperativa e proto-declarativa e sua
melhora também gera melhora da comunicação verbal. Em pesquisa (ainda não publicada) realizada utilizando-se o M-Chat, em população de 135 crianças com suspeita de TEA e mediana de 36 meses de idade, foi encontrada a seguinte realidade: 47 (35%) apontavam o que queriam, 21 (15,5%) apontavam para mostrar, 32 (23%) olhavam o que os Pais e apontavam, e somente 6 (4,4%) olhavam para onde os Pais olhavam.

O ditado “A Deus o futuro pertence” é certo pois sabemos que a clínica apresentada nessa idade de 3 anos não prediz o futuro, o que significa que muitas pessoas melhoram tanto, que saem dos critérios do TEABF. Porém, também é verdade que “Não existe almoço grátis” o que significa que essa melhora significativa depende da implantação das terapêuticas já reconhecidamente eficazes, em grande quantidade e sob uma lógica coerente.

Então a pergunta “Que grau de Autismo meu filho tem?” feita na 1ª. consulta por volta dos 3 anos de vida é uma verdadeira armadilha para todos (profissionais e família), pois se o médico mente dizendo que é leve/média e a família se acomoda, a criança não se desenvolve, e se o médico é simplesmente honesto, sem explicar essas questões acima, a família pode desanimar e o futuro da criança estará fadado à incapacidade.


Fonte: Revista Autismo nº 2, 2º ano

Autismo ganha contornos de epidemia nos EUA

Diagnóstico do problema aumentou 23% de 2006 para 2008

EUA: autismo afeta quase cinco vezes mais meninos do que meninas (ThinkStock)

Os casos de autismo em crianças estão em clara ascensão nos Estados Unidos desde a década passada, demonstraram dados oficiais divulgados nesta quinta-feira, um fenômeno que se explica, em parte, por uma detecção mais eficiente deste transtorno do desenvolvimento. O número de casos de autismo diagnosticados em crianças aumentou 23% entre 2006 e 2008, com um em 88 crianças afetadas contra um em 110 anteriormente, segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), instâncias federais do Departamento de Saúde.

Saiba mais

AUTISMO
Distúrbio que afeta a capacidade de comunicação e de estabelecer relações sociais. O autista comporta-se de maneira compulsiva e ritual. O distúrbio, que pode afetar o desenvolvimento normal da inteligência, atinge cinco em cada 10.000 crianças e é de duas a quatro vezes mais frequente no sexo masculino.

Este estudo se baseia em uma observação feita em 2008 que indica não só um aumento de 23% com relação às estimativas de 2006, mas também de 75% desde que os CDC começaram a registrar a incidência da doença, em 2001. Segundo os dados, o autismo é duas vezes mais comum do que se acreditava sete anos antes e, provavelmente, afeta um milhão de meninos, meninas e adolescentes nos Estados Unidos.

Este aumento se explica em parte por uma detecção mais eficaz da síndrome, sobretudo em menores de três anos, explicou Coleen Boyle, especialista dos CDC. "Uma parte deste aumento se deve a um diagnóstico melhor, mas não sabemos até que ponto", afirmou, durante teleconferência. "Graças a estas estatísticas sabemos mais sobre como a idade mais avançada dos pais e o nascimento prematuro aumenta o risco de que uma criança sofrer de autismo", disse a médica.

Geografia — Estas estatísticas também mostram que o desenvolvimento da síndrome, cujas causas continuam sendo indeterminadas e que existe em diferentes formas e graus de gravidade, afeta quase cinco vezes mais meninos do que meninas, uma proporção que também aumentou de 2006 a 2008. A prevalência do autismo está experimentando uma variação geográfica significativa nos Estados Unidos, onde afeta uma criança em 210 no Alabama (sul) e uma em 47 em Utah (noroeste). O aumento mais expressivo foi observado em crianças negras e hispânicas.

A presidente da subcomissão sobre autismo da Academia Americana de Pediatria (AAP, na sigla em inglês), durante a mesma teleconferência, recomendou que façam testes de autismo "sem exceção a todas as crianças entre 18 e 24 meses" de vida.

Marcos Roithmayr, presidente da Autism Speaks, a maior fundação privada do mundo dedicada à pesquisa sobre esta síndrome, disse que a doença custa 126 bilhões de dólares ao ano nos Estados Unidos, um montante que segundo o informe da organização triplicou desde 2006.
Por último, todos os médicos consultados descartaram que o projeto de revisão de critérios de classificação do autismo, lançado pela APA em janeiro, seja prejudicial para algumas crianças que sofrem da síndrome. Psiquiatras e fundações particulares chegaram a expressar receio de que a nova classificação deixasse de fora muitas crianças com variações de autismo, como a Síndrome de Asperger.
(Com agência France-Presse)
fonte:  http://veja.abril.com.br/noticia/saude/autismo-ganha-contornos-de-epidemia-nos-eua

Texto do Luiz Fernando Vianna - relato de um pai

Um mundo particular

O autismo na era da indignação

LUIZ FERNANDO VIANNA
 
RESUMO Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.

NO FILME "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo -eu tenho um, de 12 anos.

Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Fique atento aos transtornos psicológicos nas crianças

Desordens não são raras. Em casa e na escola, deve-se ter atenção aos sinais que a criança pode apresentar

Rio -  Felipe não para quieto. Está sempre a mil por hora e só se desliga quando dorme. Não presta atenção em nada e vai mal no colégio. Ana, de 15 anos, até pouco tempo era alegre e divertida. Hoje se mostra desmotivada e desatenta. Histórias como as de Felipe e Ana são mais comuns do que se pensa.

São crianças e adolescentes que sofrem de transtornos psicológicos; uma lista grande, que inclui déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), bullying, dislexia, anorexia, depressão, entre outros. Porém todos têm solução, diz o psiquiatra Gustavo Teixeira, que acaba de lançar “Manual dos transtornos escolares - Entendendo os problemas de crianças e adolescentes na escola” (BestSeller).
Membro da Academia Americana de Psiquiatria para Infância e Adolescência, Teixeira afirma que 20% de crianças e adolescentes no mundo precisam de alguma ajuda na área de saúde mental. E o diagnóstico da queixa depende de detalhado estudo clínico e avaliação comportamental completa; envolvendo família, pais e professores.

Isso para não correr o risco de a criança ter um diagnóstico errado. Pesquisa da Anvisa mostrou que o consumo da droga tarja preta para TDAH aumentou 75% na faixa de 6 a 16 anos, entre 2009 e 2011, no Brasil. Segundo Teixeira, a incidência mundial de TDAH fica em torno de 4% da população. “Temos um número grande de casos de TDAH não diagnosticados, não tratados. Por outro lado, é possível que existam erros no diagnóstico, porque há poucos especialistas. A medicação, bem indicada, é segura e eficaz”.

Ele lembra que outro transtorno que merece atenção na infância é a depressão, que tem incidência de 2%, aumentando para até 6% entre adolescentes. “Tive pacientes de 4 anos com depressão. O tratamento em casos leves e moderados inclui terapia cognitivo-comportamental e orientação à família e à escola. Em situações graves, pode-se receitar antidepressivos”.
Já o transtorno bipolar do humor tem diferenças quando comparado ao do adulto. Irritação explosiva, impulsividade, alterações súbitas de humor, menos necessidade de sono e agressividade são alguns dos sintomas, alerta Teixeira. “Quanto mais cedo os transtornos são tratados, melhor o resultado. Daí a importância de pais, responsáveis e professores não negligenciarem mudanças de comportamento em seus filhos”.

Escola deve debater o tema em sala
O bullying, termo do inglês que define comportamento violento dos estudantes, é um dos transtornos que mais preocupa pais e professores; diante dos atos de agressão física, verbal ou moral, praticados de forma repetitiva, sem motivação evidente.

“Hoje, o que mais cresce é o bullying na internet. Casos graves estão ligados a transtornos mais sérios, como depressão. A escola deve criar estratégias para tornar o ambiente saudável e acolhedor. Fazer palestras sobre o tema é o primeiro passo”, diz Teixeira.
Outra medida é não tolerar o bullying; e estimular as denúncias. E oferecer apoio psicológico. “Todos sofrem com essa violência, não apenas os alvos”, diz.

Reportagem: Antônio Marinho

fonte: http://odia.ig.com.br/portal/cienciaesaude/fique-atento-aos-transtornos-psicol%C3%B3gicos-nas-crian%C3%A7as-1.561521

Asperger x Autismo de alto funcionamento

Intervenção precoce muda curso do autismo

 Esse texto foi traduzido do original no Google Tradutor. Algumas partes parecem "truncadas", mas dá para entender.

Jane Holmes se senta no chão e as mãos de 2 anos de idade, Jimmy Harrison um bloco, eo menino adiciona ao topo de uma torre gigante que ele está fazendo, antes de tudo derrubar no chão com um estrondo. Ele grita em aprovação, antes de Holmes lhe entrega mais blocos, um de cada vez, para ele começar em uma torre de novo do zero.
A cena que se desenrolava na casa de Marlborough Rachael Harrison, mãe de Jimmy, parece que o tempo qualquer criança do jogo.
Apenas Jimmy tem autismo, e Holmes é o seu fonoaudiólogo.
Rachael Harrison percebeu que seu filho era diferente quando ele se virou cerca de um ano de idade.
"Ele não estava andando ainda ou fazer sons que você esperaria de 1 ano de idade para fazer", disse ela.
Ela o levou para ver seu pediatra, e depois de uma referência, Jimmy foi diagnosticado com autismo.
Ele foi então encaminhado para serviços de intervenção precoce em ascensão ... para o bebê e família em Keene, a organização para a qual trabalha Holmes. Quando uma criança é identificada como tendo autismo, Rise fornece até 10 horas por semana de um-em-uma intervenção em casa e no cuidado da criança na unidade de Keene. Ascensão é uma das 10 agências estaduais que tem um contrato com o Departamento de Serviços de Desenvolvimento NH para prestar serviços de apoio precoce (até 3 anos) para aqueles com crianças que têm deficiências de desenvolvimento sob os indivíduos federais com Deficiência Lei da Educação.
Os Centros para Controle e Prevenção de Doenças relatou no ano passado que uma em cada 88 crianças vão receber um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo, um aumento de 78 por cento nos últimos 10 anos. Eles incluem - mas não estão limitados a - transtorno autista, transtorno invasivo do desenvolvimento e síndrome de Asperger, considerada a forma mais branda de autismo. Perturbações do espectro do autismo são condições neurobiológicas caracterizadas, em graus variados, por dificuldades de interação social, coordenação motora, atenção e comunicação verbal e não-verbal. Eles também são muitas vezes marcadas por problemas comportamentais. Segundo a Autism Speaks, uma organização de defesa, cerca de 40 por cento têm média ou acima da média habilidades intelectuais e cerca de 25 por cento dos indivíduos do espectro são não-verbal, mas pode aprender a se comunicar através de outros meios.

Crianças podem crescer fora de autismo

Do mural da Dra. Simone Pires no Facebook

Por Michelle Roberts
Saúde editor, BBC News on-line

Autismo é um rótulo de autismo ao longo da vida?

Algumas crianças diagnosticadas com precisão, como autistas perdem seus sintomas e seu diagnóstico à medida que envelhecem, dizem pesquisadores americanos.

As conclusões do Instituto Nacional de Saúde do estudo 112 crianças parece desafiar a crença generalizada de que o autismo é uma condição ao longo da vida.

Apesar de não ser conclusivo, o estudo, no Jornal de Psicologia e Psiquiatria Infantil , sugere algumas crianças possivelmente superar o autismo.

Mas os especialistas pedem cautela.

Muito mais trabalho é necessário para descobrir o que pode explicar os resultados.

Dr. Deborah Fein e sua equipe da Universidade de Connecticut estudou 34 crianças que tinham sido diagnosticadas com autismo em primeira infância , mas passou a funcionar tão bem como 34 outras crianças em suas aulas na escola.

Embora o diagnóstico de autismo geralmente não é perdido ao longo do tempo, os resultados sugerem que existe uma gama muito ampla de possíveis resultados "

Resuminho para um rápido diagnóstico

Me conheça!

Reportagem: Autismo não é retardo mental

"Um indivíduo reservado, agressivo e que não se relaciona com seus pares. É
assim que muitos, ao serem questionados, caracterizariam uma criança
autista. De acordo com o neurologista infantil Hélio van der Linden Júnior,
muitos pontos sobre o transtorno precisam ser esclarecidos perante a
sociedade, para que não haja preconceito com os portadores.
"Autismo não é sinônimo de retardo mental. Muitos p
acientes com espectro autista têm inteligência e desempenho cognitivo
normal, alguns até acima da média", explica o especialista, que coordenou
uma mesa de discussão sobre o tema durante o 25º Congresso Brasileiro de
Neurologia, que aconteceu em Goiânia no início do mês.
Em entrevista ao Escola, o neurologista conceituou o chamado espectro
autista, seus sintomas, causas e tratamento. Ele falou sobre a importância
da escola no diagnóstico e acompanhamento da doença, além das consequências
do Autismo para a vida educacional do indivíduo.
Van der Linden argumentou sobre as chamadas escolas especiais, que em sua
opinião são fundamentais em diversas situações. "Existem casos em que só
essas escolas podem oferecer, de maneira adequada, a atenção especializada
e recursos terapêuticos adaptados à situação daquela criança", esclarece.

Atriz americana fala sobre diagnóstico do filho

Vamos começar a trabalhar”, disse a atriz americana Holly Robinson após ouvir o diagnóstico médico de que seu filho era autista by blogmundoazul

Vamos começar a trabalhar”, disse a atriz americana Holly Robinson após ouvir o diagnóstico médico de que seu filho era autista

Holly Robinson Peete e seu filho autista Rodney James
Ele jogou futebol. Ela estrelou em seriados e filmes. Mas o sucesso no esporte e mundo de entretenimento não poderia preparar Rodney Peete, ex-jogador de futebol americano, e sua esposa, Holly Robinson Peete, cantora e atriz, para a triste verdade que eles estavam prestes a ouvir naquele dia no consultório médico, há quase uma década. Seu filho primogênito, Rodney James, foi diagnosticado com autismo, um distúrbio de desenvolvimento. Segundo o médico, ele poderia ser incapaz de falar ou olhar seus pais nos olhos.

Depois que Rodney e Holly choraram e disseram “Por que nós?”, Holly logo arregaçou as mangas e disse: ‘Vamos começar a trabalhar’, lembra Rodney. “Eu era o oposto. Fiquei com raiva mais do que qualquer outra coisa… eu não gostei de ouvir o que o médico dizia.”

Em sua nova autobiografia, “Not my boy!”, Rodney conta a história de luta de sua família com o diagnóstico de RJ (Rodney James).

Na época, RJ tinha três anos e sua irmã gêmea, Ryan, não apresentou sintomas de Transtorno do Espectro do Autismo.

Rodney em seu livro conta as decepções, frustrações e vitórias que ele e sua família encontraram para lidar com o autismo.

A CEREBRALIZAÇÃO DO AUTISMO

¹ Graduado em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (1995), mestre em Saúde Coletiva pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (2004) e é doutorando pelo IMS/UERJ, com doutorado sanduíche no Instituto Max Planck de História da Ciência (Berlim, Alemanha). Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Psiquiatria, atuando principalmente nos seguintes temas: psiquiatria infanto-juvenil, saúde mental, psicopatologia, disturbio da falta de atenção com hiperatividade e autismo infantil.

O autismo e suas causas atingem destaque na contemporaneidade nos debates intelectual e científico por se acreditar que “desvendar o enigma do autismo pode resultar em decifrar o próprio enigma – do que nos faz ser quem somos” (LIMA, 2007, p. 51). A ascensão das neurociências de forma geral, renova a discussão do “lugar do mental versus o do cerebral em nossas origens, sejamos autistas ou não” (LIMA, 2007, p. 51).