Depoimento muito legal de uma mãe de autista, falando do dia 2 de abril em seu blog
"Dia 2 de abril….
Há 3 anos vivo esse dia, como o dia do meu aniversário! E pra quem me conhece, sabe como o meu aniversário é importante pra mim!
Nesse dia, nada muda. O diagnostico não desaparece, as estereotipias e os problemas com a família e as pessoas nos lugares que vamos, também não! Nesse dia, ele não fala comigo. Nesse dia eu não posso simplesmente esquecer de pensar no futuro dele, na escola e nos amigos que ele precisa ter. Não posso.
MAS eu POSSO me encher de esperança, eu posso ver que em 3 anos a informação esta muito mais acessível para as famílias que estão tendo o diagnostico hoje, eu posso acreditar que as pessoas, com o tamanho da divulgação desse dia, julgarão menos meu filho nos locais públicos, eu posso me sentir menos preocupada em agradar os outros e sermos quem somos.
Todos os post que vocês vão ler, falam dos locais que estarão iluminados essa semana, falam dos eventos, mostram vídeos e reportagens. Então vou poupá-los e não vou falar disso!
O Matheus não foi uma criança que falou desde pequeno e depois regrediu. Ele simplesmente nunca falou conosco. Teve todos os marcos do seu desenvolvimento (fora a fala), olhava pra gente desde bebê, ele desde pequeno já não gostava de brincar com outras crianças e simplesmente ficava longe delas, desde pequeno ele preferia determinadas cores e formatos de “brinquedos” como tampas de panelas, era muito risonho e ficava feliz quando eu chegava do trabalho, mas não demonstrava tristeza quando saímos pra trabalhar, como se tudo bem pra ele.
Eu sempre reclamei com o pediatra dele, da questão da ausência da fala e ele sempre dizia que eu era exagerada, que menino fala mais tarde que mulher e que se ele fosse uma menininha já estaria tagarelando…. e como estava em minoria, porque ele e o ex marido ressaltavam que eu era super hiper mega blaster protetora, sempre aceitava que eu pudesse ser mesmo exagerada e aquele sentimento de incômodo que sentia o tempo todo fosse maluquice da minha cabeça.
Essa, pra mim, era a única diferença dele perante às outras crianças que eu via na rua. Ele não falava.
Eis que, de uma semana pra outra, eu precisei colocar ele na escola. E aí meu mundo desabou!
O Matheus destoava demais da conta das outras crianças. A diretora e a coordenadora falavam o tempo todo que ele tinha atraso no desenvolvimento, mas como não tinham contato com outra criança com autismo, também não sabiam o que era que ele tinha.
Depois de uma reunião onde ela nos indicou procurar um psiquiatra, la fomos nós para 6 meses de exames, consultas, pesquisas e o diagnostico.
Enquanto fazíamos os exames e todos eles davam negativo, negativo, negativo, não tem nada, negativo, eu ia pesquisando sobre “atrasos no desenvolvimento” e o bendito do autismo me seguia. E indescritivelmente, quase tudo era a descrição pura, nua e crua do meu filho. Claro que muitas características ele não tem. Ele nunca foi uma criança agressiva, nem com os outros e muito menos com ele mesmo, ele nunca andou na ponta dos pés, entre outras características que ele nunca teve! Mas tinha o flap das mãos, tinha a questão de se comunicar levando nossa mão para o que ele queria, tinha a questão de gostar da mesma cor, carregava algo consigo debaixo do braço como se isso o ajudasse a manter calmo, e isso foi de um boneco, a pratos de louça, cintos (meus), paninho, Livros, capa de Dvd, tudo em uma determinada fase. Passava uma mania e vinha outra.
Começamos, por indicação da psiquiatra, a psicanalise, onde ficamos por um ano. E para o Matheus, foi um tempo “perdido”. Pra ele não serviu pra nada. Mas serviu pra mim e pro pai dele para engolirmos guela abaixo a noticia, o diagnostico, as mudanças, tudo. Fazíamos terapia com ela para tentar entender o que o outro estava sentindo, como devíamos lidar com as reações das pessoas, o que fazer e como fazer. Pra gente foi o tempo suficiente para entendermos o que estava acontecendo e pra ele, sei la… pra ele não serviu pra nada!
Fomos então para o ABA e agora para o Sonrise. E assim, vamos indo, até sentirmos a necessidade de mudar. O que importa é que podemos mudar e adaptar sempre à necessidade dele.
Já passamos por medicação psiquiátrica, já passamos por fono, e vamos que vamos. Sempre olhando pra frente.
O mais importante pra mim, do dia 2 de abril, é que possamos dividir a informação com pessoas que NÃO conhecem o assunto, não tiveram ninguém que tinham contato com autismo e por isso não precisam se preocupar.
Eu falo que, não é porque não tenho ninguém com leucemia na família, que não vou ler sobre o assunto. Infelizmente não podemos prever o que o destino nos reserva, e muitas vezes nos assustamos e pensamos…. Por que eu?
Eu tenho uma resposta pra vocês!!!!
Por que não eu?
O autismo me ensinou tanto que eu acho que levaria vidas para me transformar de dentro pra fora, da forma que fui transformada!
O autismo me ensinou que se ama, sem se falar eu te amo! Todo dia, todo minuto, todo instante.
O autismo me tronou uma pessoa muito mais humana e que presta mais atenção ainda no meu próximo. Claro que eu tenho muito a melhorar, mas quem não tem não é?
O autismo me limita sim, a conversar com meu filho, a sair livremente sem me preocupar com nada, como uma mãe que vai pro zoológico com o objetivo de passar o dia lá.. Não dá, sorry! Tudo meu é sempre planejado. Mas quem disse que isso é ruim? Pô, eu sou gerente de projetos, estudei e me especializei em planejamentos! Olha que beleza, rsssss
Eu prefiro ver meu copo como meio cheio! Sempre!
Agradeço demais aos amigos, à escola Escolinha das acácias pelo apoio, todo dia, pelas mamães das crianças que convivem com ele, e a você Penelopé, que tgem um amor por ele indescritível, e tem feito verdadeiros milagres com o seu jeito tão verdadeiro! Porque vocês me ajudam a ter essa esperança. Vocês me ajudam a acreditar que minha luta não é em vão! Agradeço minha mãe, que impreterivelmente esta ao meu lado SEMPRE!"
"Dia 2 de abril….
Há 3 anos vivo esse dia, como o dia do meu aniversário! E pra quem me conhece, sabe como o meu aniversário é importante pra mim!
Nesse dia, nada muda. O diagnostico não desaparece, as estereotipias e os problemas com a família e as pessoas nos lugares que vamos, também não! Nesse dia, ele não fala comigo. Nesse dia eu não posso simplesmente esquecer de pensar no futuro dele, na escola e nos amigos que ele precisa ter. Não posso.
MAS eu POSSO me encher de esperança, eu posso ver que em 3 anos a informação esta muito mais acessível para as famílias que estão tendo o diagnostico hoje, eu posso acreditar que as pessoas, com o tamanho da divulgação desse dia, julgarão menos meu filho nos locais públicos, eu posso me sentir menos preocupada em agradar os outros e sermos quem somos.
Todos os post que vocês vão ler, falam dos locais que estarão iluminados essa semana, falam dos eventos, mostram vídeos e reportagens. Então vou poupá-los e não vou falar disso!
O Matheus não foi uma criança que falou desde pequeno e depois regrediu. Ele simplesmente nunca falou conosco. Teve todos os marcos do seu desenvolvimento (fora a fala), olhava pra gente desde bebê, ele desde pequeno já não gostava de brincar com outras crianças e simplesmente ficava longe delas, desde pequeno ele preferia determinadas cores e formatos de “brinquedos” como tampas de panelas, era muito risonho e ficava feliz quando eu chegava do trabalho, mas não demonstrava tristeza quando saímos pra trabalhar, como se tudo bem pra ele.
Eu sempre reclamei com o pediatra dele, da questão da ausência da fala e ele sempre dizia que eu era exagerada, que menino fala mais tarde que mulher e que se ele fosse uma menininha já estaria tagarelando…. e como estava em minoria, porque ele e o ex marido ressaltavam que eu era super hiper mega blaster protetora, sempre aceitava que eu pudesse ser mesmo exagerada e aquele sentimento de incômodo que sentia o tempo todo fosse maluquice da minha cabeça.
Essa, pra mim, era a única diferença dele perante às outras crianças que eu via na rua. Ele não falava.
Eis que, de uma semana pra outra, eu precisei colocar ele na escola. E aí meu mundo desabou!
O Matheus destoava demais da conta das outras crianças. A diretora e a coordenadora falavam o tempo todo que ele tinha atraso no desenvolvimento, mas como não tinham contato com outra criança com autismo, também não sabiam o que era que ele tinha.
Depois de uma reunião onde ela nos indicou procurar um psiquiatra, la fomos nós para 6 meses de exames, consultas, pesquisas e o diagnostico.
Enquanto fazíamos os exames e todos eles davam negativo, negativo, negativo, não tem nada, negativo, eu ia pesquisando sobre “atrasos no desenvolvimento” e o bendito do autismo me seguia. E indescritivelmente, quase tudo era a descrição pura, nua e crua do meu filho. Claro que muitas características ele não tem. Ele nunca foi uma criança agressiva, nem com os outros e muito menos com ele mesmo, ele nunca andou na ponta dos pés, entre outras características que ele nunca teve! Mas tinha o flap das mãos, tinha a questão de se comunicar levando nossa mão para o que ele queria, tinha a questão de gostar da mesma cor, carregava algo consigo debaixo do braço como se isso o ajudasse a manter calmo, e isso foi de um boneco, a pratos de louça, cintos (meus), paninho, Livros, capa de Dvd, tudo em uma determinada fase. Passava uma mania e vinha outra.
Começamos, por indicação da psiquiatra, a psicanalise, onde ficamos por um ano. E para o Matheus, foi um tempo “perdido”. Pra ele não serviu pra nada. Mas serviu pra mim e pro pai dele para engolirmos guela abaixo a noticia, o diagnostico, as mudanças, tudo. Fazíamos terapia com ela para tentar entender o que o outro estava sentindo, como devíamos lidar com as reações das pessoas, o que fazer e como fazer. Pra gente foi o tempo suficiente para entendermos o que estava acontecendo e pra ele, sei la… pra ele não serviu pra nada!
Fomos então para o ABA e agora para o Sonrise. E assim, vamos indo, até sentirmos a necessidade de mudar. O que importa é que podemos mudar e adaptar sempre à necessidade dele.
Já passamos por medicação psiquiátrica, já passamos por fono, e vamos que vamos. Sempre olhando pra frente.
O mais importante pra mim, do dia 2 de abril, é que possamos dividir a informação com pessoas que NÃO conhecem o assunto, não tiveram ninguém que tinham contato com autismo e por isso não precisam se preocupar.
Eu falo que, não é porque não tenho ninguém com leucemia na família, que não vou ler sobre o assunto. Infelizmente não podemos prever o que o destino nos reserva, e muitas vezes nos assustamos e pensamos…. Por que eu?
Eu tenho uma resposta pra vocês!!!!
Por que não eu?
O autismo me ensinou tanto que eu acho que levaria vidas para me transformar de dentro pra fora, da forma que fui transformada!
O autismo me ensinou que se ama, sem se falar eu te amo! Todo dia, todo minuto, todo instante.
O autismo me tronou uma pessoa muito mais humana e que presta mais atenção ainda no meu próximo. Claro que eu tenho muito a melhorar, mas quem não tem não é?
O autismo me limita sim, a conversar com meu filho, a sair livremente sem me preocupar com nada, como uma mãe que vai pro zoológico com o objetivo de passar o dia lá.. Não dá, sorry! Tudo meu é sempre planejado. Mas quem disse que isso é ruim? Pô, eu sou gerente de projetos, estudei e me especializei em planejamentos! Olha que beleza, rsssss
Eu prefiro ver meu copo como meio cheio! Sempre!
Agradeço demais aos amigos, à escola Escolinha das acácias pelo apoio, todo dia, pelas mamães das crianças que convivem com ele, e a você Penelopé, que tgem um amor por ele indescritível, e tem feito verdadeiros milagres com o seu jeito tão verdadeiro! Porque vocês me ajudam a ter essa esperança. Vocês me ajudam a acreditar que minha luta não é em vão! Agradeço minha mãe, que impreterivelmente esta ao meu lado SEMPRE!"
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