4 anos de Luca

Domingo, dia 24 de junho, o Luca fez 4 anos. Fui na pasta de imagens no meu laptop com quase 30 gigas de fotos e vídeos (sim, eu sou exagerada) em busca de uma imagem para colocar no facebook e desejar parabéns pro meu caçulinha. Meio sem querer, passei um filme na minha cabeça dos últimos quatro anos e o quanto a minha vida mudou. A minha e a do meu marido, Daniel. Dá para contar a história do Luca pelo seu olhar nas fotos.  Nas primeiras imagens dele em casa, dois dias depois do nascimento, meu pequeno já tinha os olhos bem despertos, procurando tudo, era um bebê calmo, tranquilo, dormia muito, mas os momentos despertos não me davam nenhum sinal de que um dia ele seria diagnosticado com TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento). Tenho centenas de fotos dele sorrindo e olhando para a câmera. Desenvolvimento motor perfeito. Engatinhou e andou antes do irmão mais velho, o Thiago, de 5 anos e meio. Hoje eu consigo ver, pelos vídeos, que os balbucios demoraram um pouco. Mas não me chamaram a atenção na época.

Traços de atividade cerebral podem indicar autismo

Cientistas americanos do Hospital Pediátrico de Boston acreditam que certos traços deixados pela atividade cerebral são um indício para identificar se crianças podem ou não desenvolver autismo.

BCC/Reprodução

Atividade cerebral pode mostrar se crianças desenvolverão autismo ou não

De acordo com os pesquisadores, os traços eletroencefalográficos (EEG), que registram a atividade elétrica cerebral por meio de eletrodos, podem oferecer um diagnóstico sobre essa condição de saúde.
Os registros de cerca de mil crianças avaliados pelos pesquisadores mostraram uma clara distinção entre a atividade cerebral de crianças austistas e saudáveis. Os especialistas, porém, afirmam que são necessários mais testes para confirmar se os traços de EEG são capazes de diagnosticar o autismo sem a ajuda de outros meios.

O autismo é uma desordem do desenvolvimento da criança, que pode afetar as capacidades cognitivas e de comunicação do paciente, tendo efeitos singulares em cada caso identificado. É um condição cujo diagnóstico é complicado e pode ficar sem detecção por anos.
O estudo identificou 33 padrões específicos de EEG que aparentemente estão ligados ao autismo. A maioria das crianças cuja atividade cerebral registrada esteve dentro desse grupo de padrões apresentou algum tipo de desordem, e suas idades variavam entre 2 e 12 anos.
Os pesquisadores repetiram a análise dez vezes. Em 90% delas, os padrões de EEG identificaram de forma correta o autismo.

A equipe agora planeja repetir o estudo com crianças com a síndrome de Asperger, um tipo peculiar de autismo. Pacientes dessa síndrome têm inteligência acima da média e menos dificuldade com a comunicação que crianças com outro tipo de distúrbios.

O doutor Frank Duffy, que lidera o estudo, disse que o trabalho pode ajudar a determinar se a síndrome de Asperger deveria ser considerada uma condição separada do autismo. Além disso, poderá ser possível identificar se irmãos de crianças com autismo são propensos a desenvolver as mesmas desordens.

"O EEG pode ser uma forma de checar as mesmas condições nos irmão mais jovens ao antecipar os sintomas", disse ele, acrescentando que os registros também podem ser usados para verificar os benefícios de determinados tratamentos para o autismo.

fonte: http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,tracos-de-atividade-cerebral-podem-indicar-autismo,891779,0.htm

Recuperando o olhar perdido

Esse olho fixo na camera, olhando e querendo olhar; olhando com sentimento, com propóstio; esse olhar quer era perdido e que agora está "achando" as coisas, olhar que eu não via nos seus olhos há um ano atrás... esse "bate-palma" que só voltou para as nossas vidas há pouco mais de um mês, essa vontade de cantar parabéns e de soprar velinhas que tinha sumido nos últimos dois anos.... Isso não tem preço, gente. Não tem loteria de São João que compre isso, porque isso não se compra, não está à venda em lugar nenhum. Se estivesse, já tinha dado um jeito e comprar.... Isso se conquista, Luca!!! Parabéns, meu gatão!
Seara Fraterna, 23/06/2012

Texto da Dra. Geórgia sobre inflamação cerebral e autismo

Fonte: facebook
 
"Mais uma vez queria falar de Inflamação e Autismo, desta vez seguindo as excelentes considerações do eminente médico e pesquisador Paul Witeley comentando este novo estudo de Khakzad e cols publicado na Elservier.

Por que trago os comentários deste eminente médico e o artigo em questão à tona? Porque mais de uma vez quando proferi palestras falando de autismo apareceu alguém “querendo comer o meu fígado” porque eu estava falando de inflamação. E também porque todas as vezes que dosei PCR na minha filha nunca vi resultados tão altos! – e os vejo em muitos pacientes também. Certa vez me disseram: “Mas que há inflamação cerebral no autismo a gente já esta cansado de saber, isto não é nenhuma novidade!” – Legal!!!!! – E aí????! - Por que então as pesquisas ficam confortavelmente só em cima de genética e psicotrópicos e não se dá a devida atenção ao que se deveria realmente pesquisar que são os potenciais anti-inflamatórios????!!!! Esqueceram-se os colegas que inflamação é uma condição potencialmente tratável em medicina?!

Festa Junina do Luca

Eu não postei nada sobre a festa junina do Luca e aqui vai o vídeo dele dançando, lindo e solto, feliz e pleno, depois de uma dia que tinha tudo para acabar mal. Música alta, festa junina (que ele odeia), uma mãe louca querendo colocar uma blusa quente, de xita nele, e ainda assim meu Luquinha levantou do nada, quando pensávamos que ele não iria participar nunca da atividade, e foi para a roda dançar. E a mãe babona gravando tudo e chorando bicas. Aprendi mais nesse dia. Aprendi que tenho de respeitar o tempo dele. Obrigada, meu guerreirinho! Vc dançou lindo demais!
A festa foi na Divertivendo, dia 16/6

"Mãe, dá um tempo!"

fonte: http://www.napracinha.com.br/2012/06/maes-especiais-da-um-tempo-mae.html

"Dá um tempo, mãe!!!!" Pensei que só ouviria essa frase quando o Thiago, de 5 anos, e Luca, de quase 4, entrassem na adolescência. Ouvi sábado. Do Luca. Não, ele ainda não fala frase inteiras. Diagnosticado com TGD (Transtorno Global de Desenvolvimento), o Luquinha tem atraso na comunicação verbal e na socialização. Mas foi isso o que ele me disse, mesmo sem verbalizar uma palavra sequer. E eu custei a entender… Custei, porque, mais uma vez, meu caçulinha me deu mostras de que ele não é o único que às vezes se fecha no seu mundo e se recusa a visitar o do outro.

Sábado foi a festa junina dos meus dois bichinhos. Cada uma em uma escola diferente, distantes menos de 400 metros uma da outra. O dia começou com estresse. O Thiago colocou a roupa normalmente. Festeiro, curtia cada detalhe da preparação. O Luca fez um escândalo como há muito tempo eu não via ele fazer.

Diferentes perspectivas sobre "homeschooling"

Folha de S. Paulo

Cresce adesão dos pais ao ensino domiciliar

Segundo associação, hoje são ao menos mil famílias; em 2009, eram 250
De acordo com a lei, pais são obrigados a matricular os filhos na escola; mesmo assim, 'homeschooling' cresce
CLÁUDIA COLLUCCI
ENVIADA ESPECIAL A TIMÓTEO (MG)

Mesmo considerado ilegal, o ensino domiciliar ("homeschooling") tem conquistado mais adeptos no país. Dados da Aned (Associação Nacional de Ensino Domiciliar) mostram que ao menos mil famílias já educam os filhos em casa. Em 2009, eram 250.

Minas Gerais é o Estado que concentra o maior número: 200. Ao menos nove delas estão sendo processadas e uma foi condenada pela Justiça ao pagamento de multa.

Em Timóteo (215 km de Belo Horizonte), 21 famílias planejam uma ação conjunta no Ministério Público requerendo o direito de educar os filhos "com liberdade".

"Queremos sair da clandestinidade", diz o empresário Cléber Nunes, 48, coordenador da Anplia (Aliança Nacional para Proteção à Liberdade de Instruir e Aprender).

Como as mudanças no diagnóstico do autismo vai afetar sua vida

fonte: http://www.facebook.com/notes/grupo-asperger-brasil/como-as-mudan%C3%A7as-no-diagn%C3%B3stico-do-autismo-vai-afetar-sua-vida/287848884642509


Em 2013, o novo Manual da Associação Psiquiátrica Americana de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) será lançado. Nele estão uma série de mudanças relacionadas ao espectro de autismo. Mais significativamente, os diagnósticos de TID-SOE e síndrome de Asperger vai desaparecer, enquanto novos diagnósticos como Transtorno de Comunicação Social será adicionado. Pareceu-me que tais mudanças têm um impacto enorme na comunidade do autismo, e sobre a investigação em curso para entender melhor o que hoje chamamos de autismo.
Para responder a algumas das minhas perguntas, entrei em contato com Alycia Halladay, PhD, Autism Speaks Diretor de Pesquisa de Ciências Ambientais. Aqui estão suas respostas às minhas perguntas:

Irmãos Especiais

Há alguns meses, enquanto contava uma história e fazia meus dois filhotes dormirem, Thiago, o mais velho, de 5 anos – que na época tinha 4 –, perguntou, do nada, com a simplicidade típica das crianças: "Mãe, por que o Luca não fala?"

Luca é o meu outro filho, de 3 anos, diagnosticado com Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), dentro do espectro do autismo. Na época, ele falava muito pouco. Tinha um vocabulário de 10, 12 palavras, vivia isolado, brincava muito pouco com o irmão e não entendia a maioria das brincadeiras.

Fiquei paralisada com a pergunta. Não estava preparada para responder nada do tipo naquele momento. Não passava pela minha cabeça que o Thiago já percebesse que o irmão era diferente…. o Luca tinha menos de três anos na época... Ainda me acostumando com o diagnóstico, nem eu mesmo sabia porque o Luca não falava… O autismo ainda era um inimigo indecifrável, um monstro horrível e imenso, uma coisa do outro mundo….. Eu mal conseguia falar a palavra autismo em voz alta. Um medo bobo de mãe especial de pouco tempo. Como se pronunciar a palavra fosse fazer o "mal" se espalhar ainda mais….

Luca e Dani, contagem regressiva e discovery kids

Depoimento: "Tirei meu filho do isolamento do autismo"

A professora Anita Brito ouviu os médicos afirmarem que seu filho jamais voltaria a falar. Diagnosticado como autista, o menino ficou mais de um ano sem se expressar. Com uma rotina caseira de estímulos diários, Anita conseguiu trazer o filho de volta. Hoje, Nicolas tem 13 anos, lê, escreve, conversa e frequenta um colégio regular. E segue autista

Por Depoimento a Letícia González

"Uma das psicólogas
me disse que ele era retardado. Outra, mimado"

 

NUNCA DESISTI DE CONVERSAR COM NICOLAS E TENTAR ENTRAR NO SEU MUNDO. HOJE, AOS 13, VEJO QUE ELE SEGUE EVOLUINDO

 

“Nicolas nasceu sem emitir nenhum som. O parto foi difícil, depois de um longo dia de contrações que terminou com uma cesárea. Assim que puxaram o bebê, ele não chorou. Tiveram de levá-lo para longe de mim, dar-lhe oxigênio para, só então, trazê-lo de volta. Quando o peguei no colo, ele chorava aos gritos. Foi então que comecei a falar baixinho e dizer a ele que eu era sua mãe, até que se acalmou. Foi a nossa primeira conversa. Nicolas se destacava dos outros recém-nascidos da maternidade pelo tamanho — havia nascido com 4,140 kg e 56 cm — e era um bebê lindo. Já na nossa casa em Jandira, no interior de São Paulo, arrancava elogios das visitas, que diziam: ‘Como é quietinho’.

Dicas Saudáveis SGSC para toda a família!

Tradução do texto da Revista Autism File:

Alimentação saudável tem sido objeto de debate entre os pais, nutricionistas, médicos e cozinheiros há anos. Cada grupo tem suas razões em particular e estão confiantes de que estão corretos. E há fatos que sustentam os muitos pontos de vista. 

Recentemente, um artigo escrito por um nutricionista sobre as tendências do alimento comercial mencionou que a " tendência livre de glúten " estava prestes a cair e que as pessoas que evitam alimentos que contenham glúten (sem diagnóstico de doença celíaca) consomem frequentemente uma dieta mal equilibrada. 

A preocupação é que uma dieta sem glúten ou sem glúten e sem lactose ou caseína - SGSC é carente em fibras, vitaminas do complexo B e cálcio que estão presentes nos alimentos com trigo e laticínios . Outra preocupação é o alto teor de açúcar e gordura dos alimentos sem glúten e leite.