quarta-feira, 4 de julho de 2012
Diagnóstico e tratamento das síndromes de deficiência de creatina cerebral
Recentemente descreveu-se a síndrome de deficiência de creatina cerebral como um conjunto de erros congênitos do metabolismo que afetam a síntese e o transporte de creatina.
Conhecem-se três defeitos metabólicos: dois que afetam a síntese –deficiência da guanidinoacetato metiltransferase (GAMT) e da arginina-glicina amidinotransferase (AGAT) e um o transporte da creatina.
Clinicamente, estes doentes podem apresentar atraso mental, perturbações da linguagem, epilepsia, comportamento autista, deterioração neurológica e perturbações do movimento. Após a seleção clínica, o estudo bioquímico mediante análise dos metabolítos em fluidos biológicos (guanidinoacetato e a relação creatina/creatinina) permite identificar os diferentes defeitos. Antes de continuar com os estudos moleculares, é importante confirmar a deficiência cerebral de creatina por ressonância magnética com espectroscopia. A confirmação do diagnóstico das deficiências de AGAT e GAMT realiza-se determinando a atividade enzimática em fibroblastos ou linfoblastos ou a incorporação da creatina no estudo do defeito de transporte.
Programas Apple para alfabetização
Segue algumas indicações de aplicativos da Apple com os quais uma mãe do grupo do yahoo teve
excelente resultado na alfabetização do filho autista atípico, hoje com
sete anos alfabetizado. Ele lê e escreve no computador, ainda caminhando na
conquista da escrita manual por ser portador de hemiparesia, hipotonia
muscular e lesão na região occipital esquerda do cerebro ( área
responsável pela visão.)
1 - picture board. (em inglês)
2 - ABC palavras. (portugues)
3 - sound touche. ( português e inglês)
4 - magnétic board.
5 - ler e jogar (buba) portugues
6 - Who am animais. ( portugues e inglês)
7 - pepibath
8 - Tooney tunes (iportugues e inglês)
1 - picture board. (em inglês)
2 - ABC palavras. (portugues)
3 - sound touche. ( português e inglês)
4 - magnétic board.
5 - ler e jogar (buba) portugues
6 - Who am animais. ( portugues e inglês)
7 - pepibath
8 - Tooney tunes (iportugues e inglês)
Leites vegetais - opoção para quem faz a Dieta SGSC
Os leites vegetais podem ser uma ótima opção alimentar para quem anda querendo diminuir o consumo de leite animal ou mesmo retirá-lo do cardápio diário, muitas vezes seguido por simples hábito.
E o melhor da história: ao adotar novos leites em sua vida, você não vai sofrer por falta de nutrientes. Pelo contrário, poderá ganhar em fibras, minerais e saúde.
Leite de castanha-de-caju
Preparo: Um copo de castanhas para três a quatro de água. Bata, coe bem e obtenha quatro copos de saúde.
Leite de linhaça
Preparo: Um copo de linhaça para quatro copos de água. Bata e coe três vezes em peneira fina. Dá três copos de leite.
Blog de mãe: "Mãe, o que exatamente você fez para me ajudar?"
Esse é o texto de uma mãe que eu achei que traduz muito dos nossos sentimentos de pais especiais.
"Quando eu comecei com a idéia do blog, era exatamente para que daqui a alguns anos o matheus pudesse ler comigo quais foram as experiências que vivemos juntos, quais as coisas boas e ruins que passamos e o que eu de fato fiz diferente por essa causa, a NOSSA causa, o autismo.
Já falei que eu ODEIO o autismo, sim, odeio as limitações, as reações, as causas e as consequências dele na nossa vida. Mas, como também já falei, tenho o dever de lutar contra todas as coisas que citei acima.
Para isso, precisei mudar algumas coisas na minha vida.
SIM, o autismo me tornou menos preconceituosa. Eu era aquela pessoa que julgava os pais quando as crianças tinham crises em locais públicos e ficam gritando e se debatendo…
Eu era aquela pessoa que dizia que era culpa dos pais algumas reações….
Eu era aquela pessoa que todas as coisas eram menos importantes do que bem estar social, coisas caras e passeios em lugares chiques…
Eu era aquela pessoa que jamais, jamais pensava no próximo e desejava a ele as mesmas coisas que eu queria pra mim mesma.
E SIM, o Autismo, apesar de odiar ele, mudou isso em mim.
Hoje, as coisas que eu mais odiava, são as coisas que eu passo com o meu filho. E com certeza mudou a minha forma de ver as coisas, as pessoas e as situações. E SIM, sou grata ao Autismo por isso.
Bom, em relação ao texto que vi em um dos blogs que acompanho hoje, e que era o assunto desse texto… risos…mas eh que começo a escrever e saio falando vários assuntos… ENTAO, o tema era: O que meu filho dirá daqui 10 anos sobre as coisas que fiz para ajudar ele.
BOM…..
"Quando eu comecei com a idéia do blog, era exatamente para que daqui a alguns anos o matheus pudesse ler comigo quais foram as experiências que vivemos juntos, quais as coisas boas e ruins que passamos e o que eu de fato fiz diferente por essa causa, a NOSSA causa, o autismo.
Já falei que eu ODEIO o autismo, sim, odeio as limitações, as reações, as causas e as consequências dele na nossa vida. Mas, como também já falei, tenho o dever de lutar contra todas as coisas que citei acima.
Para isso, precisei mudar algumas coisas na minha vida.
SIM, o autismo me tornou menos preconceituosa. Eu era aquela pessoa que julgava os pais quando as crianças tinham crises em locais públicos e ficam gritando e se debatendo…
Eu era aquela pessoa que dizia que era culpa dos pais algumas reações….
Eu era aquela pessoa que todas as coisas eram menos importantes do que bem estar social, coisas caras e passeios em lugares chiques…
Eu era aquela pessoa que jamais, jamais pensava no próximo e desejava a ele as mesmas coisas que eu queria pra mim mesma.
E SIM, o Autismo, apesar de odiar ele, mudou isso em mim.
Hoje, as coisas que eu mais odiava, são as coisas que eu passo com o meu filho. E com certeza mudou a minha forma de ver as coisas, as pessoas e as situações. E SIM, sou grata ao Autismo por isso.
Bom, em relação ao texto que vi em um dos blogs que acompanho hoje, e que era o assunto desse texto… risos…mas eh que começo a escrever e saio falando vários assuntos… ENTAO, o tema era: O que meu filho dirá daqui 10 anos sobre as coisas que fiz para ajudar ele.
BOM…..
Mãe de autistas "adota outros 400"
MÃE INCLUSIVA
Dela, são seis. Mas somando os que trata e se dedica como se filhos fossem, passa dos 400. Desde cedo, a médica Fátima Dourado aprendeu a transformar sua dor em um caminho que mudou não só a vida de seus filhos autistas, mas de milhares de crianças Brasil afora
“Sempre gostei dessa possibilidade que o ser humano tem de reinventar a vida”. A frase que sai da boca da médica Fátima Dourado é a mesma que desenha sua trajetória. Em 57 anos de vida, ela conseguiu fazer do que lhe encanta na literatura sua própria história. Fátima se reinventou ao transformar a dor das rejeições sofridas pelo primeiro filho autista, Giordano Bruno, em um caminho de vida – dela mesma e de outras centenas de mães que têm seus filhos atendidos pela Fundação Casa da Esperança.
Mãe de seis filhos - dois dos quais têm autismo - Fátima se deparou com o
transtorno numa época em que ninguém sabia do que se tratava. Na
psicanálise, a teoria era de que os autistas eram crianças normais que
estavam se refugiando em seu mundo porque tinham um problema de vínculo
com a mãe, que chegaram a ser definidas pelo termo “mães-geladeiras”.
“Como era o que tinha na época, teve um tempo que eu cheguei a duvidar
do meu amor. Onde eu tava amando errado para ter crianças tão lindas que
não conseguiam desenvolver a fala?”, lembra Fátima.
Nela, não estava o problema e, sim, a solução, ou, pelo menos, a esperança. Quando viu o filho Giordano, hoje com 32 anos, ser rejeitado pela escola por estar dando muito trabalho e a instituição não ter profissionais treinados para atender àquele tipo de adolescente, Fátima decidiu criar a própria escolinha. De oito alunos iniciais, a então pequena escola para crianças com autismo hoje é uma referência nacional no tratamento do transtorno, onde 400 crianças têm assistência total e outras milhares recebem atendimento ambulatorial.
Dela, são seis. Mas somando os que trata e se dedica como se filhos fossem, passa dos 400. Desde cedo, a médica Fátima Dourado aprendeu a transformar sua dor em um caminho que mudou não só a vida de seus filhos autistas, mas de milhares de crianças Brasil afora
“Sempre gostei dessa possibilidade que o ser humano tem de reinventar a vida”. A frase que sai da boca da médica Fátima Dourado é a mesma que desenha sua trajetória. Em 57 anos de vida, ela conseguiu fazer do que lhe encanta na literatura sua própria história. Fátima se reinventou ao transformar a dor das rejeições sofridas pelo primeiro filho autista, Giordano Bruno, em um caminho de vida – dela mesma e de outras centenas de mães que têm seus filhos atendidos pela Fundação Casa da Esperança.
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Nela, não estava o problema e, sim, a solução, ou, pelo menos, a esperança. Quando viu o filho Giordano, hoje com 32 anos, ser rejeitado pela escola por estar dando muito trabalho e a instituição não ter profissionais treinados para atender àquele tipo de adolescente, Fátima decidiu criar a própria escolinha. De oito alunos iniciais, a então pequena escola para crianças com autismo hoje é uma referência nacional no tratamento do transtorno, onde 400 crianças têm assistência total e outras milhares recebem atendimento ambulatorial.
Novas drogas, novas esperanças
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| 17/5/2012 - Jack Balter, nove anos de idade, ganha um beijo do pai, Neil, em sua casa em Scottsdale, Arizona. |
Depois, a professora de Jack cumprimentou os Balters em lágrimas. "Eu não sei o que está acontecendo com esse garoto, mas é um milagre que isso aconteça, eu tenho um garoto diferente na escola", ela disse a eles.
segunda-feira, 2 de julho de 2012
Não acredito em coincidências
Essa é a
capa de um dos livros que mais me ajudou a entender o Luca e a me
manter de pé após o diagnóstico. Eu tinha chegado há pouco tempo no Rio e
procurava um centro espírita para dar continuidade aos estudos
iniciados em Belo Horizonte duas décadas antes. Criada na igreja
católica, foi o meu irmão que me fez conhecer o kardecismo, quando
morreu aos 17 anos. Ele era especial. Não andava, não falava, tinha
convulsões, era dependente para tudo na sua vida e desencarnou ainda
jovem, para enfim descansar, depois de cumprir uma missão árdua, de
muitas limitações e sofrimento, entre nós. O catolicismo tinha me
ensinado que a morte é um castigo, é algo ruim. Me revoltei com isso e
fui atrás de respostas. Ora bolas, porque Deus colocaria no mundo uma
criatura que só fez sofrer, e depois tiraria a vida dela, logo ela, que
nunca fez mal a ninguém? Me revoltei com Deus, fui atrás de respostas e
as encontrei em Kardek.
Mas não estou aqui para pregar
nada, tampouco discutir religião. Tudo isso é para contar uma passagem
curiosa na nossa vida e na vida do Luca. Procurávamos um centro espírita
sério no Rio, antes de tudo, para dar início à evangelização dele e do
Thiago. Tive a indicação do Seara Fraterna, na mesma rua em que moramos,
e lá fomos nós para o primeiro sábado de aprendizado.
O Luca ainda não tinha o
diagnóstico de Transtorno Global de Desenvolvimento (TGD). Ele era um
bebê às vezes calmo, outras vezes arredio, a fala estava atrasada, mas
ele ainda não tinha feito 2 anos, e naquele momento, para a maioria das
pessoas, todas essas características podiam ser qualquer outra coisa,
menos sinais de que algo estava errado. Até então, ele era apenas um
"bebê preguiçoso". Eu e Daniel éramos "pais que mimam demais o filho e
que dão as coisas antes de ele pedir". E eu era a "mãe neurótica" por
ficar incomodada com a demora na comunicação verbal.
PL 1631/2011 será votado dia 4/7, em Brasília
O
Projeto de Lei (PL) 1631/2011, que beneficia as pessoas Autistas e suas
famílias, será colocado em votação na Câmara Federal no dia 04/07/2012
(quarta-feira). Precisamos nos unir em prol da aprovação desta lei: Há
informações seguras de que os membros da Comissão de Seguridade Social e
Família (CSSP), que integram a base do governo, receberam orientação de
assessores do Ministério da Saúde para votar contra o relatório que
será apresentado.
Este PL prevê que a inclusão escolar aconteça sempre
que for possível, porém respeitando as necessidades educacionais que
cada indivíduo tem, versando também sobre as importantes questões de
saúde, lazer, esporte, etc. Os parlamentares devem ser sensibilizados
para que tomem ciência da situação de abandono em que as pessoas
Autistas se encontram perante o poder público: temos que mostrar que
PRECISAMOS desta lei para melhorar a qualidade de vida das pessoas
Autistas. Temos pessoas Autistas encarceradas, amarradas, completamente
alienadas e alijadas do convívio social, pois suas famílias não
conseguem acesso aos medicamentos, médicos ou terapeutas dos quais que
tanto necessitam.
domingo, 1 de julho de 2012
Culpa
Não vou citar nomes, mas essses são alguns desabafos de mães de autistas na internet sobre como, durante um tempo, a culpa nos martiriza e nos põe para baixo!
"Nosso desabafo! Eu sozinha já me culpei muito quando descobri que o Samuca era autista,achei que eu poderia ter me alimentado melhor,ter feito atividade física,ter descansado mais! E depois desse desespero todo veio o meu alivio,a culpa não é de ninguém! Não tem porque se ter culpa,porque isso não é um julgamento,isso não é cometer infração,ter filho especial é simplesmente praticar o amor todos os dias,ter responsabilidade pelo desenvolvimento do filho como qualquer um tem quando se tem a opção de se ter um filho! Agora vou relembrar uma frase que me foi dita quando eu recebi o diagnostico,vamos parar de olhar o retrovisor e vamos olhar para frente! Bj Grande Dea e Theo e nem precisa dizer que o texto é um luxo!"
"HOJE DESCOBRI COMO É GRATIFICANTE TER UM FILHO AUTISTA, PEDRO, PEDRINHO COMO E CHAMADO PELOS MAIS PRÓXIMO, E UM DELES, NO COMEÇO FOI DIFICIL MESMO, QUANDO O MÉDICO PEDIU PRA PROCURAR UM PSQUIATRA INFANTIL, LEVEI UM SUSTO, MEU DEUS O QUE, ELE NÃO PRECISA DISSO, MAS O MEDICO LOGO FOI FALANDO PAAAAARA MÃE, PSQUIATRA NÃO É MEDICO DE MALUCO NÃO, VAMOS PARANDO COM ESSAS LOUCURAS OK, ATE VC PRECISA DE UM PSQUIATRA, EU LOGO RESPONDI EU, ELE FALOU SIM, TODOS NOS PRECISAMOS DE UM, AI EU COMEÇEI A ACEITAR O PEDRO, QUER DIZER SEMPRE ACEITEI MEU FILHO, ATE ME CULPEI UM TEMPO, MAS APRENDI QUE DEUS DA FILHOS ESPECIAIS PARA MÃES ESPECIAIS ASSIM ME VEJO"
"Nosso desabafo! Eu sozinha já me culpei muito quando descobri que o Samuca era autista,achei que eu poderia ter me alimentado melhor,ter feito atividade física,ter descansado mais! E depois desse desespero todo veio o meu alivio,a culpa não é de ninguém! Não tem porque se ter culpa,porque isso não é um julgamento,isso não é cometer infração,ter filho especial é simplesmente praticar o amor todos os dias,ter responsabilidade pelo desenvolvimento do filho como qualquer um tem quando se tem a opção de se ter um filho! Agora vou relembrar uma frase que me foi dita quando eu recebi o diagnostico,vamos parar de olhar o retrovisor e vamos olhar para frente! Bj Grande Dea e Theo e nem precisa dizer que o texto é um luxo!"
"HOJE DESCOBRI COMO É GRATIFICANTE TER UM FILHO AUTISTA, PEDRO, PEDRINHO COMO E CHAMADO PELOS MAIS PRÓXIMO, E UM DELES, NO COMEÇO FOI DIFICIL MESMO, QUANDO O MÉDICO PEDIU PRA PROCURAR UM PSQUIATRA INFANTIL, LEVEI UM SUSTO, MEU DEUS O QUE, ELE NÃO PRECISA DISSO, MAS O MEDICO LOGO FOI FALANDO PAAAAARA MÃE, PSQUIATRA NÃO É MEDICO DE MALUCO NÃO, VAMOS PARANDO COM ESSAS LOUCURAS OK, ATE VC PRECISA DE UM PSQUIATRA, EU LOGO RESPONDI EU, ELE FALOU SIM, TODOS NOS PRECISAMOS DE UM, AI EU COMEÇEI A ACEITAR O PEDRO, QUER DIZER SEMPRE ACEITEI MEU FILHO, ATE ME CULPEI UM TEMPO, MAS APRENDI QUE DEUS DA FILHOS ESPECIAIS PARA MÃES ESPECIAIS ASSIM ME VEJO"
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