quarta-feira, 28 de março de 2012

Como os pais estão mudando o curso da pesquisa do autismo

Como os pais estão mudando o curso da pesquisa do autismoFamílias empurrar para visão mais profunda da condição de desenvolvimento
PAT ESTUFA / GLOBE PESSOAL Walt (direita), com seu irmão Malcolm, faziam os biscoitos sem glúten, um domingo. '' Eu fiz tão incrível'', disse Walt, que foi diagnosticado com autismo como um pré-escolar.
Em um domingo recente, enquanto Walt estava biscoitos sem glúten cozimento, sua mãe teve que lembrá-lo para verificar a receita, coloque os ovos, e fechar a porta do frigorífico. Mas ele navegou no forno e timer muito bem, e com cuidado uma espátula usada para transferir os biscoitos quentes da assadeira para o rack de arrefecimento.Poucos minutos depois, após um abraço rápido e reconfortante, a 16-year-old retomou a página de recados que tinha começado naquela manhã, a impressão das fotos de seus favoritos Rebocadores Theodore, enfeites para caber, e rotular cada um."Fiz tão impressionante,'' disse ele animadamente, quando ele foi feito. Ele empilhou cinco dos cookies agora-cool em um prato, correu para outra sala, e cantava canções de Natal para acalmar.

A vida com a criança autistaAutismo-enfrentamento técnicas pode ser bom para todos



A vida com os suplentes Walt entre momentos de entusiasmo e ansiedade, carrancas e abraços espontâneos, comportamento adolescente típico e mais jovem do que a sua idade, interesses.Diagnosticado com autismo como um pré-escolar, Walt passou por anos de birras, diarréia pele coçar, comportamentos imprevisíveis, e dor física óbvia. Poucos minutos passaram em sua casa Groton arejado revelam tanto que Walt, agora 5 pés e 6 polegadas de altura, não é uma típica adolescente, e que ele e sua família - incluindo dois irmãos não do espectro do autismo - gerenciar seus desafios com a natureza boa, calor, e muito humor. Como muitos pais de crianças autistas, a mãe de Walt, Sarah Connell tem sido muitas vezes à frente de seus médicos e cuidadores na vinda acima com novas maneiras de ajudá-lo.Mas a ciência ea medicina estão se aproximando com a compreensão dos pais sobre a condição, e uma visão mais nuançada está emergindo lentamente: O autismo não é apenas um problema cerebral. Muitas pessoas com autismo, que afeta 1 em cada 110 crianças norte-americanas, são profundamente mal, com sintomas físicos que vão desde distúrbios do sono para crises de energia e questões imunológicas a problemas digestivos, tais como aqueles que ainda ocasionalmente praga Walt. E tratar esses sintomas podem melhorar sensivelmente a vida das crianças autistas, mesmo se não curá-los.

pat estufa / pessoal globoWalt passou parte do seu dia a impressão das fotos de rebocadores e colocá-las em um álbum."Há uma enorme quantidade de outros sintomas,'' além dos desafios de comunicação, prejuízos sociais e comportamentos repetitivos que são o núcleo, definindo traços de autismo, disse o Dr. Gary W. Goldstein, presidente e executivo-chefe do Instituto Kennedy Krieger , um instituto de pesquisa Baltimore que se concentra em doenças do cérebro, medula espinhal, e sistema músculo-esquelético. "Um percentual razoável ter problemas gastrointestinais, pelo menos quando elas são jovens, que pode até superar o autismo.''Connell disse que suas vidas melhoraram imensamente quando Walt deixou de ter diarréia várias vezes por dia aos 10 anos."Nós descobrimos que o tratamento de seu estômago reduzido comportamentos angustiados e autista,'' Connell disse.Tratar esses sintomas físicos também pode melhorar as características nucleares do autismo, disse Pat Levitt, diretor do neurogenéticas Zilkha Institute da Universidade da Califórnia do Sul, onde os estudos estão apenas começando a examinar esta questão.As pessoas com autismo já foram pensados ​​para ser intelectualmente deficientes, bem. Goldstein disse que ele costumava pensar que 70-80 por cento das pessoas sobre o espectro teve déficits intelectuais, agora ele acredita que esse número está mais perto de 5-10 por cento, ou menos ainda. Walt, que recentemente conseguiu sentar-se através de seu teste de QI em primeiro lugar, tem inteligência normal, mesmo que ele se esforça para comunicar tudo o que sabe.Toda criança com autismo é diferente, Goldstein, Levitt, e outros disseram, e por isso cada plano de tratamento tem que ser. Andrew W. Zimmerman, diretora de ensaios clínicos em Lurie do Massachusetts General Hospital do Centro de Autismo, disse que acha que os pesquisadores estão apenas começando a distinguir entre diferentes tipos de autismo, que devem, eventualmente, sugerir tratamentos diferentes.Embora não há nenhuma cura conhecida para ela, totalmente de um terço das crianças uma vez diagnosticadas com autismo não são mais considerados no espectro no momento em que passar a adolescência. Ainda não está claro quantas dessas crianças não deveriam ter sido diagnosticada em primeiro lugar, e quantos melhorou o suficiente para perder o rótulo. Os que têm mais probabilidade de ser retirado do espectro estão aqueles com o menor número de sintomas físicos, disse Li-Ching Lee, um epidemiologista psiquiátrico na Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.Connell disse que não espera Walt vai superar o seu diagnóstico."Eu não acho que ele nunca vai ser autista e não estou totalmente bem com isso'', disse ela. "Ele é uma pessoa adorável, em parte porque ele é autista.''Spotting precoce do autismo e usando a Análise do Comportamento Aplicada, um método de ensino que faltam habilidades sociais e comportamentais, pode ser extremamente eficaz, segundo especialistas.Mas Walt ficou de fora em treinamento comportamental precoce, porque ele não foi diagnosticada até que ele tinha 4 anos, disse Connell. Porque ele era carinhoso e não balançar ou bater as mãos, como muitas pessoas com autismo fazer, os clínicos iniciais hesitou em diagnosticar-lhe, disse ela. Agora que a gama de comportamentos autistas é melhor compreendida, Goldstein disse que 90 por cento das crianças do espectro pode ser diagnosticada por 2 anos.Connell disse que seu pediatra achava que ela estava perdendo tempo quando ela começou a tomar leite, em seguida, trigo e certas frutas de alta de açúcar de dieta Walt logo após seu diagnóstico. Mas o médico estava convencido de que quando ele viu o quanto o comportamento do rapaz foi melhorando. Anos mais tarde, um exame revelou que o corpo intestinal Walt estava cheio de parasitas tricurídeos. (Por razões que não são claras, os parasitas são um problema relativamente comum entre crianças com autismo. Connell não tem idéia de como Walt conseguiu.) Tratar os parasitas finalmente resolveu sua diarréia crônica e coceira.Na escola, a família teve dificuldades em convencer uma psicóloga da escola que uma criança com autismo podem ter alcance suficiente emocional para estar ansioso. Mas tratar a sua ansiedade lhe permitiu lidar melhor com novas experiências e ajudou a articular seus interesses de maneiras outras pessoas possam entender, Connell disse.Goldstein, do Instituto Krieger, disse que, embora a cura ainda está longe, ele nunca foi mais otimista sobre a direção de atendimento e pesquisa do autismo. O campo, que usou a entender pouco sobre a condição e não fazer muito além de fazer as pessoas confortáveis, agora atrai alguns dos melhores e mais brilhantes pesquisadores e médicos em busca de causas fundamentais e tratamentos.Ele credita os pais por ter conseguido a atenção dos cientistas, ajudando a trazer um fluxo constante de pesquisa, incluindo um estudo financiado pelo pai provocador publicado na semana passada na revista Nature mostrando que o transplante de medula óssea em camundongos pode melhorar os sintomas da síndrome de Rett, uma condição genética que muitas vezes provoca o autismo.Até que a investigação avança ainda mais, Connell disse que só vai continuar a ajudar Walt ser tão feliz e saudável quanto possível."Nós só podemos lidar com os problemas que estamos entregues diariamente'', disse ela, enquanto Walt cantou" Os Doze Dias do Natal'' no outro quarto. "Às vezes, tratá-los bem, e às vezes lidamos com eles mal. Tentamos aprender com nossos erros e tentar manter algum tipo de aparência normal da vida em nossa família.''Karen Weintraub pode ser alcançado em karen@karenweintraub.com. Seu livro "A Revolução autismo'', escrito com o Dr. Martha Herbert, está previsto para terça-feira

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