segunda-feira, 26 de março de 2012

Dieta SGSC x não dieta SGSC

Essa foi mais uma boa discussão sobre a eficácia ou não da dieta e do tratatamento biomédico/ortomolecular

Amigos sou mãe do xxxx(4 anos),gostaria de saber mais informaççoes a
> respeito da dieta (glutem e caseina) e das medicações passada pelo médico
> ortomolecular.
>
>
> Querida,
>
> Vou dar minha opinião, sendo bem direto e sincero (não agressivo - não
> interprete assim). Não é um ataque pessoal a ninguém.
>
> As duas coisas são terapias ALTERNATIVAS. Evidência científica concreta,
> obtida com estudos sérios, sobre a utilidade delas é quase inexistente.
> Instituições em que confio, como a Associação Americana de Pediatria, por
> exemplo, não recomendam nada disso.
>

> Muitas das práticas da ortomolecular (como quelação com EDTA para o
> tratamento de autismo, megadoses de vitaminas ou exames de fio de cabelo
> para identificar intoxicação por metais pesados) são proibidas pelo
> Conselho Federal de Medicina, no Brasil (resolução CFM 1938/2010). Não
> existe evidência científica da utilidade dessas práticas para o tratamento
> de autismo.
>
> Dieta sem glúten e sem caseína adianta nos raros casos em que a criança
> tem intolerância a isso, e não serve (ou tem relação) com autismo de forma
> geral (às vezes doença celíaca grave causa sintomas parecidos com os de
> autismo, e é daí que vêm os relatos de "curas milagrosas pela dieta"). A
> menos que seu filho tenha problemas gastrointestinais que indiquem que ele
> tenha intolerância a algum alimento ele precisa de uma dieta balanceada
> comum, como a de qualquer criança neurotípica.
>
> Eu nunca encontrei trabalhos científicos que me convençam a dar qualquer
> crédito a "medicina" ortomolecular e homeopática, e olha que procuro muito.
> Artigos cheios de "palavras difíceis" você encontra aos montes, mas se você
> entende da área ou se pesquisa mais a fundo vê que não é bem fundamentado
> como fazem parecer.
>
> Toda vez que digo isso sou acusado de estar defendendo a "Grande Indústria
> Farmacêutica". Ou então que eu não sou um pai dedicado o suficiente, porque
> se amasse de verdade estaria disposto a tentar QUALQUER COISA, comprovada
> ou não ("se deu certo para uma criança que for é sua obrigação experimentar
> também! Não temos tempo para pesquisa científica cuidadosa, precisamos AGIR
> AGORA!"). Se apelarem para seu sentimento de culpa ("você não está fazendo
> tudo que poderia para ajudar o seu filho") desconfie, é um argumento
> clássico.
>
> Várias pessoas já brigaram comigo, inclusive saíram da lista, por causa
> dessa discussão. Eu continuo por aqui, pronto para mudar de ideia quando me
> apresentarem pesquisa científica séria (publicada em periódicos respeitados
> e seguindo uma metodologia correta) que me prove (ou pelo menos sugira) o
> contrário.
>
> Querido,
>
> Com surpresa vejo que até engenheiro tem dificuldades para entender
> resoluções, sugiro ler linha por linha as citadas proibições relatadas pela
> tua pessoa em relação a ortomolecular e o CFM, talvez seja a tua limitação
> na compreensão do descrito na resolução que limita a evolução do teu
> entorno.
>

Como eu disse antes, o que escrevi não foi um ataque pessoal, então peço
que nos limitemos ao assunto. Dizer que há uma "limitação na minha
compreensão" é um ataque ad hominem que não cabe nessa discussão.

Eu disse "muitas das práticas da ortomolecular (como quelação com EDTA para
o tratamento de autismo, megadoses de vitaminas ou exames de fio de cabelo
para identificar intoxicação por metais pesados) são proibidas pelo
Conselho Federal de Medicina", porque o artigo 9o da resolução CFM
1938/2010, diz:

*Art. 9º* *São destituídos de comprovação científica* suficiente quanto ao
benefício para o ser humano sadio ou doente, e por essa razão *têm vedados
o uso e divulgação no exercício da Medicina*, os seguintes procedimentos da
prática ortomolecular e biomolecular, diagnósticos ou terapêuticos, que
empregam:

I) Para a prevenção primária e secundária, *doses de vitaminas*,
proteínas, sais minerais e lipídios que não respeitem os limites de
segurança (*megadoses*), de acordo com as normas nacionais e internacionais
e os critérios adotados no art. 5º;

II) *EDTA (**ácido etilenodiaminotetracético) para remoção de metais
tóxicos fora do contexto das intoxicações agudas e crônicas;*

IV) *Análise do tecido capilar fora do contexto do diagnóstico de
contaminação e/ou intoxicação por metais tóxicos;*
Então eu peço que me envie estudos mostrando que autismo é causado por
contaminação/intoxicação aguda/crônica por metais tóxicos. O principal
defensor dessa teoria era o Andrew Wakefield, que conforme comentei em
outra mensagem recente foi CASSADO no Reino Unido e teve suas publicações
REPUDIADAS pelo Lancet, que é uma publicação renomada.

Gostaria de saber o que vc conseguiu para o teu filho até hoje e o que vc
> recomendaria da associação americana ou brasileira de pediatria e que voce
> endosaria mas nao com a analiase que vc fez da resolução.
>

É inadequado envolver a minha experiência com o meu filho, uma vez que se
trata de EVIDÊNCIA ANEDÓTICA, e portanto não serve como argumento numa
discussão que deveria se pautar pela metodologia científica. É justamente
esse tipo de postura, de dizer "se funcionou pro filho do fulano todos
deveriam tentar", que eu critico tão veementemente. Não é assim que se faz
pesquisa científica. Eu não quero uma lista de meia dúzia de pacientes que
"aparentemente" melhoraram depois de tomar o suplemento X. Eu preciso de um
estudo duplo-cego em larga escala com controle bem feito para me provar
isso.

Dito isso, posso lhe dizer que "consegui para o meu filho" (e por favor,
não encarem isso como "contar vantagem" ou argumento contra ou a favor
determinado tratamento, pelas razões citadas no parágrafo anterior):

1) Desenvolvimento físico perfeito, mesmo tendo passado o primeiro ano de
vida em um CTI, precisado de quatro cirurgias cardíacas de peito aberto, e
ter ido para casa com traqueostomia e sonda nasogástrica.

2) Comunicação verbal, apesar da incapacidade dele de emitir sons durante o
primeiro ano de vida devido à traqueostomia.

3) Desenvolvimento emocional adequado, com manifestações espontâneas de
afeto e comunicação com os familiares, vizinhos e amigos, e também em
ambientes desconhecidos (e.g. interação com outras crianças em parques e
playgrounds).

4) Integração social sem dificuldades na escola regular que frequenta,
inclusive acompanhando o conteúdo pedagógico dado às crianças neurotípicas,
sem necessidade de acompanhante.

Os tratamentos a que o meu filho se submete hoje são:
- Terapia Ocupacional (com ênfase em integração sensorial), que está sendo
reduzida devido ao progresso já obtido
- Fonoaudióloga
- Acompanhamento psicológico baseado em terapia comportamental
- Uso de risperidona

Note que isso está em consonância com o preconizado pela Associação
Americana de Psiquiatria, como exposto no resumo em
http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx

Espero atraves desta recebir informações que possamos conpartillhar com os
> outros dos avanços cientificos que beneficiaram o teu entorno, ja que a
> critica é a forma mais sutil de esconder a falta de resultados.
>

Acusar-me de criticar porque não obtenho resultados é de um tremendo
mau-gosto. Por favor vamos manter um bom nível nessa discussão.

Sugiro fortemente ler a materia como se nota que vc tem tempo
> para procupar faça uma pesquisa pelo google só para te ajudar foi diretora
> cientifica do New England Journal of Medicine, assim vc poderá conhecer as
> entranhas daquilo que vc denomina de medicina convencional e mais ainda
> aquilo que vc denomina de "pesquisa séria". Espero depois de ter feito esta
> pesquisa me coloque ao par dos avanços que vc teve para que outros possam
> se beneficiar dos mesmos.
>
Agora ficou até engraçado. Na minha mensagem eu disse *"Toda vez que digo
isso sou acusado de estar defendendo a 'Grande Indústria Farmacêutica'."* Aí
você me vem citar justo a Marcia Angell, cujo livro mais famoso é uma
teoria conspiratória chamada... *"The Truth About the Drug Companies: How
They Deceive Us and What to Do About It" *(A Verdade sobre as Companhias
Farmacêuticas: Como eles nos enganam e o que fazer sobre isso").

Curiosamente, num editorial de 1998 do New England Journal of Medicine a
Marcia Angell fala justamente de medicina alternativa: uma vez que um
tratamento foi RIGOROSAMENTE TESTADO não importa se ele antes era
considerado "alternativo" (veja abaixl). Então o que eu exijo são os testes
rigorosos (duplo-cego, com placebo, grupo de controle e um número
significativo de pacientes) da eficácia de ortomolecular no tratamento de
autismo.

*http://en.wikipedia.org/wiki/Marcia_Angell*

Desculpe-me, mas a menos que me provem o contrário estou continuo do outro
lado, medicina alternativa para mim não serve. Não foi medicina alternativa
que curou o meu câncer, não foi medicina alternativa que me salvou quando
tive uma tromboembolia pulmonar maciça, não foi medicina alternativa que
corrigiu a dextro-transposição de grandes vasos do coração do Max - foi
medicina convencional, baseada em evidências, e medicação cara, aprovada
pelo FDA e desenvolvida ao longo de décadas pela "Grande Indústria
Farmacêutica".

 

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