Programa clínico para o tratamento das perturbações da relação e da comunicação, baseado no Modelo D.I.R.

As perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais de saúde mental infantil têm de lidar.

fonte: http://floortimebrasil.blogspot.com.br/search?updated-min=2012-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=2013-01-01T00:00:00-08:00&max-results=10

A gravidade das repercussões no funcionamento das crianças, em áreas como a socialização, a comunicação e a aprendizagem, bem como as incertezas relativamente à etiopatogenia, diagnóstico e prognóstico, fazem deste tipo de perturbação uma área de intenso estudo, debate e preocupação tanto para os clínicos quanto para os investigadores (Volkmar & Lord, 1998). Apesar da vasta literatura e programas de intervenção que têm vindo a ser desenvolvidos, os resultados obtidos na maior parte dos casos têm sido restritos (Harris, 1998).

Os esforços realizados ao nível do diagnóstico precoce, bem como o aumento da preocupação por parte das famílias e profissionais, tornaram evidente a insuficiência e inadequação dos modelos terapêuticos das perturbações do espectro autista já existentes, quando aplicados ao tratamento de crianças pequenas, e fizeram sentir a

necessidade de desenvolver novos programas de intervenção adaptados aos problemas e neces- sidades específicos desta faixa etária (Charman & Baird, 2002).

Os recentes avanços na forma como as perturbações do espectro autista são reconhecidas lançaram uma nova luz sobre esta problemática. Assim, as Perturbações Multissistémicas do De- senvolvimento (MSDD), uma categoria diagnóstica introduzida na Classificação Diagnóstica DC: 0-3 (Zero to Three, 1994), surgem como uma resposta inovadora ao valorizar a importância dos aspectos interactivos da relação sobre a diferenciação emocional e cognitiva e, por outro lado, ao chamar a atenção para o enorme potencial preventivo de uma intervenção nestas idades (Gonçalves & Caldeira da Silva, 2001), na medida em que descrevem as dificuldades apresen- tadas pelas crianças pequenas como muito dependentes da adequação do ambiente relacional em que elas se encontram às suas características particulares de reactividade, de processamento sensorial e da linguagem e de planeamento motor.

S. Greenspan e colaboradores têm vindo a desenvolver um modelo integrador da abordagem das perturbações da comunicação e da relação, baseado numa perspectiva estruturalista do de- senvolvimento, na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa capacidade depende do seu grau de motivação (Greenspan, 1992a; Wieder, 1992). Este autor propõe que a falha nuclear nas crianças pequenas com perturbações multissistémicas do desenvolvimento consiste numa incapacidade em ligar o afecto ou a intenção ao planeamento motor e à simbolização emergente. Desta forma, as dificuldades na empatia, no pensamento abstracto, nas competências sociais, na linguagem funcional, e na reciprocidade afectiva, descritas nestas crianças, derivariam desta falha nuclear (Greenspan, 2001).

2. O MODELO D.I.R.

O modelo D.I.R. (Modelo baseado no Desen- volvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação) é um modelo de intervenção que tem vindo a ser desenvolvido, com a obtenção de re- sultados encorajadores, pelo Interdisciplinary

Council on Developmental and Learning Disorders (ICDL, 2000), dirigido por Stanley Greenspan e Serena Wieder, nos EUA.

É um modelo de intervenção intensiva e glo- bal, que associa a abordagem Floor-time com o envolvimento e participação da família, com di- ferentes especialidades terapêuticas (integração sensorial, terapia da fala) e a articulação e inte- gração nas estruturas educacionais.

2.1. Abordagem Floor-time

A abordagem Floor-time é um modo de intervenção interactiva não dirigida, que tem como objectivo envolver a criança numa relação afecti- va. Os seus princípios básicos são:

- Seguir a actividade da criança; - Entrar na sua actividade e apoiar as suas in-

tenções, tendo sempre em conta as diferen- ças individuais e os estádios do desenvolvi- mento emocional da criança;

- Através da nossa própria expressão afectiva e das nossas acções, levar a criança a en- volver-se e a interagir connosco;

- Abrir e fechar ciclos de comunicação (co- municação recíproca), utilizando estratégi- as como o «jogo obstrutivo»;

- Alargar a gama de experiências interactivas da criança através do jogo;

- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;

- Adaptar as intervenções às diferenças individuais de processamento auditivo e visuo- -espacial, planejamento motor e modulação sensorial.

- Tentar mobilizar simultâneo os seis níveis funcionais de desenvolvimento emocional (atenção, envolvimento, reciprocida- de, comunicação, utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional) (Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).

Em conjunto com as interacções não directivas do Floor-time, devem ainda ser usadas interacções semi-estruturadas de resolução de problemas em que a criança é levada a cumprir objectivos específicos de aprendizagem através da criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.

2.2. Integração Sensorial

A integração sensorial é o processo neurológico através do qual o S.N.C. recebe, regista e or- ganiza a informação sensorial que vai usar para criar uma resposta adaptada do corpo ao meio ambiente (Ayres, 1979).

Na criança, défices no processamento da informação e modulação sensoriais parecem ter consequências emocionais e frequentemente levam a um défice na adaptação social, dificuldades na relação com os outros, assim como a dificuldades em interpretar as reações emocionais (Greenspan & Greenspan, 1989).

O tratamento/intervenção tem como objectivo dar oportunidade para a integração da informação sensorial, no contexto de actividades que tenham significado e sejam apropriadas para a criança, facilitando o aparecimento de padrões de movimento de modo a conseguir uma resposta adaptada, facilitando a interacção da criança com o meio.

Esta resposta adaptada é a resposta adequada em intensidade e duração a um «input» sensorial e é a base da integração sensorial. Para que ela ocorra, é necessária uma participação activa da criança na actividade, de modo a promover oportunidades diversificadas de informação sensorial. As respostas adaptadas podem ser motoras e emocionais. Neste contexto, é importante com- preender como é que os sistemas sensoriais trabalham em conjunto e a sua influência no desenvolvimento.

A Integração Sensorial centra-se em três sistemas sensoriais básicos:

- Táctil (processa a informação que nos che- ga através da pele). Uma disfunção no sis- tema táctil pode manifestar-se por uma sensação de desconforto ao ser tocado, por uma recusa em comer alimentos com deter- minadas texturas, não gostar de determina- do tipo de roupa, não gostar de lavar a cara ou a cabeça, evitar sujar as mãos e usar às vezes um dedo ou as pontas dos dedos para manipular, em vez da mão toda. As crian- ças podem ser sub- ou sobre-reactivas ao toque e à dor.

- Vestibular (processa informação de movimento, gravidade e equilíbrio). Algumas crianças podem ser sub-reactivas à estimu-

lação vestibular e terem medo de actividades movimentadas (por ex., balanços, escorregas). Podem também ter dificuldade em aprender a subir e descer escadas, andar em pisos irregulares, em superfícies instáveis, etc. Outras crianças são sub-reactivas à estimulação vestibular e procuram experiências sensoriais muito fortes tais como saltar repetidamente ou rodopiar, a fim de estimular constantemente o sistema vesti- bular.

- Proprioceptivo (processa a informação da posição do corpo e membros, que recebe através dos músculos, tendões e articulações). Quando o sistema funciona de ma- neira eficaz, o indivíduo adapta-se de ma- neira automática às mudanças de posição do corpo. É em grande parte o sistema res- ponsável pela capacidade de planeamento motor, isto é a capacidade para sequenciar movimentos de forma ordenada para atingir um objectivo. A disfunção no sistema proprioceptivo pode manifestar-se em crianças desajeitadas com tendência para cair, com dificuldades na motricidade fina e dificuldade em adaptar-se a situações novas.

Para cada criança são estabelecidos objectivos específicos de tratamento incidindo a intervenção nas seguintes áreas: processamento vestibular e proprioceptivo, processamento táctil, planejamento motor, percepção visual, organização perceptivo-motora e mecanismos de integração bilateral.

2.3. Terapia da Fala

A Terapia da Fala com crianças com Perturbação da Comunicação e da Relação tem que ser sensível às dificuldades específicas da perturba- ção e às diferenças individuais de cada criança. Isto pressupõe uma avaliação cuidada e muito mais abrangente do que com outras patologias, uma vez que estas crianças apresentam graves alterações não só de linguagem, mas de comuni- cação, nomeadamente da comunicação não-verbal.

Estas dificuldades são evidentes quer ao nível da compreensão – no processamento da informa- ção verbal e não-verbal, quer ao nível da expressão – na utilização do gesto natural, do gesto co-

dificado e da palavra para entrar em comunicação com o outro.

Torna-se assim fácil de perceber que as formas comunicativas mais usadas por estas crianças são formas pré-simbólicas não convencionais (movimento global do corpo, grito, manipula- ção).

Estas formas servem um leque muito restrito de intenções comunicativas. As crianças usam a comunicação quase exclusivamente para pedir objectos, pedir acções e rejeitar, ou seja, para a categoria pragmática de Regular o Comporta- mento do Outro, mas não para as categorias pragmáticas de Interacção Social – chamar a atenção para si – e de Atenção Conjunta – orientar a atenção do outro para objectos e aconte- cimentos interessantes, com o propósito de partilhar a experiência com essa pessoa (Wetherby & Prutting, 1984).

A Terapia da Fala tem, assim, como objectivo fornecer à criança instrumentos convencionais de comunicação, pré-simbólicos e simbólicos, alargando as suas intenções comunicativas às ca- tegorias pragmáticas não utilizadas.

Pretende-se que a criança comece a usar ges- tos naturais como a alternância do olhar, o apon- tar (proto-imperativo para a intenção comunica- tiva de Pedir e proto-declarativo para a Atenção Conjunta), a expressão facial, o acenar com a mão e com a cabeça, o beijar e abraçar, como formas comunicativas pré-simbólicas convencionais.

Como objectivo último, pretende-se que a criança venha a utilizar formas comunicativas simbólicas: a palavra, o gesto codificado e o símbolo codificado. Para isso, é utilizado como principal estratégia de intervenção o Programa de Linguagem do Vocabulário Makaton, desenvolvido por Margareth Walker nos anos 70, que pressupõe a utilização de gestos (retirados da Língua Gestual Portuguesa) e símbolos a acompanhar a fala. A Terapeuta da Fala, os pais e os outros interlocutores são liderados pela modalidade preferida pela criança, fornecendo-lhe estrutura e consistência nas interacções comunicativas em todos os contextos. Nas crianças que apresentam uma linguagem emergente com poucas palavras altamente funcionais, este programa também é utilizado, pois fornece um meio de aumentar o vocabulário e de iniciar a construção de frases.

Nas crianças verbais, a intervenção da Terapeuta da Fala incide no desenvolvimento da compreensão e da expressão verbal, essencial- mente nas suas vertentes Semântica e Pragmá- tica, áreas sempre em défice. Também com as crianças verbais a comunicação não verbal é tra- balhada em simultâneo.

Pretende-se que estas crianças desenvolvam progressivamente uma motivação para comunicar, através de formas comunicativas facilmente compreensíveis pelo outro, abram e fechem cada vez mais ciclos de comunicação com os diferentes interlocutores, o que se vai traduzir numa maior autonomia, funcionalidade e independência.

Para atingir estes objectivos utilizam-se algumas estratégias:

- Introdução de uma terceira pessoa na sessão, para servir de modelo de comunicação; - Partir dos interesses individuais de cada

criança (personalização da linguagem); - Dar intencionalidade e significação a todo

e qualquer sinal comunicativo; - Criar situações facilitadoras da utilização

funcional da comunicação/linguagem em

diferentes contextos; - Utilização de suportes visuais à oralidade:

Gesto natural, objectos, fotografias, ima-

gens, etc.; - Utilização de comunicação aumentativa,

nomeadamente do Programa de Linguagem do Vocabulário MAKATON, gesto codificado e símbolos gráficos, em simultâneo com a fala;

- Redução da complexidade da linguagem pelo terapeuta.

- Adaptação às competências linguísticas da criança (nível da palavra isolada, duas pa- lavras, três ou mais palavras);

- Ênfase na entoação, ritmo e melodia (Pro- sódia);

- Ênfase na expressão facial e mímica corporal.

2.4. Intervenção Social em Rede

O apoio aos pais de crianças com perturbação da comunicação e da relação visa essencialmente a formação de uma rede social de suporte à família no seu todo, em que se procura valorizar o

contexto em que esta se insere. O foco da intervenção não é tanto a criança ou a própria família em si, mas antes a integração dos vários sub- sistemas que com ela se relacionam e para ela convergem: valências de carácter pedagógico e recreativo e as de cariz profissional, político, re- ligioso ou cívico.

Para Ross V. Speck (1987), rede social é um grupo de pessoas formado por membros da família, vizinhos e outras pessoas susceptíveis de proporcionar a um indivíduo ou a uma família, uma ajuda e um apoio efectivo e duradouro.

Esta abordagem sócio-terapêutica tem uma dimensão comunitária e decorre sempre no terreno, preferencialmente na escola onde a criança está inserida. Porém, antes de dar início a esta intervenção, realizamos uma entrevista preliminar cujo objectivo é conhecer a rede primária em que a família se encontra informalmente envolvida: familiares, vizinhos, amigos e pessoas influentes. Em seguida procuramos caracterizar a rede secundária de suporte social, esta de ca- rácter formal, composta por instituições privadas ou públicas de referência para a família. Uma avaliação cuidada das redes sociais permite-nos conhecer o contexto em que a família se move, assim como determinar o nível de isolamento psicossocial em que se encontra, indicador por excelência de inserção social de cada família.

A experiência de serem incluídos na rede, além de estruturante, traduz-se num reforço da auto-estima e visa capacitar os pais, na medida em que eles próprios se converte em parceiros sociais e agentes de mudança de todo este processo. O seu parecer é valorizado e procura-se envolvê-los nas tomadas de decisão quanto à trajectória psicopedagógica que em conjunto é traçada para a criança.

Ao constituir-se a Rede Social onde todos os parceiros estão envolvidos (educadores de infância, terapeutas, pais e familiares), é de fundamental importância haver um gestor cuja função é articular, coordenar e dinamizar todo o processo em curso, conferindo amplitude e coesão à rede. Com este tipo de intervenção verifica-se um acréscimo dos factores de protecção e assiste-se a uma redução dos factores de risco até aí presentes na situação (Roncon, 1995). Aos sentimentos de desmoronamento e impotência revelados inicialmente, sobrepõe-se o sentimento de pertença a um todo, uma espécie de ninho que

irá constituir uma base de sustentação e de in- fluência assim como um meio impulsionador ao desenvolvimento infantil.

Assim, pais e familiares, técnicos e outros parceiros comunitários são interpelados a construir um projecto comum para a criança, num esforço conjunto de solidariedade e exercício de cidadania.

3. DESCRIÇÃO DO PROGRAMA

Partindo dos pressupostos acima referidos, projectamos uma intervenção clínica intensiva, o Programa de Estudo e Intervenção nas Perturbações da Relação e da Comunicação, que teve início em Novembro de 1997.

Este programa funciona através de uma associação privada sem fins lucrativos, a Associação de Apoio à Unidade da Primeira Infância (AAUPI), em horário pós-laboral, com o apoio da Unidade da Primeira Infância. Desde Novem- bro de 2002, está também a funcionar um pólo do programa na margem sul do Tejo, em colaboração com a Equipa dos Apoios Educativos do Seixal.

Da equipa técnica fazem parte:

- Um Psiquiatra da Infância e Adolescência (Coordenador);

- Quatro Psicólogas Clínicas; - Três Terapeutas Ocupacionais; - Duas Terapeutas da Fala.

O programa destina-se a crianças com diagnóstico de Perturbação Multissistémica do De- senvolvimento, padrão A ou B segundo a classificação diagnóstica DC: 0-3, (Zero to Three, 1994), depois de um mínimo de 10 sessões de observação (2 meses) na Unidade da Primeira Infância, com idade inferior a 4 anos e com orga- nização familiar suficiente para garantir uma frequência regular.

As crianças são avaliadas pelo coordenador do programa. A avaliação clínica inclui também avaliação do desenvolvimento, que é feita por uma psicóloga clínica, sempre que possível através da Escala de Desenvolvimento de Griffith’s, avaliação neurológica e da audição, despiste da deficiência mental, e a administração da «CARS

– Childhood Autism Rating Scale» (Schopler et al., 1980).

Cada criança tem três sessões semanais de floor-time, com uma Psicóloga e duas sessões de integração sensorial com uma Terapeuta Ocupacional. Após um período inicial, os pais ou ou- tras figuras representativas são convidados a participar nas sessões. Quando a comunicação emerge de forma suficiente, adiciona-se uma ou duas sessões semanais de terapia da fala. Os pais recebem apoio individual na UPI, se assim o desejarem. A duração da intervenção é, no mínimo, de dois anos.

Para além disso, a equipa técnica promove reuniões regulares de articulação com os técnicos dos Jardins de Infância, com a participação dos pais, dentro do modelo de intervenção social em rede, com a colaboração da Técnica de Serviço Social e da Enfermeira Especialista da UPI.

Realizam-se ainda reuniões periódicas (de dois em dois meses) com os pais em grupo. Nestas reuniões, que são de tema livre, os pais são convidados a falar sobre as suas dificuldades, experiências e conquistas relativamente aos seus filhos, o que tem funcionado de uma forma informal como grupo de inter-ajuda.

Paralelamente, a equipe tem desenvolvido

algumas ações de formação junto de pais e técnicos que lidam com crianças com este tipo de per- turbação (psicólogos, pediatras, psiquiatras, enfermeiros, terapeutas ocupacionais e da fala, educadores e professores, entre outros) com o objectivo de divulgar este modelo de intervenção e fornecer algumas estratégias facilitadoras no trabalho com estas crianças.

4. DESCRIÇÃO DAS CRIANÇAS

Das 22 crianças inscritas no programa desde o seu início já saíram 10, das quais oito com mais de dois anos e duas com menos de dois anos de programa. Actualmente beneficiam da intervenção 12 crianças, 9 rapazes e 3 garotas. Todas estão integradas em Jardim de Infância regular, na sua maioria com apoio individualizado.

Os Quadros 1 a 3 apresentam uma caracterização sumária das crianças.

5. RESULTADOS

O programa tem agora cinco anos de funcionamento.

QUADRO 1

Idade Atual e Tempo de Permanência no Programa

MESES 31-35 36-48

Idade Tempo no Programa

49-60 60-71 0-6 6-24 24-30

N 3333462

QUADRO 2

Cotação Inicial com a Escala C.A.R.S.

Autismo Ligeiro a Moderado Autismo Severo

COTAÇÃO 32-37 37.5-49.5

N 10 12

QUADRO 3

Distribuição diagnóstica DC: 0-3, Eixo I – Diagnóstico Principal 700. Perturbação Multissistémica do Desenvolvimento

Padrão A Padrão B

N 6 16

QUADRO 4

Evolução Global das Crianças Inscritas (n=18; 4 crianças com menos de 6 meses de programa)

Evolução

Má Razoável Boa/Muito Boa

N684

Instrumentos sensíveis e não enviesados na avaliação da eficácia terapêutica, bem como na seleção de grupos homogéneos e comparáveis (Tsakiris, 2000). No entanto, os dados da avalia- ção feita nos domínios do Desenvolvimento Funcional Emocional (eixo V da DC: 0-3), da Integração Sensorial e da Terapia da Fala, bem como as informações dos pais, a adesão ao tratamento e a nossa impressão clínica, sugerem fortemente a utilidade deste modelo de intervenção.

Todas as crianças têm registado progressos observáveis embora de nível variado no humor, na relação e adequação social, na comunicação, na adaptabilidade às mudanças, nas competências motoras e no processamento sensorial. Em relação ao desempenho cognitivo, no entanto, temos verificado que muitas crianças mantêm dificuldades. Estas dificuldades no desempenho cognitivo nem sempre estão em correspondência com os resultados apresentados na avaliação inicial, o que vem reforçar a noção da dificuldade em estabelecer prognósticos mesmo após um período de avaliação inicial extenso.

O Quadro 4 apresenta a distribuição da evolução global das 18 crianças que beneficiaram do programa, até ao momento, por um período superior a seis meses, tendo em consideração critérios clínicos de número e intensidade dos sinto- mas, competências cognitivas, sociais, de comu-

nicação e motoras, adaptação escolar (percurso académico e necessidade de apoio) e adaptação familiar.

6. CONCLUSÃO

A abordagem Floor-time e o Modelo DIR constituem, no estado actual do conhecimento, a resposta mais adaptada à pratica clínica com bebés e crianças pequenas com perturbações da co- municação e da relação. Apesar das dificuldades inerentes à aplicação de um programa de inter- venção intensiva com custos elevados para as famílias do ponto de vista material, de disponibi- lidade e organização, a experiência tem demonstrado, tanto pela clínica como pela adesão das famílias e dos técnicos, que este é um modelo útil e suficientemente eficaz para ser recomendada a sua aplicação e divulgação.

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RESUMO

As perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações mais severas com que os profissionais em saúde mental infantil lidam, dadas as suas repercussões no funcionamento da criança em áreas como as da socialização, comunicação e aprendizagem e a incerteza relativamente ao prognóstico.

S. Greenspan e colaboradores desenvolveram um modelo explicativo para estas perturbações baseado numa abordagem desenvolvimental e estruturalista e na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa capacidade depende do seu grau de motivação e de envolvimento afectivo.

O Modelo D.I.R. (Desenvolvimento, Diferenças Individuais e Relação) é um modelo de intervenção resultante destes pressupostos teóricos que engloba a abordagem Floor-time e diferentes especialidades terapêuticas (integração sensorial, comunicação aumentativa).

Através da Associação de Apoio à Unidade da Primeira Infância, foi criado um programa intensivo de intervenção clínica baseado nestes princípios.

O artigo apresenta a descrição do programa, das crianças e da sua evolução em termos de desenvolvimento e adaptação social e emocional.