Esse é o post que eu publiquei hoje no site www.napracinha.com.br, um encontro de mães de todo tipo e história. Eu contribuo com minhas experiências de mãe especial. O post de hoje foi sobre o encontro que tive com uma mãe tri-especial (ela tem três filhos autistas), em uma casa de festas na Tijuca, no Rio. Foi, sem dúvida, uma terapia para mim.
bjos
Sábado fui a uma festinha de um amiguinho de escola do Luca em uma casa de festas muito bacana na Tijuca, com pista de dança, comida muito gostosa, gente amiga e muitos brinquedos. Joguei Wii até! Não perdi peso, logicamente, porque comi o dobro de calorias em brigadeiro e bolo, mas me diverti como há muito tempo não me divertia... O Thiago, meu filhote mais velho, de 5 anos, não foi. Estava viajando com o pai para São Paulo, para visitar os avós no fim de semana na simpática Descalvado. Eu, meu pai e o meu fofucho, que vai fazer 4 anos em junho, fomos para a festa do Renato, de 12 anos, que é autista, assim como o Luca. Renato fala, está na terceira série, já foi alfabetizado e tem um nível de socialização legal. Eu, mãe neurótica, olhava para o Renato e me pegava pensando a toda hora: como estará o meu Luquinha com 12 anos? Independente? Falando pelos cotovelos? Alfabetizado? Completamente normal? Saindo com os amigos para o cinema? Ensaiando olhar para as primeiras namoradinhas?
É claro que eu não sei. Ninguém sabe. É muito egoísta o jeito como a gente faz planos para os nossos filhos se esquecendo que eles são almas emprestadas por Deus para serem cuidadas, guiadas, alimentadas. Não são dotes nem propriedade. Eles têm suas histórias próprias e precisam passar por problemas e dificuldades para cumprir suas respectivas missões.
A terra me chamou de volta do mundo da neurose no momento em que vi uma mãe chegando de mãos dadas com dois meninos. Um de uns 9, 10 anos, e outro, que dava para ver que era autista, bastante agitado, balançava as mãos e gritava nervoso. Parecia ter uns 7 anos. Música alta, ambiente fechado e muita gente falando é tudo que uma criança autista com problemas sensoriais odeia. Mas ainda assim, ela e o marido tentavam fazer com que o garoto pelo menos entrasse na festa (não estou criticando, gente. Acho que temos de passar por essas situações com eles mesmo para eles poderem aprender).
Vinte minutos depois, ele concordou em ir para o pula-pula, onde estava o meu Luca já todo suado, descabelado, com refrigerante na camisa, doce na bermuda e sem sandália, muito diferente do menino fofinho, lindo, cheiroso e arrumado que eu entreguei no início da festa! Inevitavelmente, começamos a conversar sobre nossos filhos. Aquele papo de mãe, quantos filhos você tem, qual a idade deles, ah, que bonitinho... papo vai, papo vem, descubro que essa mãe de 40 anos tem três filhos lindos. Todos autistas. O mais velho, de 13 anos, tinha ficado em casa. O que eu pensei que era normal, é asperger, ou seja, autista de alto funcionamento, cujo maior comprometimento é no lado social. Tem 9 anos. E o mais novo, que chegou muito agitado, tinha 6.
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Na mesma hora, todos os meus problemas e dramas por ter um (UM!) filho autista viraram bolinho com açúcar perto da história dessa mãe. Conversamos sobre muita coisa: escolas, tratamento, dieta sem glúten e sem caseína, tratamento biomédico, terapias, genética... É incrível a quantidade de informação que a gente passa a guardar depois que tem uma criança especial, em áreas que antes não dávamos a menor bola.
Hoje, acho que consigo dar uma palestra de duas horas fácil, fácil, sem power point, só na base da saliva, sobre neurônios, funcionamento do cérebro, intestino permeável (muitas crianças autistas desenvolvem o autismo porque o intestino não consegue quebrar algumas proteínas como as do leite e do glúten, principalmente, e isso vira uma toxina no cérebro), vacinas, intoxicação (exames mostram presença de mercúrio, provavelmente de vacinas, metais pesados, e outras toxinas ambientais, como agrotóxicos de verduras, por exemplo, no organismo das crianças autistas), terapias, psicólogos, vertentes psiquiátricas, os tipos de autismo, intervenções como ABA, son-rise, terapia comportamental, Floortime, DIR, Relation Play, Terapia Ocupacional... todo um universo novo que se abriu quando o diagnóstico do Luca foi feito, no dia 17 de fevereiro do ano passado... Há um ano e três meses, autista para mim era Dustin Hoffman no filme Rain Man. Hoje sei que existe um espectro e ele varia muito!
Essa supermãe me disse que os três filhos tiveram graus diferentes de autismo. O do meio está praticamente fora do espectro. Deverá terá emprego e será independente. Provavelmente será taxado como "esquisito" pelos colegas, com problemas para interagir. Bill Gates é considerado asperger, só para se ter um exemplo. O mais velho é um pouco mais comprometido cognitivamente, o aprendizado é mais lento. E o mais novo não está respondendo bem ao que ela fez com os dois mais velhos. Ainda não fala e resiste muito na parte da interação social. E mesmo assim, apesar de ter graduação, pós-graduação, mestrado e doutorado no assunto, lá estava essa mãe, falando em novas terapias, tentando aprender mais sobre autismo. E, de quebra, me ensinando e ainda por cima me dando força!
“Ah, seu filho é pequeno, vai evoluir muito. Vai falar, tenho certeza", disse ela, me dando uma esperança que médico, terapeuta e neurologista nenhum me deu até agora. Eu acredito que o Luca vai evoluir. Mas é aquela coisa de mãe babona. Ouvir uma pessoa com tanta experiência dizer isso, aqueceu meu coração.
"O meu filho do meio só falou com 6 anos, o mais novo já fez 6 e ainda não fala", continuou ela, me vendo naquela louca expectativa de ver o Luca, que já ensaia suas palavrinhas, falar como um tagarela daqui a um tempo... E por fim, ela disse uma frase que sei que vou levar comigo para sempre. Enquanto eu fazia mil perguntas, dentro daquela ansiedade e estabanação que quem me conhece sabe bem, ela falou calma, com um olhar tranquilo de quem já esteve no lugar em que eu estou: "Faça o que der para fazer. Pague as terapias que você puder pagar. Se não puder pagar, não se desespere, não se culpe. Não tem terapia melhor do que a aceitação".
Eu, metida, achando que posso dar palestra sobre autismo saí da festa feliz por ter conversado com uma "doutora" no assunto. Saí com a esperança renovada. Não sei como o Luca vai estar com 12 anos, como também não tenho ideia de como o Thiago, que é neurotípico, vai estar daqui a 7 anos. Eles têm a história deles para viver. E se a história do Luca é ter de passar por essa provação até o fim da vida dele, vou fazer com ele, o que vou fazer como Thiago: ajudar no que puder e aceitá-lo, amá-lo incondicionalmente. Para sempre!
Beijo especial!!!
Paty
Publicado em 9/5/2012
fonte: http://www.napracinha.com.br/2012/05/maes-especiais-terapia-para-mim-na.html?spref=fb
bjos
Sábado fui a uma festinha de um amiguinho de escola do Luca em uma casa de festas muito bacana na Tijuca, com pista de dança, comida muito gostosa, gente amiga e muitos brinquedos. Joguei Wii até! Não perdi peso, logicamente, porque comi o dobro de calorias em brigadeiro e bolo, mas me diverti como há muito tempo não me divertia... O Thiago, meu filhote mais velho, de 5 anos, não foi. Estava viajando com o pai para São Paulo, para visitar os avós no fim de semana na simpática Descalvado. Eu, meu pai e o meu fofucho, que vai fazer 4 anos em junho, fomos para a festa do Renato, de 12 anos, que é autista, assim como o Luca. Renato fala, está na terceira série, já foi alfabetizado e tem um nível de socialização legal. Eu, mãe neurótica, olhava para o Renato e me pegava pensando a toda hora: como estará o meu Luquinha com 12 anos? Independente? Falando pelos cotovelos? Alfabetizado? Completamente normal? Saindo com os amigos para o cinema? Ensaiando olhar para as primeiras namoradinhas?
É claro que eu não sei. Ninguém sabe. É muito egoísta o jeito como a gente faz planos para os nossos filhos se esquecendo que eles são almas emprestadas por Deus para serem cuidadas, guiadas, alimentadas. Não são dotes nem propriedade. Eles têm suas histórias próprias e precisam passar por problemas e dificuldades para cumprir suas respectivas missões.
A terra me chamou de volta do mundo da neurose no momento em que vi uma mãe chegando de mãos dadas com dois meninos. Um de uns 9, 10 anos, e outro, que dava para ver que era autista, bastante agitado, balançava as mãos e gritava nervoso. Parecia ter uns 7 anos. Música alta, ambiente fechado e muita gente falando é tudo que uma criança autista com problemas sensoriais odeia. Mas ainda assim, ela e o marido tentavam fazer com que o garoto pelo menos entrasse na festa (não estou criticando, gente. Acho que temos de passar por essas situações com eles mesmo para eles poderem aprender).
Vinte minutos depois, ele concordou em ir para o pula-pula, onde estava o meu Luca já todo suado, descabelado, com refrigerante na camisa, doce na bermuda e sem sandália, muito diferente do menino fofinho, lindo, cheiroso e arrumado que eu entreguei no início da festa! Inevitavelmente, começamos a conversar sobre nossos filhos. Aquele papo de mãe, quantos filhos você tem, qual a idade deles, ah, que bonitinho... papo vai, papo vem, descubro que essa mãe de 40 anos tem três filhos lindos. Todos autistas. O mais velho, de 13 anos, tinha ficado em casa. O que eu pensei que era normal, é asperger, ou seja, autista de alto funcionamento, cujo maior comprometimento é no lado social. Tem 9 anos. E o mais novo, que chegou muito agitado, tinha 6.
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Na mesma hora, todos os meus problemas e dramas por ter um (UM!) filho autista viraram bolinho com açúcar perto da história dessa mãe. Conversamos sobre muita coisa: escolas, tratamento, dieta sem glúten e sem caseína, tratamento biomédico, terapias, genética... É incrível a quantidade de informação que a gente passa a guardar depois que tem uma criança especial, em áreas que antes não dávamos a menor bola.
Hoje, acho que consigo dar uma palestra de duas horas fácil, fácil, sem power point, só na base da saliva, sobre neurônios, funcionamento do cérebro, intestino permeável (muitas crianças autistas desenvolvem o autismo porque o intestino não consegue quebrar algumas proteínas como as do leite e do glúten, principalmente, e isso vira uma toxina no cérebro), vacinas, intoxicação (exames mostram presença de mercúrio, provavelmente de vacinas, metais pesados, e outras toxinas ambientais, como agrotóxicos de verduras, por exemplo, no organismo das crianças autistas), terapias, psicólogos, vertentes psiquiátricas, os tipos de autismo, intervenções como ABA, son-rise, terapia comportamental, Floortime, DIR, Relation Play, Terapia Ocupacional... todo um universo novo que se abriu quando o diagnóstico do Luca foi feito, no dia 17 de fevereiro do ano passado... Há um ano e três meses, autista para mim era Dustin Hoffman no filme Rain Man. Hoje sei que existe um espectro e ele varia muito!
Essa supermãe me disse que os três filhos tiveram graus diferentes de autismo. O do meio está praticamente fora do espectro. Deverá terá emprego e será independente. Provavelmente será taxado como "esquisito" pelos colegas, com problemas para interagir. Bill Gates é considerado asperger, só para se ter um exemplo. O mais velho é um pouco mais comprometido cognitivamente, o aprendizado é mais lento. E o mais novo não está respondendo bem ao que ela fez com os dois mais velhos. Ainda não fala e resiste muito na parte da interação social. E mesmo assim, apesar de ter graduação, pós-graduação, mestrado e doutorado no assunto, lá estava essa mãe, falando em novas terapias, tentando aprender mais sobre autismo. E, de quebra, me ensinando e ainda por cima me dando força!
“Ah, seu filho é pequeno, vai evoluir muito. Vai falar, tenho certeza", disse ela, me dando uma esperança que médico, terapeuta e neurologista nenhum me deu até agora. Eu acredito que o Luca vai evoluir. Mas é aquela coisa de mãe babona. Ouvir uma pessoa com tanta experiência dizer isso, aqueceu meu coração.
"O meu filho do meio só falou com 6 anos, o mais novo já fez 6 e ainda não fala", continuou ela, me vendo naquela louca expectativa de ver o Luca, que já ensaia suas palavrinhas, falar como um tagarela daqui a um tempo... E por fim, ela disse uma frase que sei que vou levar comigo para sempre. Enquanto eu fazia mil perguntas, dentro daquela ansiedade e estabanação que quem me conhece sabe bem, ela falou calma, com um olhar tranquilo de quem já esteve no lugar em que eu estou: "Faça o que der para fazer. Pague as terapias que você puder pagar. Se não puder pagar, não se desespere, não se culpe. Não tem terapia melhor do que a aceitação".
Eu, metida, achando que posso dar palestra sobre autismo saí da festa feliz por ter conversado com uma "doutora" no assunto. Saí com a esperança renovada. Não sei como o Luca vai estar com 12 anos, como também não tenho ideia de como o Thiago, que é neurotípico, vai estar daqui a 7 anos. Eles têm a história deles para viver. E se a história do Luca é ter de passar por essa provação até o fim da vida dele, vou fazer com ele, o que vou fazer como Thiago: ajudar no que puder e aceitá-lo, amá-lo incondicionalmente. Para sempre!
Beijo especial!!!
Paty
Publicado em 9/5/2012
fonte: http://www.napracinha.com.br/2012/05/maes-especiais-terapia-para-mim-na.html?spref=fb
As vezes a gente pensa saber tudo, ai chega alguém q sabe muito mais e nos dá uma aula de autismo...já passei por isso muitas vezes, a lição principal é exatamente a q essa mãe falou ACEITAÇÃO! essa é a verdadeira cura!
ResponderExcluirLindos seus guris, parabéns!!!
Ahhh se quiser conhecer minha baixinha segue meu blog: http://julianafirmino.blogspot.com.br/2012/05/eu-nao-me-importo-mais.html
bjossss
Já tinha visto seu blog, Juliana... gostei muito da sua opinião sobre escola inclusiva... sua filha é uma graça... obrigada por passear por aqui de vez em quando.. bjo
Excluiroi patricia td bem. Sou fisioterapeuta e estamos com uma clinica interagindo em jacarepagua especializada em austistas. Trabahamos com floortime e integracao sensorial. espero q ajude vc e todas as mamaes caso precisem. um beijo
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