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Programa clínico para o tratamento das perturbações da relação e da comunicação, baseado no Modelo D.I.R.
1. INTRODUÇÃO
As
perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações
mais severas com que os profissionais de saúde mental infantil têm de
lidar.
A gravidade
das repercussões no funcionamento das crianças, em áreas como a
socialização, a comunicação e a aprendizagem, bem como as incertezas
relativamente à etiopatogenia, diagnóstico e prognóstico, fazem deste
tipo de perturbação uma área de intenso estudo, debate e preocupação
tanto para os clínicos quanto para os investigadores (Volkmar &
Lord, 1998). Apesar da vasta literatura e programas de intervenção que
têm vindo a ser desenvolvidos, os resultados obtidos na maior parte dos
casos têm sido restritos (Harris, 1998).
Os esforços
realizados ao nível do diagnóstico precoce, bem como o aumento da
preocupação por parte das famílias e profissionais, tornaram evidente a
insuficiência e inadequação dos modelos terapêuticos das perturbações do
espectro autista já existentes, quando aplicados ao tratamento de
crianças pequenas, e fizeram sentir a
necessidade
de desenvolver novos programas de intervenção adaptados aos problemas e
neces- sidades específicos desta faixa etária (Charman & Baird,
2002).
Os recentes
avanços na forma como as perturbações do espectro autista são
reconhecidas lançaram uma nova luz sobre esta problemática.
Assim, as
Perturbações Multissistémicas do De- senvolvimento (MSDD), uma categoria
diagnóstica introduzida na Classificação Diagnóstica DC: 0-3 (Zero to
Three, 1994), surgem como uma resposta inovadora ao valorizar a
importância dos aspectos interactivos da relação sobre a diferenciação
emocional e cognitiva e, por outro lado, ao chamar a atenção para o
enorme potencial preventivo de uma intervenção nestas idades (Gonçalves
& Caldeira da Silva, 2001), na medida em que descrevem as
dificuldades apresen- tadas pelas crianças pequenas como muito
dependentes da adequação do ambiente relacional em que elas se encontram
às suas características particulares de reactividade, de processamento
sensorial e da linguagem e de planeamento motor.
S. Greenspan
e colaboradores têm vindo a desenvolver um modelo integrador da
abordagem das perturbações da comunicação e da relação, baseado numa
perspectiva estruturalista do de- senvolvimento, na certeza de que em
todas as crianças existe alguma capacidade para comunicar e que essa
capacidade depende do seu grau de motivação (Greenspan, 1992a; Wieder,
1992). Este autor propõe que a falha nuclear nas crianças pequenas com
perturbações multissistémicas do desenvolvimento consiste numa
incapacidade em ligar o afecto ou a intenção ao planeamento motor e à
simbolização emergente. Desta forma, as dificuldades na empatia, no
pensamento abstracto, nas competências sociais, na linguagem funcional, e
na reciprocidade afectiva, descritas nestas crianças, derivariam desta
falha nuclear (Greenspan, 2001).
2. O MODELO D.I.R.
O
modelo D.I.R. (Modelo baseado no Desen- volvimento, nas
Diferenças Individuais e na Relação) é um modelo de intervenção que tem
vindo a ser desenvolvido, com a obtenção de re- sultados encorajadores,
pelo Interdisciplinary
Council on Developmental and Learning Disorders (ICDL, 2000), dirigido por Stanley Greenspan e Serena Wieder, nos EUA.
É um modelo
de intervenção intensiva e glo- bal, que associa a abordagem Floor-time
com o envolvimento e participação da família, com di- ferentes
especialidades terapêuticas (integração sensorial, terapia da fala) e a
articulação e inte- gração nas estruturas educacionais.
2.1. Abordagem Floor-time
A
abordagem Floor-time é um modo de intervenção interactiva não dirigida,
que tem como objectivo envolver a criança numa relação afecti- va. Os
seus princípios básicos são:
- Seguir a actividade da criança; - Entrar na sua actividade e apoiar as suas in-
tenções, tendo sempre em conta as diferen- ças individuais e os estádios do desenvolvi- mento emocional da criança;
- Através da nossa própria expressão afectiva e das nossas acções, levar a criança a en- volver-se e a interagir connosco;
- Abrir e fechar ciclos de comunicação (co- municação recíproca), utilizando estratégi- as como o «jogo obstrutivo»;
- Alargar a gama de experiências interactivas da criança através do jogo;
- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;
- Adaptar as
intervenções às diferenças individuais de processamento auditivo e
visuo- -espacial, planejamento motor e modulação sensorial.
- Tentar
mobilizar simultâneo os seis níveis funcionais de desenvolvimento
emocional (atenção, envolvimento, reciprocida- de, comunicação,
utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional)
(Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).
Em conjunto
com as interacções não directivas do Floor-time, devem ainda ser usadas
interacções semi-estruturadas de resolução de problemas em que a criança
é levada a cumprir objectivos específicos de aprendizagem através da
criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.
2.2. Integração Sensorial
A integração
sensorial é o processo neurológico através do qual o S.N.C. recebe,
regista e or- ganiza a informação sensorial que vai usar para criar uma
resposta adaptada do corpo ao meio ambiente (Ayres, 1979).
Na criança,
défices no processamento da informação e modulação sensoriais parecem
ter consequências emocionais e frequentemente levam a um défice na
adaptação social, dificuldades na relação com os outros, assim como a
dificuldades em interpretar as reações emocionais (Greenspan &
Greenspan, 1989).
O
tratamento/intervenção tem como objectivo dar oportunidade para a
integração da informação sensorial, no contexto de actividades que
tenham significado e sejam apropriadas para a criança, facilitando o
aparecimento de padrões de movimento de modo a conseguir uma resposta
adaptada, facilitando a interacção da criança com o meio.
Esta
resposta adaptada é a resposta adequada em intensidade e duração a um
«input» sensorial e é a base da integração sensorial. Para que ela
ocorra, é necessária uma participação activa da criança na actividade,
de modo a promover oportunidades diversificadas de informação sensorial.
As respostas adaptadas podem ser motoras e emocionais. Neste contexto, é
importante com- preender como é que os sistemas sensoriais trabalham em
conjunto e a sua influência no desenvolvimento.
A Integração Sensorial centra-se em três sistemas sensoriais básicos:
- Táctil (processa
a informação que nos che- ga através da pele). Uma disfunção no sis-
tema táctil pode manifestar-se por uma sensação de desconforto ao ser
tocado, por uma recusa em comer alimentos com deter- minadas texturas,
não gostar de determina- do tipo de roupa, não gostar de lavar a cara ou
a cabeça, evitar sujar as mãos e usar às vezes um dedo ou as pontas dos
dedos para manipular, em vez da mão toda. As crian- ças podem ser sub-
ou sobre-reactivas ao toque e à dor.
- Vestibular (processa informação de movimento, gravidade e equilíbrio).
Algumas crianças podem ser sub-reactivas à estimulação
vestibular e terem medo de actividades movimentadas (por ex., balanços,
escorregas). Podem também ter dificuldade em aprender a subir e descer
escadas, andar em pisos irregulares, em superfícies instáveis, etc.
Outras crianças são sub-reactivas à estimulação vestibular e procuram
experiências sensoriais muito fortes tais como saltar repetidamente ou
rodopiar, a fim de estimular constantemente o sistema vestibular.
- Proprioceptivo (processa
a informação da posição do corpo e membros, que recebe através dos
músculos, tendões e articulações).
Quando o sistema funciona de ma-
neira eficaz, o indivíduo adapta-se de ma- neira automática às mudanças
de posição do corpo. É em grande parte o sistema res- ponsável pela
capacidade de planeamento motor, isto é a capacidade para sequenciar
movimentos de forma ordenada para atingir um objectivo. A disfunção no
sistema proprioceptivo pode manifestar-se em crianças desajeitadas com
tendência para cair, com dificuldades na motricidade fina e dificuldade
em adaptar-se a situações novas.
Para cada
criança são estabelecidos objectivos específicos de tratamento incidindo
a intervenção nas seguintes áreas: processamento vestibular e
proprioceptivo, processamento táctil, planejamento motor, percepção
visual, organização perceptivo-motora e mecanismos de integração
bilateral.
2.3. Terapia da Fala
A Terapia da
Fala com crianças com Perturbação da Comunicação e da Relação tem que
ser sensível às dificuldades específicas da perturba- ção e às
diferenças individuais de cada criança. Isto pressupõe uma avaliação
cuidada e muito mais abrangente do que com outras patologias, uma vez
que estas crianças apresentam graves alterações não só de linguagem, mas
de comuni- cação, nomeadamente da comunicação não-verbal.
Estas
dificuldades são evidentes quer ao nível da compreensão – no
processamento da informa- ção verbal e não-verbal, quer ao nível da
expressão – na utilização do gesto natural, do gesto codificado e da palavra para entrarem comunicação com o outro.Torna-se assim fácil de perceber que as formas comunicativas mais usadas por estas crianças são formas pré-simbólicas não convencionais (movimento global do corpo, grito, manipula-ção).
Estas formas servem um leque muito restrito de intenções comunicativas.
As crianças usam a comunicação quase exclusivamente para pedir
objectos, pedir acções e rejeitar, ou seja, para a categoria pragmática
de Regular o Comporta- mento do Outro, mas não para as categorias
pragmáticas de Interacção Social – chamar a atenção para si – e de
Atenção Conjunta – orientar a atenção do outro para objectos e aconte-
cimentos interessantes, com o propósito de partilhar a experiência com
essa pessoa (Wetherby & Prutting, 1984).
A Terapia da
Fala tem, assim, como objectivo fornecer à criança instrumentos
convencionais de comunicação, pré-simbólicos e simbólicos, alargando as
suas intenções comunicativas às ca- tegorias pragmáticas não utilizadas.
Pretende-se
que a criança comece a usar ges- tos naturais como a alternância do
olhar, o apon- tar (proto-imperativo para a intenção comunica- tiva de
Pedir e proto-declarativo para a Atenção Conjunta), a expressão facial, o
acenar com a mão e com a cabeça, o beijar e abraçar, como formas
comunicativas pré-simbólicas convencionais.
Como
objectivo último, pretende-se que a criança venha a utilizar formas
comunicativas simbólicas: a palavra, o gesto codificado e o símbolo
codificado. Para isso, é utilizado como principal estratégia de
intervenção o Programa de Linguagem do Vocabulário Makaton, desenvolvido
por Margareth Walker nos anos 70, que pressupõe a utilização de gestos
(retirados da Língua Gestual Portuguesa) e símbolos a acompanhar a fala.
A Terapeuta da Fala, os pais e os outros interlocutores são liderados
pela modalidade preferida pela criança, fornecendo-lhe estrutura e
consistência nas interacções comunicativas em todos os contextos. Nas
crianças que apresentam uma linguagem emergente com poucas palavras
altamente funcionais, este programa também é utilizado, pois fornece um
meio de aumentar o vocabulário e de iniciar a construção de frases.
Nas crianças
verbais, a intervenção da Terapeuta da Fala incide no desenvolvimento
da compreensão e da expressão verbal, essencial- mente nas suas
vertentes Semântica e Pragmá- tica, áreas sempre em défice. Também com
as crianças verbais a comunicação não verbal é tra- balhada em
simultâneo.
Pretende-se
que estas crianças desenvolvam progressivamente uma motivação para
comunicar, através de formas comunicativas facilmente compreensíveis
pelo outro, abram e fechem cada vez mais ciclos de comunicação com os
diferentes interlocutores, o que se vai traduzir numa maior autonomia,
funcionalidade e independência.
Para atingir estes objectivos utilizam-se algumas estratégias:
- Introdução de uma terceira pessoa na sessão, para servir de modelo de comunicação; - Partir dos interesses individuais de cada
criança (personalização da linguagem); - Dar intencionalidade e significação a todo
e qualquer sinal comunicativo; - Criar situações facilitadoras da utilização
funcional da comunicação/linguagem em
diferentes contextos; - Utilização de suportes visuais à oralidade:
Gesto natural, objectos, fotografias, imagens, etc.; - Utilização de comunicação aumentativa, nomeadamente do Programa de Linguagem do Vocabulário MAKATON, gesto codificado e símbolos gráficos, em simultâneo com a fala;
- Redução da complexidade da linguagem pelo terapeuta.
- Adaptação às competências linguísticas da criança (nível da palavra isolada, duas pa- lavras, três ou mais palavras);
- Ênfase na entoação, ritmo e melodia (Pro- sódia);
- Ênfase na expressão facial e mímica corporal.
2.4. Intervenção Social em Rede
O apoio aos
pais de crianças com perturbação da comunicação e da relação visa
essencialmente a formação de uma rede social de suporte à família no seu
todo, em que se procura valorizar o contexto em
que esta se insere. O foco da intervenção não é tanto a criança ou a
própria família em si, mas antes a integração dos vários sub- sistemas
que com ela se relacionam e para ela convergem: valências de carácter
pedagógico e recreativo e as de cariz profissional, político, re-
ligioso ou cívico.
Para Ross V.
Speck (1987), rede social é um grupo de pessoas formado por membros da
família, vizinhos e outras pessoas susceptíveis de proporcionar a um
indivíduo ou a uma família, uma ajuda e um apoio efectivo e duradouro.
Esta
abordagem sócio-terapêutica tem uma dimensão comunitária e decorre
sempre no terreno, preferencialmente na escola onde a criança está
inserida. Porém, antes de dar início a esta intervenção, realizamos uma
entrevista preliminar cujo objectivo é conhecer a rede primária em que a
família se encontra informalmente envolvida: familiares, vizinhos,
amigos e pessoas influentes. Em seguida procuramos caracterizar a rede
secundária de suporte social, esta de ca- rácter formal, composta por
instituições privadas ou públicas de referência para a família. Uma
avaliação cuidada das redes sociais permite-nos conhecer o contexto em
que a família se move, assim como determinar o nível de isolamento
psicossocial em que se encontra, indicador por excelência de inserção
social de cada família.
A
experiência de serem incluídos na rede, além de estruturante, traduz-se
num reforço da auto-estima e visa capacitar os pais, na medida em que
eles próprios se converte em parceiros sociais e agentes de mudança de
todo este processo. O seu parecer é valorizado e procura-se envolvê-los
nas tomadas de decisão quanto à trajectória psicopedagógica que em
conjunto é traçada para a criança.
Ao
constituir-se a Rede Social onde todos os parceiros estão envolvidos
(educadores de infância, terapeutas, pais e familiares), é de
fundamental importância haver um gestor cuja função é articular,
coordenar e dinamizar todo o processo em curso, conferindo amplitude e
coesão à rede. Com este tipo de intervenção verifica-se um acréscimo dos
factores de protecção e assiste-se a uma redução dos factores de risco
até aí presentes na situação (Roncon, 1995). Aos sentimentos de
desmoronamento e impotência revelados inicialmente, sobrepõe-se o
sentimento de pertença a um todo, uma espécie de ninho que irá constituir uma base de sustentação e de in- fluência assim como um meio impulsionador ao desenvolvimento infantil.
Assim, pais e
familiares, técnicos e outros parceiros comunitários são interpelados a
construir um projecto comum para a criança, num esforço conjunto de
solidariedade e exercício de cidadania.
3. DESCRIÇÃO DO PROGRAMA
Partindo dos pressupostos acima referidos, projectamos uma intervenção clínica intensiva, o Programa de Estudo e Intervenção nas Perturbações da Relação e da Comunicação, que teve início em Novembro de 1997.
Este
programa funciona através de uma associação privada sem fins lucrativos,
a Associação de Apoio à Unidade da Primeira Infância (AAUPI), em
horário pós-laboral, com o apoio da Unidade da Primeira Infância. Desde
Novem- bro de 2002, está também a funcionar um pólo do programa na
margem sul do Tejo, em colaboração com a Equipa dos Apoios Educativos do
Seixal.
Da equipa técnica fazem parte:
- Um Psiquiatra da Infância e Adolescência (Coordenador);
- Quatro Psicólogas Clínicas; - Três Terapeutas Ocupacionais; - Duas Terapeutas da Fala.
O programa
destina-se a crianças com diagnóstico de Perturbação Multissistémica do
De senvolvimento, padrão A ou B segundo a classificação diagnóstica DC:
0-3, (Zero to Three, 1994), depois de um mínimo de 10 sessões de
observação (2 meses) na Unidade da Primeira Infância, com idade inferior
a 4 anos e com orga- nização familiar suficiente para garantir uma
frequência regular.
As crianças
são avaliadas pelo coordenador do programa. A avaliação clínica inclui
também avaliação do desenvolvimento, que é feita por uma psicóloga
clínica, sempre que possível através da Escala de Desenvolvimento de
Griffith’s, avaliação neurológica e da audição, despiste da deficiência
mental, e a administração da «CARS
– Childhood Autism Rating Scale» (Schopler et al., 1980).
Cada criança
tem três sessões semanais de floor-time, com uma Psicóloga e duas
sessões de integração sensorial com uma Terapeuta Ocupacional. Após um
período inicial, os pais ou ou- tras figuras representativas são
convidados a participar nas sessões. Quando a comunicação emerge de
forma suficiente, adiciona-se uma ou duas sessões semanais de terapia da
fala. Os pais recebem apoio individual na UPI, se assim o desejarem. A
duração da intervenção é, no mínimo, de dois anos.
Para além
disso, a equipa técnica promove reuniões regulares de articulação com os
técnicos dos Jardins de Infância, com a participação dos pais, dentro
do modelo de intervenção social em rede, com a colaboração da Técnica de
Serviço Social e da Enfermeira Especialista da UPI.
Realizam-se
ainda reuniões periódicas (de dois em dois meses) com os pais em grupo.
Nestas reuniões, que são de tema livre, os pais são convidados a falar
sobre as suas dificuldades, experiências e conquistas relativamente aos
seus filhos, o que tem funcionado de uma forma informal como grupo de
inter-ajuda.
Paralelamente, a equipe tem desenvolvido algumas
ações de formação junto de pais e técnicos que lidam com crianças com
este tipo de per- turbação (psicólogos, pediatras, psiquiatras,
enfermeiros, terapeutas ocupacionais e da fala, educadores e
professores, entre outros) com o objectivo de divulgar este modelo de
intervenção e fornecer algumas estratégias facilitadoras no trabalho com
estas crianças.
4. DESCRIÇÃO DAS CRIANÇAS
Das 22
crianças inscritas no programa desde o seu início já saíram 10, das
quais oito com mais de dois anos e duas com menos de dois anos de
programa. Actualmente beneficiam da intervenção 12 crianças, 9 rapazes e
3 garotas. Todas estão integradas em Jardim de Infância regular, na sua
maioria com apoio individualizado.
Os Quadros 1 a 3 apresentam uma caracterização sumária das crianças.
5. RESULTADOS
O programa tem agora cinco anos de funcionamento.
QUADRO 1
Idade Atual e Tempo de Permanência no Programa
MESES 31-35 36-48
Idade Tempo no Programa
49-60 60-71 0-6 6-24 24-30
N 3333462
QUADRO 2
Cotação Inicial com a Escala C.A.R.S.
Autismo Ligeiro a Moderado Autismo Severo
COTAÇÃO 32-37 37.5-49.5
N 10 12
QUADRO 3
Distribuição diagnóstica DC: 0-3, Eixo I – Diagnóstico Principal 700. Perturbação Multissistémica do Desenvolvimento
Padrão A Padrão B
N 6 16
QUADRO 4
Evolução Global das Crianças Inscritas (n=18; 4 crianças com menos de 6 meses de programa)
Evolução
Má Razoável Boa/Muito Boa
N684
Instrumentos
sensíveis e não enviesados na avaliação da eficácia terapêutica, bem
como na seleção de grupos homogéneos e comparáveis (Tsakiris, 2000). No
entanto, os dados da avalia- ção feita nos domínios do Desenvolvimento
Funcional Emocional (eixo V da DC: 0-3), da Integração Sensorial e da
Terapia da Fala, bem como as informações dos pais, a adesão ao
tratamento e a nossa impressão clínica, sugerem fortemente a utilidade
deste modelo de intervenção.
Todas as
crianças têm registado progressos observáveis embora de nível variado no
humor, na relação e adequação social, na comunicação, na adaptabilidade
às mudanças, nas competências motoras e no processamento sensorial. Em
relação ao desempenho cognitivo, no entanto, temos verificado que muitas
crianças mantêm dificuldades. Estas dificuldades no desempenho
cognitivo nem sempre estão em correspondência com os resultados
apresentados na avaliação inicial, o que vem reforçar a noção da
dificuldade em estabelecer prognósticos mesmo após um período de
avaliação inicial extenso.
O Quadro 4
apresenta a distribuição da evolução global das 18 crianças que
beneficiaram do programa, até ao momento, por um período superior a seis
meses, tendo em consideração critérios clínicos de número e intensidade
dos sinto- mas, competências cognitivas, sociais, de comu-
nicação e motoras, adaptação escolar (percurso académico e necessidade de apoio) e adaptação familiar.
6. CONCLUSÃO
A abordagem
Floor-time e o Modelo DIR constituem, no estado actual do conhecimento, a
resposta mais adaptada à pratica clínica com bebés e crianças pequenas
com perturbações da co- municação e da relação. Apesar das dificuldades
inerentes à aplicação de um programa de inter- venção intensiva com
custos elevados para as famílias do ponto de vista material, de
disponibi- lidade e organização, a experiência tem demonstrado, tanto
pela clínica como pela adesão das famílias e dos técnicos, que este é um
modelo útil e suficientemente eficaz para ser recomendada a sua
aplicação e divulgação.
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RESUMO
As
perturbações do espectro autista enquadram-se no grupo de perturbações
mais severas com que os profissionais em saúde mental infantil lidam,
dadas as suas repercussões no funcionamento da criança em áreas como as
da socialização, comunicação e aprendizagem e a incerteza relativamente
ao prognóstico.
S. Greenspan
e colaboradores desenvolveram um modelo explicativo para estas
perturbações baseado numa abordagem desenvolvimental e estruturalista e
na certeza de que em todas as crianças existe alguma capacidade para
comunicar e que essa capacidade depende do seu grau de motivação e de
envolvimento afectivo.
O Modelo
D.I.R. (Desenvolvimento, Diferenças Individuais e Relação) é um modelo
de intervenção resultante destes pressupostos teóricos que engloba a
abordagem Floor-time e diferentes especialidades terapêuticas
(integração sensorial, comunicação aumentativa).
Através da
Associação de Apoio à Unidade da Primeira Infância, foi criado um
programa intensivo de intervenção clínica baseado nestes princípios.
O artigo
apresenta a descrição do programa, das crianças e da sua evolução em
termos de desenvolvimento e adaptação social e emocional.
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