Mais um post da Juliana Firmino, sempre muito direta e engraçada, narra com perfeição algumas das nossas angústias
fonte: http://julianafirmino.blogspot.com.br/2012/04/diagnostico-precoce.html
Então você deve estar se perguntando...
-MAS POXA VIDA! EU NÃO DEVO TER FÉ NO QUE EU ACREDITO?
-Sim, é claro que deve! a fé e a busca por respostas fazem parte do processo de iniciação de toda mãe, é o nosso sistema de defesa diante de uma situação fora do nosso controle.
Passado o tempo finalmente eu cheguei no ponto crucial que lhes explicará meu raciocinio sobre o diagnóstico precoce...
Pra quê diagnóstico precoce minha gente?
-Simples, o diagnóstico precoce serve para termos mais tempo, nos aprofundarmos nos conhecimentos sobre a sindrome (até que ponto isso é favorável eu não sei) vou falar sobre a minha pessoa, a situação que eu vivo, mas a sua pode ser completamente diferente!
Diagnóstico precoce serviu para que eu estudasse tudo sobre a sindrome, quando vou em um consultório médico sei falar com termos médicos, sei significado de CID, sei para que serve e como é o uso de diversos medicamentos, sei efeitos prós e contras dos remédios, sei fatores genéticos do autismo, conheço sindromes similares, sei de cór e saltiado todo o processo clínico necessário para um autista.
SABIXONA EU NÉ? rs
- Não. na verdade eu sou uma anta! kkkkkk
Saber demais antecipadamente nem sempre é bom, você perde boa parte da fé, e como você tem um bom conhecimento se sente desanimado ao ver que não existe nada inovador pra te ajudar...
E não adianta seja cedo ou tarde, as reações serão sempre as mesmas:
Você vai negar até não aguentar mais...
E SÓ ACEITARÁ O QUE QUISER OUVIR!
Você vai aceitar por hora... mas vai acreditar que com tratamentos adequados seu filho vai mudar
Você vai ir atraz de tratamento médico,curandeiro, pai de santo e sabe se lá mais o que...rs
Você vai finalmente aceitar que seu filho é autista! mas vai acreditar até o último que ele é autista de auto funcionamento ou asperger, você irá se apegar na esperança dele ser um autista de bom funcionamento e sonhar que com isso o autismo dele será quase imperceptivél.
Você vai sofrer muito quando perceber que o nivel de autismo de seu filho não é o que você imaginava.
Você vai se depressiar, se deprimir, se angustiar e muitas vezes vai pensar o pior futuro pro seu filho
VOCÊ VAI BRIGAR COM O MUNDO!
Você vai rodar feito barata tonta atraz de algo pra se apegar...(livros,propóstas pedagógicas, auto ajuda...)
Você vai se motivar, vai perceber que ele não tem a pior "doença" do mundo.
Você vai se apegar com relatos de mães com filhos autistas como o seu e verá novamente esperança!
Então você vai começar a olhar para o seu filho e vai sentir uma admiração gigantesca por cada sucesso obitido por ele...
Você finalmente vai enxergar o milagre tão sonhado!
VOCÊ ACEITARÁ SEU FILHO AUTISTA!
Então apartir desse ponto você vai trabalhar melhor em prol dele e manterá sempre o foco que é ELE
Você vai aprender a respeitar o tempo dele, os limites dele...
Você vai adotar a terapia do "ta feliz, então deixa!"
Você vai leva-lo pra escola..."ta feliz, então deixa!"
Você vai levá-lo a fono, a piscico, a T.O..."ta feliz, então deixa!"
Você vai procurar esportes, natação, danças, artes... e se ele ficar feliz e curtir vc vai deixar! rs
E finalmente você vai começar o processo de EVOLUÇÃO pós autismo, você vai compreender que não deve administrar uma agenda repleta de terapias, consultas, e ocupações...
E vai começar administrar seu tempo, ficar menos tempo na internet, parar de gastar seu tempo se destruindo psicologicamente, vai perceber que a depressão só leva a morte e nunca a soluções...
Então o processo de aceitação entrará de vez na sua vida, você voltará a namorar seu companheiro ( ou paquerar no caso das mamães solteiras )... você vai sentir vontade de se arrumar melhor, de passear com a familia, de viajar, de reeencontrar velhos amigos...
Você vai se frustrar quando ver que não tem mais a disponibilidade da vida que tinha antes do autismo, e também quando ver que tem lugares que você não poderá ir mais com seu filho, mas se você tiver aceito mesmo você vai sempre procurar formas de adaptar sua vida com a de seu filho e quando ele não for bem vindo, você não fará um pingo de questão de ir também...
Você valorizará sua familia, seus amigos, e vai entender que muita coisa que você achava que era preconceito, discriminação, má vontade... você vai entender que eles também estão passando por um processo de aceitação, um pouco diferente do seu processo, mas tão intenso quanto!
Você vai reconhecer seus erros e ver que muitas vezes afastou seu filho da familia e do convivio social por drama e revolta sua!
Então você compreenderá que tem uma porção de gente disposta a amar seu filho, que você não está sozinha e quando isso acontecer você finalmente alançará a paz!
O processo que relatei é o meu!...
E vejo diversas mães relatando coisas parecidas, claro que tudo isso vai sempre variar de pessoa pra pessoa, tem gente que tem o emocional mais abalado, tem gente que supera mais rápido, e infelismente terão aquelas pessoas que vão parar na fase da depressão e por lá ficar praticamente a vida toda SEM NENHUMA EXPECTATIVA DE VIDA!
Mas no geral uma mãe que ama incondicionalmente seu filho fará o impossivél para obter a transformação da melhor forma, e a transformação vai seguir por toda vida conforme você a deixar entrar!
Então que fique bem claro, eu defendo que diagnósticos sejam precoces, porém isso não aliviará o processo de aceitação de ninguém, e isso também não nos livrará do erro, sendo cedo ou tarde nós iremos errar feio!
E Deus queira que seja SEMPRE assim, pois somos seres humanos e se tudo fosse perfeitinho seriamos máquinas! rsrs
Então, se você ver uma mãe, ver uma familia relutando em aceitar o autismo, deixe que o tempo vai guiá-los da forma mais correta!
E pra completar o sentido da mensagem que quero lhes passar hoje, aqui vai o meu poema predileto;
fonte: http://julianafirmino.blogspot.com.br/2012/04/diagnostico-precoce.html
Dando um gancho na postagem anterior eu queria falar de diagnóstico precoce, depois que tive o diagnóstico da Manu me engajei na idéia de que é essencial ter um diagnóstico o quanto antes... continuo achando necessário porém não essencial;
Explicarei antes que pensem: O QUE ESSA LOUCA TA FALANDO? rsrs
Pois bem, no meu caso eu notei que Manu era "diferente" desde muito cedo, no entanto que mesmo com pouca informação eu obtive um diagnóstico dela super cedo em vista de muitas amigas mamães de autistas...
E o que eu ganhei com isso?
Ganhei angústia e depressão antecipadamente, eu "aceitei" o autismo muito rápido e achei que tivesse tempo de reverter isso e que eu tinha vantagens por ela ainda ser bebê, nem preciso falar que cai do cavalo bem GRANDÃO...rs
Diagnóstico precoce pra que? nossas escolas ainda estão despreparadas, os profissionais da saúde não fazem idéia de como lidar com isso, vou citar um exemplo que eu vivenciei assim que tive o diagnóstico da minha filha;
Médico diz;
- Mãe, sua filha tem autismo, aqui está um encaminhamento para psicólogo e fonoaudiólogo.
Mãe (eu) diz:
- OK, doutor!
E lá vou eu da sala do médico com os papéis e com o pensamento sórdido e ilusório:
- Tenho que conseguir fono e psico o mais rápido possivel, tenho que trabalhar minha filha enquanto é nova para reverter essa situação!
E assim se passaram meses e meses na luta por "tratamento"... de consultório em consultório... filas e mais filas, gastando o dinheiro que não tinha, eu peguei um empréstimo no banco que pago até hoje, eu achava que se pagasse uma boa fonoaudióloga minha filha falaria mais rápido, e eu era ludibriada pois a fono sabia da minha vontade de ver ela falando, então ela me iludia dizendo que Manu tinha um grande potencial... nunca discordei do potencial da minha filha... mas no dia que eu acordei e enxerguei que já havia gastado 2 mil reais em menos de 6 meses sendo que Manu apenas chorava nas consultas, a psicóloga sempre me dizendo que era dificil... que autistas são desafiadores e gostam de enfrentar...enfim elas tinham táticas e palavras que não me faziam enxergar que as terapias simplismente não faziam efeito algum, comecei a olhar minha casa vazia, nossa alimentação completamente defasada pois não sobrava dinheiro para nada, tudo que entrava ia para o pagamento das terapias, dos convênios médicos...
Então um dia indo pra fono me deu um estalo na mente, olhei Manu sentadinha ao meu lado no ônibus, tadinha ela tava quase cochilando, sentada naquele ônibus cheio, naquele banco duro... sendo que horas antes eu tinha tirado ela da cama quentinha, vestido um agasalho e enfiado dentro do ônibus por puro caprixo meu, minha ganância de "exorciza-lá" do autismo era tanta que eu nem me dava conta que ela tinha apenas 2 anos, era um bebê num consultório chorando sendo acusada de transtorno opositor desafiador... Gente isso era um absurdo! derrepente comecei a ver como eu tava sendo idiota...o ponto de ônibus que nós desciamos passou e eu naquele dia decidi não descer, fui até o ponto final e continuei no mesmo ônibus, voltei e desci numa loja de brinquedos, com o dinheiro que eu estava levando para pagar as consultas daquela semana comprei uma barraca dos backyardigans, uma bola colorida, e ainda sobrou dinheiro!
E tive certeza de que tava fazendo a coisa certa quando vi o sorriso da Manu quando percebeu que o ônibus estava voltando pra casa... e mais ainda quando montei a barraca dos personagens prediletos dela no quarto!
No dia seguinte a pisicóloga e a fono ligaram lá em casa perguntando o que tinha acontecido, se estava tudo bem...e eu respondi:
- TA TUDO TÃO BEM COMO NUNCA ESTEVE! rs
Eu disse a elas que Manu não iria mais as terapias, ambas foram um pouco estúpidas e me disseram que a filha era minha, que eu deveria ter consciência da "doença" dela...poisé, disseram exatamente assim "DOENÇA"... Então eu me despedi, agradeci pelos serviços prestados e nunca mais voltei lá...
Na ganância de curar o autismo eu também matriculei ela numa escolinha particular, escola é uma boa pedida pra qualquer criança, mas não quando a mãe coloca o filho achando que ele vai se "curar"por estar convivendo com outras crianças... Eu procurei terapias revolucionárias, médicos milagreiros, remédios curativos...
Pra terem uma idéia, eu planejava viajar atraz de tratamento no instituto SON RISE fora do Brasil, me encantei com o método e fiquei fascinada com a "possivel" cura de Raul Kauffman.
E tem como não se iludir?
Explicarei antes que pensem: O QUE ESSA LOUCA TA FALANDO? rsrs
Pois bem, no meu caso eu notei que Manu era "diferente" desde muito cedo, no entanto que mesmo com pouca informação eu obtive um diagnóstico dela super cedo em vista de muitas amigas mamães de autistas...
E o que eu ganhei com isso?
Ganhei angústia e depressão antecipadamente, eu "aceitei" o autismo muito rápido e achei que tivesse tempo de reverter isso e que eu tinha vantagens por ela ainda ser bebê, nem preciso falar que cai do cavalo bem GRANDÃO...rs
Diagnóstico precoce pra que? nossas escolas ainda estão despreparadas, os profissionais da saúde não fazem idéia de como lidar com isso, vou citar um exemplo que eu vivenciei assim que tive o diagnóstico da minha filha;
Médico diz;
- Mãe, sua filha tem autismo, aqui está um encaminhamento para psicólogo e fonoaudiólogo.
Mãe (eu) diz:
- OK, doutor!
E lá vou eu da sala do médico com os papéis e com o pensamento sórdido e ilusório:
- Tenho que conseguir fono e psico o mais rápido possivel, tenho que trabalhar minha filha enquanto é nova para reverter essa situação!
E assim se passaram meses e meses na luta por "tratamento"... de consultório em consultório... filas e mais filas, gastando o dinheiro que não tinha, eu peguei um empréstimo no banco que pago até hoje, eu achava que se pagasse uma boa fonoaudióloga minha filha falaria mais rápido, e eu era ludibriada pois a fono sabia da minha vontade de ver ela falando, então ela me iludia dizendo que Manu tinha um grande potencial... nunca discordei do potencial da minha filha... mas no dia que eu acordei e enxerguei que já havia gastado 2 mil reais em menos de 6 meses sendo que Manu apenas chorava nas consultas, a psicóloga sempre me dizendo que era dificil... que autistas são desafiadores e gostam de enfrentar...enfim elas tinham táticas e palavras que não me faziam enxergar que as terapias simplismente não faziam efeito algum, comecei a olhar minha casa vazia, nossa alimentação completamente defasada pois não sobrava dinheiro para nada, tudo que entrava ia para o pagamento das terapias, dos convênios médicos...
Então um dia indo pra fono me deu um estalo na mente, olhei Manu sentadinha ao meu lado no ônibus, tadinha ela tava quase cochilando, sentada naquele ônibus cheio, naquele banco duro... sendo que horas antes eu tinha tirado ela da cama quentinha, vestido um agasalho e enfiado dentro do ônibus por puro caprixo meu, minha ganância de "exorciza-lá" do autismo era tanta que eu nem me dava conta que ela tinha apenas 2 anos, era um bebê num consultório chorando sendo acusada de transtorno opositor desafiador... Gente isso era um absurdo! derrepente comecei a ver como eu tava sendo idiota...o ponto de ônibus que nós desciamos passou e eu naquele dia decidi não descer, fui até o ponto final e continuei no mesmo ônibus, voltei e desci numa loja de brinquedos, com o dinheiro que eu estava levando para pagar as consultas daquela semana comprei uma barraca dos backyardigans, uma bola colorida, e ainda sobrou dinheiro!
E tive certeza de que tava fazendo a coisa certa quando vi o sorriso da Manu quando percebeu que o ônibus estava voltando pra casa... e mais ainda quando montei a barraca dos personagens prediletos dela no quarto!
No dia seguinte a pisicóloga e a fono ligaram lá em casa perguntando o que tinha acontecido, se estava tudo bem...e eu respondi:
- TA TUDO TÃO BEM COMO NUNCA ESTEVE! rs
Eu disse a elas que Manu não iria mais as terapias, ambas foram um pouco estúpidas e me disseram que a filha era minha, que eu deveria ter consciência da "doença" dela...poisé, disseram exatamente assim "DOENÇA"... Então eu me despedi, agradeci pelos serviços prestados e nunca mais voltei lá...
Na ganância de curar o autismo eu também matriculei ela numa escolinha particular, escola é uma boa pedida pra qualquer criança, mas não quando a mãe coloca o filho achando que ele vai se "curar"por estar convivendo com outras crianças... Eu procurei terapias revolucionárias, médicos milagreiros, remédios curativos...
Pra terem uma idéia, eu planejava viajar atraz de tratamento no instituto SON RISE fora do Brasil, me encantei com o método e fiquei fascinada com a "possivel" cura de Raul Kauffman.
E tem como não se iludir?
O único tratamento que GARANTE a cura do autismo!
Poxa vida eu fiquei alucinada com a propósta son rise, passei dias e noites grudada no computador, li tudo sobre Son rise, conversei com mães que também estavam alucinadas assim como eu...
Respeito profundamente quem opta por acreditar, a dinâmica son rise em si é incrivél, a propósta de aproximação com sua criança é perfeita e eu acredito que ela possa sim dar ótimos resultados, mas o que devemos atentar é o comprometimento de cura que o método anuncia, a primeira instância o método é enxergado como um milagre!!!! hoje depois de boas doses de realidade eu aprendi a desconfiar de tudo aquilo que diz o que você quer ouvir...
Desde terapeutas que lhe garantem que vão fazer seu filho falar e ser uma criança "normal" á métodos que anunciam cura e melhorias estrondosas... profissionais que lhe dizem com convicção coisas sem nenhum fundamento ou lógica...
Então você deve estar se perguntando...
-MAS POXA VIDA! EU NÃO DEVO TER FÉ NO QUE EU ACREDITO?
-Sim, é claro que deve! a fé e a busca por respostas fazem parte do processo de iniciação de toda mãe, é o nosso sistema de defesa diante de uma situação fora do nosso controle.
Passado o tempo finalmente eu cheguei no ponto crucial que lhes explicará meu raciocinio sobre o diagnóstico precoce...
Pra quê diagnóstico precoce minha gente?
-Simples, o diagnóstico precoce serve para termos mais tempo, nos aprofundarmos nos conhecimentos sobre a sindrome (até que ponto isso é favorável eu não sei) vou falar sobre a minha pessoa, a situação que eu vivo, mas a sua pode ser completamente diferente!
Diagnóstico precoce serviu para que eu estudasse tudo sobre a sindrome, quando vou em um consultório médico sei falar com termos médicos, sei significado de CID, sei para que serve e como é o uso de diversos medicamentos, sei efeitos prós e contras dos remédios, sei fatores genéticos do autismo, conheço sindromes similares, sei de cór e saltiado todo o processo clínico necessário para um autista.
SABIXONA EU NÉ? rs
- Não. na verdade eu sou uma anta! kkkkkk
Saber demais antecipadamente nem sempre é bom, você perde boa parte da fé, e como você tem um bom conhecimento se sente desanimado ao ver que não existe nada inovador pra te ajudar...
E não adianta seja cedo ou tarde, as reações serão sempre as mesmas:
Você vai negar até não aguentar mais...
E SÓ ACEITARÁ O QUE QUISER OUVIR!
Você vai aceitar por hora... mas vai acreditar que com tratamentos adequados seu filho vai mudar
Você vai ir atraz de tratamento médico,curandeiro, pai de santo e sabe se lá mais o que...rs
Você vai finalmente aceitar que seu filho é autista! mas vai acreditar até o último que ele é autista de auto funcionamento ou asperger, você irá se apegar na esperança dele ser um autista de bom funcionamento e sonhar que com isso o autismo dele será quase imperceptivél.
Você vai sofrer muito quando perceber que o nivel de autismo de seu filho não é o que você imaginava.
Você vai se depressiar, se deprimir, se angustiar e muitas vezes vai pensar o pior futuro pro seu filho
VOCÊ VAI BRIGAR COM O MUNDO!
Você vai rodar feito barata tonta atraz de algo pra se apegar...(livros,propóstas pedagógicas, auto ajuda...)
Você vai se motivar, vai perceber que ele não tem a pior "doença" do mundo.
Você vai se apegar com relatos de mães com filhos autistas como o seu e verá novamente esperança!
Então você vai começar a olhar para o seu filho e vai sentir uma admiração gigantesca por cada sucesso obitido por ele...
Você finalmente vai enxergar o milagre tão sonhado!
VOCÊ ACEITARÁ SEU FILHO AUTISTA!
Então apartir desse ponto você vai trabalhar melhor em prol dele e manterá sempre o foco que é ELE
Você vai aprender a respeitar o tempo dele, os limites dele...
Você vai adotar a terapia do "ta feliz, então deixa!"
Você vai leva-lo pra escola..."ta feliz, então deixa!"
Você vai levá-lo a fono, a piscico, a T.O..."ta feliz, então deixa!"
Você vai procurar esportes, natação, danças, artes... e se ele ficar feliz e curtir vc vai deixar! rs
E finalmente você vai começar o processo de EVOLUÇÃO pós autismo, você vai compreender que não deve administrar uma agenda repleta de terapias, consultas, e ocupações...
E vai começar administrar seu tempo, ficar menos tempo na internet, parar de gastar seu tempo se destruindo psicologicamente, vai perceber que a depressão só leva a morte e nunca a soluções...
Então o processo de aceitação entrará de vez na sua vida, você voltará a namorar seu companheiro ( ou paquerar no caso das mamães solteiras )... você vai sentir vontade de se arrumar melhor, de passear com a familia, de viajar, de reeencontrar velhos amigos...
Você vai se frustrar quando ver que não tem mais a disponibilidade da vida que tinha antes do autismo, e também quando ver que tem lugares que você não poderá ir mais com seu filho, mas se você tiver aceito mesmo você vai sempre procurar formas de adaptar sua vida com a de seu filho e quando ele não for bem vindo, você não fará um pingo de questão de ir também...
Você valorizará sua familia, seus amigos, e vai entender que muita coisa que você achava que era preconceito, discriminação, má vontade... você vai entender que eles também estão passando por um processo de aceitação, um pouco diferente do seu processo, mas tão intenso quanto!
Você vai reconhecer seus erros e ver que muitas vezes afastou seu filho da familia e do convivio social por drama e revolta sua!
Então você compreenderá que tem uma porção de gente disposta a amar seu filho, que você não está sozinha e quando isso acontecer você finalmente alançará a paz!
POR FIM VOCÊ SABERÁ QUE PRA SEMPRE VAI CHORAR.
E TENHA EM MENTE QUE ESSE É UM DIREITO SEU!
CHORE, FIQUE TRISTE QUANDO PRECISAR...
MAS VOCÊ RECONHECERÁ QUE ALCANÇOU O MILAGRE QUANDO DEPOIS DA TRISTEZA VIER UMA ALEGRIA INEXPLICÁVEL E AQUELA VONTADE IMENSA DE CONTINUAR LUTANDO!
O processo que relatei é o meu!...
E vejo diversas mães relatando coisas parecidas, claro que tudo isso vai sempre variar de pessoa pra pessoa, tem gente que tem o emocional mais abalado, tem gente que supera mais rápido, e infelismente terão aquelas pessoas que vão parar na fase da depressão e por lá ficar praticamente a vida toda SEM NENHUMA EXPECTATIVA DE VIDA!
Mas no geral uma mãe que ama incondicionalmente seu filho fará o impossivél para obter a transformação da melhor forma, e a transformação vai seguir por toda vida conforme você a deixar entrar!
Então que fique bem claro, eu defendo que diagnósticos sejam precoces, porém isso não aliviará o processo de aceitação de ninguém, e isso também não nos livrará do erro, sendo cedo ou tarde nós iremos errar feio!
E Deus queira que seja SEMPRE assim, pois somos seres humanos e se tudo fosse perfeitinho seriamos máquinas! rsrs
Então, se você ver uma mãe, ver uma familia relutando em aceitar o autismo, deixe que o tempo vai guiá-los da forma mais correta!
E pra completar o sentido da mensagem que quero lhes passar hoje, aqui vai o meu poema predileto;
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