fonte: http://www.painet.com.br/rocha/temple.htm
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Tradução feita por Jussara Cunha de Mello - Belo Horizonte a pedido da Associação de Pais de Portadores de Autismo e outras Síndromes - APPAS.
Obtida da INTERNET- ftp://ftp.syr.edu/information/autism/an inside_view_of_autism_txt
Temple Grandin
Department of Animal Science, Colorado State University
Fort Collins, Colorado 80523
High-Functioning Individuals With Autism, edited by Eric Schopler and Gary B. Mesibov
Plenum Press, New York, 1992
INTRODUÇÃO
Eu tenho 44 anos de idade e sou uma mulher autista com uma carreira internacional bem sucedida. Meu trabalho é projetar equipamento para animais (especialmente gado) de fazendas. Completei meu Ph.D em ciências animais na Universidade Estadual do Colorado. Foi a intervenção precoce iniciada aos 2 anos e meio de idade que me ajudou a superar minha deficiência.
Neste capítulo falarei sobre a frustração que senti por não ser capaz de falar e sobre meus problemas sensoriais. Meus sentidos são super sensíveis ao barulho e ao toque. O barulho, especialmente quando é bem alto, dói meus ouvidos, e eu evito ser tocada para não ter que sentir aquela sensação opressiva.
Eu construí uma máquina de compressão que ajudou muito a acalmar meus nervos e a tolerar mais o toque. Na época da puberdade, comecei a ter horríveis ataques de nervos e de ansiedade. Eles foram ficando piores com o passar do tempo. Medicamentos antidepressivos aliviavam a ansiedade. Na última parte do capítulo abordo como direcionei minhas fixações em atividades construtivas e a uma carreira. A importância de um mentor é fundamental. Minhas habilidades e deficiências serão cobertas em detalhes nesta reportagem. Todo o meu pensamento é visual, como se fossem fitas de vídeos passando na minha imaginação. Até mesmo conceitos mais abstratos como "se dar bem com outras pessoas" são visualizados através do uso da imagem de uma porta.
A FALTA DA FALA
Não ser capaz de falar era uma completa frustração. Se os adultos falassem diretamente comigo eu podia entender tudo o que eles me falavam, mas eu não conseguia colocar as palavras para fora. Era como se fosse um balbucio ou uma grande gagueira. Se eu era colocada numa situação de leve "stress", as palavras às vezes superavam a barreira e conseguiam sair. Minha fonoaudióloga sabia como penetrar no meu mundo. Ela me segurava pelo queixo, me fazia olhar em seus olhos e dizer "bola".
Aos 3 anos de idade, "bola" saiu de minha garganta com grande esforço e soava mais como "bah". Se a terapeuta decidisse exigir muito de mim, eu fazia manha e pirraça. Se ela não exigisse de mim o suficiente, eu não fazia nenhum progresso. Minha mãe e meus professores ficavam imaginando porque eu gritava tanto. Os gritos eram a única maneira que eu tinha para me comunicar. Às vezes eu pensava logicamente comigo mesma, "eu vou gritar agora porque eu quero falar para alguém que não quero fazer determinada coisa".
É interessante que a minha fala se pareça com a fala estressada de crianças pequenas que tiveram tumores removidos do cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn e Ratcheson (1985) descobriram que cirurgias de câncer que tenham lesado "vermis, nuclei e os dois hemisférios do cerebelo" causaram uma perda temporária da fala em crianças normais.
Os sons das vogais eram os primeiros a retornar, e a fala receptiva era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink e Jernigan (1988) deram a reportagem que de cada 18 autistas que funcionam num nível de alto a moderado, 14 deles têm o cerebelo menor (cerebellar vermal lobules VI e VII). Bauman e Kemper (1985) e Ritvo et al (1986) também descobriram que os cérebros de autistas tinham um número menor de células "Purkinje" no cerebelo. No meu caso, um exame de Ressonância Magnética revelou anormalidades no cerebelo. Eu sou incapaz de andar em linha reta. O teste feito pela polícia para descobrir se o motorista está bêbado, tipo "ande na linha", não funciona comigo, eu acabo tombando para os lados. Porém minhas reações são normais para outros testes de coordenação motora simples relacionados às funções ou disfunções do cerebelo.
Estímulos vestibulares algumas vezes podem estimular a fala em crianças autistas. Balançar a criança levemente num balanço às vezes ajuda a iniciar a fala (Ray, King & Grandin, 1988). Determinados movimentos suaves, coordenados são difíceis para mim, embora eu pareça bem normal para o observador casual.
Por exemplo, quando eu opero equipamentos hidráulicos que tenham uma série de níveis, eu consigo operar perfeitamente um nível de cada vez. Coordenar os movimentos para operar dois ou três níveis ao mesmo tempo é impossível para mim. Talvez isso explique porque eu tenho tanta dificuldade em aprender a tocar um instrumento musical, embora eu tenha um talento musical nato para melodia e tonalidade. O único "instrumento" que eu consegui aprender é assoviar com minha boca.
RITMO E MÚSICA
Durante meus anos escolares primários, a minha fala não era completamente normal. Geralmente eu gastava mais tempo do que as outras crianças para conseguir colocar minhas idéias para fora. Cantar, porém, era bem fácil. Eu sou afinada e consigo, sem nenhum esforço, sussurrar uma música que ouvi apenas uma ou duas vezes.
Eu ainda tenho muitos problemas com o ritmo. Consigo bater palmas num determinado ritmo sozinha, mas sou incapaz de sincronizar o meu ritmo com o ritmo de outra pessoa. Park e Youderian (1974) notaram uma falta de ritmo em pessoas autistas tocando piano. Os problemas de ritmo podem estar relacionados com alguns problemas de fala. Os bebês normais se movem em sincronia com a fala dos adultos (Condon & Sander, 1974). Os autistas não conseguem isso. Condon (1985) também descobriu que os autistas têm grande dificuldade em se orientar. Os que têm dislexia e os gagos também têm essa dificuldade só que em grau bem menor. Um ouvido ouve o som primeiro do que o outro. O assincronismo entre dois ouvidos chega a ser de mais de um segundo. Isso pode explicar alguns problemas de fala. As pessoas ainda me acusam de interromper conversas. Devido a uma falta de percepção de ritmo, é difícil para mim saber quando entrar na conversação. Não consigo seguir facilmente os altos e baixos do fluxo de uma conversa.
PROBLEMAS AUDITIVOS
Minha audição funciona como se eu usasse um aparelho auditivo cujo controle de volume só funciona no "super alto". É como se fosse um microfone ligado que capta todo barulho ao redor. Eu tenho duas escolhas: deixar o microfone ligado e ser inundada pelo barulho, ou desligar. Minha mãe conta que algumas vezes eu agia como fosse surda. Testes e exames mostravam que minha audição era normal. Eu não consigo moderar os estímulos auditivos que entram por meus ouvidos. Muitos autistas têm problemas como este (Ornitz, 1985). Em geral eles têm reações exageradas ou mínimas. Ornitz (1985) sugere que algumas das deficiências cognitivas podem ser causadas por distorções sensoriais. O autismo também traz profundas anormalidades nos mecanismos neurológicos que controlam a capacidade da pessoa de mudar o foco de atenção em meio a diferentes estímulos (Courchesne, 1980).
Eu não sou capaz de falar ao telefone dentro de um escritório barulhento ou aeroporto. Todo mundo consegue falar ao telefone num ambiente barulhento, mas eu não. Se eu tento apagar de minha mente o barulho que está num pano de fundo, eu acabo apagando também a conversa do telefone. Uma amiga minha, com pouco comprometimento autístico, tem um problema semelhante ao meu, só que pior. Ela não consegue ouvir uma conversa numa sala relativamente quieta de um hotel.
Os autistas devem ser protegidos dos barulhos que os incomodam. Barulhos altos e bruscos doem meus ouvidos como se fosse a broca de um dentista pegando um nervo. Um homem autista de Portugal muito dotado escreveu: "Eu saltava de dentro de mim quando ouvia barulho de animais" (White & White, 1987).
A criança autista cobre seus ouvidos porque certos sons doem. O barulho freqüentemente faz meu coração disparar. Anormalidades no cerebelo podem ter um importante papel em aumentar a sensibilidade aos sons. Pesquisas em ratos indicam que o "vermis" do cerebelo modula a entrada sensorial (Crispin & Bullock, 1984). Estímulos no cerebelo de um gato com um eletrodo tornarão o gato supersensível à sons e toques (Chambers, 1947).
Eu continuo detestando lugares confusos e barulhentos, tais como os Shopping Centers. Barulho contínuo e estridente como o do secador de cabelo ou ventilador de banheiro é irritante. Eu consigo fechar a minha audição e me ausentar da maior parte dos diferentes tipos de barulhos. Porém algumas freqüências são impossíveis de serem desconsideradas. É simplesmente impossível que uma criança autista se concentre em sala de aula se ela estiver sendo bombardeada com barulho que penetra sua mente como se fosse o motor de um avião. Quando eu era criança, a governanta da minha família costumava me punir enchendo uma sacola de papel de ar e estourando essa sacola em meus ouvidos. Para mim era uma tortura.
Mesmo agora eu ainda tenho problemas em "me desligar". Às vezes eu estou ouvindo uma música que gosto e de repente percebo que perdi a metade da música. Minha audição simplesmente se fecha automaticamente. Na faculdade eu tinha que ficar tomando notas o tempo todo para evitar que isso acontecesse.
O homem de Portugal que eu citei também escreveu que manter uma conversa é muito difícil. A voz da outra pessoa ficava longe como se fosse uma estação de rádio distante (White & White, 1987).
PROBLEMAS DE TATO
Eu sempre me comportava mal na igreja quando criança; minha anágua coçava e arranhava. As roupas de domingo eram diferentes na minha pele. A maior parte das pessoas se adapta em poucos minutos com a sensação de diferentes texturas de tecidos. Mesmo agora eu evito usar tipos diferentes de roupas de baixo, pois eu gasto de três a quatro dias para me adaptar a novas texturas. Quando criança, na igreja, as saias e meias me deixavam quase doida. Minhas pernas doíam no inverno frio quando eu usava saia. O maior problema era a troca de calças que eu usava a semana toda para as saias no domingo. Se eu usasse saias o tempo todo, eu provavelmente teria dificuldade em me adaptar às calças. Hoje em dia eu uso roupas que tenham textura semelhante. Meus pais não tinham idéia porque eu me comportava tão mal. Pequenas mudanças nas minhas roupas teriam resolvido esse problema.
Algumas crianças com esse problema podem ser ajudadas. Encoraje a criança a esfregar apele com pedaços de tecidos de texturas diferentes. Ajuda a eliminar o excesso de sensibilidade.
COMPRESSÃO
No meu livro "Emergence: Labeled Autistic" (Grandin & Scariano, 1986), eu descrevo a ânsia que eu sentia no meu corpo para receber um estímulo de compressão. Eu queria sentir aquela sensação agradável de estar sendo abraçada, mas quando as pessoas me abraçavam eu me sentia invadida por estímulos como se uma forte onda do mar se abatesse sobre mim. Quando eu tinha apenas 5 anos de idade, eu costumava "sonhar acordada" com uma máquina imaginária. Em meus sonhos, eu entrava dentro da máquina e ela me pressionava de maneira suave e confortável. Era de extrema importância que eu fosse capaz de controlar a máquina. Eu tinha que ser capaz de interromper os estímulos quando eles se tornassem muito intensos. Quando as pessoas me abraçavam, eu ficava enrijecida e tentava me afastar delas para evitar a enxurrada de estímulos desagradáveis. Eu parecia um animalzinho feroz resistindo. Quando pequena gostava de ficar debaixo das almofadas do sofá e ter minha irmã sentada sobre elas. Nas diversas conferências sobre autismo que participo, uns 30 a 40 pais já vieram até mim e me disseram que seus filhos buscam este estímulo de profunda compressão. Pesquisas de Schopler (1965) indicaram que crianças autistas tendem a preferir os estímulos sensoriais mais próximos como o toque, o gosto ou o cheiro do que os mais distantes como a audição ou a visão.
A MÁQUINA DE COMPRESSÃO
Aos 19 anos de idade eu construí uma máquina de compressão. Este modelo é totalmente forrado com uma borracha macia e o usuário tem completo controle sobre a duração e a quantidade de pressão que a máquina exerce. Uma descrição completa da máquina está em Grandin (1984) e Grandin e Scariano (1986). A máquina proporciona uma pressão confortante sobre grandes áreas do corpo.
Levou muito tempo para que eu aprendesse a aceitar a sensação de ser abraçada e não tentar me afastar. Reportagens na literatura indicam que as pessoas autistas tendem a não ter empatia (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Eu acho que a falta de empatia é, em parte pela falta dos estímulos agradáveis do tato
Há mais ou menos 12 anos atrás, eu observei que as reações de um gato siamês em relação a mim após eu ter feito uso da máquina de compressão. Este gato costumava fugir de mim, mas após eu usar a máquina, aprendi a acariciar o gato gentilmente e ele decidiu ficar comigo. Eu precisei ser confortada antes de ser capaz de oferecer conforto ao gato (Grandin, 1984).
Eu tenho descoberto com minhas próprias experiências que eu quase nunca me sinto agressiva após usar a máquina. Foi necessário que eu aprendesse a receber a compressão confortadora da máquina primeiramente para que eu me relacionasse melhor com as pessoas. Há 12 anos atrás eu escrevi: "Eu observo que, a não ser que eu seja capaz de aceitar a máquina de compressão na vida, eu nunca serei capaz de dar amor a outro ser humano." (Grandin, 1984).
Durante o meu trabalho com gado, eu percebo que tocar os animais faz com que eu cresça em empatia por eles. Quando eu toco e esfrego as mãos nos animais me sinto mais gentil em relação à eles. A máquina teve um grande efeito no sentido de acalmar o meu sistema nervoso.
Essas máquinas de compressão têm sido usadas em algumas clínicas para se trabalhar com criança autistas e hiperativas. Lorna King, uma terapeuta ocupacional de Phoenix, Arizona, afirma que a máquina tem um efeito calmante sobre o comportamento hiperativo. Terapeutas têm descoberto que um estímulo compressor profundo tem um efeito calmante (Ayres, 1979). Estudos com animais e com pessoas mostram que a compressão reduz os estímulos do sistema nervoso (Kumazawa, 1963; Melzac, Konrad & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956).
Pressão nas laterais dos porcos induz a um processo de relaxamento (Grandin, Dodman & Shuster, 1989).
ANSIEDADE NA PUBERDADE
Na infância eu era hiperativa, mas nunca havia me sentido "nervosa" até chegar à puberdade. Nesta época o meu comportamento foi de mal a pior. Gillberg and Schaumann (1981) descrevem uma deterioração no comportamento de muitas crianças autistas quando atingem a puberdade.
Logo após a minha primeira menstruação, os ataques de ansiedade iniciaram. Era um constante sentimento de pavor a todo tempo. Quando as pessoas me perguntam como é, eu digo: "Imagine que você fez algo que lhe trouxe grande ansiedade, como, por exemplo, a sua primeira fala em público. Agora pense bem se você se sentisse assim a maior parte do tempo sem razão de ser.". Eu ficava com o coração batendo rápido, as palmas das mãos suadas e inquieta.
Os "nervos" me pareciam mais uma situação de hipersensibilidade do que ansiedade. Era como se o meu cérebro estivesse correndo a 150 quilômetros por hora em vez de 60. "Librium" e "Valium" (medicamentos fortes) não conseguiam me dar alívio. Os "nervos" seguiam um ciclo diário e ficavam pior à tardinha e no início da noite. Eles se acalmavam tarde da noite e no início da manhã. Os "nervos" iam em ciclos com a tendência de piorar na primavera e no outono. Eles também se acalmavam durante a menstruação.
Às vezes os "nervos" se manifestavam de outras formas. Por semanas eu tinha "crises de colite" e quando eu tinha os "ataques de nervos" iam embora.
Eu estava desesperada por alívio. Um dia eu descobri que se eu fosse no brinquedo de rodar do parque de diversões eu sentia um alívio temporário. Pressão intensa e estímulo vestibular acalmavam meus nervos. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett e Smeltzer (1981) descobriram que crianças autistas pequenas têm sua hiperatividade reduzida quando, duas vezes por semana, são colocadas numa cadeira giratória e giradas.
Enquanto visitava o rancho da minha tia, eu observei que o gado era às vezes levado à um tubo pressurizador para receber uma pressão relaxante. Alguns dias depois eu tentei em mim mesma e me aliviou por algumas horas. A máquina que eu construí para mim mesma foi inspirada na máquina que eu vi no rancho da minha tia e tinha duas funções: ajudar a relaxar os meus nervos e prover um sentimento agradável de ser abraçada.
Antes de construir a máquina, a única maneira de conseguir alívio era através de muito exercício físico ou trabalho manual.
Pesquisas feitas com pessoas autistas ou retardadas mostram que vigorosos exercícios físicos podem diminuir o índice de comportamento disruptivo e os estereótipos (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). Existem duas outras maneiras de lutar contra os nervos: fixar numa atividade intensa ou se retirar e tentar diminuir ao máximo toda a intromissão de estímulos externos. Fixar numa atividade para mim teve efeito calmante. Enquanto eu era a editora da revista para criadores de gado "Arizona Farmer Ranchman", eu costumava escrever três artigos a cada noite. Enquanto estava datilografando furiosamente, eu me sentia mais calma. Eu ficava muito nervosa quando não tinha nada para fazer.
Com o passar da minha idade os meus nervos ficaram piores. Há 8 anos eu passei por uma cirurgia de vista que foi muito estressante para mim e disparou o pior ataque de nervos da minha vida. Eu acordava no meio da noite com meu coração aos pulos e os pensamentos obsessivos de que eu estava ficando cega.
MEDICAMENTOS
Na próxima parte eu vou descrever as minhas experiências com medicamentos. Existem muitas variações do autismo e o que funciona comigo pode não funcionar com outra pessoa. Os pais de crianças autistas devem buscar orientação de médicos e profissionais que estejam acompanhando as últimas pesquisas médicas.
Eu li na biblioteca médica que as drogas antidepressivas tais como "Trofanil" (imipramine) são efetivas para tratar pacientes com ansiedade e pânico endógeno (Sheehan, Beh, Ballenger & Jacobsen, 1980). Os sintomas descritos nos arquivos médicos eram semelhantes aos meus sintomas, por isso eu decidi tentar "Trofanil". 50 mg deste medicamento na hora de dormir funcionaram como mágica. Em uma semana a sensação de nervosismo começou a ir embora. Depois de usar "Trofanil" por 4 anos eu mudei para 50 mg de "Norpramin" (desipramine), que tem menos efeitos colaterais. Essas pílulas mudaram a minha vida. Os problemas de colite e outras doenças relacionadas ao stress foram resolvidos.
O Dr. Paul Hardy, de Boston, acha que "Trofanil" e "Prozac" (fluoxetine) são medicamentos efetivos para tratar certos pacientes autistas (adultos e adolescentes) com pânico e ansiedade. Tanto o Dr. Hardy quanto o Dr. John Ratey (comunicação pessoal, 1989) aprenderam que devem ser usadas doses bem pequenas destas drogas.
Em geral, essas doses são bem menores do que as doses usadas para tratar depressão. Doses muito altas podem causar agitação, agressão ou excitação, e doses muito baixas não fazem efeito. Meus "ataques de nervos" se manifestavam em círculos, e eu tive várias recaídas mesmo tomando os medicamentos. Foi preciso muita força de vontade para continuar com as 50 mg de medicamento e deixar as recaídas irem diminuindo aos poucos. Antes de começar a tomar o remédio, a "máquina" (comparando com um carro) estava correndo muito o tempo todo. Agora eu sinto que ela corre numa velocidade normal. Eu não tenho mais as fixações de antes; "Prozac" e "Anafranil" (clomiprmine) têm se mostrado efetivos em autistas que têm sintomas obsessivos-compulsivos ou pensamentos obsessivos correndo em suas mentes o tempo todo. As doses efetivas de "Prozac" têm sido algo entre 2 cápsulas de 20 mg por semana à 40 mg por dia. Outras drogas promissoras para adolescentes ou adultos agressivos são os bloquedores beta (beta blockers). Eles reduzem de forma significante o comportamento agressivo (Ratey *et al*., 1987).
UMA MELHORA LENTA
Durante os 8 anos que eu tenho tomado antidepressivos, tenho tido uma melhora estável na minha fala, sociabilização e postura. A mudança aconteceu tão gradualmente que eu nem percebi. Muito embora tenha sentido o alívio nos meus "nervos" imediatamente, leva tempo para desaprender velhos hábitos.
No ano passado, eu visitei uma antiga amiga que me conhecia antes que eu começasse a usar os medicamentos. A minha amiga Billie Hart, me disse que eu era uma pessoa mudada. Ela me disse que a minha postura agora é ereta e o meu contato de olhos melhorou muito. Ela também me disse que eu não pareço estar mais o tempo todo sem ar na minha respiração, e parei de engolir constantemente.
Várias pessoas que eu conhecia de muitas reuniões sobre autismo, têm visto bastante melhora na minha fala e maneirismos nestes oito anos que eu tenho tomado medicamentos. Minha velha amiga Lorna King também vê essas mudanças. "Sua fala parecia pressurizada, saindo de uma maneira quase explosiva".
Eu acho que video-tapes podem ajudar muito, em especial pessoas autistas com capacidade de falar e interagir. Eu não conseguia perceber as minhas "esquisitices" de fala e maneirismos até que comecei a me observar no vídeo.
HISTÓRICO FAMILIAR
Podemos aprender muito com o histórico de nossa família.
Nas minhas muitas viagens para conferências de autismo, tenho encontrado famílias com desordem afetiva no seu histórico. A relação entre desordem afetiva e autismo é também mencionada na literatura (Gillberg & Schaumann, 1981). O histórico familiar de pessoas autistas pouco comprometidas costuma conter ansiedade ou pânico, depressão, dons ou grandes habilidades em certas áreas, alergia a certos alimentos e determinados tipos de desordem no aprendizado. Em muitas das famílias que eu entrevistei, a desordem nunca havia sido formalmente diagnosticada, porém um questionário cuidadoso era revelador.
SINTOMAS DE DEPRIVAÇÕES SENSORIAIS
Animais colocados num ambiente que restringe de forma severa os estímulos sensoriais, desenvolvem muitos dos sintomas autísticos, tais como um comportamento estereotipado, hiperatividade e auto-estimulação (Grandin, 1984). Porque um autista e um leão preso numa jaula de concreto de um zoológico têm algumas características semelhantes? Por experiência própria eu gostaria de sugerir uma possível resposta. Como já disse, sempre tive uma sensibilidade extrema aos estímulo auditórios e de tato. Eu provavelmente criei um mundo à parte para me proteger dos estímulos que eu não conseguia lidar. A minha mãe me diz que, quando eu era bebê, eu evitava as pessoas e me endurecia toda. Desta forma, eu era aversiva ao contato com as pessoas e não recebia os estímulos do tato que eu tanto precisava nesta época da minha vida. Os estudos em animais mostram que restringir os estímulos sensoriais em filhotes e ratos afeta o desenvolvimento normal do cérebro.
Os filhotes criados em canis de concreto sem contato com a natureza tendem a ser hiperexcitáveis, e as ondas elétricas de seus cérebros contêm sinais de excitamento nervoso até seis meses depois de serem removidos do canil (Melzack & Burns, 1965). Crianças autistas, às vezes, têm as ondas (EEG) de seus cérebros dessincronizados, o que indica agitação(Hutt, Lee & Ounstead, 1965). Se cortamos fora os bigodes de um filhotinho de rato, a parte do cérebro que recebe estímulos através do bigode fica super sensível (Simons & Land, 1987). A anormalidade aqui fica mais ou menos permanente, já que esta área do cérebro continua anormal mesmo depois que os bigodes crescem de volta. Alguns autistas também têm um metabolismo cerebral hiperativo (Rumsey *et al*, 1985).
Eu às vezes me pergunto, se tivesse recebido mais estímulos de tato quando pequena será que eu seria menos "hiper" como adulta? Esses estímulos são muito importantes para os bebês e ajuda no desenvolvimento (Casler, 1965). Terapeutas têm percebido que crianças que evitam estímulos agradáveis ao tato podem aprender a gostar desses estímulos se tiverem sua pele trabalhada e gradualmente acostumada com diferentes toques. Pode esfregar a pele com tecidos e texturas diversas. Também pode pressionar a pele da criança fazendo uma massagem agradável.
Eu nasci com problemas sensoriais devido a anormalidades no cerebelo, mas talvez uma segunda lesão neurológica tenha sido causada por falta de estímulos de tato apropriados, por eu evitar, quando bebê, o toque das pessoas. Autópsias em 5 cérebros de autistas mostraram que anormalidades no cerebelo ocorreram durante o desenvolvimento fetal, muitas áreas do sistema límbico eram imaturas e anormais (Bauman, 1989). O sistema límbico não amadurece completamente até 2 anos após o nascimento. No meu livro, eu descrevo algumas fixações estúpidas de "banheiro" que me colocaram em situações difíceis. Uma pesquisa interessante de McCray (1978) mostra a ligação entre a falta de estímulos de toque e o hábito excessivo da masturbação. A masturbação cessou quando as crianças receberam mais afeição e abraços. Talvez comigo essas fixações de "banheiro" nunca houvessem acontecido se eu tivesse tido a capacidade de gostar de abraços e demonstrações de afeto quando eu era pequena. Ultimamente tem havido muita publicidade sobre a terapia de segurar ou abraçar fortemente a criança. Nessa terapia, a criança autista é abraçada até que ela pare de resistir. Se isso houvesse sido feito comigo eu teria achado terrivelmente desagradável e estressante. Muitos pais têm dito que usar essa terapia de forma mais gentil é bem efetiva e ajudou a melhorar o contato de olhos, a fala e a sociabilização da criança. "Powers e Thorworth" (1985) dão reportagem de resultados semelhantes. Talvez fosse bom que bebês autistas fossem gentilmente acariciados quando tentam resistir ao toque. A minha reação era a e um animal selvagem. A princípio o toque era intolerável e depois se tornava agradável. A minha opinião é de que essa aversão seja quebrada gradualmente, como se estivesse domando um animal. Se o bebê aprender a gostar do contato físico, outros problemas de comportamento poderão, no futuro, ser minimizados.
DIRECIONANDO FIXAÇÕES
Atualmente eu tenho uma carreira bem sucedida projetando equipamento para gado, e devo isso ao meu professor de ciências do segundo grau. O Sr. Carlock ajudou-me a canalizar a minha fixação para me motivar a estudar psicologia e ciências. Ele também me ensinou a usar tabelas científicas.
Este conhecimento me capacitou a descobrir o "Trofanil". Enquanto o psicólogo queria eliminar a minha máquina de compressão, o meu professor encorajou-me a ler jornais científicos para que eu pudesse entender porque a máquina tem um efeito relaxante. Quando mudei-me para o Arizona para fazer a faculdade, costumava ir para os ranchos estudar as reações do gado à máquina. Este foi o início da minha carreira.
Hoje sou reconhecida como líder no meu campo de trabalho, viajo pelo mundo todo projetando equipamentos para grandes firmas de gado e já escrevi mais de 100 trabalhos científicos e técnicos nesta área (Grandin, 1984). Se o psicólogo tivesse tido sucesso em tirar de mim a minha máquina compressora, talvez agora eu estivesse sentada em algum canto apodrecendo em frente a uma TV em vez de estar escrevendo este artigo.
Alguns dos autistas mais bem sucedidos são pessoas que, de alguma forma, conseguiram canalizar as fixações da infância transformando-as em carreiras (Bemporad, 1979; Grandin & Scariano, 1968; Kanner, 1971). Quando Kanner (1971) acompanhou e buscou saber sobre seus 11 casos originais, haviam dois que se sobressaíam e eram bem sucedidos. Um deles transformou a fixação que tinha por números em um bom trabalho em um Banco. Quando era criança um fazendeiro o contratou e encontrou um alvo para sua fixação. Ele disse que o menino poderia contar as fileiras de pés de milho se ele arasse a terra.
Muitas das minhas fixações, à princípio, estavam relacionadas aos meus sentidos. Quando eu estava na quarta série, gostava de usar um certo tipo de propaganda eleitoral que era feita de duas placas de madeira presas de maneira que eu as vestia como se fosse um vestido. Na verdade, eu gostava de me sentir um sanduíche com as placas na frente e atrás. Alguns terapeutas dizem que o uso de uma veste mais pesada freqüentemente reduz a hiperatividade.
Mesmo que a minha atração por propagandas eleitorais tenha se iniciado por razões sensoriais, eu acabei me interessando por eleições. Meus professores deviam ter tirado proveito disso para me estimular e me fazer interessada em Estudos Sociais. Calcular os pontos das eleições poderia me ajudar em Matemática. A minha leitura poderia ser motivada através da leitura das propagandas e das pessoas que estavam concorrendo aos cargos políticos. Se uma criança se interessa muito por aspiradores de pó, então use o livreto de instruções do aspirador como livro texto para essa criança.
Outra das minhas fixações eram as portas de correr de vidro. No início eu estava interessada nelas porque eu gostava da sensação de vê-las se movimentando. Depois, gradualmente as portas tiveram outro significado para mim. Vou falar sobre isso num outro capítulo. Um adolescente autista que tenha interesses desse tipo pode ser estimulado a aprender mais sobre ciências. Se o meu professor tivesse me desafiado a aprender os mecanismos e partes eletrônicas da porta de correr, eu provavelmente teria entrado na área de eletrônica. As fixações podem ser tremendos motivadores e os professores precisam usar essa ferramenta. Quando os interesses da criança são estreitos é preciso trabalhar para aumentá-los e transformá-los em atividades construtivas. O mesmo princípio pode ser aplicado tanto em crianças com um comprometimento pequeno quanto crianças com comprometimento mais forte com o autismo. Simons e Sabine (1987) dão uma lista com muitos bons exemplos.
É preciso diferenciar as fixações dos estereótipos do tipo bater palmas ou ficar se balançando. Fixação é um interesse em algo externo como avião, rádio ou portas de correr. A criança que fica agindo estereotipicamente por um longo período de tempo pode danificar o sistema nervoso.
VISUALIZAÇÃO
O meu pensamento é visual. Quando eu penso em conceitos abstratos como me relacionar bem com outras pessoas, eu uso imagens visuais como a de uma porta de correr. Relacionamentos devem ser abordados de uma forma cuidadosa caso contrário a porta pode se fechar bruscamente. Park e Youderian (1974) descrevem visualização para explicar conceitos abstratos. Quando eu era pequena, eu precisava visualizar a oração do "Pai Nosso" para compreendê-la. O "poder e a glória" eu via como torres elétricas de alta tensão e um imenso arco-íris brilhante formando um sol. A palavra "transgressão" era visualizada como um sinal de "proibido traspassar" preso na árvore do meu vizinho. Algumas partes da oração eram simplesmente incompreensíveis para mim. O único tipo de oração não visual que eu tenho é quando eu penso em música. Hoje eu não preciso mais usar a imagem da porta quando eu penso em relacionamentos pessoais, mas eu preciso relacionar um determinado relacionamento em particular com algum coisa que eu li. Por exemplo, a briga entre Jane e Joe (estórias em quadrinhos) era como o Canadá e os Estados Unidos discutindo a respeito de algum tratado comercial. Quase todas as minhas memórias estão relacionadas a imagens visuais de eventos específicos. Se alguém diz a palavra "gato", a imagem que me vem a mente é de determinados gatos em particular; gatos que vi ou li a respeito. Eu não consigo pensar em gatos de uma forma generalizada.
A minha carreira profissional me ajuda a focalizar os meus talentos e minimizar as minhas fraquezas. Ainda hoje eu tenho problema em seguir uma extensiva quantidade de informações verbais. Se as direções de um posto de gasolina contiverem mais do que três passos, eu tenho que escrevê-las. Estatísticas são coisas extremamente difíceis para mim porque eu não consigo manter uma parte da informação na minha cabeça enquanto executo o próximo passo. Álgebra para mim é quase impossível, pois não consigo fazer uma imagem visual e acabo misturando os passos na seqüência. Para aprender estatísticas eu tive que sentar com um tutor e escrever as direções para cada teste.
Eu não tenho problema em entender os princípios das estatísticas, pois consigo ver as distribuições na minha cabeça. A questão é que não consigo lembrar a seqüência para fazer os cálculos. Eu tenho também alguns traços de dislexia, tais como reverter os números e misturar as palavras que têm um som parecido. Também confundo "direito" com "esquerdo".
Sou capaz de "ver" cada parte do projeto vai se encaixar e também consigo "ver" as possibilidades de problemas. Às vezes fico abismada em ver os arquitetos e engenheiros cometendo erros tão estúpidos nos edifícios. O desastre no Hyatt Regency que matou 100 pessoas foi causado por erro de visualização. A pessoa que pensa de maneira seqüencial não consegue ver o "todo". Eu tenho visto várias vezes em indústrias onde alguém da manutenção com apenas o segundo grau consegue desenhar uma peça de equipamento depois que todos Ph.D's da Companhia já tentaram e não conseguiram. Ele pode ser um pensador visual. Existem, provavelmente, dois tipos de pensadores: visual e seqüencial. Farah (1989) concluiu que "pensar em imagens é distinto de pensar em linguagem". Eu tenho tido a oportunidade de entrevistar pessoas brilhantes que têm o pensamento visual muito pequeno.
Existe, no entanto, uma área de visualização onde eu sou bem pobre. É difícil para mim reconhecer rostos, a não ser que eu conheça a pessoa a muito tempo. Isso costuma me trazer problemas sociais. Einsten era um pensador visual que foi reprovado no segundo grau na matéria de "Linguagem" e ele costumava depender de métodos visuais para estudar (Holton, 1971-1972). Numa reunião sobre autismo eu tive a oportunidade de conhecer alguns familiares de Einsten. O histórico da família tem um alto índice de autismo, dislexia, alergia alimentar, dons de maneira geral e talentos musicais. O próprio Einsten tinha muitos traços autísticos. Um leitor perspicaz pode percebê-los lendo Einsten &Einsten (1987) e Lepscky (1982).
Um brilhante programador de computador, que também é autista, me disse que ele consegue visualizar a árvore do progama em sua mente e depois é só preencher os galhos com os códigos. Um compositor autista me disse que ele fazia "sons-gravura".
Eu era boa construindo coisas, mas quando comecei a trabalhar com desenho levou tempo até que eu aprendesse a relacionar as linhas do desenho com a visualização da minha imaginação. Quando eu construí a casa dos meus tios, eu tinha dificuldade para relacionar as marquinhas simbólicas no desenho e a real construção. A casa foi construída antes que eu aprendesse a fazer uma planta. Agora posso traduzir instantaneamente o desenho de uma planta na imagem de uma construção pronta. Enquanto eu "agonizava" sobre as plantas de casas, fui capaz de tirar do meu "arquivo" de memórias uma reforma que foi feita na minha casa quando eu tinha 8 anos de idade. As imagens mentais da minha infância me ajudaram a instalar janelas, colocar tomadas e esquematizar o sistema de água e esgoto. Eu repassava os "vídeos" das minhas lembranças e imaginação.
CARACTERÍSTICAS DA GENIALIDADE
Estudos comprovam que quando os autistas-gênios ficam menos fixados e mais sociáveis eles vão perdendo suas características de genialidade (savant skills), tais como a capacidade de contar cartas de um jogo quase imediatamente, calcular calendários ou a genialidade nas artes (Rimland & Fein, 1988). desde que eu comecei a tomar medicamentos eu perdi a minha fixação, mas não a capacidade de visualizar. Alguns de meus melhores trabalhos foram feitos enquanto eu estava sob o efeito de medicamentos.
Minha opinião é que os autistas-gênios perdem algumas de suas genialidades porque eles perdem a capacidade de fixar sua atenção. A contagem de cartas mostrada no filme "Rain Man" não é nenhum mistério para mim. Eu acho que os gênios visualizam as cartas na mesa como os desenhos de um tapete persa, por exemplo. Para saber quais cartas ainda estão fora da mesa, eles simplesmente olham e vêm este tapete. A única coisa que me impede de contar cartas ou calcular calendários é que eu não tenho mais a concentração para segurar na minha mente uma imagem visual completamente imóvel por muito tempo. É minha impressão que os autistas-gênios que se socializam, na verdade, mantêm sua capacidade visual.
No meu caso, as imagens visuais mais fortes são de coisas que evocam emoções mais intensas, como trabalhos importantes. Essas memórias nunca ficam distantes, mas mantêm-se afiadas. No entanto, eu era incapaz de manter as imagens das casas que haviam numa rua por onde eu sempre passava, até que tivesse feito grande esforço para isso. Uma imagem visual forte é como um filme onde se vê todos os detalhes e pode ser passado na mente exatamente como uma imagem. As imagens fracas são como um filme meio fora de foco e podem ter detalhes faltando.
Os talentos precisam ser nutridos e ampliados em algo útil. Nádia, uma mulher autista bem conhecida, desenhava muito bem quando pequena (Seifel, 1977). Quando ela conseguiu ter as habilidades sociais mais rudimentares, ela parou com seus desenhos. Provavelmente os talentos poderiam ser reacesos por algum professor que se interessasse nela de forma pessoal. Seifel (1977) descreve como Nádia fazia desenhos nos guardanapos ou outros papéis que ela pudesse encontrar. Ela precisava de equipamento apropriado. Treffert (1989) fala de vários gênios que não perderam a sua genialidade quando se tornaram mais sociáveis. O uso desses talentos era encorajado.
DEFICIÊNCIAS E HABILIDADES
Cinco anos atrás, eu fiz um teste para determinar minhas habilidades e deficiências. O teste (Hiskey Nebraska Spatiak Reasoning Test) mostrou que a minha performance foi normal ou um pouquinho acima. No outro teste (Woodcock-Johnson Spatial Relations Test), eu consegui apenas uma pontuação regular porque era um tipo de teste controlado pelo relógio, havia um tempo limite. Eu não sou do tipo que pensa rápido, leva tempo para que a imagem visual se forme. Quando eu vou inspecionar um lugar para projetar o equipamento de empacotar carne de gado, eu normalmente fico parada olhando para o prédio por uns 30 minutos. Eu preciso imprimir a imagem na minha memória com todos os detalhes. Depois de fazer isso, eu tenho um "vídeo" mental que eu posso passar quantas vezes eu precisar quando estou trabalhando no projeto. Quando estou desenhando, a imagem de uma nova peça de equipamento gradualmente emerge. À medida que a minha experiência aumentava, eu necessitava de menos medidas para supervisionar o trabalho. Muitas vezes, em projetos de reformas, os engenheiros acabam medindo um monte de coisas que no final serão jogadas fora. Falta visualizar como o prédio vai ficar depois de reformado, onde partes serão demolidas e partes acrescentadas.
A minha memória para coisas do tipo número de telefones é bem pobre, a não ser que eu consiga transformar esses números em uma imagem visual. Por exemplo, o número 65 significa aposentadoria e eu visualizo alguém na Cidade do Sol no Arizona. Se eu não consegui anotar, eu não consigo me lembrar o que as pessoas me disseram a não ser que eu transforme aquela informação em imagens visuais. Recentemente eu estava ouvindo a fita com uma palestra médica enquanto dirigia, para me lembrar de informações, dadas na fita tais como a dosagem de certas drogas, eu precisei formar uma imagem mental. Por exemplo, 300mg é um campo de futebol com sapatos. Os sapatos me lembram que o número 300 é "pés" e não metros.
No sub teste Woodcock-Johnson Blending, onde eu tinha que identificar palavras que soavam bem devagar, eu tive uma graduação de segunda série escolar. Também no sub teste de Aprendizagem Visual-Auditória eu fui um desastre. Eu tinha que memorizar o significado de símbolos arbitrários, como por exemplo um "triângulo" que significa cavalo e depois ler toda uma sentença composta por símbolos. Eu só consegui aprender aquelas que eu podia fazer uma imagem dos símbolos, por exemplo, eu imaginei o triângulo como uma bandeira carregada por um cavaleiro a cavalo. Línguas estrangeiras eram para mim quase impossível. Formação de conceitos foi outro teste onde eu obtive a graduação da quarta série. O nome desse teste, na verdade, me irrita porque eu sou boa na formação de conceitos na vida real. O teste envolvia pegar um conceito como, por exemplo, "largo", " amarelo" e depois achá-los num outro grupo de cartões. O problema é que eu não conseguia manter o conceito na minha mente enquanto procurava pelos outros cartões. Se me tivessem permitido escrever o conceito, eu teria me saído muito melhor.
APRENDENDO A LER
A minha mãe foi a minha salvação no que diz respeito à leitura. Eu nunca teria sido capaz de aprender pelo método que requer a memorização de centenas de palavras. Palavras são muito abstratas para se lembrar. Ela me ensinou através de fonemas antigos, que não são usados atualmente. Depois que eu trabalhei bastante e aprendi todos os sons, eu fui capaz de ler as palavras. Para me motivar, ela lia uma página e parava subitamente na parte mais empolgante. Eu tinha que ler a próxima sentença. Gradualmente, ela foi lendo menos e menos. A Sra. David W. Eastham do Canadá ensinou seu filho autista a ler, com métodos similares, fazendo uso de alguns métodos montessorianos. Muitos professores pensavam que o menino fosse retardado. Ele aprendeu a se comunicar datilografando e veio a escrever lindas poesias. Douglas Biklen da Universidade de Syracuse, já conseguiu ensinar algumas pessoas autistas não-verbais a escrever fluentemente na máquina de escrever. A princípio, para evitar repetição em uma só tecla, os pulsos são sustentados por outra pessoa.
O método de leitura visual desenvolvido por Miller e Miller (1971) também pode ser de grande ajuda. Para aprender verbos, por exemplo, cada palavra tem as letras desenhadas de forma a parecer ação. Por exemplo, "cair" teria as letras caindo e "correr" teria as letras como se fossem corredores. Esse método precisa ser mais trabalhado e desenvolvido para se ensinar os sons através dele. Seria bem mais fácil aprender os sons se usássemos a foto de um "trem choo-choo" para ensinar o som "ch" e assim por diante.
A principio eu só conseguia ler em voz alta. Hoje, quando leio silenciosamente, uso uma combinação de visualização instantânea com o som das palavras. Por exemplo, essa frase de revista "muitos pedestres pararam na rua da cidade", é vista por mim instantaneamente como um filme em movimento. As sentenças que contêm palavras mais abstratas como "aparente" ou "incumbiu" são soadas foneticamente.
Quando criança, eu costumava sempre falar meus pensamentos, ou seja, eu "falava sozinha". Isso se dava porque os meus pensamentos pareciam mais reais e mais concretos dessa forma. Ainda hoje quando estou sozinha desenhando, eu costumo falar comigo mesma sobre o projeto. A fala ativa mais áreas do cérebro do que o pensamento.
MENTOR
"Um professor imaginativo, preparado para gostar do que faz e desafiar a criança, parece ser o fator decisivo no sucesso educacional de crianças autistas 'high-functioning'" (autista que funcionam num nível mental mais elevado) (Newson, Dawson & Everard, 1982). Bemporod (1979) também menciona o conceito mentor. O meu mentor no segundo grau foi o Mr. Carlock, meu professor de ciências. Os métodos estruturais de modificação de comportamento que normalmente funcionam com crianças pequenas são, geralmente, inúteis com crianças mais velhas "high-functioning" com inteligência normal.
Eu tive muita sorte de seguir o caminho certo depois da faculdade. Conheci 3 outros autistas "high-functioning" que não tiveram tanta sorte. Um deles é um homem que é Ph.D em matemática e fica sentado em casa o tempo todo. Ele precisava de alguém para encorajá-lo e dar um empurrão na direção certa. Não deu certo para ele ensinar matemática, ele deveria ir em busca de uma posição onde pudesse pesquisar nesse campo e assim teria menos contato diário com pessoas. A outra pessoa que conheço é uma mulher formada em história que trabalha vendendo coisas por telefone. Ela precisa de um trabalho onde possa utilizar seus talentos de forma mais ampla. Todos dois precisavam de ajuda depois da faculdade. O terceiro homem fez o segundo grau com êxito, e também fica sentado em casa. Ele tem um talento nato para pesquisas em bibliotecas. Se uma pessoa interessada trabalhasse com ele, ele seria ótimo para fazer trabalhos para algum jornal, pesquisando informações relacionadas a alguma história. Todos três precisam de trabalhos onde eles possam focalizar seus dons e minimizar suas deficiências.
Também conheço uma mulher autista que teve sorte. Ela entrou para trabalhar na área de artes gráficas onde é capaz de colocar a sua habilidade visual para funcionar. Sua auto-estima também se levantou quando conseguiu sucesso com suas pinturas e foram compradas por um banco local. O sucesso com as pinturas lhe abriu muitas portas sociais. No meu próprio caso, as portas se abriram para mim depois que eu fiz um cenário para um show da faculdade. Eu ainda continuei sendo vista como "estranha", mas pelo menos já era considerada uma "estranha" legal. As pessoas respeitam os talentos, mesmo quando acham você esquisita. Elas passavam a se interessar por mim depois que viam os desenhos e fotos do meu trabalho. Eu me tornei uma "expert" na minha área.
Os autistas "high-functioning" nunca se encaixarão de verdade nessa roda-viva social. Se eles conseguem um trabalho interessante terão uma vida satisfatória. Eu passo a maior parte das minhas sextas e sábados à noite escrevendo e desenhando. Quase todos meus contatos sociais são com pessoas da minha área ou interessadas em autismo. Eu prefiro ler obras de não-ficção, coisas que têm a ver com os fatos. Eu tenho um interesse mínimo em novelas e todas as complicações dos relacionamentos interpessoais que elas trazem. Quando leio romances, prefiro estórias que sejam mais diretas e que aconteçam em lugares interessantes com muita descrição.
O mentor precisa ser alguém com capacidade de oferecer apoio e ajuda em diferentes áreas e assuntos. O emprego é, em geral, uma área restrita, mas muitos autistas precisam aprender a fazer orçamento de suas financias, como requerer da maneira certa os planos de saúde e, às vezes, precisam de conselhos nutricionais. À medida que a pessoa se torna mais independente, o mentor vai saindo de cena, mas ele pode ser necessário se a pessoa perde o emprego ou enfrenta alguma crise.
QUEM ME AJUDOU A SUPERAR
Muitas pessoas me perguntam: "Como você conseguiu se recuperar?" Eu tive muita sorte em ter as pessoas certas trabalhando comigo no momento certo. Aos dois anos de idade, eu tinha todos aqueles sintomas típicos do autismo. Em 1949, a maioria dos médicos não sabia o que era autismo, mas felizmente um neurologista sábio recomendou uma "terapia normal" em vez de uma instituição. Eu fui levada a uma fono que tinha uma escolinha maternal especial na sua própria casa. Essa fono foi o profissional mais importante na minha vida. Aos 3 anos, minha mãe contratou uma governanta que continuamente mantinha a mim e à minha irmã ocupadas. O meu dia era feito de atividades estruturadas, tais como andar de skate, balançar, pintar. Embora as atividades fossem estruturadas, eu podia ter algumas escolhas limitadas. Por exemplo, um dia eu podia escolher entre construir um "homem de neve" ou escorregar nela. Ela na verdade participava em todas as atividades e também nos liderava em atividades musicais. Nós marchávamos ao redor do piano com tambores de brinquedo. Meus problemas sensoriais não eram muito bem manejados. Eu teria sido muito beneficiada se tivesse um terapeuta ocupacional treinado em integração sensorial trabalhando comigo.
Eu fui estudar numa escola primária normal com professores mais velhos e experientes em salas pequenas. A minha mãe foi outra pessoa muito importante que me ajudou a superar. Ela trabalhava em parceria com a escola. Ela usava técnicas que são usadas hoje em programas que têm dado certo para me integrar à sala de aula. Um dia antes dela me levar para a escola, ela e a professora explicaram às crianças sobre mim e que eles precisariam me ajudar.
Como eu disse anteriormente, a puberdade foi um período muito difícil para mim. Fui mandada embora da escola no segundo grau por causa de brigas. Entrei para uma pequena escola interna no interior que trabalhava com crianças talentosas com problemas emocionais. O diretor era inovador e era considerado um "lobo solitário" por seus colegas psicólogos.
Foi lá que eu encontrei o Mr, Carlock. Uma outra pessoa tremenda foi a minha tia Ann. Eu visitava o seu rancho durante o verão.
Tanto no segundo grau como na faculdade, as pessoas que mais me ajudaram foram as de mentes criativas e pensadoras não convencionais. Os profissionais mais tradicionais como o psicólogo da escola eram perigosos para mim. Eles estavam ocupados tentado me psicanalisar e tentando tirar de mim a minha máquina compressora. Mais tarde, quando eu me interessei por empacotamento de carne e seus processos, Tom Rohrer, o gerente de um frigorífico local se interessou por mim. Por 3 anos eu visitei o frigorífico uma vez por semana e aprendi muito. O meu primeiro emprego de projetista foi na sua indústria. Eu quero enfatizar a importância da mudança gradual do mundo escolar para o mundo de trabalho. As minhas visitas na indústria se davam enquanto eu ainda estava na faculdade. As pessoas autistas precisam ser introduzidas ao mundo do trabalho antes de se formarem. As pessoas autistas que eu mencionei anteriormente poderiam ter brilhantes carreiras se homens de negócios locais se interessassem por eles.
PROGRAMAS PARA AUTISTAS
Nas minhas viagens tenho observado muitos programas diferentes. Na minha opinião, os programas que são efetivos para crianças pequenas têm alguns denominadores comuns que são semelhantes independentemente de suas bases teóricas. Uma intervenção o mais cedo possível melhora o prognóstico. Abordagens passivas não funcionam. Minha governanta era às vezes "malvada", mas a estrutura montada por ela e sua intensidade evitaram que eu me alienasse. Tanto ela como minha mãe usaram apenas seus instintos. Os bons programas têm uma variedade de atividades e usam mais do que uma abordagem. Um bom programa para criança pequenas deve incluir programas flexíveis de modificação de comportamento, fono, exercícios, tratamento sensoriais (atividades que estimulam o sistema vestibular e ajudem a retirar o excesso de sensibilidade ao tato), atividades musicais, contato com crianças normais e muito amor. A efetividade dos diversos tipos de programa irá variar muito de caso para caso. Um programa que é efetivo num caso poderá ser menos efetivo noutro caso.
UMA VISÃO INTERIOR DO AUTISMO
retorna
Tradução feita por Jussara Cunha de Mello - Belo Horizonte a pedido da Associação de Pais de Portadores de Autismo e outras Síndromes - APPAS.
Obtida da INTERNET- ftp://ftp.syr.edu/information/autism/an inside_view_of_autism_txt
Temple Grandin
Department of Animal Science, Colorado State University
Fort Collins, Colorado 80523
High-Functioning Individuals With Autism, edited by Eric Schopler and Gary B. Mesibov
Plenum Press, New York, 1992
INTRODUÇÃO
Eu tenho 44 anos de idade e sou uma mulher autista com uma carreira internacional bem sucedida. Meu trabalho é projetar equipamento para animais (especialmente gado) de fazendas. Completei meu Ph.D em ciências animais na Universidade Estadual do Colorado. Foi a intervenção precoce iniciada aos 2 anos e meio de idade que me ajudou a superar minha deficiência.
Neste capítulo falarei sobre a frustração que senti por não ser capaz de falar e sobre meus problemas sensoriais. Meus sentidos são super sensíveis ao barulho e ao toque. O barulho, especialmente quando é bem alto, dói meus ouvidos, e eu evito ser tocada para não ter que sentir aquela sensação opressiva.
Eu construí uma máquina de compressão que ajudou muito a acalmar meus nervos e a tolerar mais o toque. Na época da puberdade, comecei a ter horríveis ataques de nervos e de ansiedade. Eles foram ficando piores com o passar do tempo. Medicamentos antidepressivos aliviavam a ansiedade. Na última parte do capítulo abordo como direcionei minhas fixações em atividades construtivas e a uma carreira. A importância de um mentor é fundamental. Minhas habilidades e deficiências serão cobertas em detalhes nesta reportagem. Todo o meu pensamento é visual, como se fossem fitas de vídeos passando na minha imaginação. Até mesmo conceitos mais abstratos como "se dar bem com outras pessoas" são visualizados através do uso da imagem de uma porta.
A FALTA DA FALA
Não ser capaz de falar era uma completa frustração. Se os adultos falassem diretamente comigo eu podia entender tudo o que eles me falavam, mas eu não conseguia colocar as palavras para fora. Era como se fosse um balbucio ou uma grande gagueira. Se eu era colocada numa situação de leve "stress", as palavras às vezes superavam a barreira e conseguiam sair. Minha fonoaudióloga sabia como penetrar no meu mundo. Ela me segurava pelo queixo, me fazia olhar em seus olhos e dizer "bola".
Aos 3 anos de idade, "bola" saiu de minha garganta com grande esforço e soava mais como "bah". Se a terapeuta decidisse exigir muito de mim, eu fazia manha e pirraça. Se ela não exigisse de mim o suficiente, eu não fazia nenhum progresso. Minha mãe e meus professores ficavam imaginando porque eu gritava tanto. Os gritos eram a única maneira que eu tinha para me comunicar. Às vezes eu pensava logicamente comigo mesma, "eu vou gritar agora porque eu quero falar para alguém que não quero fazer determinada coisa".
É interessante que a minha fala se pareça com a fala estressada de crianças pequenas que tiveram tumores removidos do cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn e Ratcheson (1985) descobriram que cirurgias de câncer que tenham lesado "vermis, nuclei e os dois hemisférios do cerebelo" causaram uma perda temporária da fala em crianças normais.
Os sons das vogais eram os primeiros a retornar, e a fala receptiva era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink e Jernigan (1988) deram a reportagem que de cada 18 autistas que funcionam num nível de alto a moderado, 14 deles têm o cerebelo menor (cerebellar vermal lobules VI e VII). Bauman e Kemper (1985) e Ritvo et al (1986) também descobriram que os cérebros de autistas tinham um número menor de células "Purkinje" no cerebelo. No meu caso, um exame de Ressonância Magnética revelou anormalidades no cerebelo. Eu sou incapaz de andar em linha reta. O teste feito pela polícia para descobrir se o motorista está bêbado, tipo "ande na linha", não funciona comigo, eu acabo tombando para os lados. Porém minhas reações são normais para outros testes de coordenação motora simples relacionados às funções ou disfunções do cerebelo.
Estímulos vestibulares algumas vezes podem estimular a fala em crianças autistas. Balançar a criança levemente num balanço às vezes ajuda a iniciar a fala (Ray, King & Grandin, 1988). Determinados movimentos suaves, coordenados são difíceis para mim, embora eu pareça bem normal para o observador casual.
Por exemplo, quando eu opero equipamentos hidráulicos que tenham uma série de níveis, eu consigo operar perfeitamente um nível de cada vez. Coordenar os movimentos para operar dois ou três níveis ao mesmo tempo é impossível para mim. Talvez isso explique porque eu tenho tanta dificuldade em aprender a tocar um instrumento musical, embora eu tenha um talento musical nato para melodia e tonalidade. O único "instrumento" que eu consegui aprender é assoviar com minha boca.
RITMO E MÚSICA
Durante meus anos escolares primários, a minha fala não era completamente normal. Geralmente eu gastava mais tempo do que as outras crianças para conseguir colocar minhas idéias para fora. Cantar, porém, era bem fácil. Eu sou afinada e consigo, sem nenhum esforço, sussurrar uma música que ouvi apenas uma ou duas vezes.
Eu ainda tenho muitos problemas com o ritmo. Consigo bater palmas num determinado ritmo sozinha, mas sou incapaz de sincronizar o meu ritmo com o ritmo de outra pessoa. Park e Youderian (1974) notaram uma falta de ritmo em pessoas autistas tocando piano. Os problemas de ritmo podem estar relacionados com alguns problemas de fala. Os bebês normais se movem em sincronia com a fala dos adultos (Condon & Sander, 1974). Os autistas não conseguem isso. Condon (1985) também descobriu que os autistas têm grande dificuldade em se orientar. Os que têm dislexia e os gagos também têm essa dificuldade só que em grau bem menor. Um ouvido ouve o som primeiro do que o outro. O assincronismo entre dois ouvidos chega a ser de mais de um segundo. Isso pode explicar alguns problemas de fala. As pessoas ainda me acusam de interromper conversas. Devido a uma falta de percepção de ritmo, é difícil para mim saber quando entrar na conversação. Não consigo seguir facilmente os altos e baixos do fluxo de uma conversa.
PROBLEMAS AUDITIVOS
Minha audição funciona como se eu usasse um aparelho auditivo cujo controle de volume só funciona no "super alto". É como se fosse um microfone ligado que capta todo barulho ao redor. Eu tenho duas escolhas: deixar o microfone ligado e ser inundada pelo barulho, ou desligar. Minha mãe conta que algumas vezes eu agia como fosse surda. Testes e exames mostravam que minha audição era normal. Eu não consigo moderar os estímulos auditivos que entram por meus ouvidos. Muitos autistas têm problemas como este (Ornitz, 1985). Em geral eles têm reações exageradas ou mínimas. Ornitz (1985) sugere que algumas das deficiências cognitivas podem ser causadas por distorções sensoriais. O autismo também traz profundas anormalidades nos mecanismos neurológicos que controlam a capacidade da pessoa de mudar o foco de atenção em meio a diferentes estímulos (Courchesne, 1980).
Eu não sou capaz de falar ao telefone dentro de um escritório barulhento ou aeroporto. Todo mundo consegue falar ao telefone num ambiente barulhento, mas eu não. Se eu tento apagar de minha mente o barulho que está num pano de fundo, eu acabo apagando também a conversa do telefone. Uma amiga minha, com pouco comprometimento autístico, tem um problema semelhante ao meu, só que pior. Ela não consegue ouvir uma conversa numa sala relativamente quieta de um hotel.
Os autistas devem ser protegidos dos barulhos que os incomodam. Barulhos altos e bruscos doem meus ouvidos como se fosse a broca de um dentista pegando um nervo. Um homem autista de Portugal muito dotado escreveu: "Eu saltava de dentro de mim quando ouvia barulho de animais" (White & White, 1987).
A criança autista cobre seus ouvidos porque certos sons doem. O barulho freqüentemente faz meu coração disparar. Anormalidades no cerebelo podem ter um importante papel em aumentar a sensibilidade aos sons. Pesquisas em ratos indicam que o "vermis" do cerebelo modula a entrada sensorial (Crispin & Bullock, 1984). Estímulos no cerebelo de um gato com um eletrodo tornarão o gato supersensível à sons e toques (Chambers, 1947).
Eu continuo detestando lugares confusos e barulhentos, tais como os Shopping Centers. Barulho contínuo e estridente como o do secador de cabelo ou ventilador de banheiro é irritante. Eu consigo fechar a minha audição e me ausentar da maior parte dos diferentes tipos de barulhos. Porém algumas freqüências são impossíveis de serem desconsideradas. É simplesmente impossível que uma criança autista se concentre em sala de aula se ela estiver sendo bombardeada com barulho que penetra sua mente como se fosse o motor de um avião. Quando eu era criança, a governanta da minha família costumava me punir enchendo uma sacola de papel de ar e estourando essa sacola em meus ouvidos. Para mim era uma tortura.
Mesmo agora eu ainda tenho problemas em "me desligar". Às vezes eu estou ouvindo uma música que gosto e de repente percebo que perdi a metade da música. Minha audição simplesmente se fecha automaticamente. Na faculdade eu tinha que ficar tomando notas o tempo todo para evitar que isso acontecesse.
O homem de Portugal que eu citei também escreveu que manter uma conversa é muito difícil. A voz da outra pessoa ficava longe como se fosse uma estação de rádio distante (White & White, 1987).
PROBLEMAS DE TATO
Eu sempre me comportava mal na igreja quando criança; minha anágua coçava e arranhava. As roupas de domingo eram diferentes na minha pele. A maior parte das pessoas se adapta em poucos minutos com a sensação de diferentes texturas de tecidos. Mesmo agora eu evito usar tipos diferentes de roupas de baixo, pois eu gasto de três a quatro dias para me adaptar a novas texturas. Quando criança, na igreja, as saias e meias me deixavam quase doida. Minhas pernas doíam no inverno frio quando eu usava saia. O maior problema era a troca de calças que eu usava a semana toda para as saias no domingo. Se eu usasse saias o tempo todo, eu provavelmente teria dificuldade em me adaptar às calças. Hoje em dia eu uso roupas que tenham textura semelhante. Meus pais não tinham idéia porque eu me comportava tão mal. Pequenas mudanças nas minhas roupas teriam resolvido esse problema.
Algumas crianças com esse problema podem ser ajudadas. Encoraje a criança a esfregar apele com pedaços de tecidos de texturas diferentes. Ajuda a eliminar o excesso de sensibilidade.
COMPRESSÃO
No meu livro "Emergence: Labeled Autistic" (Grandin & Scariano, 1986), eu descrevo a ânsia que eu sentia no meu corpo para receber um estímulo de compressão. Eu queria sentir aquela sensação agradável de estar sendo abraçada, mas quando as pessoas me abraçavam eu me sentia invadida por estímulos como se uma forte onda do mar se abatesse sobre mim. Quando eu tinha apenas 5 anos de idade, eu costumava "sonhar acordada" com uma máquina imaginária. Em meus sonhos, eu entrava dentro da máquina e ela me pressionava de maneira suave e confortável. Era de extrema importância que eu fosse capaz de controlar a máquina. Eu tinha que ser capaz de interromper os estímulos quando eles se tornassem muito intensos. Quando as pessoas me abraçavam, eu ficava enrijecida e tentava me afastar delas para evitar a enxurrada de estímulos desagradáveis. Eu parecia um animalzinho feroz resistindo. Quando pequena gostava de ficar debaixo das almofadas do sofá e ter minha irmã sentada sobre elas. Nas diversas conferências sobre autismo que participo, uns 30 a 40 pais já vieram até mim e me disseram que seus filhos buscam este estímulo de profunda compressão. Pesquisas de Schopler (1965) indicaram que crianças autistas tendem a preferir os estímulos sensoriais mais próximos como o toque, o gosto ou o cheiro do que os mais distantes como a audição ou a visão.
A MÁQUINA DE COMPRESSÃO
Aos 19 anos de idade eu construí uma máquina de compressão. Este modelo é totalmente forrado com uma borracha macia e o usuário tem completo controle sobre a duração e a quantidade de pressão que a máquina exerce. Uma descrição completa da máquina está em Grandin (1984) e Grandin e Scariano (1986). A máquina proporciona uma pressão confortante sobre grandes áreas do corpo.
Levou muito tempo para que eu aprendesse a aceitar a sensação de ser abraçada e não tentar me afastar. Reportagens na literatura indicam que as pessoas autistas tendem a não ter empatia (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Eu acho que a falta de empatia é, em parte pela falta dos estímulos agradáveis do tato
Há mais ou menos 12 anos atrás, eu observei que as reações de um gato siamês em relação a mim após eu ter feito uso da máquina de compressão. Este gato costumava fugir de mim, mas após eu usar a máquina, aprendi a acariciar o gato gentilmente e ele decidiu ficar comigo. Eu precisei ser confortada antes de ser capaz de oferecer conforto ao gato (Grandin, 1984).
Eu tenho descoberto com minhas próprias experiências que eu quase nunca me sinto agressiva após usar a máquina. Foi necessário que eu aprendesse a receber a compressão confortadora da máquina primeiramente para que eu me relacionasse melhor com as pessoas. Há 12 anos atrás eu escrevi: "Eu observo que, a não ser que eu seja capaz de aceitar a máquina de compressão na vida, eu nunca serei capaz de dar amor a outro ser humano." (Grandin, 1984).
Durante o meu trabalho com gado, eu percebo que tocar os animais faz com que eu cresça em empatia por eles. Quando eu toco e esfrego as mãos nos animais me sinto mais gentil em relação à eles. A máquina teve um grande efeito no sentido de acalmar o meu sistema nervoso.
Essas máquinas de compressão têm sido usadas em algumas clínicas para se trabalhar com criança autistas e hiperativas. Lorna King, uma terapeuta ocupacional de Phoenix, Arizona, afirma que a máquina tem um efeito calmante sobre o comportamento hiperativo. Terapeutas têm descoberto que um estímulo compressor profundo tem um efeito calmante (Ayres, 1979). Estudos com animais e com pessoas mostram que a compressão reduz os estímulos do sistema nervoso (Kumazawa, 1963; Melzac, Konrad & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956).
Pressão nas laterais dos porcos induz a um processo de relaxamento (Grandin, Dodman & Shuster, 1989).
ANSIEDADE NA PUBERDADE
Na infância eu era hiperativa, mas nunca havia me sentido "nervosa" até chegar à puberdade. Nesta época o meu comportamento foi de mal a pior. Gillberg and Schaumann (1981) descrevem uma deterioração no comportamento de muitas crianças autistas quando atingem a puberdade.
Logo após a minha primeira menstruação, os ataques de ansiedade iniciaram. Era um constante sentimento de pavor a todo tempo. Quando as pessoas me perguntam como é, eu digo: "Imagine que você fez algo que lhe trouxe grande ansiedade, como, por exemplo, a sua primeira fala em público. Agora pense bem se você se sentisse assim a maior parte do tempo sem razão de ser.". Eu ficava com o coração batendo rápido, as palmas das mãos suadas e inquieta.
Os "nervos" me pareciam mais uma situação de hipersensibilidade do que ansiedade. Era como se o meu cérebro estivesse correndo a 150 quilômetros por hora em vez de 60. "Librium" e "Valium" (medicamentos fortes) não conseguiam me dar alívio. Os "nervos" seguiam um ciclo diário e ficavam pior à tardinha e no início da noite. Eles se acalmavam tarde da noite e no início da manhã. Os "nervos" iam em ciclos com a tendência de piorar na primavera e no outono. Eles também se acalmavam durante a menstruação.
Às vezes os "nervos" se manifestavam de outras formas. Por semanas eu tinha "crises de colite" e quando eu tinha os "ataques de nervos" iam embora.
Eu estava desesperada por alívio. Um dia eu descobri que se eu fosse no brinquedo de rodar do parque de diversões eu sentia um alívio temporário. Pressão intensa e estímulo vestibular acalmavam meus nervos. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett e Smeltzer (1981) descobriram que crianças autistas pequenas têm sua hiperatividade reduzida quando, duas vezes por semana, são colocadas numa cadeira giratória e giradas.
Enquanto visitava o rancho da minha tia, eu observei que o gado era às vezes levado à um tubo pressurizador para receber uma pressão relaxante. Alguns dias depois eu tentei em mim mesma e me aliviou por algumas horas. A máquina que eu construí para mim mesma foi inspirada na máquina que eu vi no rancho da minha tia e tinha duas funções: ajudar a relaxar os meus nervos e prover um sentimento agradável de ser abraçada.
Antes de construir a máquina, a única maneira de conseguir alívio era através de muito exercício físico ou trabalho manual.
Pesquisas feitas com pessoas autistas ou retardadas mostram que vigorosos exercícios físicos podem diminuir o índice de comportamento disruptivo e os estereótipos (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). Existem duas outras maneiras de lutar contra os nervos: fixar numa atividade intensa ou se retirar e tentar diminuir ao máximo toda a intromissão de estímulos externos. Fixar numa atividade para mim teve efeito calmante. Enquanto eu era a editora da revista para criadores de gado "Arizona Farmer Ranchman", eu costumava escrever três artigos a cada noite. Enquanto estava datilografando furiosamente, eu me sentia mais calma. Eu ficava muito nervosa quando não tinha nada para fazer.
Com o passar da minha idade os meus nervos ficaram piores. Há 8 anos eu passei por uma cirurgia de vista que foi muito estressante para mim e disparou o pior ataque de nervos da minha vida. Eu acordava no meio da noite com meu coração aos pulos e os pensamentos obsessivos de que eu estava ficando cega.
MEDICAMENTOS
Na próxima parte eu vou descrever as minhas experiências com medicamentos. Existem muitas variações do autismo e o que funciona comigo pode não funcionar com outra pessoa. Os pais de crianças autistas devem buscar orientação de médicos e profissionais que estejam acompanhando as últimas pesquisas médicas.
Eu li na biblioteca médica que as drogas antidepressivas tais como "Trofanil" (imipramine) são efetivas para tratar pacientes com ansiedade e pânico endógeno (Sheehan, Beh, Ballenger & Jacobsen, 1980). Os sintomas descritos nos arquivos médicos eram semelhantes aos meus sintomas, por isso eu decidi tentar "Trofanil". 50 mg deste medicamento na hora de dormir funcionaram como mágica. Em uma semana a sensação de nervosismo começou a ir embora. Depois de usar "Trofanil" por 4 anos eu mudei para 50 mg de "Norpramin" (desipramine), que tem menos efeitos colaterais. Essas pílulas mudaram a minha vida. Os problemas de colite e outras doenças relacionadas ao stress foram resolvidos.
O Dr. Paul Hardy, de Boston, acha que "Trofanil" e "Prozac" (fluoxetine) são medicamentos efetivos para tratar certos pacientes autistas (adultos e adolescentes) com pânico e ansiedade. Tanto o Dr. Hardy quanto o Dr. John Ratey (comunicação pessoal, 1989) aprenderam que devem ser usadas doses bem pequenas destas drogas.
Em geral, essas doses são bem menores do que as doses usadas para tratar depressão. Doses muito altas podem causar agitação, agressão ou excitação, e doses muito baixas não fazem efeito. Meus "ataques de nervos" se manifestavam em círculos, e eu tive várias recaídas mesmo tomando os medicamentos. Foi preciso muita força de vontade para continuar com as 50 mg de medicamento e deixar as recaídas irem diminuindo aos poucos. Antes de começar a tomar o remédio, a "máquina" (comparando com um carro) estava correndo muito o tempo todo. Agora eu sinto que ela corre numa velocidade normal. Eu não tenho mais as fixações de antes; "Prozac" e "Anafranil" (clomiprmine) têm se mostrado efetivos em autistas que têm sintomas obsessivos-compulsivos ou pensamentos obsessivos correndo em suas mentes o tempo todo. As doses efetivas de "Prozac" têm sido algo entre 2 cápsulas de 20 mg por semana à 40 mg por dia. Outras drogas promissoras para adolescentes ou adultos agressivos são os bloquedores beta (beta blockers). Eles reduzem de forma significante o comportamento agressivo (Ratey *et al*., 1987).
UMA MELHORA LENTA
Durante os 8 anos que eu tenho tomado antidepressivos, tenho tido uma melhora estável na minha fala, sociabilização e postura. A mudança aconteceu tão gradualmente que eu nem percebi. Muito embora tenha sentido o alívio nos meus "nervos" imediatamente, leva tempo para desaprender velhos hábitos.
No ano passado, eu visitei uma antiga amiga que me conhecia antes que eu começasse a usar os medicamentos. A minha amiga Billie Hart, me disse que eu era uma pessoa mudada. Ela me disse que a minha postura agora é ereta e o meu contato de olhos melhorou muito. Ela também me disse que eu não pareço estar mais o tempo todo sem ar na minha respiração, e parei de engolir constantemente.
Várias pessoas que eu conhecia de muitas reuniões sobre autismo, têm visto bastante melhora na minha fala e maneirismos nestes oito anos que eu tenho tomado medicamentos. Minha velha amiga Lorna King também vê essas mudanças. "Sua fala parecia pressurizada, saindo de uma maneira quase explosiva".
Eu acho que video-tapes podem ajudar muito, em especial pessoas autistas com capacidade de falar e interagir. Eu não conseguia perceber as minhas "esquisitices" de fala e maneirismos até que comecei a me observar no vídeo.
HISTÓRICO FAMILIAR
Podemos aprender muito com o histórico de nossa família.
Nas minhas muitas viagens para conferências de autismo, tenho encontrado famílias com desordem afetiva no seu histórico. A relação entre desordem afetiva e autismo é também mencionada na literatura (Gillberg & Schaumann, 1981). O histórico familiar de pessoas autistas pouco comprometidas costuma conter ansiedade ou pânico, depressão, dons ou grandes habilidades em certas áreas, alergia a certos alimentos e determinados tipos de desordem no aprendizado. Em muitas das famílias que eu entrevistei, a desordem nunca havia sido formalmente diagnosticada, porém um questionário cuidadoso era revelador.
SINTOMAS DE DEPRIVAÇÕES SENSORIAIS
Animais colocados num ambiente que restringe de forma severa os estímulos sensoriais, desenvolvem muitos dos sintomas autísticos, tais como um comportamento estereotipado, hiperatividade e auto-estimulação (Grandin, 1984). Porque um autista e um leão preso numa jaula de concreto de um zoológico têm algumas características semelhantes? Por experiência própria eu gostaria de sugerir uma possível resposta. Como já disse, sempre tive uma sensibilidade extrema aos estímulo auditórios e de tato. Eu provavelmente criei um mundo à parte para me proteger dos estímulos que eu não conseguia lidar. A minha mãe me diz que, quando eu era bebê, eu evitava as pessoas e me endurecia toda. Desta forma, eu era aversiva ao contato com as pessoas e não recebia os estímulos do tato que eu tanto precisava nesta época da minha vida. Os estudos em animais mostram que restringir os estímulos sensoriais em filhotes e ratos afeta o desenvolvimento normal do cérebro.
Os filhotes criados em canis de concreto sem contato com a natureza tendem a ser hiperexcitáveis, e as ondas elétricas de seus cérebros contêm sinais de excitamento nervoso até seis meses depois de serem removidos do canil (Melzack & Burns, 1965). Crianças autistas, às vezes, têm as ondas (EEG) de seus cérebros dessincronizados, o que indica agitação(Hutt, Lee & Ounstead, 1965). Se cortamos fora os bigodes de um filhotinho de rato, a parte do cérebro que recebe estímulos através do bigode fica super sensível (Simons & Land, 1987). A anormalidade aqui fica mais ou menos permanente, já que esta área do cérebro continua anormal mesmo depois que os bigodes crescem de volta. Alguns autistas também têm um metabolismo cerebral hiperativo (Rumsey *et al*, 1985).
Eu às vezes me pergunto, se tivesse recebido mais estímulos de tato quando pequena será que eu seria menos "hiper" como adulta? Esses estímulos são muito importantes para os bebês e ajuda no desenvolvimento (Casler, 1965). Terapeutas têm percebido que crianças que evitam estímulos agradáveis ao tato podem aprender a gostar desses estímulos se tiverem sua pele trabalhada e gradualmente acostumada com diferentes toques. Pode esfregar a pele com tecidos e texturas diversas. Também pode pressionar a pele da criança fazendo uma massagem agradável.
Eu nasci com problemas sensoriais devido a anormalidades no cerebelo, mas talvez uma segunda lesão neurológica tenha sido causada por falta de estímulos de tato apropriados, por eu evitar, quando bebê, o toque das pessoas. Autópsias em 5 cérebros de autistas mostraram que anormalidades no cerebelo ocorreram durante o desenvolvimento fetal, muitas áreas do sistema límbico eram imaturas e anormais (Bauman, 1989). O sistema límbico não amadurece completamente até 2 anos após o nascimento. No meu livro, eu descrevo algumas fixações estúpidas de "banheiro" que me colocaram em situações difíceis. Uma pesquisa interessante de McCray (1978) mostra a ligação entre a falta de estímulos de toque e o hábito excessivo da masturbação. A masturbação cessou quando as crianças receberam mais afeição e abraços. Talvez comigo essas fixações de "banheiro" nunca houvessem acontecido se eu tivesse tido a capacidade de gostar de abraços e demonstrações de afeto quando eu era pequena. Ultimamente tem havido muita publicidade sobre a terapia de segurar ou abraçar fortemente a criança. Nessa terapia, a criança autista é abraçada até que ela pare de resistir. Se isso houvesse sido feito comigo eu teria achado terrivelmente desagradável e estressante. Muitos pais têm dito que usar essa terapia de forma mais gentil é bem efetiva e ajudou a melhorar o contato de olhos, a fala e a sociabilização da criança. "Powers e Thorworth" (1985) dão reportagem de resultados semelhantes. Talvez fosse bom que bebês autistas fossem gentilmente acariciados quando tentam resistir ao toque. A minha reação era a e um animal selvagem. A princípio o toque era intolerável e depois se tornava agradável. A minha opinião é de que essa aversão seja quebrada gradualmente, como se estivesse domando um animal. Se o bebê aprender a gostar do contato físico, outros problemas de comportamento poderão, no futuro, ser minimizados.
DIRECIONANDO FIXAÇÕES
Atualmente eu tenho uma carreira bem sucedida projetando equipamento para gado, e devo isso ao meu professor de ciências do segundo grau. O Sr. Carlock ajudou-me a canalizar a minha fixação para me motivar a estudar psicologia e ciências. Ele também me ensinou a usar tabelas científicas.
Este conhecimento me capacitou a descobrir o "Trofanil". Enquanto o psicólogo queria eliminar a minha máquina de compressão, o meu professor encorajou-me a ler jornais científicos para que eu pudesse entender porque a máquina tem um efeito relaxante. Quando mudei-me para o Arizona para fazer a faculdade, costumava ir para os ranchos estudar as reações do gado à máquina. Este foi o início da minha carreira.
Hoje sou reconhecida como líder no meu campo de trabalho, viajo pelo mundo todo projetando equipamentos para grandes firmas de gado e já escrevi mais de 100 trabalhos científicos e técnicos nesta área (Grandin, 1984). Se o psicólogo tivesse tido sucesso em tirar de mim a minha máquina compressora, talvez agora eu estivesse sentada em algum canto apodrecendo em frente a uma TV em vez de estar escrevendo este artigo.
Alguns dos autistas mais bem sucedidos são pessoas que, de alguma forma, conseguiram canalizar as fixações da infância transformando-as em carreiras (Bemporad, 1979; Grandin & Scariano, 1968; Kanner, 1971). Quando Kanner (1971) acompanhou e buscou saber sobre seus 11 casos originais, haviam dois que se sobressaíam e eram bem sucedidos. Um deles transformou a fixação que tinha por números em um bom trabalho em um Banco. Quando era criança um fazendeiro o contratou e encontrou um alvo para sua fixação. Ele disse que o menino poderia contar as fileiras de pés de milho se ele arasse a terra.
Muitas das minhas fixações, à princípio, estavam relacionadas aos meus sentidos. Quando eu estava na quarta série, gostava de usar um certo tipo de propaganda eleitoral que era feita de duas placas de madeira presas de maneira que eu as vestia como se fosse um vestido. Na verdade, eu gostava de me sentir um sanduíche com as placas na frente e atrás. Alguns terapeutas dizem que o uso de uma veste mais pesada freqüentemente reduz a hiperatividade.
Mesmo que a minha atração por propagandas eleitorais tenha se iniciado por razões sensoriais, eu acabei me interessando por eleições. Meus professores deviam ter tirado proveito disso para me estimular e me fazer interessada em Estudos Sociais. Calcular os pontos das eleições poderia me ajudar em Matemática. A minha leitura poderia ser motivada através da leitura das propagandas e das pessoas que estavam concorrendo aos cargos políticos. Se uma criança se interessa muito por aspiradores de pó, então use o livreto de instruções do aspirador como livro texto para essa criança.
Outra das minhas fixações eram as portas de correr de vidro. No início eu estava interessada nelas porque eu gostava da sensação de vê-las se movimentando. Depois, gradualmente as portas tiveram outro significado para mim. Vou falar sobre isso num outro capítulo. Um adolescente autista que tenha interesses desse tipo pode ser estimulado a aprender mais sobre ciências. Se o meu professor tivesse me desafiado a aprender os mecanismos e partes eletrônicas da porta de correr, eu provavelmente teria entrado na área de eletrônica. As fixações podem ser tremendos motivadores e os professores precisam usar essa ferramenta. Quando os interesses da criança são estreitos é preciso trabalhar para aumentá-los e transformá-los em atividades construtivas. O mesmo princípio pode ser aplicado tanto em crianças com um comprometimento pequeno quanto crianças com comprometimento mais forte com o autismo. Simons e Sabine (1987) dão uma lista com muitos bons exemplos.
É preciso diferenciar as fixações dos estereótipos do tipo bater palmas ou ficar se balançando. Fixação é um interesse em algo externo como avião, rádio ou portas de correr. A criança que fica agindo estereotipicamente por um longo período de tempo pode danificar o sistema nervoso.
VISUALIZAÇÃO
O meu pensamento é visual. Quando eu penso em conceitos abstratos como me relacionar bem com outras pessoas, eu uso imagens visuais como a de uma porta de correr. Relacionamentos devem ser abordados de uma forma cuidadosa caso contrário a porta pode se fechar bruscamente. Park e Youderian (1974) descrevem visualização para explicar conceitos abstratos. Quando eu era pequena, eu precisava visualizar a oração do "Pai Nosso" para compreendê-la. O "poder e a glória" eu via como torres elétricas de alta tensão e um imenso arco-íris brilhante formando um sol. A palavra "transgressão" era visualizada como um sinal de "proibido traspassar" preso na árvore do meu vizinho. Algumas partes da oração eram simplesmente incompreensíveis para mim. O único tipo de oração não visual que eu tenho é quando eu penso em música. Hoje eu não preciso mais usar a imagem da porta quando eu penso em relacionamentos pessoais, mas eu preciso relacionar um determinado relacionamento em particular com algum coisa que eu li. Por exemplo, a briga entre Jane e Joe (estórias em quadrinhos) era como o Canadá e os Estados Unidos discutindo a respeito de algum tratado comercial. Quase todas as minhas memórias estão relacionadas a imagens visuais de eventos específicos. Se alguém diz a palavra "gato", a imagem que me vem a mente é de determinados gatos em particular; gatos que vi ou li a respeito. Eu não consigo pensar em gatos de uma forma generalizada.
A minha carreira profissional me ajuda a focalizar os meus talentos e minimizar as minhas fraquezas. Ainda hoje eu tenho problema em seguir uma extensiva quantidade de informações verbais. Se as direções de um posto de gasolina contiverem mais do que três passos, eu tenho que escrevê-las. Estatísticas são coisas extremamente difíceis para mim porque eu não consigo manter uma parte da informação na minha cabeça enquanto executo o próximo passo. Álgebra para mim é quase impossível, pois não consigo fazer uma imagem visual e acabo misturando os passos na seqüência. Para aprender estatísticas eu tive que sentar com um tutor e escrever as direções para cada teste.
Eu não tenho problema em entender os princípios das estatísticas, pois consigo ver as distribuições na minha cabeça. A questão é que não consigo lembrar a seqüência para fazer os cálculos. Eu tenho também alguns traços de dislexia, tais como reverter os números e misturar as palavras que têm um som parecido. Também confundo "direito" com "esquerdo".
Sou capaz de "ver" cada parte do projeto vai se encaixar e também consigo "ver" as possibilidades de problemas. Às vezes fico abismada em ver os arquitetos e engenheiros cometendo erros tão estúpidos nos edifícios. O desastre no Hyatt Regency que matou 100 pessoas foi causado por erro de visualização. A pessoa que pensa de maneira seqüencial não consegue ver o "todo". Eu tenho visto várias vezes em indústrias onde alguém da manutenção com apenas o segundo grau consegue desenhar uma peça de equipamento depois que todos Ph.D's da Companhia já tentaram e não conseguiram. Ele pode ser um pensador visual. Existem, provavelmente, dois tipos de pensadores: visual e seqüencial. Farah (1989) concluiu que "pensar em imagens é distinto de pensar em linguagem". Eu tenho tido a oportunidade de entrevistar pessoas brilhantes que têm o pensamento visual muito pequeno.
Existe, no entanto, uma área de visualização onde eu sou bem pobre. É difícil para mim reconhecer rostos, a não ser que eu conheça a pessoa a muito tempo. Isso costuma me trazer problemas sociais. Einsten era um pensador visual que foi reprovado no segundo grau na matéria de "Linguagem" e ele costumava depender de métodos visuais para estudar (Holton, 1971-1972). Numa reunião sobre autismo eu tive a oportunidade de conhecer alguns familiares de Einsten. O histórico da família tem um alto índice de autismo, dislexia, alergia alimentar, dons de maneira geral e talentos musicais. O próprio Einsten tinha muitos traços autísticos. Um leitor perspicaz pode percebê-los lendo Einsten &Einsten (1987) e Lepscky (1982).
Um brilhante programador de computador, que também é autista, me disse que ele consegue visualizar a árvore do progama em sua mente e depois é só preencher os galhos com os códigos. Um compositor autista me disse que ele fazia "sons-gravura".
Eu era boa construindo coisas, mas quando comecei a trabalhar com desenho levou tempo até que eu aprendesse a relacionar as linhas do desenho com a visualização da minha imaginação. Quando eu construí a casa dos meus tios, eu tinha dificuldade para relacionar as marquinhas simbólicas no desenho e a real construção. A casa foi construída antes que eu aprendesse a fazer uma planta. Agora posso traduzir instantaneamente o desenho de uma planta na imagem de uma construção pronta. Enquanto eu "agonizava" sobre as plantas de casas, fui capaz de tirar do meu "arquivo" de memórias uma reforma que foi feita na minha casa quando eu tinha 8 anos de idade. As imagens mentais da minha infância me ajudaram a instalar janelas, colocar tomadas e esquematizar o sistema de água e esgoto. Eu repassava os "vídeos" das minhas lembranças e imaginação.
CARACTERÍSTICAS DA GENIALIDADE
Estudos comprovam que quando os autistas-gênios ficam menos fixados e mais sociáveis eles vão perdendo suas características de genialidade (savant skills), tais como a capacidade de contar cartas de um jogo quase imediatamente, calcular calendários ou a genialidade nas artes (Rimland & Fein, 1988). desde que eu comecei a tomar medicamentos eu perdi a minha fixação, mas não a capacidade de visualizar. Alguns de meus melhores trabalhos foram feitos enquanto eu estava sob o efeito de medicamentos.
Minha opinião é que os autistas-gênios perdem algumas de suas genialidades porque eles perdem a capacidade de fixar sua atenção. A contagem de cartas mostrada no filme "Rain Man" não é nenhum mistério para mim. Eu acho que os gênios visualizam as cartas na mesa como os desenhos de um tapete persa, por exemplo. Para saber quais cartas ainda estão fora da mesa, eles simplesmente olham e vêm este tapete. A única coisa que me impede de contar cartas ou calcular calendários é que eu não tenho mais a concentração para segurar na minha mente uma imagem visual completamente imóvel por muito tempo. É minha impressão que os autistas-gênios que se socializam, na verdade, mantêm sua capacidade visual.
No meu caso, as imagens visuais mais fortes são de coisas que evocam emoções mais intensas, como trabalhos importantes. Essas memórias nunca ficam distantes, mas mantêm-se afiadas. No entanto, eu era incapaz de manter as imagens das casas que haviam numa rua por onde eu sempre passava, até que tivesse feito grande esforço para isso. Uma imagem visual forte é como um filme onde se vê todos os detalhes e pode ser passado na mente exatamente como uma imagem. As imagens fracas são como um filme meio fora de foco e podem ter detalhes faltando.
Os talentos precisam ser nutridos e ampliados em algo útil. Nádia, uma mulher autista bem conhecida, desenhava muito bem quando pequena (Seifel, 1977). Quando ela conseguiu ter as habilidades sociais mais rudimentares, ela parou com seus desenhos. Provavelmente os talentos poderiam ser reacesos por algum professor que se interessasse nela de forma pessoal. Seifel (1977) descreve como Nádia fazia desenhos nos guardanapos ou outros papéis que ela pudesse encontrar. Ela precisava de equipamento apropriado. Treffert (1989) fala de vários gênios que não perderam a sua genialidade quando se tornaram mais sociáveis. O uso desses talentos era encorajado.
DEFICIÊNCIAS E HABILIDADES
Cinco anos atrás, eu fiz um teste para determinar minhas habilidades e deficiências. O teste (Hiskey Nebraska Spatiak Reasoning Test) mostrou que a minha performance foi normal ou um pouquinho acima. No outro teste (Woodcock-Johnson Spatial Relations Test), eu consegui apenas uma pontuação regular porque era um tipo de teste controlado pelo relógio, havia um tempo limite. Eu não sou do tipo que pensa rápido, leva tempo para que a imagem visual se forme. Quando eu vou inspecionar um lugar para projetar o equipamento de empacotar carne de gado, eu normalmente fico parada olhando para o prédio por uns 30 minutos. Eu preciso imprimir a imagem na minha memória com todos os detalhes. Depois de fazer isso, eu tenho um "vídeo" mental que eu posso passar quantas vezes eu precisar quando estou trabalhando no projeto. Quando estou desenhando, a imagem de uma nova peça de equipamento gradualmente emerge. À medida que a minha experiência aumentava, eu necessitava de menos medidas para supervisionar o trabalho. Muitas vezes, em projetos de reformas, os engenheiros acabam medindo um monte de coisas que no final serão jogadas fora. Falta visualizar como o prédio vai ficar depois de reformado, onde partes serão demolidas e partes acrescentadas.
A minha memória para coisas do tipo número de telefones é bem pobre, a não ser que eu consiga transformar esses números em uma imagem visual. Por exemplo, o número 65 significa aposentadoria e eu visualizo alguém na Cidade do Sol no Arizona. Se eu não consegui anotar, eu não consigo me lembrar o que as pessoas me disseram a não ser que eu transforme aquela informação em imagens visuais. Recentemente eu estava ouvindo a fita com uma palestra médica enquanto dirigia, para me lembrar de informações, dadas na fita tais como a dosagem de certas drogas, eu precisei formar uma imagem mental. Por exemplo, 300mg é um campo de futebol com sapatos. Os sapatos me lembram que o número 300 é "pés" e não metros.
No sub teste Woodcock-Johnson Blending, onde eu tinha que identificar palavras que soavam bem devagar, eu tive uma graduação de segunda série escolar. Também no sub teste de Aprendizagem Visual-Auditória eu fui um desastre. Eu tinha que memorizar o significado de símbolos arbitrários, como por exemplo um "triângulo" que significa cavalo e depois ler toda uma sentença composta por símbolos. Eu só consegui aprender aquelas que eu podia fazer uma imagem dos símbolos, por exemplo, eu imaginei o triângulo como uma bandeira carregada por um cavaleiro a cavalo. Línguas estrangeiras eram para mim quase impossível. Formação de conceitos foi outro teste onde eu obtive a graduação da quarta série. O nome desse teste, na verdade, me irrita porque eu sou boa na formação de conceitos na vida real. O teste envolvia pegar um conceito como, por exemplo, "largo", " amarelo" e depois achá-los num outro grupo de cartões. O problema é que eu não conseguia manter o conceito na minha mente enquanto procurava pelos outros cartões. Se me tivessem permitido escrever o conceito, eu teria me saído muito melhor.
APRENDENDO A LER
A minha mãe foi a minha salvação no que diz respeito à leitura. Eu nunca teria sido capaz de aprender pelo método que requer a memorização de centenas de palavras. Palavras são muito abstratas para se lembrar. Ela me ensinou através de fonemas antigos, que não são usados atualmente. Depois que eu trabalhei bastante e aprendi todos os sons, eu fui capaz de ler as palavras. Para me motivar, ela lia uma página e parava subitamente na parte mais empolgante. Eu tinha que ler a próxima sentença. Gradualmente, ela foi lendo menos e menos. A Sra. David W. Eastham do Canadá ensinou seu filho autista a ler, com métodos similares, fazendo uso de alguns métodos montessorianos. Muitos professores pensavam que o menino fosse retardado. Ele aprendeu a se comunicar datilografando e veio a escrever lindas poesias. Douglas Biklen da Universidade de Syracuse, já conseguiu ensinar algumas pessoas autistas não-verbais a escrever fluentemente na máquina de escrever. A princípio, para evitar repetição em uma só tecla, os pulsos são sustentados por outra pessoa.
O método de leitura visual desenvolvido por Miller e Miller (1971) também pode ser de grande ajuda. Para aprender verbos, por exemplo, cada palavra tem as letras desenhadas de forma a parecer ação. Por exemplo, "cair" teria as letras caindo e "correr" teria as letras como se fossem corredores. Esse método precisa ser mais trabalhado e desenvolvido para se ensinar os sons através dele. Seria bem mais fácil aprender os sons se usássemos a foto de um "trem choo-choo" para ensinar o som "ch" e assim por diante.
A principio eu só conseguia ler em voz alta. Hoje, quando leio silenciosamente, uso uma combinação de visualização instantânea com o som das palavras. Por exemplo, essa frase de revista "muitos pedestres pararam na rua da cidade", é vista por mim instantaneamente como um filme em movimento. As sentenças que contêm palavras mais abstratas como "aparente" ou "incumbiu" são soadas foneticamente.
Quando criança, eu costumava sempre falar meus pensamentos, ou seja, eu "falava sozinha". Isso se dava porque os meus pensamentos pareciam mais reais e mais concretos dessa forma. Ainda hoje quando estou sozinha desenhando, eu costumo falar comigo mesma sobre o projeto. A fala ativa mais áreas do cérebro do que o pensamento.
MENTOR
"Um professor imaginativo, preparado para gostar do que faz e desafiar a criança, parece ser o fator decisivo no sucesso educacional de crianças autistas 'high-functioning'" (autista que funcionam num nível mental mais elevado) (Newson, Dawson & Everard, 1982). Bemporod (1979) também menciona o conceito mentor. O meu mentor no segundo grau foi o Mr. Carlock, meu professor de ciências. Os métodos estruturais de modificação de comportamento que normalmente funcionam com crianças pequenas são, geralmente, inúteis com crianças mais velhas "high-functioning" com inteligência normal.
Eu tive muita sorte de seguir o caminho certo depois da faculdade. Conheci 3 outros autistas "high-functioning" que não tiveram tanta sorte. Um deles é um homem que é Ph.D em matemática e fica sentado em casa o tempo todo. Ele precisava de alguém para encorajá-lo e dar um empurrão na direção certa. Não deu certo para ele ensinar matemática, ele deveria ir em busca de uma posição onde pudesse pesquisar nesse campo e assim teria menos contato diário com pessoas. A outra pessoa que conheço é uma mulher formada em história que trabalha vendendo coisas por telefone. Ela precisa de um trabalho onde possa utilizar seus talentos de forma mais ampla. Todos dois precisavam de ajuda depois da faculdade. O terceiro homem fez o segundo grau com êxito, e também fica sentado em casa. Ele tem um talento nato para pesquisas em bibliotecas. Se uma pessoa interessada trabalhasse com ele, ele seria ótimo para fazer trabalhos para algum jornal, pesquisando informações relacionadas a alguma história. Todos três precisam de trabalhos onde eles possam focalizar seus dons e minimizar suas deficiências.
Também conheço uma mulher autista que teve sorte. Ela entrou para trabalhar na área de artes gráficas onde é capaz de colocar a sua habilidade visual para funcionar. Sua auto-estima também se levantou quando conseguiu sucesso com suas pinturas e foram compradas por um banco local. O sucesso com as pinturas lhe abriu muitas portas sociais. No meu próprio caso, as portas se abriram para mim depois que eu fiz um cenário para um show da faculdade. Eu ainda continuei sendo vista como "estranha", mas pelo menos já era considerada uma "estranha" legal. As pessoas respeitam os talentos, mesmo quando acham você esquisita. Elas passavam a se interessar por mim depois que viam os desenhos e fotos do meu trabalho. Eu me tornei uma "expert" na minha área.
Os autistas "high-functioning" nunca se encaixarão de verdade nessa roda-viva social. Se eles conseguem um trabalho interessante terão uma vida satisfatória. Eu passo a maior parte das minhas sextas e sábados à noite escrevendo e desenhando. Quase todos meus contatos sociais são com pessoas da minha área ou interessadas em autismo. Eu prefiro ler obras de não-ficção, coisas que têm a ver com os fatos. Eu tenho um interesse mínimo em novelas e todas as complicações dos relacionamentos interpessoais que elas trazem. Quando leio romances, prefiro estórias que sejam mais diretas e que aconteçam em lugares interessantes com muita descrição.
O mentor precisa ser alguém com capacidade de oferecer apoio e ajuda em diferentes áreas e assuntos. O emprego é, em geral, uma área restrita, mas muitos autistas precisam aprender a fazer orçamento de suas financias, como requerer da maneira certa os planos de saúde e, às vezes, precisam de conselhos nutricionais. À medida que a pessoa se torna mais independente, o mentor vai saindo de cena, mas ele pode ser necessário se a pessoa perde o emprego ou enfrenta alguma crise.
QUEM ME AJUDOU A SUPERAR
Muitas pessoas me perguntam: "Como você conseguiu se recuperar?" Eu tive muita sorte em ter as pessoas certas trabalhando comigo no momento certo. Aos dois anos de idade, eu tinha todos aqueles sintomas típicos do autismo. Em 1949, a maioria dos médicos não sabia o que era autismo, mas felizmente um neurologista sábio recomendou uma "terapia normal" em vez de uma instituição. Eu fui levada a uma fono que tinha uma escolinha maternal especial na sua própria casa. Essa fono foi o profissional mais importante na minha vida. Aos 3 anos, minha mãe contratou uma governanta que continuamente mantinha a mim e à minha irmã ocupadas. O meu dia era feito de atividades estruturadas, tais como andar de skate, balançar, pintar. Embora as atividades fossem estruturadas, eu podia ter algumas escolhas limitadas. Por exemplo, um dia eu podia escolher entre construir um "homem de neve" ou escorregar nela. Ela na verdade participava em todas as atividades e também nos liderava em atividades musicais. Nós marchávamos ao redor do piano com tambores de brinquedo. Meus problemas sensoriais não eram muito bem manejados. Eu teria sido muito beneficiada se tivesse um terapeuta ocupacional treinado em integração sensorial trabalhando comigo.
Eu fui estudar numa escola primária normal com professores mais velhos e experientes em salas pequenas. A minha mãe foi outra pessoa muito importante que me ajudou a superar. Ela trabalhava em parceria com a escola. Ela usava técnicas que são usadas hoje em programas que têm dado certo para me integrar à sala de aula. Um dia antes dela me levar para a escola, ela e a professora explicaram às crianças sobre mim e que eles precisariam me ajudar.
Como eu disse anteriormente, a puberdade foi um período muito difícil para mim. Fui mandada embora da escola no segundo grau por causa de brigas. Entrei para uma pequena escola interna no interior que trabalhava com crianças talentosas com problemas emocionais. O diretor era inovador e era considerado um "lobo solitário" por seus colegas psicólogos.
Foi lá que eu encontrei o Mr, Carlock. Uma outra pessoa tremenda foi a minha tia Ann. Eu visitava o seu rancho durante o verão.
Tanto no segundo grau como na faculdade, as pessoas que mais me ajudaram foram as de mentes criativas e pensadoras não convencionais. Os profissionais mais tradicionais como o psicólogo da escola eram perigosos para mim. Eles estavam ocupados tentado me psicanalisar e tentando tirar de mim a minha máquina compressora. Mais tarde, quando eu me interessei por empacotamento de carne e seus processos, Tom Rohrer, o gerente de um frigorífico local se interessou por mim. Por 3 anos eu visitei o frigorífico uma vez por semana e aprendi muito. O meu primeiro emprego de projetista foi na sua indústria. Eu quero enfatizar a importância da mudança gradual do mundo escolar para o mundo de trabalho. As minhas visitas na indústria se davam enquanto eu ainda estava na faculdade. As pessoas autistas precisam ser introduzidas ao mundo do trabalho antes de se formarem. As pessoas autistas que eu mencionei anteriormente poderiam ter brilhantes carreiras se homens de negócios locais se interessassem por eles.
PROGRAMAS PARA AUTISTAS
Nas minhas viagens tenho observado muitos programas diferentes. Na minha opinião, os programas que são efetivos para crianças pequenas têm alguns denominadores comuns que são semelhantes independentemente de suas bases teóricas. Uma intervenção o mais cedo possível melhora o prognóstico. Abordagens passivas não funcionam. Minha governanta era às vezes "malvada", mas a estrutura montada por ela e sua intensidade evitaram que eu me alienasse. Tanto ela como minha mãe usaram apenas seus instintos. Os bons programas têm uma variedade de atividades e usam mais do que uma abordagem. Um bom programa para criança pequenas deve incluir programas flexíveis de modificação de comportamento, fono, exercícios, tratamento sensoriais (atividades que estimulam o sistema vestibular e ajudem a retirar o excesso de sensibilidade ao tato), atividades musicais, contato com crianças normais e muito amor. A efetividade dos diversos tipos de programa irá variar muito de caso para caso. Um programa que é efetivo num caso poderá ser menos efetivo noutro caso.
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