O desabafo dessa mãe (Juliana Firmino) resume algumas das minhas angústias
fonte: http://julianafirmino.blogspot.com.br/2012/04/definitivamente-eu-nao-quero-mesmo-ter.html
Definitivamente eu não quero mesmo ter razão...rs
Eu tava cá pensando com meus "botões"...
Pensando sobre todo esse lance de autismo... tratamentos, medicações, terapias, direitos, beneficios... enfim tava pensando... e cheguei a conclusão que nada, ouçam bem NADA disso faz sentido quando não estamos em sintonia com nossos autistas...
ficamos rodando feito baratas tontas na esperança de acharmos tratamentos adequados para melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos e isso tudo é lindo pois fazemos pelo grande amor que sentimos e a vontade de vê-los felizes e independentes, só que a gente peca muito quando deixa de curtir um dia de sol indo numa palestra repetitiva sobre autismo, poxa não desmerecendo as palestras, as reuniões, não desmerecendo nada disso, mas não vou mentir que acho tudo isso um porre!!! aumenos pra mim foi muito legal a primeira, a segunda, até a terceira vez que fui achei um máximo, depois comecei a perceber que o assunto levava sempre no mesmo lugar, sempre milhares de pais infurnados num pátio ou sala discutindo, lutando, batalhando por aquilo que denominamos como "Um futuro melhor"...
Um dia eu me estressei disso! eu tinha uma reunião marcada com outras mães em uma instituição, e nesse dia não tinha ninguém pra ficar com minha filha, era quase chegada a hora da reunião e nada de achar alguém disponivél, então eu infernizei meu marido tanto, mais tantoooo que ele pediu ao patrão para deixá-lo sair mais cedo, ele inventou uma desculpa bem esfarrapada e saiu... para não chegar atrasada eu levei Manu comigo até o terminal de ônibus, aonde eu encontraria o meu marido que pegaria ela e voltaria para casa e de lá eu seguiria para reunião...
e lá fui eu completamente cegada por essa sede de melhoria de qualidade de vida, sai em pleno horário de pico, Manu estressada sem lugar para sentar no ônibus, encontrei meu marido que mal comprimentei e me despedi entregando Manu a ele, segui para a tal reunião e lá chegando fomos para a velha ladainha de sempre, idéias e mais idéias sobre; escolas inclusivas, tratamentos revolucionários, ajuda de defensoria, ajuda partidária, e blábláblá... aquilo foi me dando uma agonia, aquela conversa sempre repetida, sempre um baita esforço para chegar ao mesmo resultado, aquela já era a terceira reunião ou palestra na mesma semana, derrepente foi me dando uma saudade da Manu, fiquei pensando na carinha dela se despedindo de mim lá no terminal, indo embora com o pai sem entender nada, fiquei imaginando o que ela pensou: MAMÃE ME ARRUMOU PRA PASSEAR E AGORA PORQUE TO INDO EMBORA? pensei também no meu marido, já cansado pelo dia de trabalho, tendo que sair mais cedo atrasando o serviço do dia para me ajudar naquilo que eu denominava como "Uma boa causa"... E aquilo foi me dando uma tristeza tão grande que eu já não tava mais conseguindo me concentrar nos assuntos da reunião, mesmo assim fiquei até o fim cheguei em casa super tarde pois a reunião foi do outro lado da cidade, super contra mão pra mim que moro no fim do mundo, do terminal não tinha nenhum ônibus que passa-se nas proximidades de minha casa, desci e tive que encarar uma caminhadinha a pé de uns 20,25 minutos, coisa que me fez refletir mais ainda sobre todo aquele esforço de sempre atravessar a cidade, de sempre deixar minha filha com alguém, de sempre buscar respostas que eu jamais poderia ter, de lutar por um ideal da forma errada.
Então cheguei em casa e olhei Manu dormindo junto com o papai e com uma carinha tão feliz, pensei nas vezes que via eles brincando juntos enquanto eu passava horas a fio grudada na internet, pensei nos dias que eu sai de manhã e só voltei a noite com a idéia de "lutar" por um ideal, lutar pelo autismo. E foi então que eu cansei, eu percebi que eu não lutava pelo autismo, eu lutava com o autismo, e por um tempo o que eu fiz foi fugir com a desculpa de estar atraz do melhor pra Manu, com o tempo eu pude enxergar que o melhor pra ela era ficar comigo, que lutar para inclui-lá em uma instituição do outro lado do mundo não iria ajuda-lá, eu aprendi a respeitar o tempo e os limites dela, aprendi a manter o foco que é e sempre será ELA, eu acho muito lindo as mães que são militantes e estão envolvidas em tudo que é relacionado ao autismo, vão em congressos, palestras, estão sempre antenadas em tudo que diz respeito, lutam por inclusão, lutam por tratamentos adequados, organizam movimentos, passeatas, ongs e tudo mais que diz respeito.
Admiro tanta garra, tanta força... mas não invejo e não desejo para mim pois sei bem o quanto é sofrido, com o tempo as idéias se clareiam e você percebe que o foco de verdade tava ali o tempo todo e só você não viu, eu ainda recebo convites para diversos eventos sobre autismo, até vou em alguns casos extremos onde terá algo do meu GRANDE interesse, mas no geral eu prefiro mesmo é ficar em casa... e ao invéz de lutar numa guerra de canudos eu prefiro mesmo é conquistar minha vitória dentro do meu espaço, dentro das limitações da minha filha, eu acabei percebendo que não é vantagem pra mim que se construam novos centros para autistas, ou me afiliar a ongs e movimentos que defendam a causa, é claro que sou a favor de tudo isso mas minha maior bandeira mesmo é a luta pelo direito de permanecer no meu bairro, eu luto até hoje para que melhorem o CAPS da minha região, para que as escolas daqui façam um bom programa de inclusão, eu luto pelo direito de ter o que necessito no meu bairro, eu acabei vendo que não adianta colocar minha filha em uma escola ou instituição do outro lado da cidade, isso afetaria toda minha estrutura familiar, eu sairia de madrugada e passaria o dia inteiro na porta da escola esperando o horário de saida, Manu ficaria todo o dia trancada numa escola, que por melhor que fosse não teria o afago dos avós, não teria sonequinha no sofá, não teria colinho de mãe, ela não teria a alegria de ver papai chegando do trabalho, eu tenho que compreender que ela assim como qualquer outro ser humano terá dias que não vai querer ir a escola, eu terei que compreender que se para uma criança neurotipica já é dificil ter que pegar ônibus todo dia imagine para minha filha que nem sempre ta afim de cooperar?
Muita gente pode não compreender pois como diz o ditado "só calçando os meus sapatos para saber"
A verdade é que moro numa região longe de tudo, o metrô mais próximo da minha casa fica há 45 minutos de ônibus, a condução aqui é devagar, demorada para passar... eu to sempre na pindaiba de grana... e Manu parece filha de gente rica, todo canto que vamos ela quer comprar, e ela não gosta de doces baratinhos não viu! rsrs a bichinha sabe tudo que é bom na vida...kkkkkkk
Enfim, eu não to colocando impecilios nem desmerecendo uma luta tão bonita, simplismente quem não presta pra luta sou eu... jamais irei em uma reunião denovo se pra isso eu tiver que sacrificar um passeio da minha filha, ou deixa-lá triste...passeata do dia mundial do autismo pra mim só se ela puder estar lá comigo, do contrário não tem o menor sentido passar o dia do autismo longe da minha autista.
Eu optei por um caminho diferente, nesse caminho eu darei para minha filha o melhor de mim... ela terá tratamento dentro das melhores condições encontradas no meu bairro, ela terá boas escolas também dentro do melhor que eu puder encontrar nas proximidades ou com fácil acesso na minha região, ela terá os melhores passeios que a nossa simplicidade puder oferecer...
Então eu compreendi que tudo que uma criança precisa para crescer forte é de amor, dedicação e muita paciência!
Acima de tudo ela vai ter muito beijo, muita risada, teremos banhos de chuva, picnic no parque, churrasco na laje, farofa na praia, vai ter muita cambalhota no colchão, terão tardes incriveis na casa dos avós, vai ter sorvete de casquinha, vamos passear com o cachorro, vamos assistir desenhos, pular, cantar... vai ter tudo que qualquer criança sonha... e o que não tiver a gente inventa!!!
E quando ela crescer? sinceramente EU NÃO SEI... se existirem bons centros para autistas capacitados e principalmente HUMANIZADOS próximos de nossa casa, com certeza se existirem ela vai frequentar se possivel, se não existirem ela vai continuar aonde nossos pés alcançarem e vai estar muito feliz eu tenho certeza, quem me garante que o futuro de quem se preocupa bem mais que eu será o certo? a grande verdade é que a vida é agora, o futuro deve sim ser preparado mas não vivenciado com antecedência, deixar minha filha e perder toda infância dela atraz de tratamentos para um futuro melhor é burrice! o futuro será sempre incerto não importa o quanto você o planeje... eu me contento e fico muito grata por ter enxergado e poder vivenciar o hoje com toda minha alma, eu planejo sim que no futuro eu possa olhar pra traz e ver o quanto fomos felizes, poder dizer ao mundo que mesmo com a severidade de um diagnóstico nós pudemos oferecer uma jornada maravilhosa para nossa filha, contar a todos que nossa vida foi completamente diferente, mas que mesmo com toda dificuldade nós conseguimos vivenciar um milagre e desfrutar cada segundo ao lado dessa criaturinha incrivelmente incrivel que é a Manuela, eu poderia guardar todo o dinheiro do mundo ou pagar a melhor moradia assistida para autistas, quem é que me garante que ela estará em boas mãos? eu confio muito mais em saber que se eu partir terei bons amigos que poderão auxilia-la, o que eu não posso de jeito nenhum fazer é transformar o presente numa planta do futuro!
As vezes fugir é ser feliz!
fonte: http://julianafirmino.blogspot.com.br/2012/04/definitivamente-eu-nao-quero-mesmo-ter.html
Definitivamente eu não quero mesmo ter razão...rs
Eu tava cá pensando com meus "botões"...
Pensando sobre todo esse lance de autismo... tratamentos, medicações, terapias, direitos, beneficios... enfim tava pensando... e cheguei a conclusão que nada, ouçam bem NADA disso faz sentido quando não estamos em sintonia com nossos autistas...
ficamos rodando feito baratas tontas na esperança de acharmos tratamentos adequados para melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos e isso tudo é lindo pois fazemos pelo grande amor que sentimos e a vontade de vê-los felizes e independentes, só que a gente peca muito quando deixa de curtir um dia de sol indo numa palestra repetitiva sobre autismo, poxa não desmerecendo as palestras, as reuniões, não desmerecendo nada disso, mas não vou mentir que acho tudo isso um porre!!! aumenos pra mim foi muito legal a primeira, a segunda, até a terceira vez que fui achei um máximo, depois comecei a perceber que o assunto levava sempre no mesmo lugar, sempre milhares de pais infurnados num pátio ou sala discutindo, lutando, batalhando por aquilo que denominamos como "Um futuro melhor"...
Um dia eu me estressei disso! eu tinha uma reunião marcada com outras mães em uma instituição, e nesse dia não tinha ninguém pra ficar com minha filha, era quase chegada a hora da reunião e nada de achar alguém disponivél, então eu infernizei meu marido tanto, mais tantoooo que ele pediu ao patrão para deixá-lo sair mais cedo, ele inventou uma desculpa bem esfarrapada e saiu... para não chegar atrasada eu levei Manu comigo até o terminal de ônibus, aonde eu encontraria o meu marido que pegaria ela e voltaria para casa e de lá eu seguiria para reunião...
e lá fui eu completamente cegada por essa sede de melhoria de qualidade de vida, sai em pleno horário de pico, Manu estressada sem lugar para sentar no ônibus, encontrei meu marido que mal comprimentei e me despedi entregando Manu a ele, segui para a tal reunião e lá chegando fomos para a velha ladainha de sempre, idéias e mais idéias sobre; escolas inclusivas, tratamentos revolucionários, ajuda de defensoria, ajuda partidária, e blábláblá... aquilo foi me dando uma agonia, aquela conversa sempre repetida, sempre um baita esforço para chegar ao mesmo resultado, aquela já era a terceira reunião ou palestra na mesma semana, derrepente foi me dando uma saudade da Manu, fiquei pensando na carinha dela se despedindo de mim lá no terminal, indo embora com o pai sem entender nada, fiquei imaginando o que ela pensou: MAMÃE ME ARRUMOU PRA PASSEAR E AGORA PORQUE TO INDO EMBORA? pensei também no meu marido, já cansado pelo dia de trabalho, tendo que sair mais cedo atrasando o serviço do dia para me ajudar naquilo que eu denominava como "Uma boa causa"... E aquilo foi me dando uma tristeza tão grande que eu já não tava mais conseguindo me concentrar nos assuntos da reunião, mesmo assim fiquei até o fim cheguei em casa super tarde pois a reunião foi do outro lado da cidade, super contra mão pra mim que moro no fim do mundo, do terminal não tinha nenhum ônibus que passa-se nas proximidades de minha casa, desci e tive que encarar uma caminhadinha a pé de uns 20,25 minutos, coisa que me fez refletir mais ainda sobre todo aquele esforço de sempre atravessar a cidade, de sempre deixar minha filha com alguém, de sempre buscar respostas que eu jamais poderia ter, de lutar por um ideal da forma errada.
Então cheguei em casa e olhei Manu dormindo junto com o papai e com uma carinha tão feliz, pensei nas vezes que via eles brincando juntos enquanto eu passava horas a fio grudada na internet, pensei nos dias que eu sai de manhã e só voltei a noite com a idéia de "lutar" por um ideal, lutar pelo autismo. E foi então que eu cansei, eu percebi que eu não lutava pelo autismo, eu lutava com o autismo, e por um tempo o que eu fiz foi fugir com a desculpa de estar atraz do melhor pra Manu, com o tempo eu pude enxergar que o melhor pra ela era ficar comigo, que lutar para inclui-lá em uma instituição do outro lado do mundo não iria ajuda-lá, eu aprendi a respeitar o tempo e os limites dela, aprendi a manter o foco que é e sempre será ELA, eu acho muito lindo as mães que são militantes e estão envolvidas em tudo que é relacionado ao autismo, vão em congressos, palestras, estão sempre antenadas em tudo que diz respeito, lutam por inclusão, lutam por tratamentos adequados, organizam movimentos, passeatas, ongs e tudo mais que diz respeito.
Admiro tanta garra, tanta força... mas não invejo e não desejo para mim pois sei bem o quanto é sofrido, com o tempo as idéias se clareiam e você percebe que o foco de verdade tava ali o tempo todo e só você não viu, eu ainda recebo convites para diversos eventos sobre autismo, até vou em alguns casos extremos onde terá algo do meu GRANDE interesse, mas no geral eu prefiro mesmo é ficar em casa... e ao invéz de lutar numa guerra de canudos eu prefiro mesmo é conquistar minha vitória dentro do meu espaço, dentro das limitações da minha filha, eu acabei percebendo que não é vantagem pra mim que se construam novos centros para autistas, ou me afiliar a ongs e movimentos que defendam a causa, é claro que sou a favor de tudo isso mas minha maior bandeira mesmo é a luta pelo direito de permanecer no meu bairro, eu luto até hoje para que melhorem o CAPS da minha região, para que as escolas daqui façam um bom programa de inclusão, eu luto pelo direito de ter o que necessito no meu bairro, eu acabei vendo que não adianta colocar minha filha em uma escola ou instituição do outro lado da cidade, isso afetaria toda minha estrutura familiar, eu sairia de madrugada e passaria o dia inteiro na porta da escola esperando o horário de saida, Manu ficaria todo o dia trancada numa escola, que por melhor que fosse não teria o afago dos avós, não teria sonequinha no sofá, não teria colinho de mãe, ela não teria a alegria de ver papai chegando do trabalho, eu tenho que compreender que ela assim como qualquer outro ser humano terá dias que não vai querer ir a escola, eu terei que compreender que se para uma criança neurotipica já é dificil ter que pegar ônibus todo dia imagine para minha filha que nem sempre ta afim de cooperar?
Muita gente pode não compreender pois como diz o ditado "só calçando os meus sapatos para saber"
A verdade é que moro numa região longe de tudo, o metrô mais próximo da minha casa fica há 45 minutos de ônibus, a condução aqui é devagar, demorada para passar... eu to sempre na pindaiba de grana... e Manu parece filha de gente rica, todo canto que vamos ela quer comprar, e ela não gosta de doces baratinhos não viu! rsrs a bichinha sabe tudo que é bom na vida...kkkkkkk
Enfim, eu não to colocando impecilios nem desmerecendo uma luta tão bonita, simplismente quem não presta pra luta sou eu... jamais irei em uma reunião denovo se pra isso eu tiver que sacrificar um passeio da minha filha, ou deixa-lá triste...passeata do dia mundial do autismo pra mim só se ela puder estar lá comigo, do contrário não tem o menor sentido passar o dia do autismo longe da minha autista.
Eu optei por um caminho diferente, nesse caminho eu darei para minha filha o melhor de mim... ela terá tratamento dentro das melhores condições encontradas no meu bairro, ela terá boas escolas também dentro do melhor que eu puder encontrar nas proximidades ou com fácil acesso na minha região, ela terá os melhores passeios que a nossa simplicidade puder oferecer...
Então eu compreendi que tudo que uma criança precisa para crescer forte é de amor, dedicação e muita paciência!
Acima de tudo ela vai ter muito beijo, muita risada, teremos banhos de chuva, picnic no parque, churrasco na laje, farofa na praia, vai ter muita cambalhota no colchão, terão tardes incriveis na casa dos avós, vai ter sorvete de casquinha, vamos passear com o cachorro, vamos assistir desenhos, pular, cantar... vai ter tudo que qualquer criança sonha... e o que não tiver a gente inventa!!!
E quando ela crescer? sinceramente EU NÃO SEI... se existirem bons centros para autistas capacitados e principalmente HUMANIZADOS próximos de nossa casa, com certeza se existirem ela vai frequentar se possivel, se não existirem ela vai continuar aonde nossos pés alcançarem e vai estar muito feliz eu tenho certeza, quem me garante que o futuro de quem se preocupa bem mais que eu será o certo? a grande verdade é que a vida é agora, o futuro deve sim ser preparado mas não vivenciado com antecedência, deixar minha filha e perder toda infância dela atraz de tratamentos para um futuro melhor é burrice! o futuro será sempre incerto não importa o quanto você o planeje... eu me contento e fico muito grata por ter enxergado e poder vivenciar o hoje com toda minha alma, eu planejo sim que no futuro eu possa olhar pra traz e ver o quanto fomos felizes, poder dizer ao mundo que mesmo com a severidade de um diagnóstico nós pudemos oferecer uma jornada maravilhosa para nossa filha, contar a todos que nossa vida foi completamente diferente, mas que mesmo com toda dificuldade nós conseguimos vivenciar um milagre e desfrutar cada segundo ao lado dessa criaturinha incrivelmente incrivel que é a Manuela, eu poderia guardar todo o dinheiro do mundo ou pagar a melhor moradia assistida para autistas, quem é que me garante que ela estará em boas mãos? eu confio muito mais em saber que se eu partir terei bons amigos que poderão auxilia-la, o que eu não posso de jeito nenhum fazer é transformar o presente numa planta do futuro!
As vezes fugir é ser feliz!
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