06/09/2011 | 07:00
Maria Antonia, Beatriz (colo) e Lindbergh
Beatriz nasceu em junho de 2010, pouco antes do início da campanha eleitoral que faria de Lindbergh o senador mais votado do Rio de Janeiro, com 4,2 milhões de votos. Beatriz, pequena demais, apareceu no colo do pai, ao lado do irmão e da mãe, no momento “esta é minha família” da propaganda eleitoral na TV. Baixa o pano. Nada mais foi dito. O que ninguém viu, e nem todo mundo soube depois, é que Beatriz é diferente. Tem Síndrome de Down. Pai e mãe foram informados depois do parto. Descobriram o universo das pessoas com deficiência e suas necessidades especiais. Entraram de cabeça nele. “Eu já abracei muitas causas na minha vida, mas esta causa me abraçou”, diz Lindbergh.
A probabilidade de nascer um bebê com Síndrome de Down é de um para 600 nascidos vivos. A chance aumenta com a idade dos pais, mas pode acontecer em qualquer família, em gestações de mulheres de qualquer idade e raça. A Síndrome de Down é um acidente genético. Todo ser humano tem 23 pares de cromossomos. O portador da Síndrome tem um cromossomo a mais ligado ao par 21. “Não existem graus de Síndrome de Down e as diferenças de desenvolvimento decorrem de fatores individuais, como carga genética, educação e meio ambiente”, diz o texto explicativo do site Fundação Síndrome de Down, uma boa referência para quem quer saber mais sobre o tema. As crianças com a Síndrome apresentam atrasos no desenvolvimento motor e na fala.
A filha de Lindbergh está com 1 ano e 2 meses. Fica de pé e ensaia os primeiros passos. O senador saca o celular e mostra o vídeo da neném. Aparece uma menininha de cabelos lisinhos, franja e perninha grossa se apoiando numa cadeira. Depois de uns instantes, ele cai sentadinha. Sem tirar os olhos da telinha, ele me pergunta:“Não é uma gostosa? Olha, é uma paixão en-lou-que-ce-do-ra. Ela sai do colo de qualquer um para o meu. Até da mãe! É um prestígio!!”.
Dia desses, num avião ao lado da presidente Dilma Rousseff, Lindbergh fez a mesma coisa. Mostrou fotos de Beatriz e viu fotos de Gabriel, o neto da presidente. “Você sabia que a presidente também conhece a Galinha Pintadinha!?”, diz, às gargalhadas, revelando o sotaque paraibano no “pintadinha”. “A gente com filhos vive num mundo paralelo. Eu quero sair na rua com Beatriz atrás dos cachorros. Conheço todos da vizinhança, tem o Luigi…tem o…”, diz, se divertindo com a própria história. “Tem coisa mais simples e feliz do que isso?”
A entrevista é interrompida porque há novidades no Plenário, um assessor avisa. É quarta-feira, dia que quase tudo acontece no Congresso. O senador pede licença. Precisa votar, mas promete retornar ao gabinete. Está disposto a falar mais da família. Lindbergh é daqueles que atribuem aos filhos o dom de tornar os pais pessoas melhores, “mais sensíveis”. Faz troça de si mesmo. Desanda a contar cenas domésticas corriqueiras.
“Noite dessas, eu estava tomando cerveja com um grande amigo, falávamos de família e tal. Lá pelas tantas eu viro para ele, já quase com um certo ar de superioridade, e tasco um ‘mas sua filha é normaaaal!’, diz, elevando o tom de voz, antes de rir de si mesmo com a onda que tirou. “É que Beatriz é maravilhosa”.
Lindbergh volta do Plenário, como prometido. A conversa segue. Sobre as dificuldades de lidar com uma criança especial, ele para pra pensar e diz o seguinte: “Eu sou tão feliz com ela. Ela é tão maravilhosa. Eu não queria um detalhe diferente em Beatriz”. E, para deixar claro que não está encarando tudo como um problemão, revela que sua maior preocupação são os outros.
O inferno são os outros
“Tem deficiências e deficiências”, diz Lindbergh, propositadamente evitando enveredar pelas dificuldades maiores que muitas famílias enfrentam, conforme revelam esses dois posts antigos aqui do blog. “O Down tem muitas alegrias, grandes conquistas. Às vezes, os de fora olham de um jeito que não é o mesmo jeito de quem vive de perto. Você fica preocupado com o preconceito, claro. Vai ter a escola…Como vai ser na escola? A gente não quer que nosso filho sofra”, diz, sério, pensativo. “Mas vai rolar, ela vai ter que enfrentar, e nós também”.
Lindbergh parece lembrar de algo mais, antes de mudarmos de assunto. “No início, é sempre mais difícil. Teve uma coisa que um geneticista me disse…”. Ele se cala de repente. “Ele disse assim ’ninguém vai chamar tua filha para dançar’”. A voz faltou em algum trecho da frase. Com os olhos vermelhos e marejados, ele tenta prosseguir. “Eu desabei…eu desabei. Como assim ninguém vai chamar minha filha para dançar!?” Num esforço para se recuperar da emoção, ensaia continuar. “Desculpe, é bobeira minha…”
Silêncio no gabinete.
Beatriz, como outras crianças com a Síndrome, irá conviver com iguais e diferentes. Perceberá com o tempo as próprias limitações e aprenderá a lidar com elas. Ela vai dançar sim, remenda o pai. “Vai ter a festa das crianças e dos adolescentes como ela, vai ter festa com outros. Ela vai dançar. Vai freqüentar esses dois grupos. Maria Antonia diz que ela será independente, que vai morar sozinha!!”, diz Lindbergh, com o sorriso fácil de novo no rosto.
Um dos mais graves erros de conduta com as pessoas Down, num passado não muito distante, era encará-las como doentes. A Síndrome de Down não é doença, mas muita gente não sabe disso. Por ser uma alteração genética, não tem cura. Hoje, o grande equívoco é infantilizar essas pessoas. Tratá-las eternamente como crianças, alertam os especialistas, o que só faz reduzir suas potencialidades. Essas crianças podem e devem estudar. Quando adultos, terão direito ao trabalho e poderão ter um relacionamento afetivo e vida sexual. Precisam, portanto, de educação e informação.
Como presidente da subcomissão permanente de Assuntos Sociais da Pessoas com Deficiência, Lindbergh decidiu buscar soluções para entraves corriqueiros e sérios na vida dos brasileiros necessitados de assistência especial. Em vez de brigar por uma lei e enveredar por complicadas negociações, ele resolveu bater na porta do Palácio do Planalto e convidar a presidente Dilma a comprar a briga. “Muita coisa pode ser resolvida com decretos presidenciais, portarias ministeriais e outros atos legais menos complicados”, disse.
No mesmo dia em que tomou posse na Casa Civil, a ministra Gleisi Hoffman chamou o senador para conversar. Foi encarregada pela presidente da República de tomar conta do assunto.Voaram ofícios do senador para a presidência, e para 11 ministérios. Seguiram-se reuniões e negociações. Esse trabalho-formiga está dando forma a um grande programa a ser anunciado por Dilma Rousseff no dia 21 de setembro. Trata-se de um conjunto de ações que vão da obrigação de incluir o diagnóstico precoce de autismo e Síndrome de Down no protocolo médico de atendimento aos recém-nascidos até a criação de um regime especial de aposentadoria para os trabalhadores com Down. A expectativa de vida dessas pessoas gira em torno de 43 anos. Não faz sentido exigir delas 30 anos de contribuição com o INSS como os demais, para ter o mesmo direito à aposentadoria.
Outras histórias
Políticos são procurados por pessoas em busca de soluções para os problemas mais diversos. Foi assim que Lindbergh conheceu Fausto, um rapaz carioca autista que havia sido aprovado na prova de habilidade específica de Música para a Universidade Federal do Rio de Janeiro, mas foi reprovado no Enem. Fausto estava frequentando as aulas como ouvinte, até uma reunião entre o reitor, Lindbergh e os pais do candidato a aluno. Agora, ele estuda oficialmente e poderá se formar. “Olha que sensacional. A gente fica aqui no Congresso pensando em grandes projetos, e de repente tem essas pequenas vitórias que fazem toda a diferença na nossa vida”. O mais engraçado, conta Lindbergh, foi a sinceridade do rapaz. “No primeiro encontro ele foi logo me avisando ‘ó, não votei em você não. Votei no Cesar Maia!”.
No último domingo, o senador Lindbergh Farias embarcou para Nova York. Com a deputada federal Rosinha da Adefal (PTdoB/AL), uma das cadeirantes eleitas em 2010, ele integra a delegação brasileira da Conferência dos Direitos da Pessoa com Deficiência, das Nações Unidas.
Dados preliminares do Censo 2010 indicam que o contingente de brasileiros com deficiência aumentou em pelo menos 3 milhões de pessoas, estatística inflada cada vez mais por vítimas de acidentes de trânsito. Se esse dado se confirmar, há 28 milhões de brasileiros convivendo com deficiências. O maior problema desse grupo não são as próprias limitações, mas a falta de estrutura no país para exercerem a própria autonomia.
Deixo com vocês um vídeo do Ariel e suas “dicas de cidadania”. Esse vídeo é um trabalho da Oscip Vez da Voz, que se propõe a lutar pelos direitos das pessoas com deficiência. É um recado, curto, bonito e necessário. Divulguem. As nossas diferenças fazem do mundo um lugar mais interessante.
fonte: http://colunas.revistaepoca.globo.com/mulher7por7/2011/09/06/nao-mudaria-nada-em-beatriz-diz-lindbergh-farias-sobre-a-filha-down/
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