SUPERANDO O AUTISMO: Bem-Vinda a Holanda

Bem-Vinda a Holanda

Bem-vinda a Holanda

Frequentemente, sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim...

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: "Bem-vindos à Holanda".

"Holanda?!? Você diz, "Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália."

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a Itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer "Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado."

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.

Emily Perl Kingsley

13 comentários:

By Lisa6 de outubro de 2012 às 13:52
Affff....que lindoooo...
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Edite Oliveira21 de dezembro de 2012 às 12:03
Bela metáfora. Tenho lido o seu blog e gosto bastante. Devo até confessar-lhe que já fiz uso de algumas informações que aqui dá, mas referi os créditos... Parabéns:)
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Patrícia Trindade24 de janeiro de 2013 às 13:52
Obrigada, Edite!
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Anônimo6 de março de 2014 às 16:01
Li este texto pela primeria vez na graduação há mais de 13 anos...
Hoje posso reler com um olhar de mãe... e como é verdade...
Nenhum de nós chegamos no destino que planejamos nos exatos momentos que pensamos...
Fascinante viagem da maternidade... dias frios e outros quentes rsrsrs mas dias sempre eternos!!!
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Selma3 de dezembro de 2015 às 21:05
Um clássico sobre o Autismo. Parabéns, adorei, sou vó de autista, procurei este texto por recomendação de uma mãe de autista.
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Unknown9 de junho de 2016 às 11:13
Lindo, lindo e lindo texto - como TODO este site, aliás. Sou portadora de Asperger em grau moderado. Embora nao cura, a minha CONSCIENCIA sobre a enfermidade me ajuda a enfrentar melhor os dias. E sites como este são assim um grande e querido alento - sobretudo pelo consolo de ver que - contrariamente à minha mãe que nao me amou e fechou os olhos para o meu sofrimento - as mães dos portadores de Asperger dão show de amor e paciencia. Isto é muito especial, me faz bem ler e - saibam todas voces com filhos... diferentes: o seu amor cura! Não é verdade que Asperger nao tem cura! Eu daqui de longe, na ilha incomunicavel em que vivo, me sinto quase curada só de ler os relatos do empenho dessas mães!!! :))
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Unknown20 de setembro de 2018 às 14:10
E bem assim mesmo ... com um detalhe importante ... Assim que chegamos na Holanda , existe a possibilidade de investigar melhor o local e encontrar coisas fascinantes que vão nos surpreender ! Fazer chorar , sorrir e se desprender de tudo que vc acreditava que deveria ser assim ... do seu jeito !!! Amor e paciência vao transformar tudo na melhor viagem do Mundo !!! Eu sou mãe de um autista ! Ele e minha vida !!! Lucilene ! 👏😍
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MarCris20 de fevereiro de 2019 às 13:21
Nem tudo é como planejamos, mas tudo é verdadeiramente lindo, quando deixamos os planos de lado e aprendemos a amar o que recebemos.
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Unknown9 de maio de 2021 às 16:35
Verdadeiramente maravilhosa a alusão que fizeste sobre uma condição ímpar na vida de uma mãe, Parabéns.
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Sobre o autismo

Ana Maria S. Ros de Mello, por sinal, mãe de um filho com autismo, explica essa síndrome da seguinte maneira: “Autismo é uma síndrome definida por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos de idade, e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no uso da imaginação. (...) É muito difícil imaginar estes três desvios juntos. Um exercício que pode ajudar é o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca Happé, de imaginar-se na China, ou em um país de cultura e língua desconhecidas, com as mãos imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer entender.” (Ana Maria S. Ros de MELLO, Autismo: guia prático, 5.ed., São Paulo: AMA; Brasília: CORDE, 2007, p.16.)

As seguintes informações de E. Christian Gauderer, neuro-pediatra e pesquisador, completam o quadro: “Autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave, durante toda a vida. É incapacitante, e aparece tipicamente nos três primeiros anos de vida. (...) é quatro vezes mais comum entre meninos do que meninas. É uma enfermidade encontrada em todo o mundo e em famílias de toda configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu provar nenhuma causa psicológica no meio ambiente dessas crianças que possa causar autismo.” (E. Christian GAUDERER, Autismo, 3.ed., São Paulo: Atheneu, 1993, p. XI.)

Crianças e adolescentes com autismo e psicose podem apresentar uma combinação das seguintes características, ocasionadas por sua síndrome:
> não se comunicam verbalmente;
> não conseguem interpretar expressões faciais e emoções de seus interlocutores (portanto, têm dificuldade em captar atitudes de repreensão ou de estímulo de outra pessoa);
> necessitam de assistência individual para ir ao banheiro, vestir-se, alimentar-se, orientar-se (por exemplo: a pessoa pode estar exaurida de sede, ter um copo de água à sua frente e não conseguir levá-lo à boca com as próprias mãos);
> são insensíveis a ferimentos e queimaduras;
> engolem objetos; apresentam tiques, manias, obsessões (como desenhar postes de luz com um prego na lataria do carro da família, quebrar todas as lâmpadas da casa, subir nos móveis mais altos, jogar tudo o que for possível atrás dos armários);
> quando contrariados ou angustiados se auto-agridem (mordem os braços; batem com a cabeça no chão ou na parede, sem parar e com muita violência);
> muitos têm alucinações e convulsões;
> sofrem acessos de irritação, de angústia e até desespero provocados por mínimas mudanças de rotina ou de disposição de objetos no seu ambiente (por exemplo, a troca dos brincos da orientadora ou um copo de cor diferente).

E tudo isso, em maior ou menor grau, 24 horas por dia, 7 dias por semana.

A presença de uma criança ou adolescente com autismo ou psicose num lar leva muitas vezes o pai (ou, com menos freqüência, a mãe) a abandonar a casa. Quando isso acontece, a mãe (raramente, o pai) responsável fica completamente presa a esse seu filho especial, impossibilitada de desenvolver qualquer atividade profissional e quase nenhuma atividade social. Geralmente, parentes mais próximos (tios, primos e outros) se irritam com o comportamento da pessoa com autismo, considerando-a mal-educada, e acabam se distanciando, deixando a família ainda mais desamparada.

Não dispomos de estatísticas confiáveis sobre a incidência de autismo em nosso contexto. Estimativas conservadoras, utilizando critérios aplicados nos Estados Unidos e no Canadá, projetam uma incidência de aproximadamente uma pessoa com autismo para cada 1.000 habitantes. Segundo outros estudos, este número poderia ser de duas a seis vezes maior.

Oração da criança especial

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."

(Autor desconhecido)

Por onde começar

POR ONDE COMEÇAR

Pirmeiros Sinais: Uma das descrições mais comuns dos bebês que podem ser autistas é que eles são muito quietos. Muito passivos, calmos, quase como não ter um bebê em casa. Existe uma minoria que chora e grita o tempo inteiro sem parar e é difícil de consolar, mas este grupo é menor.

Faça uma avaliação: Leve sua criança a um profissional especialista em autismo ou síndrome de Asperger. Ele deverá avaliar sua crianças com uma equipe de especialistas ( fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo comportamental ) a fim de determinar quais as áreas que precisam de ajuda.

Como Tratar: Não há cura para o autismo, mas existem vários tratamentos que ajudam muito.

Fonoaudiologia: pode superar as barreiras da comunicação
Terapia Ocupacional: ajuda com a integração sensorial e melhora as habilidades
motoras
Psicoterapia Comportamental: Melhora as habilidades cognitivas e reduz os
comportamentos inadequados.
Terapia Educacional: uma abordagem altamente estruturada funciona melhor
Medicação: pode reduzir alguns sintomas
Dietas Especiais: eliminar certos tipos de alimentos, como derivados de leite, ajuda
algumas crianças.

Sinais do autismo

SINAIS DO AUTISMO (comuns antes dos dois anos de idade)

Não aponta
Não balbucia; não fala palavras soltas aos 16 meses; não fala palavras-frases com dois anos
Perda da linguagem em qualquer época
Não brinca simbólicamente (com bonecos, de casinha, por exemplo)
Pouco interesse em fazer amizades
Mantém atenção por muito pouco tempo
Não responde quando chamado pelo nome; indiferente às pessoas
Faz pouco ou nenhum contato de olhar

Movimentos de corpo repetitivos, tais como balançar de mãos e de corpo
“Crises de birra” intensas
Fixação em certos objetos, como ventiladores rodando
Resiste à qualquer mudança nas rotinas
Hipersensibilidade a certos sons, texturas ou odores.

MITOS E VERDADES

O Mito: os autistas têm mundo próprio.
A Verdade: os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é difícil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm. Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.

O Mito: Os autistas são super inteligentes.
A Verdade: assim como as pessoas normais, os autistas tem variações de inteligência se comparados um ao outro. É muito comum apresentarem níveis de retardo mental.

O Mito: os autistas não gostam de carinho.
A Verdade: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação a sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço por exemplo. Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraça-lo, prepare-o primeiro por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles como faz para nós.

O Mito: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A Verdade: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir-se bem com as pessoas, mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem as vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação, quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.

O Mito: Eles são assim por causa da mãe ou porque não são amados.
A Verdade: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê-los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.

O Mito: os autistas não gostam das pessoas.
A Verdade: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto. Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinho, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.

O Mito: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A Verdade: os autistas podem estar entendendo sim, nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo, mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.

O Mito: O certo é interná-lo, afinal numa instituição saberão como cuidá-lo.
A Verdade: Toda a criança precisa do amor de sua família, a instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar, as terapias fazem parte, uma mãe, um pai ou alguém levá-lo e trazê-lo também.

O Mito: Ele grita, esperneia porque é mal educado
A Verdade: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, as vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário, se desse certo bater, todo o burro viraria doutor! Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança , isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja. Esta fase passa, eles precisarão ser a firmeza do outro.

O que é autismo?

O QUE É AUTISMO?

O autismo é uma inabilidade desenvolvente complexa que tipicamente aparece durante os dois primeiros anos de vida e é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o funcionamento do cérebro, afetando o desenvolvimento nas áreas de interação social e habilidades de comunicação. Ambas as crianças e adultos no espectro do autismo geralmente apresentam dificuldades na comunicação verbal e não verbal, interação social e lazer e atividades lúdicas.

O autismo é uma das cinco doenças que caem sob a alçada de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento , uma categoria de desordens neurológicas caracterizadas por "um grave comprometimento em várias áreas do desenvolvimento."

Autismo não conhece os níveis de renda racial, étnica, social ou limites, da família, as escolhas de estilo de vida, ou níveis de ensino, e pode afetar toda a família e qualquer criança.

E, embora a incidência do autismo é coerente em todo o mundo, é quatro vezes mais prevalente em meninos do que meninas.

Não existem exames médicos para diagnosticar o autismo. Um diagnóstico preciso deve ser baseada na observação de comunicação do indivíduo, do comportamento e níveis de desenvolvimento. No entanto, porque muitos dos comportamentos associados ao autismo são compartilhadas por outros transtornos, vários exames médicos pode ser utilizado para excluir ou identificar outras possíveis causas dos sintomas que estão sendo exibidos. À primeira vista, algumas pessoas com autismo podem parecer ter retardo mental, distúrbio de comportamento, problemas de audição, ou até mesmo estranho e comportamento excêntrico. Para complicar ainda mais, essas condições podem ocorrer com o autismo. No entanto, é importante distinguir o autismo de outras condições, uma vez que um diagnóstico preciso e identificação precoce pode proporcionar a base para a construção de uma educação adequada e eficaz programa de tratamento.

Uma breve observação em uma única configuração, não pode apresentar uma imagem fiel das habilidades de um indivíduo e comportamentos. pais (e outros "e / ou professores) de entrada e história de desenvolvimento são importantes componentes de fazer um diagnóstico preciso.

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(Geralmente diagnosticado aos seis anos ou mais)

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