sexta-feira, 27 de julho de 2012

"Autismo: quem ama educa" - coluna da Viviane Damasceno


Tenho certeza que Içami Tiba não vai me cobrar direitos autorais por utilizar o título de seu Best Seller na construção do título de minha humilde coluna. Faço isso movida pelo meu desejo de chamar a atenção de todos que amam e, sobretudo, daqueles que se preocupam na educação com amor.
A educação é a grande porta para a inclusão social. Essa verdade vale também para o autista.
Dia 2 de abril, é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, data instituída pela ONU em dezembro de 2007, na busca de esclarecer e alertar a importância do diagnóstico e intervenção precoce.

Ouço tanto falar em inclusão social, do poder da educação e em como as pessoas portadoras de necessidades especiais devem ser acolhidas em nosso meio. Vejo que várias escolas estão se preparando (?) para receber tais pessoas. Noto algumas rampas, elevadores, corrimãos, banheiros exclusivos, enfim, alguma diferença na estrutura física. Porém, de acordo com a lei, não pode haver salas de aula exclusivas.

Conversando com Rita Brasil, diretora do AMA, fiquei sabendo que a didática que serve para várias síndromes não serve para o autista. Por isso a dificuldade em instituições como o Pestalozzi e Irmã Dulce. Este necessita não apenas de uma didática exclusiva, mas de uma instituição também exclusiva nos primeiros anos de desenvolvimento.
Um autista para aprender, necessitará por anos a fio, de um (a) professor (a) exclusivo (a) lhe ensinando cada saliência dos objetos e cada curva e reta na formação de uma única letra. Como já mencionei, este profissional precisa ser preparado num curso efetivo para a educação de autistas. Ele vai ensinar, entre tantas coisas, o básico para uma mínima autonomia como sentar, comer, ir ao banheiro etc.

Tratamento reduz sintoma de autismo

Dois dos três grandes distúrbios do autismo – o comportamento repetitivo e a falta de socialização – foram reduzidos em ratos
Um tratamento experimental reduziu dois dos três grandes distúrbios do autismo em ratos de laboratório – o comportamento repetitivo e a falta de socialização -, revelou um estudo promissor realizado nos Estados Unidos e divulgado nesta quarta-feira.





A molécula denominada GRN-529, criada pelo grupo farmacêutico americano Pfizer, se concentra no glutamato, principal neurotransmissor presente em todo o cérebro e que tem um papel-chave na ativação dos neurônios, as células do cérebro.

Os cientistas, cujo estudo foi publicado na revista médica americana Science Translational Medicine, pensam que esta molécula atua sobre um receptor específico do glutamato e mingua sua ação sobre os neurônios.

Teste clínico
A molécula atualmente passa por um teste clínico com pacientes que sofrem da síndrome do X frágil, principal causa de retardamento mental hereditário, que apresenta certas similaridades com distúrbios do espectro do autismo.

O fato de que esta molécula já tenha passado por um teste clínico para sintomas dos quais alguns são similares aos do autismo aumenta as possibilidades de agir sobre estes distúrbios. 

Jogo brasileiro ajuda na educação de crianças com autismo


Pais e educadores de crianças com autismo têm mais uma ferramenta a seu serviço. Um jogo criado por um mestre em ciências da computação pela PUC-RJ auxilia na alfabetização de estudantes nessa condição. Chamado Aiello, em homenagem a Santa Elena Aiello, a plataforma permite à criança associar nomes e imagens de objetos, ampliando seu vocabulário. “É um jogo simples que tem um personagem principal, um esquilo, que solicita uma palavra qualquer para a criança. Ele pede prato, então tem um prato lá e ela seleciona”, explica o criador Rafael Cunha. Existe ainda a possibilidade de configurar o jogo para que, em vez de objetos, apareçam palavras, o que o faria útil também para auxiliar no aprendizado das palavras escritas.



O software foi criado por Rafael como parte da sua dissertação de mestrado, defendida em dezembro do ano passado. A novidade é que o programa, que estava disponível apenas para a realização da pesquisa, foi liberado para acesso do público geral e já conta com uma série de usuários.
A motivação para o desenvolvimento desse aplicativo veio da esposa de Rafael. Fonoaudióloga, ela estava atendendo uma criança com autismo que tinha dificuldade de socialização, mas se interessava muito por computadores. Logo, ele procurou uma maneira de usar o dispositivo para a alfabetização de crianças nessa condição.

Segundo o psicólogo especialista na área Robson Faggiani, o uso da informática pode ser de grande importância na educação de autistas, já que eles costumam gostar de mídias interativas, como vídeos e games. Faggiani acredita que, desde que usadas com moderação e como complemento ao ensino regular, essas ferramentas são muito úteis.

Autismo e tecnlologia

Matéria muito legal publicada na Revista Autismo

Por Murilo Queiroz
Como pai do Max, um menino autista de 4 anos de idade, e cientista da computação, é natural que um dos meus principais interesses seja o uso de novas tecnologias voltadas para auxiliar a educação formal e informal, a comunicação e o convívio social dos autistas.
A cada dois anos o renomado Massachusetts Institute of Technology (MIT) oferece uma disciplina chamada “Autism Theory and Technology”, cujo principal objetivo é justamente explorar as possibilidades do uso de tecnologia, especialmente programas de computador (software) e dispositivos (hardware) para melhorar a qualidade de vida dos autistas e nossa compreensão do autismo propriamente dito.  Também há iniciativas acadêmicas nessa direção no Brasil, mas ainda são muito raras, e dificilmente as soluções propostas pelo mundo acadêmico se transformam em produtos acessíveis ao usuário final (pais, professores, cuidadores e, é claro, os próprios autistas).

Felizmente isso vem mudando, e a cada dia vemos mais softwares específicos para autismo sendo disponibilizados. O lançamento do iPad, da Apple, um computador em formato de “tablet”  (ou prancheta) operado exclusivamente com as mãos (não é preciso mouse ou teclado) e capaz de exibir gráficos de excelente qualidade chamou a atenção de entusiastas do mundo todo.  

Em agosto de 2010 foi publicada no San Francisco Weekly  uma reportagem de grande repercussão, que relatava alguns casos de sucesso em que pais de crianças autistas utilizam programas específicos com resultados surpreendentes. Isso gerou uma enorme onda de interesse; afinal o que o iPad teria de “mágico” e como ele poderia ajudar em casos de autismo?  Valeria a pena um grande investimento num aparelho caro (um iPad custa o mesmo que um bom notebook) e frágil? E o que se faz com ele?

Teoria da Mente e Autismo



O conceito "teoria da mente" provém de estudos realizados com chimpanzés e a aplicação desse conceito para o estudo do autismo foi feita inicialmente por três investigadores, Baron Cohen, Leslie e Frith.

A Teoria da Mente é a capacidade de atribuir estados mentais a si mesmo e às outras pessoas e dessa forma poder predizer o comportamento dos outros a partir das suas crenças, desejos e intenções representadas no estado mental. Assim, devido à inexistência desta capacidade, as pessoas com autismo não conseguem realizar acções simbólicas ou imaginativas, pois para isso são necessárias meta-representações, ou seja, representações de segunda ordem.

Em comparação com as teorias afectivas que consideram um défice inato na capacidade de estabelecer uma relação afectiva com os outros, a teoria da mente, considera que os sujeitos com autismo têm um défice na capacidade de estabelecer representações dos estados mentais das outras pessoas. Como já mencionamos, a Teoria da Mente foi proposta por investigadores como Baron-Cohen e colaboradores, como uma capacidade inata do ser, tendo como papel principal regular e organizar relações interpessoais através da capacidade do indivíduo em “ler mentes” de outrem, e predizer comportamentos a partir dos desejos, crenças e intenções, isto é, capacidade de “colocar-se no lugar de outra pessoa”. 

terça-feira, 24 de julho de 2012

Sinto falta de ter um inimigo

Eu, grávida de 9 meses
Ontem, lendo depoimentos de outras mães na internet, já tarde da noite, garimpando coisa nova na rede sobre autismo, vi um bate-papo em um dos grupos do yahoo que eu participo (chama-se Autismo Esperança, para quem quiser dar uma olhada), e me dei conta que um dos maiores problemas de ter um filho autista é você não ter um inimigo a combater. No fundo são vários e no final das contas não é nenhum.

É uma síndrome da qual se sabe muito pouco até hoje. Não é como o Down, por exemplo, que você sabe que é uma anomalia no cromossomo 23 e sabe o que esperar desse filho (embora tenhamos de buscar sempre mais). Não estou dizendo que seja mais fácil, nem mais difícil. Mas é uma síndrome da qual se conhece a causa e a origem. Para outras várias, existe a ritalina e seus afluentes (em alguns casos usados em demasia, mas isso é assunto para um outro post). E as crianças melhoram muito com a medicação.

O mesmo não se pode dizer do autismo. Medicação não cura autismo. Melhora a hiperatividade e a concentração, mas acho que tem de ser o último recurso, depois de se esgotar todas as tentativas com tratamento biomédico, alimentação e suplementação e, ainda assim, depois dos 6 anos de idade. Qualquer coisa antes disso é jogar roleta-russa.

Ok, existe um componente genético, mas já encontraram mais de 65 genes ligados ao espectro, ou que sofreram mutações que geram comportamento autístico, e há milhões de combinações possíveis entre esses genes. O componente genético está lá quieto, na dele, até que alguma coisa dispara os sintomas. É como a diabete, por exemplo. Você nasce com o "kit". Mas se tiver uma vida regrada, se alimentar bem e fizer exercícios, o kit morre com você fechadinho, sem ser usado. Se levar uma vida desregrada, o kit é aberto e a diabete aparece.

É o mesmo com o autismo. Com o agravante de que são muitas as causas que podem abrir esse kit (e ele só é aberto até 2 anos e meio, 3 anos)... Pode ser o mercúrio das vacinas - que é expelido do organismo por 90% da população, mas se aloja no cérebro de 10% dela -; o excesso de toxidade em alimentos e produtos de limpeza, por exemplo; pode ser intoxicação por antibióticos ou metais pesados; uma dor de ouvido mal-curada, pode ser papinha mal conservada, a batata da sopinha que tinha agrotóxico demais, o peixe que você preparou com carinho, achando que estava dando ômega 3, mas que também tinha mercúrio, a intolerância a glúten e caseína, proteínas que, quando não são quebradas no organismo, viram veneno para o cérebro...já ouvi palestrante dizer que estresse emocional pode desencadear características autísitcas. Como o virtiligo muitas vezes aparece, após um estresse.

ABA - Funções do comportamento


fonte: http://umavozparaoautismo.blogspot.com.br/

As crianças usam o comportamento como comunicação. Depois que você aprender a ler o comportamento, você será capaz de empregar estratégias para diminuir os comportamentos problemáticos e aumentar o bom comportamento.
O fato é que crianças com autismo utilizam o comportamento como linguagem e você terá que entender essa linguagem antes de ensinar a sua a eles.


Avaliar a função do comportamento.


Todo comportamento têm 3 partes:

A - antecedente - o que acontece pouco antes do comportamento ocorrer. OEsteja atento que algumas crianças são tão sensorialmente desorganizadas que o antecedente pode não ser tão claro, neste caso, você terá que observar todos os aspectos possíveis do ambiente e até um poss´ˆvel atraso na resposta.

B - comportamento - o que acontece depois do antecedente, o que a criança fez. Este comportamento pode ser positivo ou negativo.

C - conseqüência - o que acontece após o comportamento. A consequência será o fator determinante mais provável determinar de como a criança irá responder aos antecedentes semelhantes no futuro.

Comportamento não é uma arte. É uma ciência chamada Análise do Comportamento Aplicada, definido por Cooper, Heron e Heward (1987), como a ciência em que os procedimentos são sistematicamente aplicados e derivam de princípios do comportamento com o objetivo de melhorar o comportamento socialmente significativo.



ABA - círculo de relacionamentos

Outro post do "Uma voz para o Autismo"
Show de bola
 
Os objetivos deste programa são determinar os diferentes papéis de cada um na vida da criança, aumentar a percepção de que existem diferentes tipos de comportamento com diferentes grupos de pessoas, segurança quanto a pessoas estranhas.

Para começar este programa a criança já deve saber responder "eu não sei", já deve seguir instruções e reconhecer emoções básicas, feliz, triste, nervoso, etc

Você pode fazer círculos de papel em que cada círculo representa uma categoria de grupo de pessoas. Eu usei circulos de diferentes cores.

Fase 1 . Identificar expressivamente as pessoas em fotos. Mostre uma foto e pergunte para a criança "quem é?' e a criança deve dizer o nome da pessoa, se for a foto de uma pessoa estranha, a criança deve dizer "eu não sei" ou "é um estranho".

Fase 2. Descreva cada círculo de relacionamento e peça para a criança colocar a foto da pessoa no círculo que ela pertence, primeiro a criança deve fazer isso só colocando a foto, depois ela deve dizer o que representa essa pessoa na vida dela.

RDI - do blog Uma Voz para o Autismo


Reproduzo aqui o post super legal da Marie, do blog "Uma voz para o Autismo", dica da querida Andrea Franco.
bj
 
"Este é um resumo das minhas anotações so Seminário de RDI (Relationship Development Intervention) para Pais que aconteceu em New Jersey em maio de 2008. Foram 4 dias intensos.
Eu não concordo com todas as idéias colocadas no seminário, e nem tenho a intenção de convencer ninguém, Após o seminário nós trabalhamos 1 ano com uma consultora de RDI.

Em primeiro lugar, os profissionais do RDI pedem para que você faça uma reflexão do que é o autismo do seu filho/a e o que pode ser uma condição paralela. Por exemplo, falta de atenção, hiperatividade, disfunção sensorial, problemas gastro-intestinais, tudo isso é, segundo a filosofia do RDI, paralelo ao autismo e não o autismo em si.

Depois eles pedem para você analisar quais as terapias que seu filho/a faz que não tem comprovação de necessidade e a primeira da lista e fono.
Eles explicam que há diferença entre speech delay (atraso na fala) e speech disorder (transtorno da fala).
O atraso da fala seria um atraso somente, mas o seu desenvolvimento aconteceria de forma linear, como uma pessoa de desenvolvimento tipico, só que cronologicamente mais tarde.
Transtorno da fala, seria o desenvolvimento fora de ordem da comunicação. Nem sempre, só porque a criança já fala, ela necessariamente masterizou todas as etapas da comunicação.

É feita a reflexão em todas as terapias paralelas para uma análise de como está sendo usado o tempo da criança, o seu dinheiro e o que é realmente importante ser tratado.

Muitas vezes, nossas crianças tem uma lista enorme de atividades, mas não sabemos de fato o que está sendo tratado, qual é o objetivo a médio e longo prazo, nós pais precisamos saber os objetivos concretos e para o que a criança irá usar esse aprendizado, como esse aprendizado irá dar suporte e impulsionar a criança ao desenvolvimento relacional/social.

Segundo a filosofia do RDI, o autismo está na falha em construir as relações interpessoais porque a pessoa com autismo não desenvolve o básico para reconhecer as enterlinhas das relações interpessoais.


A pesquisa teórica para o modelo RDI e baseada no limiar da vulnerabilidade neurológica que causa falha do desenvolvimento do sistema dinâmico de realinhamento (feedback), confiança, resiliança (seria a capacidade de se recuperar de uma situação inesperada), relacionamento guia - aprendiz.

Brincanto - livro fala sobre o envolvimento da família no tratamento do filho autista

Jornalista e psicopedagoga baiana e seu marido, editores deste blog, lançam livro em São Paulo

Decididos a compartilhar sua experiência na educação de seu filho caçula Gabriel, que é autista, a jornalista e psicopedagoga Mariene Martins Maciel e seu marido, o geólogo Argemiro Garcia lançam Brincanto - autismo tamanho família na Bienal do Livro de São Paulo.

Capa do livro - Gabriel sentado em um trapézio, durante aula no Circo Escola Picolino, em Salvador.

A obra apresenta um apanhado do conhecimento sobre o autismo e, a seguir, apresenta as estratégias adotadas pelo casal e sua família para trabalhar o desenvolvimento de Gabriel, seu quarto filho. A abordagem criada por eles, chamada de Brincanto, foi aplicada com sucesso no atendimento de outras 42 pessoas autistas, o que também é relatado no trabalho.

O casal ressalta: "Este livro apresenta uma abordagem que brotou da nossa experiência como família de um garoto autista. Esperamos que esta obra ajude profissionais em seu trabalho e possibilite outras famílias a trilhar seu próprio caminho, construindo-o em cima de esperança e da crença de que o futuro se faz com as próprias mãos."

Opiniões:

"O livro é uma aula de vida no enfrentamento das dificuldades e como se fala em Minas, os autores não esconderam leite na explicação dessa técnica, o que a torna aplicável em outras pessoas." Walter Camargos Júnior

"Os capítulos de Brincanto espelham sua extensa procura de conhecimentos, caminhos, métodos, ajuda, que agora compartilham com o leitor." Margarida Windholz

Informação:
Os autores estarão autografando o livro no sábado, dia 18 de agosto, das 10h00 às 13h00, durante a Bienal do Livro de São Paulo, no estande da Editora Scortecci, contratada pelos autores para os trabalhos de edição.


fonte: Crônica Autista

A CEREBRALIZAÇÃO DO AUTISMO

Autismo

¹ Graduado em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (1995), mestre em Saúde Coletiva pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (2004) e é doutorando pelo IMS/UERJ, com doutorado sanduíche no Instituto Max Planck de História da Ciência (Berlim, Alemanha). Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Psiquiatria, atuando principalmente nos seguintes temas: psiquiatria infanto-juvenil, saúde mental, psicopatologia, disturbio da falta de atenção com hiperatividade e autismo infantil.
O autismo e suas causas atingem destaque na contemporaneidade nos debates intelectual e científico por se acreditar que “desvendar o enigma do autismo pode resultar em decifrar o próprio enigma – do que nos faz ser quem somos” (LIMA, 2007, p. 51). A ascensão das neurociências de forma geral, renova a discussão do “lugar do mental versus o do cerebral em nossas origens, sejamos autistas ou não” (LIMA, 2007, p. 51).

Neurodiversidade e cura do autismo, analisando contornos naturalizados.

brain

Ortega em seu artigo O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade nos lança uma pergunta-dispositivo: seria o autismo uma doença ou uma diferença? Segundo o autor, é possível identificar dois movimentos que defendem diferentes respostas para esta pergunta. Esses dois movimentos emergem principalmente do abandono das explicações psicanalíticas para a questão do autismo e conseqüente “desculpabilização” dos pais para com o funcionamento atípico dos filhos
De um lado temos o movimento intitulado Neurodiversidade, que afirma que o autismo antes de ser uma categoria patológica é apenas uma forma diferente de funcionamento cerebral que deve ser respeitada como se respeitam negros, homessexuais, gays, canhotos. O principal argumento desse movimento é de que “a terapia reprime a forma de expressão natural dos autistas” (Dawson apud Ortega, 2008). Com o objetivo de promover a conscientização acerca da temática, tem-se comemorado desde 2005 o Dia do Orgulho Autista (dia 18 de junho). Segue trecho de um texto que propõe divulgar este dia:
    • Os defensores do Orgulho Autista acreditam que a noção de pureza racial, em termos de raça humana como um todo, permeia a ciência médica, que parece refletir uma crença de que todo cérebro humano seria idêntico. Os defensores do orgulho autista alegam que a noção de que haveria uma estrutura ideal e, por isso, desejável para o cérebro humano leva muitos praticantes da psiquiatria a assumir que qualquer desvio requer uma “cura” para conformar à norma neurotípica. Acreditam que, no mínimo, deveria haver maior respeito para com os membros da comunidade autista como indivíduos únicos. (Answers, 2009)
No outro pólo temos os movimentos pró-cura que afirmam o caráter patológico do autismo e conseqüente sofrimento para os que padecem desse mal, assim essas pessoas cobram maior subsídio para terapêuticas que tenham a direção de uma cura do autismo. Essa posição pode ser muito bom exemplificada pelo slogan na página inicial do site autismo infantil1O Autismo é tratável.