sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Princhesa Paty

post do dia 31/08/2012


Luca pega meu arco, coloca na minha cabeça e solta um "princhesa". Do nada. Estávamos na cama, brincando com ele. Me derreto em lágrimas, papai durão fica com os olhos marejados, levanto, fico na frente dele feito uma doida e peço para ele repetir uma, duas, três, nada. Dou um grito de alegria, Thiago vem ver o que está acontecendo, vovô chega assustando, achando que alguém caiu da cama.

Salto, pego o coitado pelos braços e pergunto, parecendo uma louca: "Repete, Luquinha, o que você disse???". "Luca, você chamou a mamãe de quê???" Repito "princhesa" 59.392 vezes, encho a bochecha gordinha dele de beijos e aproveito para chorar um pouco mais. Mãe especial é um monte de coisa, mas duas, antes de tudo: manteiga derretida e chata!
Luca não repetiu o "princhesa" por várias razões: porque não queria, porque não era mais o momento, porque ele não é macaco de auditório, mas principalmente porque a mãe dele tinha se transformado em uma plebeia depois de tanto alvoroço e ataque de loucura.

Ele olhava para nós e ria – porque a cena deveria estar engraçada mesmo –, mas ria também porque sabia que tinha feito algo diferente e que tinha deixado os pais orgulhosos. Fico me perguntando o que vamos fazer quando ele estiver falando frases inteiras, quando cantar uma música no dia das mães ou conseguir me contar como foi o seu dia na escola…

quinta-feira, 30 de agosto de 2012

"Meu Filho", por Natasha Campbell McBride

MEU FILHO
por Natasha Campbell McBride
A Dra. Natasha Campbell McBride é uma renomada neurologista, também com pós-graduação em nutrição, que reside e atende em Cambridge, Inglaterra com seu marido e seu filho diagnosticado com autismo, que nasceu no outono de 1992. Sua clínica trata crianças autistas do mundo todo e atualmente ela está trabalhando em um livro sobre o assunto, com tratamentos que têm efetivamente funcionado. Este texto foi escrito em fevereiro de 2003.

Meu filho tem 10 anos. Ele estuda numa escola especial e vem se saindo muito bem. Suas conquistas acadêmicas são perfeitamente compatíveis com sua faixa etária, se bem que matemática não é seu ponto forte. Ele pode ser meio “pateta” no que se refere a relacionamentos sociais, mas ele tem amigos e as crianças em geral gostam muito dele. Ele é infantil e hiperativo em algumas ocasiões, mas por vezes mostra uma maturidade incrível. Seu linguajar é impressionante, com um vocabulário acima da média para a idade e ele adora escrever poesias e estórias curtas. Ele está aprendendo piano e tem se saído muito bem, particularmente compondo a própria música. Ninguém pode jamais suspeitar o que essa crianças e seus pais enfrentaram. Ninguém que o conheceu agora, pensaria por um instante em ligá-lo de alguma forma com o autismo. Isso é agora. Me pediram para rever o passado e descrever como chegamos a isso.
É sempre doloroso para uma mãe relembrar anos de desespero e trabalho tão duro com uma criança autista. É particularmente doloroso dar-se conta das inúmeras coisas que você fazia errado. Se nós ao menos soubéssemos naquela época o que sabemos agora! Se nós ao menos tivéssemos feito isso ou aquilo quando ele era menos, quem sabe ele tivesse se desenvolvido de outra forma!

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

O autismo ao largo prazo

Do mural do Manoel Vazquez Gil: 
 
O TEXTO ABAIXO FOI PUBLICADO PELA FEDERACIÓN AUTISMO MADRID (FAM) E É INTERESSANTE DEMAIS PARA FICAR DESCONHECIDO. PUBLICO NO ORIGINAL PARA MANTER A FONTE INTACTA, MAS POSSO TRADUZIR, SE ALGUÉM ASSIM O DESEJAR. PRESTE MUITA ATENÇÃO NAS CONCLUSÕES DO TRABALHO, ESPECIALMENTE NO SEGUNDO ÍTEM ("O AUTISMO NÃO TEM CURA"), QUE É ESSENCIAL NUMA ÉPOCA EM QUE PESSOAS VENDEM TUDO O QUE TEM E ABREM FALÊNCIA PESSOAL PARA CURSAR PROTOCOLOS QUE MOSTRAM 'CURAS' MILAGROSAS. A MEU VER, O ESTUDO SÓ TEM UMA LACUNA: FALTOU VERIFICAR A QUALIDADE DA RELAÇÃO DA FAMÍLIA COM O AUTISTA, O FATOR MAIS IMPORTANTE PARA O DESENVOLVIMENTO.


El autismo en el largo plazo
Un grupo de investigadores de la Universidad de Columbia en Nueva York liderado por Christine Fountain ha hecho un estudio a largo plazo de 6.975 niños con un TEA. Los investigadores usaron datos de centros californianos que habían trabajado con los niños afectados desde los dos a los catorce años. Eran niños nacidos entre 1992 y 2001 y que habían tenido al menos cuatro evaluaciones anuales,lo que permitía un buen seguimiento.

El objetivo era determinar cómo era la evolución de esos niños al cabo de los años, desde que recibían el diagnóstico hasta que terminaban la escuela primaria.Como podemos suponer, los resultados eran heterogéneos y había cosas esperables como que los niños que tenían síntomas más leves cuando fueron diagnosticados por primera vez mostraban mayores progresos que aquellos que en el momento de su diagnóstico tenían un autismo con peores indicadores, un nivel más grave dentro del espectro.

domingo, 26 de agosto de 2012

Atraso na linguagem por imaturidade neurológica

Luíza José Nunes de Faria
Necessidade de mais afeto, dedicação e vigilância
Bubuia passou da hora de nascer e sofreu privação de oxigênio. Foi extraída a fórceps, estando toda enlaçada no cordão umbilical. Pinduca nasceu com síndrome de Down e Guigo, com fator RH positivo sendo a mãe RH negativo.
 
O que há de comum entre as três crianças é um atraso de linguagem por imaturidade neurológica, que em geral não é um sintoma isolado, mas associado ao atraso do desenvolvimento geral.
Sabe-se que existe estreito paralelismo entre o desenvolvimento das funções motoras com o desenvolvimento da linguagem. Durante a primeira infância, funções motoras e de aprendizado estão interligadas, confundidas, desde o ato motor até a representação mental.
 
Se tomarmos o exemplo do recém-nascido deitado de barriga para cima entendemos que seu campo de visão é vertical entre os olhos e o teto. Movimenta braços e pernas, quando se inquieta, chora se tem fome, se a fralda incomoda, ou assusta-se com o menor ruído. Em pouco tempo habitua-se com os barulhos ambientais, tem movimentos mais precisos, choro mais significativo, e alguns sons identificados. Quando menos se espera, já saiu do lugar e até virou de bruços, sorriu e procura a mãe quando ouve sua voz.
 
Nota-se que movimento e conhecimento estão caminhando juntos, desenvolvendo experiências que levam também ao desenvolvimento da linguagem.
 
Por volta dos três meses, sustentando a cabeça, vai descobrindo um mundo maior, já que agora, além do teto que está acima, pode identificar diferenças quando olha para baixo e para os lados. Novos movimentos vão proporcionando novas experiências, aguçando a compreensão e a necessidade de se fazer entender. E assim vai progredindo, engatinhando, ficando de pé, andando, ensaiando as primeiras palavras, primeiras frases... Uma ação levando a outra e, assim, se desenvolvendo. Partindo-se da evidência de um comprometimento identificado por ocasião do nascimento, entende-se que, a partir da primeira etapa, as demais estarão prejudicadas em menor ou maior extensão.
 
Toda família que aguarda a chegada de um bebê sonha com uma criança linda e saudável. Constitui grande choque após o nascimento a notícia de que talvez seu bebê venha a precisar de cuidados especiais. Entende-se que crianças dão trabalho, mas elas crescem e as preocupações se modificam a cada etapa do desenvolvimento. Porém crianças especiais custam muito a passar de uma fase para outra, e em casos mais graves continuam crianças mesmo na idade adulta.
 
Em momentos como esses, médicos, assistentes sociais e psicólogos usam de grande dose de habilidade profissional e sensibilidade humana para lidar com o impacto sofrido pela família, para explicar a situação e fazer o encaminhamento para o tratamento de estimulação essencial (mais conhecido como estimulação precoce), cujo principal objetivo é detectar, por menor que seja, o potencial da criança e estimular durante a primeira infância, que vai até os três anos e onze meses, passo a passo, cada etapa do seu movimento, facilitando-lhe as experiências, para aproximá-la o mais possível do desenvolvimento padrão. A estimulação essencial é realizada em trabalho conjunto de fisioterapeuta, fonoaudiólogo,psicomotricista, nutricionista, terapeuta ocupacional, entre outros, sempre interagindo com a criança e a família. No que diz respeito à linguagem, os procedimentos consistem em estimular percepção, memória e discriminação visual e auditiva.
 
Facilitação de experiências perceptuais que tendem a estimular o comportamento verbo-motor e as sensações táteis, gustativas, olfativas e linguagem corporal. Facilitação das funções de deglutição, sucção, mordedura, mastigação e de toda a motricidade oral-facial. Muitas atividades podem ser recomendadas aos pais, como manter uma ativa esfera comunicativa durante o maior tempo possível do dia, com adultos e crianças próximo da criança, aumentar as possibilidades de fala quando a criança estiver experimentando sensações agradáveis, como nas brincadeiras, banho e alimentação. Criar situações de encorajamento vocal e compensá-las.
 
Facilitar a percepção dos sons da fala e respostas motoras, criando pontos de localização de sons e chamando-a pelo nome. Estimular o balbucio, a repetição de sons e palavras, conversando, cantando e ou ouvindo músicas infantis. Ampliar e enriquecer as esferas social e perceptual da criança pela exposição diária a pessoas que lhe falem fora de casa, carros, ônibus, lojas, parques, praias e animais, recompensando sempre todos os esforços de perceber e produzir fala. Nomear em voz alta objetos, pessoas e lugares no campo visual da criança, assim como partes do seu corpo. Descrever seus brinquedos, seus atos em voz alta e frases simples enquanto se movimenta para tocar ou fazer coisas.
Toda criança precisa de afeto, dedicação, vigilância e compreensão da família, porém a criança especial precisa de tudo isso elevado à décima potência, não só da família como dos profissionais que atuam no seu desenvolvimento. Família e profissionais precisam de muita coragem, habilidade, entrosamento e confiança mútua.
 
E por falar nisso... Pinduca tem 18 anos, está terminando a quarta série do primeiro grau. Seus pais estão muito orgulhosos e sabem que ficarão muito emocionados na formatura, que será no fim do ano.
 
Guigo está com 22. Mal consegue identificar e copiar o próprio nome, mas ajuda muito sua mãe, limpando o quintal, nas compras de supermercados, tratando dos animais domésticos, e de vez em quando ajudando o pai em pequenos consertos da casa. É bem aceito pelos familiares e vizinhos, e não perde uma partidinha de bola com ao garotos da rua. Bubuia, durante os 34 anos que viveu, não passou dos dois anos de idade mental, mas proporcionava muitas alegrias aos seus familiares cada vez que batia palminhas ao som do parabéns numa festinha infantil, que abria os braços para receber quem chegava, que dava adeus e jogava beijinhos para os que saíam. Cada vez que levava o alimento até a boca sem deixar cair, ou quando tentava vestir o short pela cabeça, ou quando calçava as sandálias mesmo com os pés trocados.
 
Os três fizeram estimulação essencial, depois continuaram o tratamento em reabilitação. Amados e aceitos pela família, reconhecidos pela sociedade como devem ser todas as pessoas com necessidades especiais. Sabemos que uma pequena minoria está conquistando seu espaço, e o Para Pan é prova disso. Há uma expressão que atualmente está sendo muito usada, e acredito que se encaixa bem para os grandes seres humanos que enfrentam tamanha situação: receberam um limão, mas com grande bravura fizeram uma limonada.
 
(A autora é fonoaudióloga, militante da filial de São João de Meriti, RJ)
Fonte: http://www.arazao.net/atraso-na-linguagem.html