quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

Mediadora, a "camisa 9" do seu time!



Definir a escola e uma mediadora. Fim de janeiro é um tempo de definições importantes na vida dos nossos filhotes especiais. Graças a Deus, já passei pelo pesadelo de encontrar um colégio disposto a fazer inclusão com o Luca. Mas, de setembro até dezembro do ano passado, foram muitos “nãos”, desculpas evasivas, vagas que sumiram... dá angústia só de lembrar. Agora, estou no momento de definir uma mediadora. Tarefa igualmente difícil. Primeiro, faltam profissionais boas no mercado. Segundo, justamente por isso, elas não saem barato para os nossos bolsos, já tão atolados com contas de terapia, neurologistas, tratamento biomédico, aulas de esporte, lazer...

Não que elas estejam pedindo muito. O valor final, entre carteira assinada e passagem, fica em média entre R$ 1.000 e R$ 1.800, pelo menos aqui no Rio de Janeiro. O trabalho vale, afinal de contas, sem ela seu filho provavelmente não será aceito em uma escola regular, dependendo do grau de comprometimento, e ele pode não aproveitar como deve as preciosas quatro horas de estímulo que ele terá no colégio. É que, para nós, mães mortais, esse valor pesa demais no bolso. Principalmente, por que não é a única despesa que se tem com um filho especial. E, muitas escolas, especialmente as que estão começando com a inclusão, que ainda são inexperientes e inseguras, praticamente condicionam a matrícula do seu filho à contratação de uma mediadora junto.

Mediadora é como seguro saúde. Você paga, mas espera nunca precisar efetivamente dela. O que esses anos de prática e de Luca me ensinaram sobre mediadora? Primeiro, que ela não é babá. Ela não está ali para proteger seu filho, para evitar que ele se meta em confusão, não está ali para carregá-lo, para segurar o lápis para ele, muito menos para ser a amiguinha dele na escola, o amuleto social, já que quem está no espectro autista tem dificuldades nessa área.

A mediadora tem de aparecer o mínimo possível. Quero que o Luca se sinta aluno da professora dele, não da mediadora. Por isso, peço para que ela “finja” que é uma auxiliar da turma, uma segunda professora na classe. Primeiro, porque dessa forma o Luca não vai se sentir diferente dos demais por ter uma professora só para ele. Segundo, porque é bom que ela não esteja o tempo todo disponível. Ele precisa se virar, precisa tentar aprender junto com o restante da sala. Se começar a “voar”, a se distrair com alguma coisa, ou ficar relutante a fazer um ou outro trabalhinho, aí sim, a mediadora entra, fofa, mas firme, para tentar fazer com que ele siga os demais. Ela está ali para, como diz o nome, “mediar” a relação entre ele e a professora, entre ele e o novo espaço físico, entre ele e os coleguinhas...


Seguir os coleguinhas é tudo o que a gente quer que os nosso filhos façam... Por isso, brigamos tanto pela inclusão. O Luca tem 4 anos e meio e esta será nossa primeira experiência em escola regular desde o diagnóstico, de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) há dois anos. Durante um ano e meio, ele ficou em uma escolinha pequena, que aos poucos se tornou uma escola especial. Ele evoluiu muito, mas agora achamos que ele precisa desse espelho, desse outro coleguinha típico, para que ele possa ganhar novas habilidades, imitando o que a gente chama de “normal”.


Para mim, ser mediadora é um dom. Não é um trabalho, é quase uma missão, como eu vejo em profissões como enfermagem, fisioterapia... Se dedicar a pessoas que fogem do padrão normal não é para todo mundo. A entrevista é fundamental. Você tem de gostar dela (como profissional) e do jeito dela. Serão praticamente irmãs durante um tempo. Ela precisa de ter a liberdade para te falar as coisas que estão indo bem e as que não estão. Você tem de estar aberta a ouvir críticas sobre seu filho, sobre aquilo em que ele ainda não é bom e você vai ter de conversar e discutir com ela estratégias para que ele se desenvolva nesta área.

Me conheça!


terça-feira, 22 de janeiro de 2013

Blogueiro da Folha de S. Paulo chama autistas e deficientes de "pessoas malacabadas"


Blogueiro da Folha de São Paulo chama autistas e outros deficientes de "pessoas malacabadas". O tom é de brincadeira, mas não tem a menor graça! Tem esterótipos e termos que deveriam ser engraçados, mas que só depreciam os deficientes.
Reproduzo, aqui, inclusive com alguns dos comentários. O Link da matéria está acima!

A conquista dos autistas

POR Jairo Marques
“Zente”, apesar de alguns meios de comunicação já terem falado sobre o assunto, ainda falta um bocado de informação no que diz respeito de mais uma lei criada neste país. Desta vez, as regras dizem respeito a esse universo paralelo em que vivem as pessoas “malacabadas”.

“Beleza tiozão, mas deixa de lengua-lengua e desembucha. O que mudou?”
Seguinte, meu povo querido: desde o começo de dezembro de 2012, os “zimininos” autistas passam a ter os mesmíssimos direitos que qualquer pessoa com deficiência.
Isso quer dizer que o galerê com autismo vai entrar na cota do mercado de trabalho, vai poder comprar carro com desconto de imposto, vai ter assegurado mecanismos de inclusão e que facilitem sua interação em sociedade.

Eu jamais poderia ser contrário a essa iniciativa, ‘oficourse’, que vem na esteira da grande mobilização que fez a comunidade ligada à causa. Extraordinária a vitória deles.
O que me cabe diante dessa conquista é dar boas-vindas ao povão “tchubirube” que vai ajudar empurrar essa Kombi ‘véia’ rumo a um mundo com mais atenção às suas diversidades.
Mas cabem alguns questionamentos tanto para os atores políticos, empresariais e líderes sociais:
- Primeiramente, é preciso uma ação em massa para que todos saibam ter definições mais claras do que é o espectro autista. No Brasil, até médicos ainda têm dificuldades para definir um diagnóstico precoce da deficiência.

- Autismo vai fazer parte do grupo de deficiência sensorial, física ou intelectual ou nenhuma dessas? Quais serão as demandas específicas desse público? Se cadeirante quer rampa, cego quer braile, surdo quer legendas ou sinais, qual a demanda que todos nós, leigos, devemos batalhar por esse grupo?
- Com mais pessoas pleiteando os mesmos direitos, ampliam-se as demandas. Qual a resposta do poder público para isso? Ou vamos ter apenas um número maior de pessoas reclamando, reclamando, reclamando que as coisas não funcionam como deveriam?

- Alguns autistas possuem limitações em ter interações sociais. Como fica o papel da sociedade nisso? Já passou da hora de bater o bumbo a respeito dessa questão. Se até hoje puxam o braço dos cegões ao atravessar a rua, em vez de cedê-lo, imagina o que não rola com alguém que pode ter dificuldades diversas de se relacionar.

- E as escolas? Os professores começaram há poucos anos entender, repito, entender as peculiaridades de um PC, de um surdo… Que estrutura eles terão para dar o atendimento correto a um autista?
É ótimo para os políticos propagandearam que aprovaram uma lei (mais uma), mas é péssimo não ter um caminho definido de ação e de resposta concreta diante daquilo que puseram peso legal.

Os autistas são, evidentemente, muito bem-vindos ao time dos que não tem perna, dos que tem o escutador de novela avariado, dos que puxam cachorro, dos que são meio “lelés”, dos que babam um pouquinho pelo canto da boca.

O que queremos agora, com essa força extra (que havia um tempo já se achegava!!) é engrossar o coro de que é preciso ação efetiva para que as coisas aconteçam, para que o respeito às diferenças se exerça e que todos possam, de forma efetiva, viver bem em seus espaços do jeito que são… ou que podem ser.