DOIS ANOS DE 2 DE ABRIL

Patrícia Trindade

Era 2 de abril de 2011 e o diagnóstico de autismo do Luca tinha entrado na nossa vida havia menos de dois meses. Eu me lembro que estávamos indo para a festinha de aniversário do Pedro, filho de uma amiga do coração hoje, a Ju, em Botafogo. Tinha acabado escurecer. Eu ainda não conhecia as mães daquela festa. Mães que hoje são grandes amigas e ouvintes... Ele era coleguinha do Thiago, em uma escola nova. Era a primeira festa da turma. Não conhecia ninguém. E era o nosso primeiro evento social depois do diagnóstico. Naquela época, eu achava que não tínhamos muito motivo para comemorar a vida… Mas resolvemos ir assim mesmo.

Era um sábado. Viramos o carro na rua São Clemente e lá estava ele, lindo como sempre, imponente, com os braços abertos, acolhedor, sagrado, de tirar o fôlego. E azul!!!! O Cristo Redentor é maravilhoso na visão que se tem do início da rua São Clemente, uma das principais ruas de Botafogo, na zona sul do Rio. E eu nem me toquei que ele estava azul por que era o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Nessa época, eu mal conseguia falar a palavra "autismo" em voz alta.

Um ano depois, 2 de abril de 2012, eu escrevia o meu primeiro texto no site Na Pracinha.com. Era um testemunho sobre o que era para mim ser mãe especial. Uma descrição desse novo mundo. Depois de um ano muito doloroso, de compreensão, de mergulho nesse novo mundo, eu estava pronta para escrever. Eu, que sempre escrevi sobre tantas coisas, passei um ano reclusa, sem conseguir falar no assunto.

Escrever minhas experiências com o Luca nesse último ano e o dia a dia da minha família nesse espaço maravilhoso e nas redes sociais foi uma catarse e é até hoje. Chorava várias vezes enquanto digitava. Reabria feridas para - só agora vejo isso - fechá-las de maneira serena, saudável, sem a mágoa, o rancor e a desesperança que a gente carrega no início do diagnóstico. As lágrimas que escorriam pelo rosto lavavam a minha alma. E lavam até hoje.

A Patrícia de 2 de abril de 2013 é muito diferente da de 2011. E o Luca também. Naquele 2 de abril de 2011, ele era não-verbal. Fazia birras homéricas, se jogava no chão, gritava, não se comunicava, não olhava, não respondia, não interagia. Era hiperativo, não parava quieto. Não se concentrava. Tudo o que eu queria naquela época era que ele falasse e voltasse a me chamar de "mamãe". Que ele voltasse a falar "papai".

A Patrícia de hoje é mais informada. E mais conformada. Mais paciente e mais calma. Ainda sou um furacão. Mas, aprendi a canalizar essa força para as coisas produtivas. Aprendi quais as brigas devo comprar e que o autismo não é mais um inimigo. Como pode ser? Ele faz parte do meu filho… Eu preciso é entendê-lo para poder entender o Luca.

O Luca de 2013 ainda é hiperativo, ainda tem dificuldades de se comunicar e de interagir. Se concentra pouco. Mas já fala, identifica as letras e escreve o próprio nome. Se, em 2011, o desafio era saber se ele iria um dia falar, o desafio de agora é saber se um dia ele vai ser alfabetizado… E é assim, nossa vida de mãe especial: vencer desafios.

Hoje cedo, antes de vir trabalhar, revirei meu guarda-roupa em busca de uma blusa azul. Como boa atleticana, não tenho lá muitas roupas azuis. Encontrei uma antiga, meio velhinha, coitada, meio apertada… Deixei de saber! Botei um cinto, um salto alto, um brincão de argola, um batom bem bonito e um sorriso no rosto e cá estou eu, de azul, para lembrar, não para os outros, mas para mim mesma, que lutar pelos diferentes é e sempre será parte importante da minha vida!

Depoimento de mãe

Depoimento muito legal de uma mãe de autista, falando do dia 2 de abril em seu blog


"Dia 2 de abril….
Há 3 anos vivo esse dia, como o dia do meu aniversário! E pra quem me conhece, sabe como o meu aniversário é importante pra mim!

Nesse dia, nada muda. O diagnostico não desaparece, as estereotipias e os problemas com a família e as pessoas nos lugares que vamos, também não! Nesse dia, ele não fala comigo. Nesse dia eu não posso simplesmente esquecer de pensar no futuro dele, na escola e nos amigos que ele precisa ter. Não posso.
MAS eu POSSO me encher de esperança, eu posso ver que em 3 anos a informação esta muito mais acessível para as famílias que estão tendo o diagnostico hoje, eu posso acreditar que as pessoas, com o tamanho da divulgação desse dia, julgarão menos meu filho nos locais públicos, eu posso me sentir menos preocupada em agradar os outros e sermos quem somos.

Todos os post que vocês vão ler, falam dos locais que estarão iluminados essa semana, falam dos eventos, mostram vídeos e reportagens. Então vou poupá-los e não vou falar disso!

O Matheus não foi uma criança que falou desde pequeno e depois regrediu. Ele simplesmente nunca falou conosco. Teve todos os marcos do seu desenvolvimento (fora a fala), olhava pra gente desde bebê, ele desde pequeno já não gostava de brincar com outras crianças e simplesmente ficava longe delas, desde pequeno ele preferia determinadas cores e formatos de “brinquedos” como tampas de panelas, era muito risonho e ficava feliz quando eu chegava do trabalho, mas não demonstrava tristeza quando saímos pra trabalhar, como se tudo bem pra ele.
Eu sempre reclamei com o pediatra dele, da questão da ausência da fala e ele sempre dizia que eu era exagerada, que menino fala mais tarde que mulher e que se ele fosse uma menininha já estaria tagarelando…. e como estava em minoria, porque ele e o ex marido ressaltavam que eu era super hiper mega blaster protetora, sempre aceitava que eu pudesse ser mesmo exagerada e aquele sentimento de incômodo que sentia o tempo todo fosse maluquice da minha cabeça.
Essa, pra mim, era a única diferença dele perante às outras crianças que eu via na rua. Ele não falava.

Eis que, de uma semana pra outra, eu precisei colocar ele na escola. E aí meu mundo desabou!
O Matheus destoava demais da conta das outras crianças. A diretora e a coordenadora falavam o tempo todo que ele tinha atraso no desenvolvimento, mas como não tinham contato com outra criança com autismo, também não sabiam o que era que ele tinha.
Depois de uma reunião onde ela nos indicou procurar um psiquiatra, la fomos nós para 6 meses de exames, consultas, pesquisas e o diagnostico.
Enquanto fazíamos os exames e todos eles davam negativo, negativo, negativo, não tem nada, negativo, eu ia pesquisando sobre “atrasos no desenvolvimento” e o bendito do autismo me seguia. E indescritivelmente, quase tudo era a descrição pura, nua e crua do meu filho. Claro que muitas características ele não tem. Ele nunca foi uma criança agressiva, nem com os outros e muito menos com ele mesmo, ele nunca andou na ponta dos pés, entre outras características que ele nunca teve! Mas tinha o flap das mãos, tinha a questão de se comunicar levando nossa mão para o que ele queria, tinha a questão de gostar da mesma cor, carregava algo consigo debaixo do braço como se isso o ajudasse a manter calmo, e isso foi de um boneco, a pratos de louça, cintos (meus), paninho, Livros, capa de Dvd, tudo em uma determinada fase. Passava uma mania e vinha outra.
Começamos, por indicação da psiquiatra, a psicanalise, onde ficamos por um ano. E para o Matheus, foi um tempo “perdido”. Pra ele não serviu pra nada. Mas serviu pra mim e pro pai dele para engolirmos guela abaixo a noticia, o diagnostico, as mudanças, tudo. Fazíamos terapia com ela para tentar entender o que o outro estava sentindo, como devíamos lidar com as reações das pessoas, o que fazer e como fazer. Pra gente foi o tempo suficiente para entendermos o que estava acontecendo e pra ele, sei la… pra ele não serviu pra nada!
Fomos então para o ABA e agora para o Sonrise. E assim, vamos indo, até sentirmos a necessidade de mudar. O que importa é que podemos mudar e adaptar sempre à necessidade dele.
Já passamos por medicação psiquiátrica, já passamos por fono, e vamos que vamos. Sempre olhando pra frente.

O mais importante pra mim, do dia 2 de abril, é que possamos dividir a informação com pessoas que NÃO conhecem o assunto, não tiveram ninguém que tinham contato com autismo e por isso não precisam se preocupar.
Eu falo que, não é porque não tenho ninguém com leucemia na família, que não vou ler sobre o assunto. Infelizmente não podemos prever o que o destino nos reserva, e muitas vezes nos assustamos e pensamos…. Por que eu?

Eu tenho uma resposta pra vocês!!!!

Por que não eu?
O autismo me ensinou tanto que eu acho que levaria vidas para me transformar de dentro pra fora, da forma que fui transformada!
O autismo me ensinou que se ama, sem se falar eu te amo! Todo dia, todo minuto, todo instante.
O autismo me tronou uma pessoa muito mais humana e que presta mais atenção ainda no meu próximo. Claro que eu tenho muito a melhorar, mas quem não tem não é?
O autismo me limita sim, a conversar com meu filho, a sair livremente sem me preocupar com nada, como uma mãe que vai pro zoológico com o objetivo de passar o dia lá.. Não dá, sorry! Tudo meu é sempre planejado. Mas quem disse que isso é ruim? Pô, eu sou gerente de projetos, estudei e me especializei em planejamentos! Olha que beleza, rsssss

Eu prefiro ver meu copo como meio cheio! Sempre!

Agradeço demais aos amigos, à escola Escolinha das acácias pelo apoio, todo dia, pelas mamães das crianças que convivem com ele, e a você Penelopé, que tgem um amor por ele indescritível, e tem feito verdadeiros milagres com o seu jeito tão verdadeiro! Porque vocês me ajudam a ter essa esperança. Vocês me ajudam a acreditar que minha luta não é em vão! Agradeço minha mãe, que impreterivelmente esta ao meu lado SEMPRE!"

Inclusão de autistas em escolas não existe, diz especialista

Está na lei, mas o direito das crianças autistas de estudar em escolas regulares com a atenção devida é ainda um sonho distante, segundo especialistas e parentes de estudantes autistas. Para a fundadora da Associação Mão Amiga, Mônica Accioly, a inclusão dessas crianças nas escolas é pontual.

"Depende da relação que a criança estabeleça naquela escola com a professora, com a diretora, com a coordenadora. A escola tem que ter um projeto de inclusão e isso praticamente não existe". Segundo ela, existe boa vontade e só. "E boa vontade é pouco para uma criança que precisa de um trabalho diferenciado".

Mônica desenvolve na associação trabalhos com crianças autistas e suas famílias e conhece bem a realidade desses alunos que fazem peregrinações por instituições de ensino, sobretudo no ensino médio.

"Quando chega o sexto ano, [a criança tem contato com] quatro, cinco, professores por dia. É um esforço imenso para o autista, pois exige um nível de organização alto. Mas, na verdade, com pequenas adaptações, simples até, o próprio professor poderia ajudar a criança a organizar sua rotina", disse ela, citando como exemplo uma lista com as tarefas do dia, que poderia ser colada na carteira do aluno.

Cansada de buscar uma escola que acolhesse o neto autista, a pedagoga Regina Angeiras decidiu criar uma escola que atendesse a toda e qualquer criança. A escola Divertivendo, na zona sul do Rio, desenvolve há sete anos um projeto para crianças com déficit intelectual e crianças sem nenhum problema de aprendizado. "As escolas que se dizem inclusivas, na verdade, apenas abrem suas portas", disse.

Cerca de 90% dos brasileiros com autismo não recebem diagnóstico

• Wagner Ávila/Divulgação
  A terapia com animais pode ser útil para autistas, pois estimula a criação de vínculo
  

"Fique tranquila, cada criança tem um padrão de desenvolvimento." Essa é a resposta ouvida por quase todos os pais de autistas na primeira vez em que questionam o médico sobre os diferentes comportamentos de seus filhos. Obter o diagnóstico de autismo no Brasil é difícil e demorado, porque muitas famílias e especialistas não conhecem os sintomas ou menosprezam os sinais.

• 1 em cada 50

  crianças sofre de autismo, segundo dados divulgados há menos de um mês pelo CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA
  

"Estima-se que 90% dos brasileiros com autismo não tenham sido diagnosticados. Falta informação: nunca foi feita campanha de conscientização no país", diz o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do HC de São Paulo.

Enquanto nos Estados Unidos pediatras são treinados para identificar os transtornos do espectro autista até os três anos, no Brasil, o diagnóstico é feito, em média, entre os cinco e os sete anos de idade. E não porque se trata de um distúrbio raro: dados divulgados há menos de um mês pelo CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA mostram que uma em cada 50 crianças tem o transtorno. Não há estatística oficial entre os brasileiros, mas especialistas acreditam que a proporção seja semelhante à encontrada em outras partes do mundo.

As famílias que procuram a AMA (Associação do Amigo do Autista) – uma das principais entidades do país - relatam com frequência que foi difícil obter o diagnóstico. "Os pais sofrem, porque o autismo está sendo mais conhecido só agora. Ainda há grande dificuldade de encontrar um profissional que conheça a síndrome. Percebemos que há insegurança do próprio médico", relata Carolina Ramos, coordenadora pedagógica de algumas unidades da associação.

Pais contam como os tablets ajudam seus filhos autistas

O tablet é uma espécie de melhor amigo e babá de Pedro, 9. O iPad se converteu também em uma janela de comunicação entre ele e o irmão caçula, Luiz, 7. 

Os dois têm autismo, transtorno de desenvolvimento que se manifesta pela dificuldade de comunicação e de interação social.

Logo ao acordar, Pedro aciona um aplicativo, o First Then, indicado por um terapeuta americano, que o ajuda a organizar a rotina. 

	Karime Xavier/Folhapress
	Marie Dorion,39, e os filhos Luis (à esq.), 7, e Pedro, 9, em sua casa em Jundiaí, SP

As imagens vão se sucedendo a um simples toque: ir ao banheiro, escovar os dentes, tirar o pijama.

"O iPad ajuda o Pedro, que tem um grau mais severo de autismo, a não se perder entre uma atividade e outra. Antes ele colocava a camiseta, mas se distraía", diz a mãe dos garotos, a relações públicas Marie Dorion, 39. 

Agora, antes de ir para a escola, Pedro aciona o aplicativo e vai ticando as atividades, como amarrar o tênis. "Não esquece mais a mochila", diz Marie. 

Robôs quebram as barreiras do autismo

Experimentos comprovam que crianças portadoras do distúrbio interagem melhor com as máquinas do que com os terapeutas. Os amigos de lata despontam como ferramenta estratégica para reduzir principalmente a ansiedade dos pequenos

Amplie e veja como foi feito o experimento

Robôs são fascinantes. Ao andar, realizar tarefas e até mesmo falar, essas máquinas convidam qualquer um a parar e observar a tecnologia em movimento. Esse interesse natural pelos humanoides eletrônicos é explorado na ficção científica, em brinquedos e em eletrodomésticos, mas ainda há outras fronteiras que podem ser atravessadas pelos homens de lata. Trata-se do relacionamento com pessoas que têm dificuldade de interagir com outros humanos, mas que podem se abrir para um amigo mecânico: novas pesquisas reforçam a tese de que os robôs são mais atraentes para as crianças autistas do que os adultos. Além de divertida, a ferramenta robótica pode facilitar o trabalho de terapeutas e acelerar os efeitos do complicado tratamento do transtorno do espectro autista (TEA).
Sabendo do interesse dos pequenos pelas figuras robóticas, os pesquisadores do Instituto de Pesquisa e Tratamento para Distúrbios do Espectro Autista (Triad, na sigla em inglês) decidiram colocar o talento das máquinas à prova. Um grupo de 12 crianças de 3 a 5 anos foi submetido a uma série de exercícios de atenção em uma sala com televisores que exibiam desenhos animados. Metade delas era diagnosticada com TEA, enquanto os outros participantes apresentavam um desenvolvimento comum. A técnica foi chamada de arquitetura adaptável mediada por robôs.

Em uma parte do teste, as crianças obedeciam aos comandos de adultos, que apontavam animadamente para os vídeos e chamavam os pequenos voluntários a olhar e fazer o mesmo. Nessa fase, os pacientes com autismo tinham dificuldade de interagir com os instrutores e não seguiam às instruções tão bem quanto os coleguinhas. Os resultados foram medidos por uma série de câmeras espalhadas pela sala, que detectavam a direção do olhar das crianças de acordo com o posicionamento de um conjunto de lâmpadas infravermelhas presas ao boné que elas usavam.

Mas tudo mudou quando os terapeutas saíram de cena e os robôs passaram a dar as ordens. Bastava o pequeno humanoide chamar o nome da criança para que ela olhasse interessada para a máquina. Reação percebida, por exemplo, em Aiden, uma criança de 3 anos que participou do estudo. O novo professor conseguiu atrair a atenção tanto das crianças com aprendizado regular quanto das diagnosticadas com o distúrbio. Mas a diferença de comportamento entre os pacientes com o autismo foi tão grande que eles praticamente se nivelaram com o outro grupo em termos de atenção. “Demonstramos que, se as crianças estão mais interessadas no robô do que na terapia humana, então o robô pode ser capaz de usar essa relação para atividades benéficas”, conclui Nilanjan Sarkar, professor de Engenharia Mecânica da Universidade de Vanderbilt e um dos autores do experimento.

Aiden, de 3 anos, foi uma das crianças autistas participantes do estudo: interação com a máquina chamou a atenção dos pesquisadores

O Hormônio-Vitamina D interfere com cerca de 3.000 genes associados a muitas doenças, inclusive autismo

04/04/2013 — Celso Galli Coimbra __

Em 2010, novo estudo conclui por ampliar – de maneira contundente – as evidências de que a deficiência de vitamina D pode aumentar os riscos de desenvolvimento de muitas doenças. [Imagem: FRL/UCR]

Referência ao artigo de 2013:
Arash Hossein-nezhad, Avrum Spira, Michael F. Holick.Influence of Vitamin D Status and Vitamin D3 Supplementation on Genome Wide Expression of White Blood Cells: A Randomized Double-Blind Clinical Trial. PLoS ONE, 2013; 8 (3): e58725 (DOI:10.1371/journal.pone.0058725)

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Até agora , os cientistas encontraram cerca de 3.000 genes que são regulados pela vitamina D, o que é notável quando se considera que o corpo humano tem apenas entre 20-25,000 genes totais. Pesquisadores da vitamina D continuam a encontrar benefícios para a saúde na vitamina D em praticamente todas as áreas que eles olham, incluindo:

Cancer	Hypertension	Heart disease
Autism	Obesity	Rheumatoid arthritis
Diabetes 1 and 2	Multiple Sclerosis	Crohn’s Disease
Cold & Flu	Inflammatory Bowel Disease	Tuberculosis
High Blood Pressure	MRSA Infections	Dementia
Birth Defects	Reduced C-section risk	Infertility
Melanoma (skin cancer)	Asthma	Depression
Osteoporosis	Alzheimer’s disease	Schizophrenia

A vitamina D há muito que está associada ao bom funcionamento dos tecidos musculares e esqueléticos e à disponibilidade celular de cálcio. O cálcio é essencial para a contracção muscular assim como é um mensageiro químico intracelular, com papel importante na actividade das mitocôndrias. Estas, para além de serem as “fábricas” de energia celular, estão envolvidas directamente na saúde celular, como seja na co-regulação do seu ciclo de divisão (precisamente por mitose) assim como em processos de morte programada, ou apoptose. As mitocôndrias estão ainda envolvidas no nível de stress oxidativo a nível celular.
Assim não é de estranhar a ligação dos níveis de vitamina D e um número grande de distúrbios que interferem com o estado de saúde e que podem originar doenças, mais ou menos graves ou mesmo mortais.

Vários dados apresentados em estudos epidemiológicos publicados nos últimos anos têm associado a deficiência (menos de 20 ng/mL no sangue) ou insuficiência (entre 21-29 ng/mL no sangue) nos níveis sanguíneos de vitamina D com um risco acrescido no desenvolvimento de doenças cancerosas, autoimunes, infecciosas, diabetes tipo 2 e cardiovasculares.
Agora, num artigo (DOI:10.1371/journal.pone.0058725) publicado on line na revista PLOS ONE no dia 20 de Março de 2013, cientistas do Centro Médico da Universidade de Boston, em Massachusetts nos Estados Unidos, apresentam pela primeira vez resultados que indicam que os níveis de vitamina D (especificamente o colecalciferol ou vitamina D₃) têm um impacto directo sobre a expressão de muitos genes (291 genes foram investigados neste estudo) envolvidos em várias vias metabólicas que se sabe estarem associadas com o desenvolvimento de células cancerígenas, com doenças infecciosas e autoimunes, com doenças cardiovasculares. Assim este estudo dá um passo em profundidade na ligação entre os níveis presentes de vitamina D e os processos moleculares que estão na origem ou que estão envolvidos naquelas doenças.
O estudo indica ainda que a manutenção de níveis suficientes de vitamina D desempenha um papel importante no robustecimento do sistema imunitário e na diminuição do risco em desenvolver aquelas doenças.

Segundo Michael F. Holick, um dos líderes da investigação, «este estudo identifica marcadores moleculares que ajudam a explicar os benefícios da vitamina D na saúde dos sistemas não esqueléticos», e acrescenta que «enquanto muitos mais estudos são necessários para confrimar as nossas observações, os dados obtidos demonstram que manter os níveis recomendados de vitamina D pode ter um efeito marcante sobre a expressão  genética  nas células do nosso sistema imunitário e  pode ajudar a explicar o papel da vitamina D na redução do risco para as doenças cardiovasculares, câncer, entre outras».

Recorde-se que esta é a única vitamina que tanto pode ser ingerida através da dieta como sintetizada  no  organismo  após exposição solar.   Assim, aproveite o despertar da Primavera e reponha os seus níveis de vitamina D. Vai ver que se sentirá muito melhor.
António Piedade

Referência ao artigo:
Arash Hossein-nezhad, Avrum Spira, Michael F. Holick.Influence of Vitamin D Status and Vitamin D3 Supplementation on Genome Wide Expression of White Blood Cells: A Randomized Double-Blind Clinical Trial. PLoS ONE, 2013; 8 (3): e58725 (DOI:10.1371/journal.pone.0058725)
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0058725

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Hoje, 02 de Abril, é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU. Aqui, Na pracinha, nossa colunista Patrícia Trindade, compartilha conosco o dia a dia do Luca, seu filho autista. O autismo afeta milhões de pessoas e a incidência vem crescendo, por isso, é muito importante que os pais compreendam o transtorno e assim possam identificar os sinais em seus filhos. 

O blog Lagarta vira Pupa, que conta a história de uma mãe, a Andréa, e seu filho autista, o Théo, fez um post esclarecedor sobre o assunto que republicamos a seguir. 

"Sabia que dia 2 de Abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo decretado pela ONU?
Mas por que é tão importante ter um dia mundial só para o autismo? Porque ele afeta milhões de pessoas no mundo inteiro e sua incidência vem crescendo. A última estatística nos Estados Unidos fala de 1 em 50 crianças. Isso é mais do que câncer pediátrico, Aids e diabetes infantil JUNTOS. Ele também afeta 4 meninos para cada menina.

Ministério lança cartilha para ajudar no diagnóstico precoce do autismo

O Ministério da Saúde lança nesta terça-feira (02), Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Diretriz de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). A diretriz trará pela primeira vez uma tabela com indicadores do desenvolvimento infantil e sinais de alerta para que médicos do Sistema Único de Saúde possam fazer uma identificação precoce do autismo em crianças de até três anos.

Tratamento - Após o diagnóstico do paciente e a comunicação à família, inicia-se a fase do tratamento e da habilitação/reabilitação nos pontos de atenção da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência. O autismo implica em alterações de linguagem e de sociabilidade que afetam diretamente – com maior ou menor intensidade – grande parte dos casos. O paciente também pode sofrer limitação de suas capacidades funcionais e nas interações sociais, o que demanda cuidados específicos e singulares de acompanhamento médico, habilitação e reabilitação ao longo das diferentes fases da vida.

 

Mensagem do Romário pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, acho que vale lembrar uma conquista recente. Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo agora têm os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais.

Esta foto é de uma visita que fiz ano passado a AMA-DF, uma entidade sem fins lucrativos que atende pessoas autistas. Parabéns pelo trabalho solidário!

 

 

Romário em visita a um centro de atendimento de autistas no DF

Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A Lei nº 12.764 cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e foi sancionada no último dia 27 de dezembro pela presidente Dilma Rousseff. A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce. 

Para o deputado federal Romário (PSB-RJ) a nova legislação dará mais qualidade de vida para os autistas e suas famílias. “Uma pessoa com deficiência influencia a rotina da família inteira. Por isso é tão fundamental que os responsáveis tenham horário especial de trabalho. Essa lei vai tirar os autistas do limbo, porque antes elas não eram consideradas nem deficientes, nem normais”, declarou o deputado.

Tablets transformam a vida de autistas e de seus familiares

Thinkstock

• A tela sensível ao toque é de fácil uso, estimula a concentração e chama atenção com cores e animações
  

É das tecnologias mais recentes que surge um novo caminho para melhorar a comunicação dos autistas: aplicativos executados em tablets têm gerado transformações importantes na maneira como crianças com autismo se comunicam.  "Meu filho não fala nenhuma palavra ainda, mas a comunicação visual melhorou muito. Passou a prestar atenção em tudo, antes mal olhava nos meus olhos! Está mais carinhoso e atento com os familiares", conta a bióloga Daniela Bolzan, 29, mãe de Gabriel, 4.

A tela sensível ao toque é de fácil uso, estimula a concentração (difícil para esses pacientes) e chama atenção com cores e animações. "Tanto profissionais quanto familiares podem usar o tablet e os estudos têm mostrado que o aparelho é eficaz", diz o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo.
Jogos e exercícios se tornam complemento das terapias realizadas com profissionais. Não há contraindicação: crianças de qualquer idade podem se beneficiar dos gadgets.

O jornalista Paiva Junior, 36, tem um filho autista, hoje com cinco anos, e descobriu nos tablets uma forma de fazê-lo se interessar por assuntos considerados meio "chatos", como a aprendizagem de letras e primeiras palavras. "A coordenação motora dele também melhorou muito", diz.

70 milhões de autistas no mundo, segundo a ONU

Segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU), há 70 milhões de autistas no mundo. No Brasil, calcula-se que sejam 2 milhões, que acabam de obter avanços em seus direitos com a publicação, no fim de 2012, da Lei nº 12.764, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Nesta terça-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Internacional da Conscientização do Autismo. Diversas ações são realizadas. Monumentos no mundo todo, como o Cristo Redentor, serão iluminados de azul, além de mobilizações em redes sociais.

É o caso das estudantes universitárias Carolina e Gabriela de Assis, gêmeas de 22 anos, que têm um irmão de 13 anos, Rafael, portador da síndrome. Carolina criou no Facebook o evento público Dia Azul, convidando pessoas a se vestir de azul, e posta informações sobre o autismo. Recentemente, tiveram repercussão apropriações preconceituosas do termo autista, como no caso do sociólogo Emir Sader, que chamou de autista a então ministra da Cultura, Ana de Hollanda, e na associação da síndrome com comportamentos violentos, como o de Adam Lanza, 20 anos, responsável pelo massacre na escola americana Sandy Hook.

“Um sem-número de não diagnosticados, ou pior, de ‘maluquinhos’. Pode ser o caso de alguém que você conheça, de uma criança barulhenta na fila do mercado, de um adulto esquisito no banco. Tanto quanto tratamento, eles precisam de ajuda da sociedade para interagir”, diz Carolina na descrição do evento. “Se cinco pessoas aprenderem mais e em algum momento contarem para outras cinco, pessoas como meu irmão encontrarão um mundo menos hostil para lutarem”. Já Gabriela ficou responsável por divulgar a data em igrejas, associações e entre amigos da faculdade.
Classificado como transtorno ou desordem do espectro autista, o autismo pode se manifestar de três formas: o autismo clássico, a Síndrome de Asperger e o transtorno global do desenvolvimento. De acordo com a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), pode ser caracterizado como um “comprometimento que se manifesta antes dos três anos nas áreas da interação social e da comunicação, além de comportamento restritivo e repetitivo”.

Estudos indicam que a intervenção precoce é muito mais eficaz. A psicóloga e professora da PUC-Rio Carolina Lampreia destaca a importância de se iniciar o tratamento preferencialmente antes dos 3 anos, ou pelo menos até os 5, quando a criança ainda está se apropriando da linguagem. Ela participa de um convênio entre a PUC-Rio e a Secretaria Municipal de Educação, que está em seu primeiro ano, para capacitar professores da rede pública a detectar sinais do transtorno.
– Muitos não reconhecem os sinais tão cedo. As mães levam os filhos ao pediatra, relatam que o filho parece diferente, mas o médico não identifica. Faltam profissionais para diagnosticar, e não se tem para onde encaminhar, não há centros de referência.

Pai de um menino autista, o jornalista Luiz Fernando Vianna mantém um blog avidadomeufilho em que fala sobre o seu filho e compartilha notícias sobre o autismo. Henrique, hoje com 12 anos, mora no exterior com a mãe desde os 5, primeiro na Austrália, para onde a ex-mulher de Luiz se mudou, mesmo sem consultar o pai da criança para tirá-lo do país. Hoje nos Estados Unidos, Henrique passa seis horas na escola, cinco dias da semana, em uma turma só de autistas – com a idade avançada, ele não pode mais estudar em turmas regulares – e frequenta atividades com crianças normais, como natação e ginástica, além de realizar sessões de terapia. Na Austrália, as sessões eram diárias e ele estudava em uma turma mista, com crianças neurotípicas, entre elas portadores de Síndrome de Down.

Luiz Fernando acredita que a distância do pai e dos outros parentes e a exposição a uma segunda língua podem ter atrapalhado o tratamento do filho. E lamenta que a rede pública de saúde brasileira esteja tão defasada em relação a outros países:

– No Brasil, não há política pública que mereça esse nome. Levantei os custos do tratamento se meu filho viesse para o Brasil, e seriam caríssimos. Não existe estrutura pública aqui. Em termos de estrutura pública, lá fora há mais facilidades para quem tem deficiência.

Vianna conta que o atraso na fala foi o sinal para que procurassem a ajuda de profissionais. Apesar do atraso, aos 2 anos, Henrique, que começou a andar aos 11 meses, já pronunciava palavras simples como "bola", "papai","mamãe". Após várias consultas a fonoaudiólogo e terapeuta, o diagnóstico só foi confirmado quando o menino tinha 4 anos.

– Como o diagnóstico demorou a ser dado, de certa forma, não foi uma surpresa. Mas foi um choque, sim. Houve um período de rejeição do diagnóstico por parte da mãe, e eu era 100% ignorante no assunto. Só conhecia os estereótipos como a "criança que fica balançando". Achava que teria solução se escolhesse a escola, o terapeuta certos. Hoje, por mais que ele tenha evoluído, há prejuízos que nunca serão resolvidos. A professora sempre manda relatórios e o quadro dele não permite muitos avanços. Levou um tempo para eu descobrir isso, e a luta é maior hoje porque eu sei que são quase nulas as chances de ele viver com autonomia, ele vai sempre precisar de um intermediador.
Segundo Carolina Lampreia, entre os principais sintomas para diagnóstico estão problemas na interação social, na comunicação e comportamento repetitivo ou estereotipado.

Diagnóstico: - Déficits na comunicação social e na interação social: déficit na comunicação não verbal e verbal utilizada para a interação social, falta de reciprocidade social, incapacidade de desenvolver e manter relacionamentos com seus pares apropriados ao seu nível de desenvolvimento. - Padrões restritos e repetitivos de comportamento: comportamentos verbais estereotipados ou comportamento sensorial incomum, aderência a rotinas e padrões de comportamentos ritualizados, interesses restritos. - Os sintomas devem estar presentes na primeira infância, mas podem não se manifestar plenamente, até que as demandas sociais ultrapassem as capacidades limitadas. Segundo a Classificação Internacional de Doenças (CID-10), trata-se de "Um transtorno invasivo do desenvolvimento , definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social , comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em meninos do que em meninas." Fonte: Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) e CID-10.

Em dezembro de 2012, o governo federal instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Pela lei, ficam assegurados o acesso à educação, ao ensino profissionalizante e ao mercado de trabalho; serviços de saúde que permitam o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. A lei garante ainda que a escola que recusar a matrícula de aluno com qualquer deficiência será punido com multa de três a 20 salários-mínimos.

Rafael de Assis, 13 anos, irmão de Carolina e Gabriela, faz tratamento médico na Santa Casa de Misericórdia, no Centro do Rio, uma vez por semana. Diagnosticado aos 3 anos e meio de idade, hoje ele chama as irmãs pelo nome e gosta de tirar fotos.

– Dos 6 aos 12 anos sentimos o progresso. Foi quando ele descobriu o videogame e escreveu a primeira palavra (“game over”) na parede. Achávamos que ele não prestava atenção no que dizíamos e de repente passou a nos chamar pelo nome. Antes que ele pegasse água na geladeira, tentávamos fazer com que ele pedisse o que queria.

Rafael já passou por instituições particulares e atualmente estuda em uma escola estadual em São João de Meriti, única instituição pública da região que atende crianças com este quadro. Assim mesmo, só vai à escola duas vezes por semana, duas horas por dia. Em casa, a família se reveza para fazer companhia e criar atividades, como quebra-cabeças e estimular pontos de interesse do menino, como o videogame, como incentivo para a alfabetização.

O jovem frequentou a Obra Social Dona Meca, em Jacarepaguá, que atende a 260 crianças, entre elas 50 autistas. Com doações e patrocínios de empresas, a instituição oferece fonoaudiologia, psicopedagogia e esportes como capoeira. A instituição espera poder aumentar o número de crianças atendidas – a fila de espera hoje tem cerca de cem crianças.

Grupos de apoio para pais, com terapeutas são realizados pela Associação de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mão Amiga, localizada na Pavuna, que oferece atividades educacionais para mais de 60 crianças e jovens autistas, a maioria de 2 a 8 anos. Segundo a coordenadora da casa, Mônica Accioli, há turmas para portadores de Síndrome de Asperger e será formado o primeiro grupo para adolescentes.

Tratamento
Atividades lúdicas, brincadeiras e até jogos no Ipad para estimular raciocínio são utilizados pela fonoaudióloga Ana Cristina Fernandes, que trabalha há 25 anos atendendo crianças com deficiência. Ela explica que alguns portadores de autismo têm capacidade maior de alfabetização e de interação social que outros, e que o tratamento muda com a idade, mas sempre haverá a necessidade de acompanhamento profissional e uso de medicamentos:
– Autistas clássicos podem até adquirir fala e serem inseridos em um trabalho mais automatizado, mas é mais difícil. Em níveis mais brandos da doença, ou quando ela é diagnosticada e tratada precocemente, as chances de alfabetização são muito maiores. O autismo não pode ser revertido, mas as características podem ficar menos acentuadas. As crianças podem frequentar escolas regulares com propostas inclusivas e, em casos de autismo leve, o paciente pode estudar em escolas comuns. Mas sempre haverá um resquício, que pode se manifestar em tiques nervosos ou em Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC).

Casos conhecidos

Mauricio de Souza Produções

Casos de autismo já estiveram presentes no cinema, como no filme Rain man, de 1988, em que o ator Tom Cruise interpreta o irmão que aprende a entender e conviver com o irmão autista, vivido por Dustin Hoffman. Na série de TV americana The Big Bang Theory, o personagem Sheldon Cooper demonstra o que poderiam ser considerados sintomas da Síndrome de Asperger. Em 1999, a norte-americana Temple Grandin, portadora de um nível brando de autismo, publicou a autobiografia "Uma menina estranha" (lançada em 2009 no Brasil), em que narra fases de sua vida até se tornar uma profissional bem-sucedida com diploma de PhD em Ciências Animais. Para ajudar a conscientizar os brasileiros, Maurício de Souza criou André, o amiguinho autista que entrou para a turma da Mônica em 2009, e ilustra esta reportagem.

fonte: http://puc-riodigital.com.puc-rio.br/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?infoid=16771&sid=154

É possível deter o autismo?

Pesquisadores descobrem um meio de tornar mais lentas as células cerebrais que podem desencadear distúrbios neurológicos

Susannah F. Locke

Cientistas afirmam ter localizado com precisão um gene cerebral que pode acalmar as células nervosas muito irrequietas, o que potencialmente abre caminho para novas terapias para o autismo e outros distúrbios neurológicos.

“É animador porque abre uma nova perspectiva nessa área,” comenta Michael Greenberg, neurobiologista da Harvard Medical School.“Ninguém havia encontrado até agora um gene que controlasse esse processo.”

O cérebro tenta constantemente manter um equilíbrio entre a atividade exagerada e a atividade reduzida de células nervosas. Os neurologistas acreditam que quando esse equilíbrio é rompido, podem ocorrer distúrbios como o autismo e a esquizofrenia. Não se sabe com certeza por que os neurônios ─ células nervosas ─ perdem o controle. Mas Greenberg acredita que ele e seus colegas localizaram, em camundongos, um gene que ajuda a manter a atividade neural sob controle ─ e talvez um dia possa ser aproveitado para prevenir ou reverter problemas neurológicos.

Pesquisadores anunciaram na Nature a descoberta de que um gene chamado Npas4 que produz, em grande escala, uma proteína que impede os neurônios de se tornarem muito excitados ao se comunicarem entre si por meio de conexões conhecidas com sinapses. Quando essa proteína é bloqueada, os neurônios disparam mais sinais que o normal, mas quando os níveis da proteína aumentam, os neurônios se acalmam.

Gina Turrigiano, neurocientista da Brandels University, que estuda aspectos da comunicação entre neurônios, observa que o estudo de Greenberg se revela “potencialmente, um caminho bastante intrigante,” para controlar a atividade neural. Mas ela ressalta que o Npas4 pode não ser o único gene que faz isso. Camundongos sem Npas4 podem sobreviver, embora possam ser capturados mais facilmente e tenham um tempo de vida mais curto que camundongos normais.

Enquanto os cientistas aprofundam seu conhecimento sobre a forma como as células cerebrais se mantêm em equilíbrio, Greenberg acredita que serão capazes de identificar pessoas geneticamente mais propensas a sofrer distúrbios neurológicos e de desenvolver novos medicamentos para prevenção e tratamento desses pacientes.

Ele alerta para o fato de que outros genes, também afetados pelo Npas4, estão sendo associados ao autismo, mas adverte que as novas terapias resultantes de sua pesquisa “ainda têm um longo caminho a percorrer,” conclui. “Estamos apenas começando, ainda há muito por conhecer”. 

http://www2.uol.com.br/sciam/noticias/e_possivel_deter_o_autismo_.html