quinta-feira, 7 de junho de 2012

Do blog da Cláudia Marcelino: A Dieta para autistas é realmente ineficiente?

 
 fonte: http://dietasgsc.blogspot.com.br/2010/06/dieta-para-autistas-e-realmente.html

No final de maio, começou a circular na internet o resultado de uma pesquisa feita pela Rochester University que concluiu que uma dieta Sem Glúten e Sem Caseína não mostra cientificamente nenhum resultado efetivo no padrão de comportamento de crianças autistas.

Esta matéria se alastrou rapidamente nos sites e blogs estrangeiros e como já tem uma tradução para o português, eu e alguns pais e familiares do grupo Autismo Esperança não gostaríamos que ela se alastrasse tanto sem que houvesse uma ponderação efetiva sobre ela para que os pais e familiares que estão começando a pesquisar alternativas para o tratamento de suas crianças, não sejam influenciados sem que haja material adequado para a formação das suas atitudes. Então decidimos que usaríamos nossos espaços para falar sobre esta pesquisa.

Este trabalho tem sido alardeado como a mais cuidadoso, eficiente e controlado feito até agora.
Os responsáveis recrutaram 22 crianças genuinamente autistas e que recebiam intervenção comportamental precoce sem exceção.  Destas 22 crianças, 14 completaram a pesquisa. Esta pesquisa ainda incluiu controle com placebo, cuidados nutricionais específicos para que não houvesse carência de nutrientes e formulários de controle preenchidos pelos profissionais e pelos pais durante as 18 semanas que durou. Nestes formulários, conforme descrito no artigo da Medscape, tinha até uma coluna chamada "Oops", "Deslizes", onde anotava-se qualquer infração na dieta, até mesmo um biscoitinho induzido pela vovó.


Tudo isto é de extrema importância e validade se o único princípio básico e mais importante de todos tivesse sido posto em prática: se as crianças realmente tivessem feito uma dieta!!!

A pesquisa diz: Depois de pelo menos 4 semanas de dieta, as crianças receberam tanto glúten, caseína, ambos ou placebo ao acaso.

De acordo com o Protocolo de Sunderland onde toda esta história de alimentação especial para autistas surgiu, eles aconselham um mínimo de 3 meses de exclusão total de glúten e caseína para poder se fazer alguma avaliação e que após 5 meses de dieta houve uma redução de apenas 25% dos peptídeos opióides na urina dos casos estudados.
A maioria dos casos demonstra uma boa diferença no comportamento com um mínimo de 7 a 9 meses em dieta totalmente restrita dos dois produtos.
Os peptídeos do glúten demoram muito a sair do organismo e a hipótese mais provável é que eles são estocados no tecido adiposo sendo liberado aos poucos.

Na minha experiência pessoal e na de muitos pais com que me relaciono, neste período de 3 a 5 meses de dieta total, o que presenciamos não é bem um avanço, não são ganhos claros. O que percebemos é que após este período livre de glúten e caseína, se houver alguma falha na dieta, imediatamente notamos uma "doideira", uma reação muito forte, com os comportamentos nocivos que a criança costumava apresentar muito exacerbados. Então neste momento, a maioria dos pais percebe o quanto a alimentação pode quebrar o desenvolvimento do seu filho. Quando eu filmei o meu filho com e sem dieta foi justamente neste período de 5 meses.
Os ganhos são lentos e gradativos. A criança não deixa de ser autista. Então muitas vezes só percebemos o que a criança não fazia mais quando ela volta a fazer :)

Voltando a pesquisa, não poderíamos esperar outro resultado que não fosse nenhum, retirando totalmente tanto a caseína quanto o glúten por um período de 4 semanas, ou seja um mês.
A pesquisa durou 18 semanas: 4 meses e meio, mas a exclusão total foi somente por 4 semanas.
Se com todos os cuidados que tiveram e se não houvesse nenhum oops/deslize em 16 semanas, nas outras duas semanas restantes eles poderiam usar os lanches e placebos que certamente já veriam alguma mudança no comportamento das crianças.

Agora, se você ainda está com dúvidas se a dieta é realmente eficiente ou não, pegue este trabalho e mostre a alguma mãe que faça a dieta com seu filho a cerca de um ano e diga a ela que pode parar com a dieta porque não foi encontrado nenhum benefício para autistas na pesquisa.
Depois me diga se ela parou.

Em outubro de 2009 escrevi este depoimento para o meu grupo e ajudou muita gente.
Estou contando um pouco da minha história e é só pra mostrar que não existe um único caminho a nossa frente e seu livre arbítrio vai ajudar a escolhê-lo.
Nenhuma estrada da vida é de mão única também. Você pode começar ou recomeçar de onde quiser ou estiver.

Se está feliz, maravilha!
Se não está, pare de chorar e vá em frente!
Mude o que for preciso, como, quando e em quê achar que é preciso, mas mude!
Se está começando a jornada, informe-se e siga o que seu coração e cabeça em comum acordo decidirem.



Muitas pessoas dizem que é importante saber e seguir o que dá certo ao invés de ficar atirando pra todos os lados. No final das contas os resultados aparecem (ou não) e você não sabe o que foi realmente efetivo e onde só gastou tempo e dinheiro.

No meu caso, eu sei exatamente o que deu certo.

A partir do momento que meu filho recebeu a 1ª hipótese médica de autismo aos 5 anos, até os 15 ele teve exatamente o tratamento indicado para a maioria das crianças do nosso país: tratamento público multidisciplinar e acompanhamento médico também público ou de convênio. Além de escola, nada menos do que 9, de particulares grandes e pequenas, a montessoriana, do município ou especial.

Na minha "época de correr atrás" me faltava TUDO, de informação a dinheiro.

Meu filho teve o tratamento que vejo a maioria das famílias fazendo até hoje.

As terapias particulares são caras e não difere muita coisa em qualidade da pública. Achar bons terapeutas que entendem do riscado, é agulha no palheiro.
Equoterapia é caríssima e longe de casa.
ABA então, nem se fala é realidade pra poucos e resumida as cidades do Rio e SP.

Seu tratamento foi muito bom. Não tenho o que me queixar dos profissionais que encontrei nestes centros, foram sempre muito dedicados e nas suas turmas de atendimento eram 3 terapeutas cada um na sua especialidade, trabalhando em conjunto com 3 ou no máximo 5 crianças. Além disso tinha o suporte psicológico semanal para a família que foi sempre de grande ajuda para dar apoio emocional e direcionamento de conduta fora do ambiente hospitalar.

Sempre procuramos levar uma vida absolutamente normal, apenas formando uma rede de proteção para facilitar nossas vidas e nunca isolá-lo.

Apesar disso, a condição de meu filho só foi se deteriorando.



Aos 15 não lembrava em nada a criança alegre que era aos 3.
Dos 3 aos 5 estacionou.
Dos 5 em diante foi lentamene piorando.
Aos 7 anos começou a se desvencilhar de minhas mãos e corria muito, muitas vezes parando na frente de carros no meio da rua.

Graças a Deus seu anjo da guarda não piscava o olho. Exceto por uma vez que foi atropelado por uma moto em frente de casa.

Nunca desisti.
Não podia pensar na hipótese de chegar na velhice, olhar pra vida que construi e ficar me lamentando.
Não podia deixar de viver.
Não podia deixar de cumprir meu papel de mãe de dar uma vida bacana pro meu filho.
Voltei pra casa com o pulso destroncado inúmeras vezes.
Nessa época também começou a auto-agressão.


Quando decidi mudar o rumo do seu tratamento aos 16 anos, já não tinha mais ilusão, disposição, força, pique e tudo mais pra querer pegar o sol com a mão e fazer tudo de uma vez. O dinheiro já não era tão pouco, mas nunca deu pra desperdiçar.

Isso tudo e mais a experiência adquirida com a vida, me ajudou a focar.

Só queria ver o olhar radiante de meu filho de volta, que ele não continuasse piorando mais e que parasse de babar (o que começou por volta dos 15 anos). Se a discriminação já é grande, diante de uma baba ela vai as alturas.

A dieta foi um divisor de águas. Foi um ano só com ela e vida que segue em família.
Eu não só consegui o que queria, como vi a sua fala voltar depois de 10 anos de quase completo mutismo se não fosse pela palavra "mãe" que ele nunca deixou de pronunciar.
Depois vieram os suplementos. Uns ajudaram, outros foram um completo desastre, mas a essa altura eu já sabia como levantá-lo novamente.
Depois vieram a homeopatia e os florais, fortalecendo os ganhos adiquiridos.
Além de cantar, passou a cantar músicas inteiras, a pedir o que quer com incentivo, a fazer comentários. Hora com ecolalia funcional, hora com frases espontâneas. As palavras são claras, qualquer um entende.



ABA deu outro impulso, mas não aguentamos o desgaste de cruzar a cidade de metrô rotineiramente.
Nem eu nem Mauricio conseguíamos ignorar os olhares e comentários.

Hoje seguimos com a mãe-facilitadora decodificando ele pro mundo e o mundo pra ele, sem invadí-lo (tarefa difícil essa).
Com terapia de vida domiciliar numa mistura de intuição, AVD's, RDI, Son-rise e tudo mais.
Com terapia de vida de rua com caminhadas, passeios e compras sem braços destroncados e sem risco de vida finalmente :)
Com terapia de convívio social com a família, festas e passeios.

E tudo com muito bom proveito.



Desculpem o testamento, mas é difícil resumir uma vida em poucas palavras.

Quem está feliz com os resultados que estão sendo alcançados, fazendo simultaneamente ou não e o que quer que seja, ótimo! Afinal de contas, em time que está ganhando não se mexe!
Mas se você ainda está procurando um caminho ou não está satisfeito com seu rumo, sempre há outro a se tomar, seja para começar ou para recomeçar!

Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado o meu filho e a oportunidade de escolher caminhos através do meu livre arbítrio.





Na esperança de poder ajudar alguém que hoje se encontra na mesma encruzilhada que já estive e no desejo de dias melhores, deixo o meu abraço.


Claudia Marcelino.

Um comentário:

  1. Estou lendo sobre o assunto,me interessou.Minha filha Danusa tem 34anos,além do Autismo o retardo mentel e a epilisia.Está sem atendimento desde dezembro de 2011, qdo fechou a clinica que fazia atendimento pela secretaria da saúde,aqui em SP.Sou professora primária aposentada, não temos condições de pagar terapias ou escola especial, estamos aguardando o Estado fazer o custeio, pois existe a Ação Civil Pública, que garante, mais ele não acontece antes de uma grande luta judicial.
    Sinto minhas forças indo embora, junto com a esperança de ver minha filha "melhorada".Espero sua resposta.Heloisa Maria Leite de Souza

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