segunda-feira, 9 de julho de 2012

Desencontro, com Fátima Bernardes


Na última quinta-feira (07/07), foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. A expectativa era grande. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista competente como ela, que atinge milhões de pessoas de todas as classes sociais, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país, e chamar a atenção para o fato de que todos só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. E como mãe de criança especial, fiquei triste.

Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio às comemorações e entradas ao vivo de torcedores ainda eufóricos com a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um e meus dois filhos fazem parte do "bando de loucos". Mas, as entrevistas e as matérias gravadas sobre o título eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Totalmente fora de contexto.



O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de dar um quadro rápido, objetivo e fiel do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público (não vou citar o nome), que disse com todas as letras que existe sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro. E que os pediatras estão preparados para dar diagnósticos a partir dos 6 meses de idade.

Meu senhor, eu tive de praticamente convencer a pediatra do Luca – na época já com mais de 2 anos e meio de idade –, que ele tinha Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mesmo com os sintomas gritando na cara dela (hiperatividade, ausência da fala, falta de contato ocular e a atenção de uma borboleta). Fui a cinco neuropediatras e tive três diagnósticos diferentes. (TGD, Autismo e "ausência dos pais, que trabalham fora"). Ainda tive de conviver com a culpa... Engraçado que sempre trabalhei e o meu primeiro filho não apresentou os mesmos sintomas. Ou seja: quem diagnosticou o Luca fui eu!

Meu senhor, temos dois centros especializados no Rio de Janeiro: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças, e o Instituto Fernandes Figueiras, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos.

Ah, temos ONGs sim. Conheço, meu caro senhor, ONGs que cobram quase o valor das sessões normais. Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas!

Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 para as consultas,e você tem de entrar na justiça para que o número de sessões de terapia não seja limitado a uma por semana, com duração de 30 minutos. Então, meu senhor, não venha me falar que o goveno tem um plano de atendimento para autistas, porque não tem!

Uma criança com TGD, autismo, TDA, síndromes do tipo, precisa de, pelo menos, 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR, Son-rise e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança autista hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. 80% não falam na primeira infância. Desses, 50% não vão falar nunca se não receberem muito estímulo, aceitação e estiverem em uma escola que os abrace.

A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

Fiquei triste, porque o programa reforçou dois estereótipos que a gente luta para acabar: que inclusão é colocar uma criança diferente em salas de 25 alunos e pronto! e que os autistas são pessoas, na verdade, privilegiadas, com uma inteligência fora do normal.

Inclusão poderia sim, ser simples, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais....

A culpa não é só do governo. No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso... Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.

É muito difícil fazer com que uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar consiga escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar. E as pessoas querem que ela só continue na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real.

A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, sugeriu, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o modelo de inclusão do Brasil. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir....

É por isso que não acredito em inclusão nesse país. A coisa ainda funciona assim, na maioria dos casos: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças; as professoras fingem que estão preparadas; a escola finge que está confortável com a presença de crianças cujo ensino foge do padrão; o governo finge que tem programas de atendimento gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nossos filhos à margem da educação.

Pensando bem, a Fátima Bernardes não tem culpa do "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, cheio de estereótipos e com pouco tempo para discussão, onde o futebol tem mais espaço e investimento que a educação!

Esse foi o texto do Na Pracinha da semana
bjos e nos encontramos lá! (09/07/2012)

11 comentários:

  1. Pura verdade o seu texto Patricia, infelizmente. Você falou por todos os pais de autistas que lutam diariamente para que essa realidade seja modificada. Estamos juntas nessa batalha. Bjos

    ResponderExcluir
  2. Olá Patrícia, tudo bom?
    Acabei de enviar para você um outro comentário pelo blog "Na Pracinha". Meu nome é Luisa, sou repórter da Folha, e gostaria de conversar com você sobre o seu post. Você poderia, por gentileza, nos enviar alguma forma de contato? Meu email é luisa.pessoa@grupofolha.com.br e o de minha colega olivia.florencia@grupofolha.com.br

    Muito obrigada e um abraço!

    ResponderExcluir
  3. Nossa... Super concordo! Apesar de achar o programa da Fatima Bernades super interessante, principalmente por ser em TV aberta, acho que ele ainda está muito pobre, por causa de tempo e por varias questoes além dessa. Fica chato realmente quando um assunto tão importante, que poderia ser tão bem explorado, vira só MAIS UM assunto!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É verdade, pety. O assunto foi tratado com muita pressa e pouco cuidado! bj

      Excluir
  4. Parabéns por abordar tão bem o assunto. Concordo com você em tudo que disse.
    Mas, na verdade, conhecendo o perfil da emissora em questão, não esperaria nada diferente. Eles primam pelo superficalismo. Pegam uma pessoa como exemplo - não fazem uma pesquisa profunda sobre o assunto para conhecer bem o tema, para ver se o caso que eles estão mostrando é representativo daquela realidade - e mostram a rotina daquela pessoa, dando umas pinceladas em características que ceracam o assunto.
    Quanto ao nosso problema de inclusão. Temos muuuuito a batalhar. 30 sessões por ano de TO, fono, psicólogo... Isso é uma piada. O que os planos nos dão é uma piada de mau gosto, o que o governo nos dá é praticamente nada.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É verdade... Meu plano de saúde me dá fono 1 x por semana, 30 minutos... é uma vergonha!

      Excluir
  5. Nossa Patrícia vc me emocionou muito como mãe. Esse parágrafo que vc fala que todos fingem que aceitam refletiu lá no fundo da minha alma. É bem assim que me sinto, tenho que fingir que não dói e fingir que acredito na "inclusão" da escola da minha filha.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Thaís, algumas (poucas) escolas praticam a inclusão com amor e entrega, como deve ser. Mas, infelizmente, muitas ainda jogam os alunos diferentes na escola sem apoio, mediadora e sem fazer um trabalho de conscientização dos demais alunos e seus respectivos pais. Além de não adaptarem o currículo, o que é uma das maiores razões da exclusão! bj

      Excluir
  6. Quando ouvi a chamada do programa Encontro com Fátima Bernardes,fiquei tão feliz, pois um assunto tão importante seria tratado em uma emissora que atinge um número grande de pessoas e então, como boa aprendiz que sou, peguei caneta e papel, me coloquei à frente da televisão, enviei uma mensagem no facebook para que os meus amigos assistissem também. Quando ela anunciou que o Dr. Fábio Barbirato participaria do programa fiquei mais feliz ainda, por saber que se tratava de um excelente profissional. Qual não foi minha surpresa, quando vi a superficialidade que foi tratado o assunto e como este profissional tão bem conceituado e, com certeza, com tão pouco tempo para ser doado foi interrompido várias vezes para abrir as chamadas externas que nada tinha a ver com o assunto. É lamentável!

    ResponderExcluir
  7. Infelizmente,só quem convive c/um membro autista na familia sabe do que voce está falando e o seu desabafo da frustração que foi o pragrama é compreensível.Ocorre que p/ o governo pouco interessa capacitar pessoas p/ ensino escolar ou qualquer outras áreas,pois os médicos, conforme voce mesma comentou mal conseguem diagnosticar uma criança autista; assim como voce foi praticamente eu quem concluiu autismo no meu filho, aos tres anos de idade. É uma luta constante e infinita representar as necessidades e os direitos de nossos filhos sem a verdadeira disposição de governantes e da sociedade. Porém p/ mudar o mundo é preciso dar o primeiro passo, mobilizar pessoas,uní-las e começar a lutar p/ fazer a diferença, dessa forma talvez conquiste-mos igualdade e verdadeiramente a tão sonhada INCLUSÃO...

    ResponderExcluir