Do mural do Manoel Vazquez Gil:
O
TEXTO ABAIXO FOI PUBLICADO PELA FEDERACIÓN AUTISMO MADRID (FAM) E É
INTERESSANTE DEMAIS PARA FICAR DESCONHECIDO. PUBLICO NO ORIGINAL PARA
MANTER A FONTE INTACTA, MAS POSSO TRADUZIR, SE ALGUÉM ASSIM O DESEJAR.
PRESTE MUITA ATENÇÃO NAS CONCLUSÕES DO TRABALHO, ESPECIALMENTE NO
SEGUNDO ÍTEM ("O AUTISMO NÃO TEM CURA"), QUE É ESSENCIAL NUMA ÉPOCA EM
QUE PESSOAS VENDEM TUDO O QUE TEM E ABREM FALÊNCIA PESSOAL PARA CURSAR
PROTOCOLOS QUE MOSTRAM 'CURAS' MILAGROSAS. A MEU VER, O ESTUDO SÓ TEM
UMA LACUNA: FALTOU VERIFICAR A QUALIDADE DA RELAÇÃO DA FAMÍLIA COM O
AUTISTA, O FATOR MAIS IMPORTANTE PARA O DESENVOLVIMENTO.
El autismo en el largo plazo
Un grupo de investigadores de la Universidad de Columbia en Nueva York
liderado por Christine Fountain ha hecho un estudio a largo plazo de
6.975 niños con un TEA. Los investigadores usaron datos de centros
californianos que habían trabajado con los niños afectados desde los dos
a los catorce años. Eran niños nacidos entre 1992 y 2001 y que habían
tenido al menos cuatro evaluaciones anuales,lo que permitía un buen
seguimiento.
El objetivo era determinar cómo era la evolución de
esos niños al cabo de los años, desde que recibían el diagnóstico hasta
que terminaban la escuela primaria.Como podemos suponer, los resultados
eran heterogéneos y había cosas esperables como que los niños que tenían
síntomas más leves cuando fueron diagnosticados por primera vez
mostraban mayores progresos que aquellos que en el momento de su
diagnóstico tenían un autismo con peores indicadores, un nivel más grave
dentro del espectro.
Los investigadores estudiaron los síntomas en
el ámbito social y en el de comunicación así como en sus comportamientos
repetitivos. Encontraron que especialmente en los ámbitos comunicación y
social la mayoría de los niños mejoraba con el tiempo, pero algunos
mucho más rápido que otros. Lo más interesante es que había un grupo
llamados “bloomers” o “florecientes” que era en torno al 10% del total y
que se caracterizaba porque estos niños tienen al comienzo problemas
muy serios de comunicación y de interacción social pero hacen grandes
progresos en los años de la escuela primaria de manera que al final de
esos años forman parte del grupo de “alto funcionamiento”, el de
indicadores más positivos. No se sabe por qué.
Al contrario que las
habilidades sociales y de comunicación, los comportamientos repetitivos
no mostraban mucha variación con los años, ni mejoraban ni empeoraban
en la mayoría de los niños.
Las mejoras no eran tan importantes en
los niños que tenían discapacidad intelectual combinada con el TEA. Era
algo que ya era conocido, que los niños con un TEA y un nivel
intelectual normal mejoran más tras la terapia intensiva que aquellos
que tienen además del TEA una discapacidad intelectual.
Un aspecto
inesperado es que los niños blancos y aquellos cuyas madres tenían un
mayor nivel educativo, tendían a tener los síntomas de autismo menos
graves. Tenían, por otro lado, más posibilidades de formar parte del
grupo de los bloomers, aquellos cuyos síntomas mejoraban de una forma
llamativa. Las diferencias en los índices de mejoría en relación con la
raza y el nivel educativo de los padres es una noticia preocupante. Con
mucha probabilidad significa no un asunto racial sino económico y
educativo: ya sea porque los padres de esos niños saben navegar mejor el
sistema sanitario y de asistencia social, ya sea porque pueden pagar
centros y apoyos privados, esos niños tienen acceso a tratamientos de
buena calidad en mayor medida que la media. Es un dato importante a
tener en cuenta en estos tiempos que vivimos donde la supervivencia de
algunos servicios sociales para estar en duda.
Es interesante que
también se ha visto que las diferencias en estos aspectos unidos a la
raza o al nivel de formación se están reduciendo rápidamente lo que se
explica, probablemente, por las normativas en California que están
obligando a las compañías de seguros médicos a cubrir tratamientos
intensivos para todos los niños con autismo
Una duda es si existen
diversos modelos de evolución del autismo, si los niños pueden seguir
distintas trayectorias en su evolución y si esas diferencias son típicas
del niño o dependen de la terapia. Los autores de la publicación
distinguían seis modelos distintos de evolución del TEA pero no hay un
consenso entre los investigadores sobre los motivos de esos patrones
diferentes de evolución de cada niño. Para algunos depende de la calidad
de la terapia y la atención al niño y para otros es independiente
porque en el mismo grupo, con la misma terapia, unos progresan mucho más
que otros. Según un especialista en autismo “Con algunos niños,
trabajas muy duro y haces un montón de terapia y no cambia nada o muy
poco mientras que otros niños mejoran con una enorme rapidez”.
Las conclusiones serían:
La mayoría de los niños con TEA mejoran a lo largo de la infancia, unos mucho más que otros.
El autismo no se cura. Los niños diagnosticados con un TEA
tempranamente seguían mostrando las características diagnósticas de un
TEA al entrar en la adolescencia.
Mediante una terapia constante,
ajustada al niño y con calidad podemos conseguir que las vidas de los
niños afectados y las de sus familias así como sus expectativas de
futuro mejoren sensiblemente.
Es importante que todos los niños con un TEA tengan acceso a un tratamiento de calidad.
Las condiciones específicas, individuales de cada niño parecen jugar
un papel a largo plazo y los efectos del tratamiento son más positivos
en algunos niños que en otros.
Las mejoras más importantes en los
síntomas de autismo se producían antes de cumplir los seis años, lo que
enfatiza la necesidad de iniciar los tratamientos lo más tempranamente
posible.
Es importante identificar en los niños que tienen una
mejora muy importante (bloomers) en qué parte se debe a factores
intrínsecos (genética, ausencia de discapacidad intelectual, nivel de
autismo dentro del TEA) o extrínsecos (calidad y motivación de los
terapeutas, número de horas de terapia a la semana, comunicación entre
los terapeutas y la familia).
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