Dilma luta pela criação de um centro de pesquisa sobre autismo

Da coluna da Cristiane Segatto, publicada na Revista Época dessa semana

Raimunda Gonçalves Melo, a Ray, é mineira de Luisburgo, florista, casada com um subtenente do Exército e mora na Ilha do Governador, no Rio de Janeiro. Nada a caracteriza e a ocupa mais do que ser mãe de Filipe, um rapaz autista de 28 anos.

Filipe nasceu e se desenvolveu normalmente até um ano e meio de idade. Falava muitas palavras e até cantarolava “Boi da Cara Preta”. Nos meses seguintes começou a ficar quieto. Não respondia aos estímulos de palavras e brincadeiras. Não interagia.

Hoje Filipe balbucia poucas palavras, mas se expressa de várias formas. Faz pinturas abstratas em telas de até três metros. Olha o Segundo Caderno, do jornal O Globo, diariamente. Seleciona os filmes que pretende assistir, busca os trailers na internet e decide o programa da família nas noites de terça – o dia em que o ingresso do cinema é mais barato.

Desde que Ray o ensinou a usar o Google, um mundo se abriu. Quando ouve uma música em inglês ou alguém falando a língua estrangeira na TV, Filipe arrisca escrevê-la num papel. E insiste para a mãe ajudá-lo a conferir a grafia na internet. Para espanto de Ray, que não sabe inglês, o garoto quase sempre acerta.
As associações que o cérebro dele é capaz de fazer escapam da compreensão da família. Dia desses, quando viu a vinheta da novela Avenida Brasil, Filipe puxou um papel e escreveu “Avenida Copacabana”.

Atriz americana fala sobre diagnóstico do filho

Vamos começar a trabalhar”, disse a atriz americana Holly Robinson após ouvir o diagnóstico médico de que seu filho era autista by blogmundoazul

Vamos começar a trabalhar”, disse a atriz americana Holly Robinson após ouvir o diagnóstico médico de que seu filho era autista

Holly Robinson Peete e seu filho autista Rodney James
Ele jogou futebol. Ela estrelou em seriados e filmes. Mas o sucesso no esporte e mundo de entretenimento não poderia preparar Rodney Peete, ex-jogador de futebol americano, e sua esposa, Holly Robinson Peete, cantora e atriz, para a triste verdade que eles estavam prestes a ouvir naquele dia no consultório médico, há quase uma década. Seu filho primogênito, Rodney James, foi diagnosticado com autismo, um distúrbio de desenvolvimento. Segundo o médico, ele poderia ser incapaz de falar ou olhar seus pais nos olhos.

Depois que Rodney e Holly choraram e disseram “Por que nós?”, Holly logo arregaçou as mangas e disse: ‘Vamos começar a trabalhar’, lembra Rodney. “Eu era o oposto. Fiquei com raiva mais do que qualquer outra coisa… eu não gostei de ouvir o que o médico dizia.”

Em sua nova autobiografia, “Not my boy!”, Rodney conta a história de luta de sua família com o diagnóstico de RJ (Rodney James).

Na época, RJ tinha três anos e sua irmã gêmea, Ryan, não apresentou sintomas de Transtorno do Espectro do Autismo.

Rodney em seu livro conta as decepções, frustrações e vitórias que ele e sua família encontraram para lidar com o autismo.

Casos de cura de autismo são mostrados em vídeos

Link: http://www.folhadaregiao.com.br/Materia.php?id=96239


Vídeos que mostram duas crianças que se curaram do autismo por meio do programa Son-Rise serão mostrados nesta terça-feira (5) aos leitores do portal  de notícias da Folha da Região e aos telespectadores do Canal 21.

O programa Son-Rise  é desenvolvido pelo Centro de Tratamento do Autismo na América. Os vídeo estarão disponíveis neste portal e também serão transmitidos no programa Cidade Aberta, do Canal 21 Net Cidade.

O videodocumentário produzido pela BBC dos Estados Unidos, que será exibido pelo programa da Net, por volta das 9h, mostra a história do menino inglês Jordan Broadrick, de 5 anos. Quando seus pais, Jackie e Peter Broadrick, conheceram o programa Son-Rise, desenvolvido nos EUA, o levaram imediatamente para a América. Um tempo depois, Jordan demonstrou um próspero desenvolvimento e se curou do autismo. A duração do videodocumentário é de quase uma hora.

Com duração de aproximadamente 20 minutos, o vídeo divulgado no portal segue a mesma linha. Kyle Westphal tinha dois anos quando foi diagnosticado o autismo. Hoje, com dez anos, ele está curado e ensina os pais do mundo inteiro, por meio do vídeo, a cuidarem de seus filhos.

Os dois vídeos estão em um DVD cedido pela facilitadora do programa Son-Rise, Mariana Tolezani, que esteve em Araçatuba na última semana e cedeu o material para a Folha da Região divulgá-lo.

"Autismo: quem ama educa" - coluna da Viviane Damasceno

Postado por Viviane Damasceno em Fala, Autismo

Tenho certeza que Içami Tiba não vai me cobrar direitos autorais por utilizar o título de seu Best Seller na construção do título de minha humilde coluna. Faço isso movida pelo meu desejo de chamar a atenção de todos que amam e, sobretudo, daqueles que se preocupam na educação com amor.

A educação é a grande porta para a inclusão social. Essa verdade vale também para o autista.

Dia 2 de abril, é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, data instituída pela ONU em dezembro de 2007, na busca de esclarecer e alertar a importância do diagnóstico e intervenção precoce.

Ouço tanto falar em inclusão social, do poder da educação e em como as pessoas portadoras de necessidades especiais devem ser acolhidas em nosso meio. Vejo que várias escolas estão se preparando (?) para receber tais pessoas. Noto algumas rampas, elevadores, corrimãos, banheiros exclusivos, enfim, alguma diferença na estrutura física. Porém, de acordo com a lei, não pode haver salas de aula exclusivas.

Conversando com Rita Brasil, diretora do AMA, fiquei sabendo que a didática que serve para várias síndromes não serve para o autista. Por isso a dificuldade em instituições como o Pestalozzi e Irmã Dulce. Este necessita não apenas de uma didática exclusiva, mas de uma instituição também exclusiva nos primeiros anos de desenvolvimento.

Um autista para aprender, necessitará por anos a fio, de um (a) professor (a) exclusivo (a) lhe ensinando cada saliência dos objetos e cada curva e reta na formação de uma única letra. Como já mencionei, este profissional precisa ser preparado num curso efetivo para a educação de autistas. Ele vai ensinar, entre tantas coisas, o básico para uma mínima autonomia como sentar, comer, ir ao banheiro etc.

Tratamento reduz sintoma de autismo

Dois dos três grandes distúrbios do autismo – o comportamento repetitivo e a falta de socialização – foram reduzidos em ratos

Um tratamento experimental reduziu dois dos três grandes distúrbios do autismo em ratos de laboratório – o comportamento repetitivo e a falta de socialização -, revelou um estudo promissor realizado nos Estados Unidos e divulgado nesta quarta-feira.

A molécula denominada GRN-529, criada pelo grupo farmacêutico americano Pfizer, se concentra no glutamato, principal neurotransmissor presente em todo o cérebro e que tem um papel-chave na ativação dos neurônios, as células do cérebro.

Os cientistas, cujo estudo foi publicado na revista médica americana Science Translational Medicine, pensam que esta molécula atua sobre um receptor específico do glutamato e mingua sua ação sobre os neurônios.

Teste clínico
A molécula atualmente passa por um teste clínico com pacientes que sofrem da síndrome do X frágil, principal causa de retardamento mental hereditário, que apresenta certas similaridades com distúrbios do espectro do autismo.

O fato de que esta molécula já tenha passado por um teste clínico para sintomas dos quais alguns são similares aos do autismo aumenta as possibilidades de agir sobre estes distúrbios. 

Jogo brasileiro ajuda na educação de crianças com autismo

Pais e educadores de crianças com autismo têm mais uma ferramenta a seu serviço. Um jogo criado por um mestre em ciências da computação pela PUC-RJ auxilia na alfabetização de estudantes nessa condição. Chamado Aiello, em homenagem a Santa Elena Aiello, a plataforma permite à criança associar nomes e imagens de objetos, ampliando seu vocabulário. “É um jogo simples que tem um personagem principal, um esquilo, que solicita uma palavra qualquer para a criança. Ele pede prato, então tem um prato lá e ela seleciona”, explica o criador Rafael Cunha. Existe ainda a possibilidade de configurar o jogo para que, em vez de objetos, apareçam palavras, o que o faria útil também para auxiliar no aprendizado das palavras escritas.



O software foi criado por Rafael como parte da sua dissertação de mestrado, defendida em dezembro do ano passado. A novidade é que o programa, que estava disponível apenas para a realização da pesquisa, foi liberado para acesso do público geral e já conta com uma série de usuários.
A motivação para o desenvolvimento desse aplicativo veio da esposa de Rafael. Fonoaudióloga, ela estava atendendo uma criança com autismo que tinha dificuldade de socialização, mas se interessava muito por computadores. Logo, ele procurou uma maneira de usar o dispositivo para a alfabetização de crianças nessa condição.

Segundo o psicólogo especialista na área Robson Faggiani, o uso da informática pode ser de grande importância na educação de autistas, já que eles costumam gostar de mídias interativas, como vídeos e games. Faggiani acredita que, desde que usadas com moderação e como complemento ao ensino regular, essas ferramentas são muito úteis.

Autismo e tecnlologia

Matéria muito legal publicada na Revista Autismo

Por Murilo Queiroz

Como pai do Max, um menino autista de 4 anos de idade, e cientista da computação, é natural que um dos meus principais interesses seja o uso de novas tecnologias voltadas para auxiliar a educação formal e informal, a comunicação e o convívio social dos autistas.
A cada dois anos o renomado Massachusetts Institute of Technology (MIT) oferece uma disciplina chamada “Autism Theory and Technology”, cujo principal objetivo é justamente explorar as possibilidades do uso de tecnologia, especialmente programas de computador (software) e dispositivos (hardware) para melhorar a qualidade de vida dos autistas e nossa compreensão do autismo propriamente dito.  Também há iniciativas acadêmicas nessa direção no Brasil, mas ainda são muito raras, e dificilmente as soluções propostas pelo mundo acadêmico se transformam em produtos acessíveis ao usuário final (pais, professores, cuidadores e, é claro, os próprios autistas).

Felizmente isso vem mudando, e a cada dia vemos mais softwares específicos para autismo sendo disponibilizados. O lançamento do iPad, da Apple, um computador em formato de “tablet”  (ou prancheta) operado exclusivamente com as mãos (não é preciso mouse ou teclado) e capaz de exibir gráficos de excelente qualidade chamou a atenção de entusiastas do mundo todo.  

Em agosto de 2010 foi publicada no San Francisco Weekly  uma reportagem de grande repercussão, que relatava alguns casos de sucesso em que pais de crianças autistas utilizam programas específicos com resultados surpreendentes. Isso gerou uma enorme onda de interesse; afinal o que o iPad teria de “mágico” e como ele poderia ajudar em casos de autismo?  Valeria a pena um grande investimento num aparelho caro (um iPad custa o mesmo que um bom notebook) e frágil? E o que se faz com ele?

Teoria da Mente e Autismo

O conceito "teoria da mente" provém de estudos realizados com chimpanzés e a aplicação desse conceito para o estudo do autismo foi feita inicialmente por três investigadores, Baron Cohen, Leslie e Frith.

A Teoria da Mente é a capacidade de atribuir estados mentais a si mesmo e às outras pessoas e dessa forma poder predizer o comportamento dos outros a partir das suas crenças, desejos e intenções representadas no estado mental. Assim, devido à inexistência desta capacidade, as pessoas com autismo não conseguem realizar acções simbólicas ou imaginativas, pois para isso são necessárias meta-representações, ou seja, representações de segunda ordem.

Em comparação com as teorias afectivas que consideram um défice inato na capacidade de estabelecer uma relação afectiva com os outros, a teoria da mente, considera que os sujeitos com autismo têm um défice na capacidade de estabelecer representações dos estados mentais das outras pessoas. Como já mencionamos, a Teoria da Mente foi proposta por investigadores como Baron-Cohen e colaboradores, como uma capacidade inata do ser, tendo como papel principal regular e organizar relações interpessoais através da capacidade do indivíduo em “ler mentes” de outrem, e predizer comportamentos a partir dos desejos, crenças e intenções, isto é, capacidade de “colocar-se no lugar de outra pessoa”. 

Sinto falta de ter um inimigo

Eu, grávida de 9 meses

Ontem, lendo depoimentos de outras mães na internet, já tarde da noite, garimpando coisa nova na rede sobre autismo, vi um bate-papo em um dos grupos do yahoo que eu participo (chama-se Autismo Esperança, para quem quiser dar uma olhada), e me dei conta que um dos maiores problemas de ter um filho autista é você não ter um inimigo a combater. No fundo são vários e no final das contas não é nenhum.

É uma síndrome da qual se sabe muito pouco até hoje. Não é como o Down, por exemplo, que você sabe que é uma anomalia no cromossomo 23 e sabe o que esperar desse filho (embora tenhamos de buscar sempre mais). Não estou dizendo que seja mais fácil, nem mais difícil. Mas é uma síndrome da qual se conhece a causa e a origem. Para outras várias, existe a ritalina e seus afluentes (em alguns casos usados em demasia, mas isso é assunto para um outro post). E as crianças melhoram muito com a medicação.

O mesmo não se pode dizer do autismo. Medicação não cura autismo. Melhora a hiperatividade e a concentração, mas acho que tem de ser o último recurso, depois de se esgotar todas as tentativas com tratamento biomédico, alimentação e suplementação e, ainda assim, depois dos 6 anos de idade. Qualquer coisa antes disso é jogar roleta-russa.

Ok, existe um componente genético, mas já encontraram mais de 65 genes ligados ao espectro, ou que sofreram mutações que geram comportamento autístico, e há milhões de combinações possíveis entre esses genes. O componente genético está lá quieto, na dele, até que alguma coisa dispara os sintomas. É como a diabete, por exemplo. Você nasce com o "kit". Mas se tiver uma vida regrada, se alimentar bem e fizer exercícios, o kit morre com você fechadinho, sem ser usado. Se levar uma vida desregrada, o kit é aberto e a diabete aparece.

É o mesmo com o autismo. Com o agravante de que são muitas as causas que podem abrir esse kit (e ele só é aberto até 2 anos e meio, 3 anos)... Pode ser o mercúrio das vacinas - que é expelido do organismo por 90% da população, mas se aloja no cérebro de 10% dela -; o excesso de toxidade em alimentos e produtos de limpeza, por exemplo; pode ser intoxicação por antibióticos ou metais pesados; uma dor de ouvido mal-curada, pode ser papinha mal conservada, a batata da sopinha que tinha agrotóxico demais, o peixe que você preparou com carinho, achando que estava dando ômega 3, mas que também tinha mercúrio, a intolerância a glúten e caseína, proteínas que, quando não são quebradas no organismo, viram veneno para o cérebro...já ouvi palestrante dizer que estresse emocional pode desencadear características autísitcas. Como o virtiligo muitas vezes aparece, após um estresse.

ABA - Funções do comportamento

fonte: http://umavozparaoautismo.blogspot.com.br/

As crianças usam o comportamento como comunicação. Depois que você aprender a ler o comportamento, você será capaz de empregar estratégias para diminuir os comportamentos problemáticos e aumentar o bom comportamento.
O fato é que crianças com autismo utilizam o comportamento como linguagem e você terá que entender essa linguagem antes de ensinar a sua a eles.


Avaliar a função do comportamento.


Todo comportamento têm 3 partes:

A - antecedente - o que acontece pouco antes do comportamento ocorrer. OEsteja atento que algumas crianças são tão sensorialmente desorganizadas que o antecedente pode não ser tão claro, neste caso, você terá que observar todos os aspectos possíveis do ambiente e até um poss´ˆvel atraso na resposta.

B - comportamento - o que acontece depois do antecedente, o que a criança fez. Este comportamento pode ser positivo ou negativo.

C - conseqüência - o que acontece após o comportamento. A consequência será o fator determinante mais provável determinar de como a criança irá responder aos antecedentes semelhantes no futuro.

Comportamento não é uma arte. É uma ciência chamada Análise do Comportamento Aplicada, definido por Cooper, Heron e Heward (1987), como a ciência em que os procedimentos são sistematicamente aplicados e derivam de princípios do comportamento com o objetivo de melhorar o comportamento socialmente significativo.

ABA - círculo de relacionamentos

Outro post do "Uma voz para o Autismo"

Show de bola

 

Os objetivos deste programa são determinar os diferentes papéis de cada um na vida da criança, aumentar a percepção de que existem diferentes tipos de comportamento com diferentes grupos de pessoas, segurança quanto a pessoas estranhas.

Para começar este programa a criança já deve saber responder "eu não sei", já deve seguir instruções e reconhecer emoções básicas, feliz, triste, nervoso, etc

Você pode fazer círculos de papel em que cada círculo representa uma categoria de grupo de pessoas. Eu usei circulos de diferentes cores.

Fase 1 . Identificar expressivamente as pessoas em fotos. Mostre uma foto e pergunte para a criança "quem é?' e a criança deve dizer o nome da pessoa, se for a foto de uma pessoa estranha, a criança deve dizer "eu não sei" ou "é um estranho".

Fase 2. Descreva cada círculo de relacionamento e peça para a criança colocar a foto da pessoa no círculo que ela pertence, primeiro a criança deve fazer isso só colocando a foto, depois ela deve dizer o que representa essa pessoa na vida dela.

RDI - do blog Uma Voz para o Autismo

Reproduzo aqui o post super legal da Marie, do blog "Uma voz para o Autismo", dica da querida Andrea Franco.

bj

 

"Este é um resumo das minhas anotações so Seminário de RDI (Relationship Development Intervention) para Pais que aconteceu em New Jersey em maio de 2008. Foram 4 dias intensos.
Eu não concordo com todas as idéias colocadas no seminário, e nem tenho a intenção de convencer ninguém, Após o seminário nós trabalhamos 1 ano com uma consultora de RDI.

Em primeiro lugar, os profissionais do RDI pedem para que você faça uma reflexão do que é o autismo do seu filho/a e o que pode ser uma condição paralela. Por exemplo, falta de atenção, hiperatividade, disfunção sensorial, problemas gastro-intestinais, tudo isso é, segundo a filosofia do RDI, paralelo ao autismo e não o autismo em si.

Depois eles pedem para você analisar quais as terapias que seu filho/a faz que não tem comprovação de necessidade e a primeira da lista e fono.
Eles explicam que há diferença entre speech delay (atraso na fala) e speech disorder (transtorno da fala).
O atraso da fala seria um atraso somente, mas o seu desenvolvimento aconteceria de forma linear, como uma pessoa de desenvolvimento tipico, só que cronologicamente mais tarde.
Transtorno da fala, seria o desenvolvimento fora de ordem da comunicação. Nem sempre, só porque a criança já fala, ela necessariamente masterizou todas as etapas da comunicação.

É feita a reflexão em todas as terapias paralelas para uma análise de como está sendo usado o tempo da criança, o seu dinheiro e o que é realmente importante ser tratado.

Muitas vezes, nossas crianças tem uma lista enorme de atividades, mas não sabemos de fato o que está sendo tratado, qual é o objetivo a médio e longo prazo, nós pais precisamos saber os objetivos concretos e para o que a criança irá usar esse aprendizado, como esse aprendizado irá dar suporte e impulsionar a criança ao desenvolvimento relacional/social.

Segundo a filosofia do RDI, o autismo está na falha em construir as relações interpessoais porque a pessoa com autismo não desenvolve o básico para reconhecer as enterlinhas das relações interpessoais.

A pesquisa teórica para o modelo RDI e baseada no limiar da vulnerabilidade neurológica que causa falha do desenvolvimento do sistema dinâmico de realinhamento (feedback), confiança, resiliança (seria a capacidade de se recuperar de uma situação inesperada), relacionamento guia - aprendiz.