Entrevista muito esclarecedora com Ellen Notbohm

Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse

Do site Inspirados pelo Autismo

Qual seria o seu primeiro conselho aos pais quando eles ficam sabendo sobre o diagnóstico de autismo de seu filho?

Esta pergunta me é feita muitas vezes, e minha resposta padrão é “Continue respirando”. Respirar é uma questão de grande importância! A respiração nos permite recarregar, concentrar e seguir em frente. Ela não pode ser separada de tudo o mais que um pai vai enfrentar com o seu filho com autismo. É a primeira coisa que precisa acontecer.

Minha resposta mais substancial é que a primeira coisa que os pais precisam fazer é continuar a ver seu filho apenas como ele é: uma criança como um todo, e não um monte de peças quebradas para conserto. Antes de tudo, lembre-se de que o seu filho ou sua filha ainda é a mesma criança por quem você caiu de amores no momento em que pôs os olhos sobre ele ou ela. Tudo o que você amou sobre ela antes de pensamentos sobre autismo passarem pela sua cabeça ainda está lá, e tudo o que ele ama sobre você ainda está lá. O autismo vai colorir suas vidas, de muitas maneiras inesperadas, algumas delas expansivas e inspiradoras, e algumas difíceis e indesejáveis. Mas não podemos permitir que o autismo de uma criança seja o único meio de defini-la. Uma criança é uma pessoa inteira, e uma pessoa inteira não pode ser “desmontada em partes”.

Nos primeiros dias após o diagnóstico, a jornada que se tem pela frente pode parecer muito longa. Mas isso é verdade para qualquer criança, com autismo ou não, e é uma coisa boa. Isso significa que o tempo está do nosso lado, oferecendo-nos milhares de dias e milhões de momentos para ensinar, aprender e crescer junto com o nosso filho, explorando (ou criando) oportunidades e recursos à medida que surgem as necessidades. Nenhuma geração de crianças com autismo teve mais razões para ser otimista sobre seu futuro como a de agora, pois o conhecimento médico, as ideias educacionais e a conscientização da comunidade aumentam a cada dia. Se os pais forem diligentes na busca das pessoas e ambientes que deem ao seu filho as melhores chances de sucesso em cada fase do desenvolvimento, eles vão aprender a confiar em seus instintos sobre quais recursos particulares, ambientes e pessoas são ou não são boas para o seu filho e família. Explorar todas as opções e saber que há sempre escolhas é algo que nos fortalece.

Por que você escolheu “viver com o autismo” em vez de “sofrer com o autismo”?

Porque era a única escolha lógica e saudável. Havia muitas razões para que o sofrimento não fizesse qualquer sentido para mim. Por sua própria natureza, o sofrimento esgota o corpo, a mente e o espírito, e eu vi desde o início que eu teria que aplicar cada centelha de minha energia física e emocional para fazer o que precisava ser feito para o meu filho. Mais importante, as crianças tomam como exemplos os seus pais. Se eu escolhesse sofrer, esse seria o modelo que ele veria todos os dias, e haveria mais chances de ele vir a escolhê-lo também. Isso seria inaceitável. Descobrir que meu filho tinha autismo pode não ter sido um dos dias mais felizes de minha vida, mas isso não mudou em nada o que eu já conhecia e amava a respeito dele. Ele era exatamente a mesma criança por quem eu havia me apaixonado muito tempo antes de ele nascer.

Quais são as características de uma relação produtiva entre pais e profissionais, enquanto trabalham para ajudar uma criança?

Durante o curso da jornada de meu filho da pré-escola à universidade, nós interagimos com dezenas de educadores e médicos espetaculares. Noventa e nove por cento dessas interações foram construtivas e positivas, para meu filho e para toda a nossa família. O que fez esses profissionais serem tão especiais foi o reconhecimento por parte deles de que eles não tinham nada próximo da imagem completa do nosso filho, e que a única maneira em que eles poderiam obter uma compreensão completa dele era ter uma relação de trabalho recíproca e dinâmica comigo. Sem isso, não haveria continuidade entre a casa, a escola e os profissionais de saúde. Foi essa continuidade e consistência do trabalho em equipe, ano após ano, que lançou as bases para muito do sucesso do meu filho.


Porque eu era determinada ao selecionar as escolas certas para ele, quase todos os professores que o meu filho teve foram excelentes. Aceitaram-no como uma criança completa. Eles identificaram os seus pontos fortes e os utilizaram para ajudar meu filho a superar seus desafios. Vê-lo como uma criança completa e uma pessoa capaz, mesmo enquanto ele lidava com suas dificuldades, criou nele um forte senso de autoconfiança, resistência e proatividade. Os seus professores eram curiosos e, quando se trabalha com uma criança com autismo, a curiosidade é uma das ferramentas mais potentes que um professor ou um pai pode possuir. Muitos desses professores disseram: “Eu nunca tive um aluno como ele, mas estou animado para trabalhar com ele. Vou descobrir o que o motiva.” Eles queriam aprender com ele, tanto quanto eles queriam ensiná-lo. O compromisso com uma abordagem de equipe e um modelo de aprendizagem circular possibilitou o sucesso dele.

Como as palavras que escolhemos usar afetam nossas vidas e a relação com nossas crianças ? Quais seriam exemplos de palavras que você escolheria usar e palavras que você não usaria? Por quê?

A maioria dos pais nunca nutriria conscientemente uma perspectiva negativa de sua criança, de si próprios ou de outros. Mas uma negatividade sutil frequentemente permeia a linguagem que utilizamos sem pensar, em que descrevemos nossas crianças com jargões e frases de efeito que não são descrições justas ou precisas. Nós supomos que os outros, de alguma forma, compreenderão o que realmente queremos dizer. Essa suposição é prejudicial às nossas crianças, pois as palavras que escolhemos para descrever nossa criança ou o autismo dela refletem a perspectiva e a atitude que temos em relação a ela. Há um tom de desprezo, condescendência e pena por trás de termos como “birra autística”, “interesse obsessivo”, “sofrer de autismo”, “enjoado para comer“, “a tragédia do autismo”. Esses termos influenciam o que as pessoas pensam sobre a nossa criança e seu potencial, moldando as expectativas que eles têm dela e a maneira como interagem com ela, assim como a forma como a retratam para os outros. No livro, eu exploro cada um desses termos e como utilizar uma linguagem mais precisa e solidária. Mas isso começa com uma mudança para uma perspectiva respeitosa em relação aos desafios de nossa criança. Bombardeio sensorial não é “birra”. Todas as pessoas são seletivas sobre o que comem e sobre o que as interessa. E a maior tragédia que pode acontecer a uma criança com autismo é estar rodeada de adultos que pensam que ter autismo é uma tragédia.

Por favor, conte-nos sobre o processo em que seu filho desenvolveu habilidades de conversação através do uso da ecolalia. Que conselho você daria aos pais de crianças que usam a ecolalia?

Crianças com autismo cujas habilidades com a linguagem são limitadas muitas vezes dependem de ecolalia para se comunicar, repetindo trechos de linguagem ouvidos de outras pessoas. A ecolalia pode ser imediata (repetindo o que as pessoas dizem ao seu redor) ou de algo que ele ouviu no passado, como um filme (ecolalia tardia). Para muitos pais, inclusive para mim, a ecolalia de uma criança provoca uma sensação de pânico de que ele ou ela nunca poderá conversar em uma linguagem expressiva original. No entanto, a ecolalia geralmente não é a prisão limitada que tememos que ela seja, mas um ponto na estrada do desenvolvimento de uma criança em direção à competência de conversação. Muitas crianças com autismo, o meu filho inclusive, são adeptos do uso da ecolalia como uma ferramenta para a comunicação funcional. Eles reconhecem a sua própria capacidade para memorizar grandes blocos de diálogo ou texto, assim como para buscar esses “arquivos” rapidamente e recuperar passagens relevantes. Eles, então, empregam estas habilidades para compensar um déficit (de habilidades de linguagem expressiva ainda não desenvolvidas o suficiente para formular a resposta original instantânea esperada deles). Nesse contexto, a ecolalia é uma conquista maravilhosa de um cérebro que processa a linguagem de uma maneira particular, e é um ponto de partida para se aprender a originar um discurso expressivo necessário para uma conversa. Em um determinado período, meu filho conversava quase que exclusivamente através de ecolalia tardia, e apesar de já ser quase 100% apropriado, eu ainda estava desesperada para detê-lo. Felizmente para mim, a profissional especialista em autismo de nossa região ressaltou-me que a ecolalia é uma forma de expressão oral funcional e que a tentativa de esmagar a ecolalia de uma criança sem utilizá-la como um passo no desenvolvimento – tentando evitá-la ao invés de se construir a partir dela – seria um exercício em frustração, bem como o desperdício de uma ferramenta de aprendizagem. Ela estava certa. Com o tempo, a linguagem expressiva original de meu filho aumentou para padrões quase normais. Hoje, como um jovem adulto, ele ainda emprega ocasionalmente a ecolalia tardia, embora seja improvável que qualquer outra pessoa além de seus pais e de seu irmão possam perceber.

Você poderia nos contar sobre as quatro características fundamentais do autismo descritas em seu livro?

O processamento sensorial é quase sempre um desafio para crianças com autismo e, para mim, é o ponto de partida para tudo que queremos fazer para ajudá-los. Muitas crianças com autismo apresentam hipossensibilidade ou hipersensibilidade a estímulos do dia a dia como sons, texturas, cheiros e outros estímulos vestibulares ou proprioceptivos. Mais do que meras irritações, sensibilidades amplificadas podem causar dor física, náusea, ansiedade e muitos outros sintomas. Pessoas cujos sistemas sensoriais estão organizados de forma típica conseguem processar milhares de estímulos sensoriais simultâneos sem esforço, mas uma criança com autismo muitas vezes não consegue processar mais que um por vez. Eu aconselho os pais a lidar com as questões sensoriais primeiro, especialmente quando estiverem tentando entender o que está causando comportamentos negativos ou atípicos. Para uma criança cujos sistemas sensoriais estão desordenados, todo o seu ambiente parece ser hostil. Não é possível se chegar a qualquer aprendizado ou socialização significativos se a criança não é capaz de tolerar o bombardeio sensorial acontecendo ao seu redor no que parece, para nós, um simples dia de vida comum.

Atrasos ou dificuldades na linguagem oral são comuns no autismo. Nossa sociedade valoriza imensamente a palavra falada, mas para muitas crianças que são não verbais, minimamente verbais, que possuem um pequeno vocabulário ou apresentam dificuldade com a pragmática linguística, é essencial que nós as ajudemos a criar um meio de comunicação funcional, qualquer que seja esse meio. A comunicação pode ser realizada através de sistemas de figuras, língua de sinais, teclado para digitar a mensagem ou ainda a própria fala, pois, sem um meio de comunicação funcional, a criança não consegue expressar seus desejos e necessidades. Tente imaginar como seria a sua vida sem o acesso aos meios de comunicação e equipamentos que você considera necessários, e quanto tempo você conseguiria ficar sem esses meios antes de ficar sobrecarregado com frustração, ansiedade e raiva.

Habilidades de interação social comprometidas em sua criança com autismo frequentemente a deixam confusa. A falta dessas habilidades de interação social pode levar ao isolamento, mas a boa notícia é que há muitos recursos e oportunidades para ensinar as habilidades de pensamento social que levam às nossas ações sociais. Algumas escolas estão começando a reconhecer que o “QE” – quociente de inteligência socioemocional de uma pessoa – é tão importante para o sucesso na vida quanto a inteligência cognitiva. Já podemos ver algumas aulas curriculares para o desenvolvimento da inteligência socioemocional na escola.

A autoestima e uma perspectiva positiva de si mesmo são geralmente afetadas de forma negativa pelos desafios do autismo. Todos nós desejamos ser aceitos por quem somos, ao invés de sermos constantemente destrinchados e avaliados por nossas peculiaridades e dificuldades, ou sermos desmontados para termos nossas partes consertadas. A criança com autismo apresenta diversos desafios que podem ser superados em um processo terapêutico e educacional. Ela vai precisar de anos de orientação especializada para alcançar um lugar confortável no mundo, mas ela não precisa ser consertada, e o objetivo não é torná-la uma pessoa “normal”. Para ajudar uma criança com autismo a acreditar que ela poderá ser um adulto independente, produtivo e bem-sucedido, precisamos ajudá-la a desenvolver o sentido de sua pessoa como um todo e demonstrar o quanto apreciamos o que há nela para celebrar e admirar, assim como o quanto ela pode ser um exemplo a ser seguido por nós. Amamos e a guiamos a criança com a mesma aceitação de sua “pessoa como um todo” que gostaríamos que os outros tivessem por nós.

Que medidas um professor pode tomar para tornar o ambiente da sala de aula mais adequado para uma criança com autismo que pode apresentar um processamento sensorial diferente?

Uma sala de aula colorida e animada que parece tão calorosa e agradável para nós pode parecer ameaçadora para uma criança com autismo. Felizmente, o professor pode tomar diversas medidas para tornar o ambiente mais confortável para essa criança, e a maioria desses ajustes beneficia os outros estudantes também.

A arte na parede que tem apenas um propósito decorativo pode ser um incômodo visual, confundindo e distraindo a criança com autismo, então limite a exposição na parede aos itens que são relevantes, tais como o calendário visual diário e semanal, as palavras que estão sendo soletradas naquela semana, os trabalhos de arte dos alunos da classe ou fotos dos alunos envolvidos em atividades da classe. Lâmpadas brancas fluorescentes zumbem e piscam constantemente causando desconforto para muitas crianças (são até proibidas em escolas de alguns países) e podem ser substituídas por iluminação natural, lâmpadas incandescentes ou outras que imitam a luz natural, especialmente na área próxima à carteira da criança com autismo. Quando possível, evite produtos químicos muito fortes e os substitua por produtos sem fragrância e hipoalergênicos. Afixar tecidos de feltro ou bolas de tênis nos pés das cadeiras pode reduzir os sons agudos de cadeiras sendo arrastadas e arranhando o chão. Permitir que o aluno utilize um iPod ou fones de ouvido na sala de aula pode diminuir as distrações auditivas.

Muitos alunos conseguem se concentrar mais nas tarefas quando não estão sentados em suas carteiras. Algumas crianças apresentam melhor resultado na tarefa quando deitadas em um pequeno colchonete, pois o contato do corpo todo com o chão as acalma. Algumas gostam de trabalhar ou de ler em pé em uma espécie de pódio. Algumas buscam movimento e precisam mudar de posição frequentemente de forma a conseguir manter o foco.

Uma das estratégias mais eficazes pode ser o estabelecimento de um “espaço sensorial” para o qual a criança pode se dirigir com o objetivo de fazer  um intervalo de autorregulação quando ela começar a se sentir sobrecarregada. Pode ser um canto da sala atrás de uma prateleira e conter um tapete, um pufe ou cadeira de balanço, fones de ouvido, objetos para exploração sensorial, livros, música. É preferível que a criança se regule neste ambiente da sala do que ter que sair da sala e depois voltar para se reintegrar ao ambiente.

Que questões você recomenda que os pais façam aos médicos de seus filhos antes de medicá-los?

A recomendação de um médico para que a criança utilize um medicamento é apenas o primeiro passo no processo de decisão de se medicar uma criança, qualquer criança, por qualquer motivo. É responsabilidade dos pais perguntar as dezenas de questões necessárias para se compreender e avaliar o propósito, os possíveis benefícios, os possíveis efeitos colaterais ou os riscos de um medicamento sugerido. O medicamento foi testado em crianças, e qual a frequência em que ele tem sido prescrito para crianças? De que maneira você espera que o medicamento ajude minha criança em particular (não apenas crianças em geral)? O que os pesquisadores sabem sobre a eficácia desse medicamento para pacientes com autismo ou síndrome de Asperger? Quanto tempo leva para vermos resultados positivos? Quais são os efeitos colaterais mais comuns? Quais são os efeitos colaterais menos comuns e/ou possivelmente mais graves? Por quanto tempo o medicamento permanece no corpo? Essa medicação apresenta alguma interação desfavorável com algum alimento específico ou com outros medicamentos? Como você vai avaliar a evolução de minha criança e com qual frequência? Onde nós podemos ler avaliações objetivas do medicamento escritas por fontes independentes do laboratório que o produz? Há outros medicamentos para o mesmo propósito? Por que você recomenda esse medicamento ao invés dos outros?
Veja a lista completa de 38 perguntas de Ellen para os médicos no artigo em inglês de seu site.

Como podemos preparar nossas crianças para se tornarem adultos independentes, produtivos e bem-sucedidos em nossa sociedade?

A preparação de nossas crianças para uma vida adulta independente e produtiva é um processo longo, com várias etapas, que requer paciência, persistência, senso comum e criatividade. Deveríamos começar a ensinar as habilidades de independência apropriadas a cada idade desde a primeira infância. Com frequência, nos acostumamos a tomar decisões por nossas crianças e a fazer suas tarefas por elas porque conseguimos completar as tarefas com maior rapidez ou porque temos pena de nossas crianças que vivem com autismo, porque nossas expectativas em relação a elas são muito baixas, ou ainda porque elas não conseguem fazer “direito”. Mas se você sempre ditar o que ela deverá vestir ou como deverá arrumar sua mochila, se sempre encontrar para ela a tarefa escolar perdida, arrumar sua cama ou fizer seu sanduíche, lavar sua louça, suas roupas e seu cachorro, como ela poderá um dia aprender a fazer sozinha? Se você espera dela a incompetência, é isso que vai acontecer. Acredite que ela pode aprender, e ela aprenderá.

Ensinar as habilidades para uma vida independente através de estágios assemelha-se a isto:
Criança na fase pré-escolar: tarefas que podem ser divertidas, tais como alimentar o animal de estimação ou parear as meias. Tarefas que ganham importância quando recebem um nome divertido, por exemplo, servir a comida do jantar é brincar de ser o garçom, fazer pequenas tarefas na cozinha é brincar de ser o cozinheiro ou o “chef”. Ilustre as tarefas em um quadro de rotina visual para que ele possa consultar sempre que precisar.

Criança na fase do ensino fundamental: habilidades para a vida independente com múltiplas etapas, tais como a separar e dobrar as roupas lavadas, escolher e preparar lanches com mais de um ingrediente. Desenvolver as habilidades para lidar com dinheiro, ter uma conta-poupança no banco e contribuir com uma porção determinada da mesada.

Pré-adolescente: operar a máquina de lavar e de secar roupas, lavar a louça, limpar o banheiro (começar com uma pequena tarefa por vez), ajudar o pai ou mãe a fazer compras no mercado, aprender a localizar suas comidas prediletas e pagar com notas ou moedas de dinheiro, conseguir ficar em casa sozinho em segurança.

Adolescente: preparar uma refeição equilibrada, utilizar o transporte público e/ou dirigir um veículo, tomar seus remédios sozinho e lembrar das consultas agendadas com os médicos, cuidar de sua saúde em geral, fazer trabalhos voluntários na comunidade, votar, utilizar um cartão de débito ou crédito.
Um dos erros mais graves que um pai ou mãe pode cometer é presumir que nossas escolas ensinarão aos nossos filhos tudo que eles precisarão aprender para se tornar adultos capazes. As crianças ficam nas escolas por um número limitado de horas a cada dia, e um número limitado de dias por ano. No resto do tempo, a responsabilidade é dos pais para ajudá-los a aprender a maioria das habilidades de vida diária. Independentemente da idade da criança, a atitude dos pais influenciará o resultado do aprendizado. Dicas para nutrir uma atitude que assegure à criança as melhores chances de sucesso podem ser encontradas em meu artigo “Guiando sua Criança com Autismo para a Vida Adulta”, em inglês em meu site: http://www.ellennotbohm.com/journey-to-independence-guiding-your-child-with-autis
 Fonte: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/noticias/#.UvLCRfZPkvo