Post Na Pracinha (texto 10)

Terça-feira, 5 de junho de 2012

Porque eu amo Einstein e Messi

Uma das primeiras coisas que você faz, instintivamente, quando recebe o diagnóstico de que seu filho tem autismo, é passar um filme na cabeça com cenas do nascimento, primeiros dias, semanas e meses para tentar saber em que momento o trem saiu dos trilhos. O Luca, que vai fazer 4 anos daqui a três semanas, tem o chamado autismo regressivo, ou seja, ele vinha se desenvolvendo normalmente até mais ou menos os dois anos de idade, quando teve uma regressão brusca na fala, no convívio social e passou a ter comportamento arredio.

É importante que nós, pais, fiquemos de olho nas etapas de desenvolvimento de uma criança normal. Várias vezes eu me peguei dizendo para mim mesma: "mas como eu, uma pisciana ligadíssima em tudo que é alternativo, diferente e espiritual não percebi que o Luca não fazia certas coisas que deveriam ser normais no seu desenvolvimento?"

São coisinhas bobas, do tipo: dar tchau com as mãos, apontar para o objeto de desejo quando a criança ainda não sabe falar, chorar de frio e fome, chorar porque ficou sozinho no quarto e quer ver movimento, bater palminhas na hora do parabéns, olhar nos olhos na hora de pegar ou entregar um brinquedo para você, sorrir, abrir os braços quando te vê chegar do trabalho... Hoje eu me dou conta que o Luca não fazia muita dessas coisas... mas não achava que era importante. Pois estou aqui, hoje, agora, para dizer para as mamães de crianças pequenas: isso é importante, sim!

Não quer dizer que fatalmente a criança terá algum distúrbio ou síndrome se deixar de fazer as coisas acima e outras mais que reza o manual de desenvolvimento dos neurotípicos. Mas é um sinal de alerta e não devemos deixar nosso instinto de lado porque a vizinha diz que ele tem seu tempo, que é bobagem e que você está ficando neurótica. As pessoas dizem isso com a melhor das intenções, gente, não é crime... não é por mal..

Mas é que é nosso papel de mãe ser neurótica! Faz parte do pacote. Até um ano depois do diagnóstico do Luca, a pediatra original dele (que agora não é mais), jurava que ele não estava no espectro autístico. Me chamava de doida para mais. Continuei com ela algum tempo ainda, porque confesso que adorava ouvir ela dizer isso toda vez que íamos ao consultório. Era como um bálsamo, uma terapia. Mas comprova que a maioria dos pediatras e muitos neurologistas não estão preparados para identificar os sintomas mais típicos, muito menos diagnosticar.

A culpa, em parte, não é deles. É um diagnóstico difícil mesmo. É clínico, não é laboratorial. Dependendo da criança, não dá para fechar em uma ou duas consultas. É por isso que eu falo que a os maiores especialistas em Luca somos eu e o Daniel (maridão). Somos especialistas com pós-graduação, mestrado e doutorado. Somos nós que, em última instância, definimos quais serão as terapias, se queremos ou não medicá-lo agora, se vamos ou não fazer um tratamento biomédico, quantas horas de terapia são ideais para ele render o esperado, se queremos uma escola inclusiva ou especial, o que esperar de cada intervenção, de cada etapa....

Os diagnósticos, há até pouco tempo, só eram feitos a partir dos cinco anos de idade, normalmente quando a escola alertava os pais de que algo estava muito fora do normal. Muitas vezes, os pais já desconfiavam, mas com a falta de um diagnóstico médico, acabavam empurrando para a escola dar um jeito na sua criança diferente, até que se deparam com a realidade quando o filho já desperdiçou os anos de ouro do aprendizado dele.

Até os sete anos, o nosso cérebro se transforma de maneira absurda. É a tal da plasticidade dos neurônios. É possível mesmo remodelar o nosso cérebro. Crianças que têm o autismo diagnosticado até os 3 anos de idade têm 80% mais de chance de falar do que as que recebem o diagnóstico depois dos 5 anos. Hoje, com as terapias, é possível fazer a criança falar com mais de 5 anos. Converso com mães no facebook cujos filhos começaram a falar com 7, 9 anos. Tem um caso de 14 anos! O cérebro é um mistério. Mas o consenso é: quanto mais cedo se intervir, melhores as chances de se chegar o mais perto da normalidade.

O Luca foi um bebê quietinho... podia ficar horas brincando no berço sozinho, sem reclamar. Eu pensava: "que benção, meu Deus... que bebê tranquilo, bonzinho, ao contrário do Thiago que sempre foi uma espuletinnha". É uma armadilha. Bebês têm de reclamar quando estão com fome, sede e com a fralda cheia. Tem também o oposto: bebês que não se acalmam de jeito nenhum, nem no colo da mãe, que só choram, gritam, dormem pouco, parecem estar fora de si. É um alerta também. O desconforto contínuo é um sinal de que algo no comportamento dele não vai bem. Verificar se o bebê olha no seu olho quando está sendo amamentado é o primeiro item da lista do alarme. Eu, sinceramente, não me lembro. Mas, se não me lembro, é porque não me chamou a atenção, então, provavelmente ele olhava para mim durante a amamentação... O que hoje me deixa chateada comigo mesma é não ter dado atenção aos sinais de que ele pouco se importava se estava numa festa ou na tranquilidade do seu quarto. Durante os parabéns nas festinhas dos amigos, o  Thiago, que hoje tem 5 anos, era o primeiro a chegar na mesa. Luca fugia. Demorei demais a dar importância ao atraso da fala, apenas com 2 anos. Mas muita gente, inclusive a pediatra, me chamava de doida-neurótica e me mandava ter paciência quando eu já queria ele falando com um ano e meio, um ano e 8 meses...

Meu conselho: mamães, brinquem demais com seus filhos, estimulem ao máximo, observem os marcos do desenvolvimento e vejam se seu filho está dentro deles. Não dêem as costa aos seus instintos. Se você for deixar com a babá para trabalhar, por exemplo, se certifique que ela não está deixando ele na TV o dia todo.... Deixe seu marido, mãe ou sogra (não foi meu caso, viu gente..rs) te chamar de louca. Não arranca pedaço. Investigue, vá a médicos especialistas no assunto, médicos que saibam identificar atrasos, porque não são todos que sabem.... Fuja das consultas de plano de saúde de 15 minutos. É impossível ver qualquer coisa em 15 minutos. Anote qualquer comportamento estranho ou diferente para comentar com o seu médico na hora da consulta. Use o google, o facebook. Informação nunca é demais. Não estou dizendo que devemos ficar malucos procurando sintomas de autismo. Mas podemos esbarrar em outros tipos de atraso como TDA, hiperatividade, dislexia, asperger, ou um atraso leve que pode ser estimulado em tempo e não deixará nenhuma sequela no futuro... lembre-se que não existe ninguém que entenda mais do seu filho do que você.

O diagnóstico do Luca saiu com 2 anos e meio. Mas poderia ter saído com 2. Hoje vejo diagnósticos de possível autismo com um ano e meio! Perdi seis meses de terapia e estímulo, o que é muito para essa idade. É uma das coisas que me assombram até hoje, um tempo que não vai voltar, não importa o quanto eu me dedique agora ao meu bichinho. Hoje o Luca fala muita coisa, o desenvolvimento motor grosso está ótimo e estamos trabalhando a coordenação motora fina. Ele conta, identifica as letras, fala o alfabeto, soletra o próprio nome e está começando a escrevê-lo. Entra no computador sozinho, liga vai no explorer, entra no ícone do discovery kids e joga sem precisar da gente. Troca de jogo, se diverte e aprende. Pega o meu celular e tira fotos. Está cada dia mais dando saltos no conhecimento e no comportamento. O lado social melhorou muito. Mas ainda temos uma estrada enorme a percorrer. Para cada desafio, a gente cria regras, metas e se informa. Já li relatos de mães em quantidade suficiente para me convencer que nada é impossível e o cérebro é um universo desconhecido. Todos os dias, eu me lembro de duas histórias que aquecem o meu coração e multiplicam a minha esperança: Albert Einstein só falou aos 6 anos e era considerado burro pelos seus primeiros professores. E o craque Lionel Messi, do Barcelona, tinha diagnóstico de nanismo e autismo até os 8.

Beijo especial sempre aqui, Na pracinha!