Por Marialice de Castro Vatavuk
Introdução Cursos & Treinamento
Remeter-se ao TEACCH como um método trata-se no mínimo de um “recorte”, senão á idéia de uma série de procedimentos estanques, ligados as premissas de uma “escola ideo-tecnológica” cujas técnicas sejam aplicáveis para todos os portadores de distúrbios abrangentes do desenvolvimento, em qualquer lugar do mundo, independentemente das particularidades do indivíduo em questão, da comunidade e/ou estrutura cultural envolvida.A leitura do TEACCH como “o método dos cartões” ou como método com “tecnologia basicamente Skinneriana” se assemelha muito as leituras das propostas Montessorianas e outras, onde o recorte se torna tão limítrofe que se reduz à dimensão física (os materiais), à reprodução de técnicas ou à regras gerais semelhantes a receitas de bolo, esvaziando e neutralizando desta forma, componentes indescartáveis de seu conteúdo, ou seja sobre que bases filosóficas e científicas se assenta qualquer proposta : porque, para quê ,para quem e de que forma(s).Diante de tantas questões aparentemente muito simples, mas cuja natureza controversaexige um pouco mais de aprofundamento e reflexão do que uma mera descrição de técnicas, este trabalho pretende delinear a partir de formulações teóricas publicadas pelo TEACCH nos seus quase 36 anos de existência, a evolução de sua proposta de atendimento, situando-o em um contexto histórico e cultural , salientando seu componente político e as premissas teóricas ,sobre as quais esta se desenvolve, suas decorrências em termos pragmáticos, assim como suas perspectivas futuras, possibilidades e implicações de sua transferência fora de seu contexto. A proposta de tratamento TEACCH se desenvolveu a partir de um grupo de abordagem psicanalítica criado no Depto de Psiquiatria da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, para atender crianças com autismo(ou na época psicose infantil) e suas famílias no início da década de 60 (Speers e Lansing,1965).Em meados da década de 60,o grupo contou com mais um membro da mesma universidade, Eric Schopler,que foi posteriormente fundador do TEACCH. A intervenção era de base psicodinâmica partindo da premissa da origem psicogênica do distúrbio (Kanner, 1943) e de que o autismo representaria uma fuga intencional e esquizofrênica da realidade, partia de propostas terapêuticas que tratassem pais e crianças separadamente, sendo as terapias em grupo para as crianças, oferecendo a estas liberdade total para que pudessem expressar seus sentimentos e terapia individual (de casal) intensiva para os pais, de forma que estes pudessem modificar sua relação com os filhos. -A possível natureza do transtorno e seu tratamento:A partir do início da década de 70 o grupo, e mais enfaticamente, Schopler e Reichler, passou a reconhecer limitações substanciais na abordagem terapêutica adotada. Com base em suas experiências e observações, adotaram uma posição radical para a época, que de início significou não uma guerra contra a psicanálise, mas sim contra as propostas que entendiam o autismo como uma patologia causada pelos pais e consequentemente às abordagens terapêuticas condizentes com esta hipótese. Schopler e Reichler passaram a conceber o autismo como um transtorno de base neurobiológica, de etiologia desconhecida, que provocaria déficits cognitivos e provavelmente seria estabelecido por origens múltiplas (Schopler, Reichler e Lansing, 1980). Obviamente, isto muda o enfoque da proposta terapêutica que passa a buscar entender a patologia neurológica e desenvolver ambientes consistentes com as necessidades cognitivas das pessoas com autismo.Em 1966, eles puderam testar empiricamente suas idéias ,com a aprovação de um pedido de verba federal submetido à apreciação do Instituto Nacional de Saúde Mental. O projeto intitulado “Child Research Project” (Schopler e Reichler, 1971a ,b),propunha uma intervenção que a partir da co-terapia entre pais e terapeutas compilasse as informações e recursos necessários para o desenvolvimento e implementação de programas de tratamento psicoeducacional individualizado para crianças com autismo.No início da década de 70, eles levantam questões polêmicas em seus artigos ,cujo caráter passa a ser não só científico, mas crítico e político, participando da promoção a nível internacional de um intercâmbio ativo entre as comunidades científico-terapêuticas. Alguns deles são dignos de nota:As intervenções terapêuticas não-estruturadas com orientação psicodinâmica não pareciam ajudar as crianças, pelo contrário resultavam em um aumento tanto em freqüência quanto em intensidade dos comportamentos mal adaptativos. Por outro lado o tratamento em ambientes estruturados eram benéficos na promoção do desenvolvimento e adaptação positiva destas crianças(Schopler, Bhehm, Kinsbourne e Reichler, 1971); Que os pais de crianças psicóticas seriam “bodes-expiatórios” em um ataque frontal aos adeptos da psicogenia no autismo, especialmente a Bettelheim (1967), que defenderia a remoção das crianças da hostilidade inconsciente de seus pais, através de propostas de institucionalização(Schopler, 1971). No Reino Unido , Rutter (1968) e Wing (1978) também vinham criticando a ausência de base empírica das opiniões de Bettelheim.Seus estudos não encontraram distúrbios de pensamento e de personalidade em pais de crianças com autismo, assim como diferenças significativas entre suas características e as de diferentes populações de pais (Schopler e Loftin, 1969; Schopler e Reichler, 1972). Schopler e Reichler (1972) confirmam a habilidade dos pais em avaliar o nível de desenvolvimento de seus filhos com razoável precisão. Este resultado foi replicado por Wing e Gould (1978). Pontos de Partida:-Os profissionais do TEACCH criticavam as teorias motivacionais (Cowan, Hoddinott e Wright, 1965), onde o baixo desempenho das crianças com autismo seria atribuído à seu baixo nível motivacional, incompetência interativa e outras propostas que supunham o que foi posteriormente intitulado de “o mito da competência intacta e da atuação inibida”. Por sua vez, os modelos utilizando técnicas de modificação de conduta também não eram considerados adequados, uma vez que seriam procedimentos elaborados em condições laborátoriais e não seria científico aplicá-los mecanicamente em ambientes mais naturais, como o familiar, ou em toda situação onde a criança apresentasse o mesmo comportamento. Estas razões justificariam o baixo nível de generalização nas melhoras de conduta relatadas nestes estudos(Lovaas, Koegel, Simmons, Stevens, 1973). É necessário observar, que não se trata de uma luta contra o behaviorismo, mas na forma de aplicação das técnicas comportamentais desconsiderando o contexto. Schopler declararia mais tarde (Reichler e Schopler, 1976) que, na maioria dos casos o reforçador mais eficaz seria a melhoria da interação entre filho e pais e a apresentação de respostas compatíveis com o nível evolutivo da criança em questão. A comunidade científica sem dúvida sofreu o “impacto” das investigações de Alpern (1967, 1970), que foi o primeiro a questionar a tese de bom potencial cognitivo das crianças com autismo e de sua “intestabilidade”, comprovando que não somente elas eram “testáveis” quanto à medida que os itens eram mais fáceis e portanto correspondiam a níveis evolutivos mais iniciais, diminuía o negativismo, as dificuldades de atenção e problemas de comportamento destas crianças. Seu estudo sugeriu que o desenvolvimento destas crianças além de se apresentar retardado, era também desarmônico. Existia uma ampla variabilidade de competência nas distintas áreas de desenvolvimento em uma mesma criança e na comparação entre uma criança e outra (Riviere, 1988). Outros estudos posteriores com amostragens maiores acrescentaram que na maioria dos casos coexistiriam autismo e deficiência mental, mesmo com a presença de habilidades de bom nível em áreas específicas (DeMyer, Barton, Alpern, Kimberlin, AllenYang e Steele, 1974; Schopler, Andrews e Strupp, 1979). À medida que avança a pesquisa aliada à experiência clínica, começam a ser questionadas as formulações iniciais, apontando o tratamento educacional como o mais indicado, nos EUA e na Inglaterra (Rutter, 1971,Rimland, 1964) e a síndrome passava de uma patologia parental às interpretações cognitivo-organicistas, os pais foram desenvolvendo uma atividade política, exigindo e estabelecendo serviços e tratamento para seus filhos (Lansing e Schopler, 1978).
Durante os cinco anos do “Child Research Project”, foi validada a possibilidade da proposta dos pais colaborarem com profissionais em co-terapia para elaboração de programas individualizados de educação e adaptação, que poderiam ser incorporados em um sistema de escolarização especial, se este serviço fosse oferecido. Paralelamente, os pais das crianças envolvidas no projeto fundaram uma associação estadual ligada à Associação Nacional para Crianças Autistas, e ao término do projeto lutaram para obter o apoio do legislativo do estado da Cartolina do Norte para que este assumisse a continuidade do mesmo.Temos aqui uma situação oportuna, senão ideal para aprovação de uma proposta de tratamento como a do TEACCH:- Uma pressão política de grupos ligados a populações portadoras de deficiência de garantia de direito à cidadania e não segregação, um clima nacional de simpatia à causa, aliados ao interesse do governo americano pôr outras alternativas que não fosse a institucionalização; A aprovação na mesma época da Lei Pública Federal Americana 94-142 assegurando o direito de todo cidadão portador de deficiência em idade escolar à educação pública, inclusive com um programa educacional especial e individualizado. Anteriormente as crianças com autismo e outros distúrbios do desenvolvimento eram encaminhadas para os serviços de saúde mental e excluídas dos programas educacionais; - Um conseqüente aumento da demanda de clientes, e da necessidade de estratégias de tratamento psicoeducacional altamente especializadas que objetivassem a inserção e não a institucionalização; A abordagem vai de encontro à característica pragmática da cultura americana na busca por resultados empiricamente comprováveis e socialmente funcionais; Sendo assim em 1972,o TEACCH - Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren - foi legitimado pela legislação do estado da Carolina do Norte como o primeiro programa estadual nos EUA para atendimento vitalício às crianças autistas e deficiências na comunicação correlatas e suas famílias ( Schopler, Mesibov, Shigley, Bashford, 1984). Os objetivos da proposta de atendimento foi centrado em 4 pontos: (1) oferecer ajuda e serviços para as crianças e suas famílias, (2) desenvolver pesquisa em um contexto de ajuda e trabalho clínico (retorno à população estudada), (3) capacitar profissionais no contexto do serviço, (4) esclarecer e educar o público (Schopler e Bourgondien, 1991). Outro aspecto crucial da proposta era o desenvolvimento uma estrutura organizacional e administrativa para viabilização de cada um dos diferentes objetivos, para atendimento, a princípio, da demanda de todo o estado. -Família, escola e comunidade O TEACCH iniciou criando 5 centros clínicos ligados a 27 classes em escola pública, com profissionais muito otimistas quanto a não institucionalização, tentando melhorar a vida das crianças em três áreas e respectivamente construindo estruturas organizacionais e administrativas para garanti-las: 1.A adaptação em casa, de forma que estas pudessem conviver com seus pais e irmãos. Para tal, o acesso à vida familiar através dos 5 centros regionais, estratégicamente distribuídos em diferentes pontos do estado, tendo localização próxima a: 1. um campus da Universidade Estadual ; 2. uma Clínica de Avaliação do Desenvolvimento; e 3. um Centro Local de Educação e Saúde. Cada centro era e é dirigido por um diretor clínico, psicólogo doutor, licenciado pelo estado, que supervisiona uma equipe multidisciplinar de seis a sete terapeutas experientes. A função dos centros era primariamente de trabalho com os pais, diagnóstico formal e avaliações, entendendo a criança tanto em termos de diagnóstico quanto as suas características únicas e de suas famílias. 2. Acesso à educação através de classes em escolas públicas, nos contratos com estas escolas a função do TEACCH seria de : - participar da contratação de professores com o diretor da escola; - capacitar os professores (entendimento do autismo e no tratamento educacional); - avaliar as crianças e as alocar nas classes em colaboração com a escola; - prover consultoria sistemática através dos centros tanto para o sistema como um todo, quanto para cada família e para cada criança individualmente. 3. Na comunidade como um todo, através de grupos de pais: cada classe em cada um dos centros regionais teria um grupo de pais, filiado a Associação de Autismo do estado, que por sua vez estaria ligado a Associação Nacional de Autismo. Os profissionais do TEACCH e o grupo de pais trabalhariam em parceria , objetivando a melhoria da compreensão pela comunidade das necessidades especiais das crianças e ajudando no desenvolvimento de serviços válidos que não estivessem disponíveis.-Princípios iniciais Os princípios iniciais da abordagem partiram de : a. Uma visão interacionista - conceitualmente mais complexa do que o modelo behaviorista, onde o tratamento mais efetivo partiria do reconhecimento de que o desenvolvimento e problemas no seu processo surgem a partir de uma interação complexa dos componentes genéticos e biológicos da criança, com experiências determinadas pela sua relação com os pais, sua situação sócio-econômica, seu meio cultural, pais e terapeutas. Sendo assim, o programa de tratamento não poderia se concentrar isoladamente em uma habilidade ou problema sem perder as melhores oportunidades de promoção de adaptação ótima de todas as partes. b. O relativismo do comportamento - existiria uma relação direta entre o comportamento e a situação aonde ele ocorre. Os problemas de comportamento eram abordados com uma visão bastante interacionista e funcionalista, o mesmo comportamento poderia ser considerado problema ou não, de acordo com o contexto em que ocorre. Partindo deste ponto de vista, não defendiam que para cada problema de comportamento haveria uma intervenção cientificamente estabelecida que quando aplicada produziria o comportamento desejado, existindo bastante tolerância e aceitação de comportamentos que não interferissem no aprendizado e adaptação ótima da criança em cada um seus ambientes. A interferência em problemas leves, que atrapalhariam o aprendizado e a boa adaptação em casa era calcada na estruturação do ambiente , em sistemas de apoio visual, comunicação (ensino estruturado), em atividades adaptadas individualmente (nível funcional, interesses) e no uso de manejo utilizado espontaneamente por pais e terapeutas com crianças normais. Os problemas de comportamento persistentes, eram tratados sob o prisma da “metáfora do iceberg” ,ou seja acima do nível da água ( a oitava parte) estariam os comportamentos de risco. Ocultos, ou abaixo do nível da água estariam os vários déficts autísticos ou os mecanismos desencantes dos problemas de comportamento graves. Estes déficts poderiam incluir julgamento social pobre, não consciência de sentimentos, dificuldades na percepção e frustração devido a falta de recursos comunicacionais. O importante era que as hipóteses explanatórias fossem baseadas em inferências empiricamente testáveis, ou seja, passíveis de aplicação, de substituição ou descarte. c. Individualização do tratamento - O TEACCH tinha desenvolvido instrumentos tanto para a diagnóstico formal -Escala de Diagnóstico de autismo(CARS), aplicada desde 1971 (Schopler, Reichler, DeVellis e Daly, 1980) composta de 15 itens, cujos resultados indicam a posição da criança no que entendemos hoje como “Continuum Autístico”, quanto para a avaliação que objetivava estabelecimento dos programas individuais. O PEP - Perfil Psicoeducacional (Schopler e Reichler, 1976, partia uma concepção da criança sob uma perspectiva desenvolvimentista (Piagetiana), aliada ao princípio do desenvolvimento desarmônico destas crianças entre e inter -áreas, procurava levantar suas habilidades e défictis, assim como seu nível de desenvolvimento em 9 diferentes áreas funcionais e comportamentos incomuns em quatro áreas de patologia. A proposta de tratamento partiria da própria criança, em outras palavras, da conjunção entre sua posição no continuum autístico, suas características únicas (pessoais e intransferíveis) e as perspectivas de sua família.As continuidades e descontinuidades posteriores e sua relação com a pesquisa ligada à prática clínica O programa de pesquisa do TEACCH é subsidiado primariamente por fundos estaduais e federais, através de contratos e verbas para projetos com o Instituto Nacional de Saúde Mental, o Conselho Estadual de Distúrbios do Desenvolvimento e o Ministério da Educação. A participação política do TEACCH a nível local, nacional e internacional tem uma relação direta com a pesquisa ligada à problemas clínicos, necessidades dos clientes e suas famílias. Esta combinação é interessante por 3 aspectos:
1. A de gerar um alto nível de colaboração nas pesquisas, embora muitas vezes profissionais e consumidores não dividam homogeneamente as mesmas preocupações e prioridades
(Schopler, 1996); 2. A de colocar em contato direto especialistas de diferentes abordagens. O envolvimento ativo na pesquisa obriga os profissionais a se manter em dia com o “estado da arte” na área; 3. Exige um posicionamento crítico e auto-crítico, e conseqüentes revisões da própria prática. Este processo é traduzido diretamente em benefício da própria população alvo. Desde 1973,o TEACCH promove um congresso anual envolvendo pesquisadores de todo o mundo, se concentrando em assuntos de maior interesse e preocupação. Cada ciclo de conferências é base para a publicação de um volume da série “Current Issues in Autism”, pesquisadores com diferentes experiências colaboram desenvolvendo os capítulos do livro, referentes ao assunto do volume em questão. O primeiro destes encontros foi o International Kanner Colloquium, onde os conceitos resultantes da pesquisa em desenvolvimento de crianças normais foram aplicados aos processos de desenvolvimento de crianças seriamente perturbadas. Em meados da década 70, o autismo tende a ser aceito como um distúrbio do desenvolvimento (Schopler, Rutter e Chess, 1979, Ritvo, 1976). Esta concepção foi incorporada pela National Society for Autistic Children (NSAC) (Schopler e Rutter, 1978) e o único periódico específico, fundado por Kanner em 1971, o Journal of Autism and Childhood Schizophrenia teve seu nome e objetivos alterados: passou a ser intitulado Journal of Autism and Developmental Disorders. Nos EUA teve como conseqüência política a inclusão do autismo nos Distúrbios do Desenvolvimento, (Developmental Disabilities) que abarcava a deficiência mental, a paralisia cerebral, a esclerose tuberosa, etc, e uma reclassificação pelo Ministério da Educação, retirando o autismo da categoria dos emocionalmente perturbados (Martin, 1980), garantindo de forma definitiva o direito à inserção a nível federal.
Apesar da mudança de nome da National Society for Autistic Children para National Society for Autistic Citizens, em 1977, para inclusão de adolescentes e adultos (Schopler,1983), persistia o interesse maior pela intervenção precoce. O início da década de 80 foi marcado por uma tomada de consciência de que adolescentes e adultos de fato “existiam”, de que os serviços existentes eram insuficientes, os déficits nas áreas social, emocional e de comunicação iriam continuar com tamanho impacto que teriam o efeito de bloquear, ou em casos menos graves impedir o “rito de passagem” que a adolescência representa (Adams, Sheslow, 1983). Nesta situação, os pais de adolescentes com autismo e deficiência mental leve e sevéra seriam“eternos pais” (DeMyer,1979), e mesmo os adolescentes com bom nível e/ou habilidades especiais estariam mal preparados para “viver em um mundo onde não são feitas concessões, e que espera que eles se adequem” (Everard, 1976). Schopler e Mesibov (1983) reconheceram a necessidade da extensão dos serviços,para garantia de maiores oportunidades de trabalho, recreação e participação na vida comunitária. Por volta de 1981, JoAnn Jeffries presidente executiva da Associação de Autismo da Carolina do Norte e o TEACCH, iniciaram a ampliação dos serviços para os adolescentes e adultos, com a implementação de 10 residências comunitárias, serviço de residência temporário para descanso dos pais que tivessem seus filhos em casa, programas recreativos de verão, incluindo um acampamento, capacitação vocacional e diversas oportunidades de trabalho. Em face das “novas” prioridades relativas ao preparo da criança para a vida adulta, em 1980 o TEACCH foi contratado para desenvolver sistemas de avaliação e currículo para o programa das classes em escolas públicas, que cobrisse as áreas de habilidades sociais, linguagem e comunicação e habilidades pré-vocacionais. A concepção de currículo foi caracterizada por: 1. Uma rejeição de apresentação de um currículo geral ou sistemático aplicável para toda a categoria diagnóstica destas crianças, partindo da posição que estes tinham o efeito de impedir a individualização, embora a demanda por este tipo de manuais persistisse nos sistemas escolares (Schopler, Lansing e Waters, 1983; Watson, 1985); 2. Um curriculo não deveria ser simplesmente um compêndio de atividades, onde cada atividade seria composta de vários passos. Além do mais, não deveria defender a idéia de um método ou uma seqüência rígida de ensinar cada atividade; 3 .Um curriculo deveria ser uma estratégia para o desenvolvimento de atividades que fossem ao mesmo tempo individualizadas e funcionais (úteis) (Schopler, Reichler e Lansing , 1980). Sequências de ensino unidimensionais não se adequariam às variações multidimensionais do desenvolvimento destas crianças.
Após um processo de auto-crítica, sendo revistas as abordagens e estratégias anteriores quanto às diferentes áreas, foram então desenvolvidos: - Um sistema de avaliação e um currículo de comunicação sob o enfoque das teorias cognitivas (da psicolinguística- um sistema de avaliação multidimensional: funções , contextos, semânticas, palavras e formas) e behavioristas (estrutura, manejo, condições), que proporcionassem o uso espontâneo das habilidades de comunicação em diferentes "settings" e situações do dia-a-dia, que fosse ao tempo pragmático e funcional (Watson, Lord, 1982); - Um sistema de avaliação (nível de independência em 5 contextos de 6 características sociais:proximidade, uso do corpo/objetos, iniciativa social, resposta social, extensão do comportamento interferente e adaptação à mudanças) e um currículo de habilidades sociais enfatizando aquelas que pudessem ser razoavelmente ensinadas nas escola, mas que fossem passíveis de aplicação em todos os settings da “vida real” (Olley, 1986); - A introdução de um programa piloto para desenvolvimento de programas de habilidades sociais, promovendo atividades integradas com crianças normais da mesma faixa etária na escola primária (Wooten e Mesibov, 1986); - Um projeto piloto iniciado em 1981 com 20 adolescentes e adultos verbais com autismo, de 14 a 35 anos de idade, e desenvolvimento de um programa cognitivo para a melhoria do ensino de comportamentos sociais, envolvendo “papos” durante as refeições, contar piadas, jogos e dramatização (Mesibov, 1986); - Foi validado o Perfil Psicoeducacional para Adolescentes e Adultos (AAPEP ) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus, 1988), levantando informações de seis áreas através de observação direta : funcionamento independente, habilidades vocacionais, comportamentos vocacionais, comunicação funcional, habilidades de lazer e comportamentos inter-pessoais; e dois protocolos de observação completados através de entrevistas: em casa e na escola/trabalho; - O antigo PEP foi revisado e substituído pelo PEP-R(Schopler, Reichler, Bashford, Lansing e Marcus, 1990), sendo incluidos novos itens, que permitiram a ampliação da avaliação tanto para os limites iniciais do desenvolvimento, quanto para os mais avançados. A escala de patologia foi subtituída por uma escala de comportamento com quatro áreas: relacionamento e afeto, brincar e interesse por materiais, respostas sensoriais e linguagem. -Década de 90 - a vida do adulto: casa e trabalhoFoi somente a partir do final nos anos 80 , passam a ocorrer mudanças significativas em face das reais necessidades dos adolescentes e adultos. Foi mantida a ênfase no envolvimento dos pais no processo de desenvolvimento dos programas em cada um dos três níveis (casa, escola, comunidade) e na manutenção da prioridade do serviço nas áreas de pesquisa, capacitação de profissionais e conscientização da comunidade. -Em 86, o emprego com apoio foi incluído na legislação (Rehabilitation Act). Trata-se de um indivíduo com deficiência grave tendo emprego regular no comércio e indústria da comunidade local cumprindo pelo menos 20 horas semanais, recebendo os mesmos salários e benefícios dos empregados não deficientes, juntamente com serviços contínuos de apoio (Wehman, Moon,Everson,Wood e Barcus, 1988). O TEACCH passou a oferecer quatro modelos nesta modalidade, para pessoas com autismo de bom nível de funcionamento : 1. o técnico de trabalho (job coach), 2. o enclave; 3. a “tripulação”móvel; e 4. pequenos negócios (Bourgondien e Woods, 1992). Os clientes de alto nível de funcionamento passam a ter como opções de moradia os apartamentos e as residências comunitárias semi-independentes.
- Na década de noventa foram marcados por uma maior clareza nas propostas de tratamento para adolescentes e adultos de alto nível de funcionamento, incluindo a indicação de psicoterapia individual (aconselhamento) e oportunidades de vida social (Mesibov, 1992). - Em 90 , o presidente Bush assinou a Lei Federal 101-476, garantindo a portadores de distúrbios do desenvolvimento igual acesso à educação especial em ambientes menos restritivo quanto fosse possível, enfatizando uma educação que não somente os preparasse para a vida adulta , quanto planejasse esta transição.- Em 83 a Assembléia Geral da Carolina do Norte montou uma comissão para estudar as necessidades de adolescentes e adultos no estado e fazer recomendações para o legislativo, a comissão incluía pais, membros do TEACCH, do Depto de Recursos Humanos, Reabilitação Vocacional e Educação Pública. O resultado foi a aprovação de um projeto para desenvolvimento continuo de serviços, variando desde a contratação de profissionais adicionais para os centros, adaptações dos modelos correntes para os deficientes mentais, até a construção de mais residências comunitárias concebidas especialmente para clientes com autismo. Para tal, o TEACCH estendeu seus serviços através de um convênio firmado com o Departamento Estadual de Recursos Humanos. A última recomendação foi a criação de programas que integrassem residência e capacitação vocacional (Bourgondien e Elghar, 1990). Sendo assim, foi criado o sétimo centro TEACCH (adultos): o Carolina Living and Learning Center(CLLC),( instalado em área rural de 8 acres), um projeto com ênfase na pesquisa e capacitação de profissionais, e na extensão da proposta de co-terapia incluindo professores, consultores, pais e a colaboração entre profissionais e residentes. O programa clínico para 30 adultos com autismo, está sendo construído em estágios, pretendendo envolver uma abordagem estruturada e individualizada para ensinar habilidades de independência, comunicação funcional e habilidades de comunicação com base em experiências compartilhadas, atividades de lazer e vocacionais. O modelo será de aprendizagem, trabalhando a parceria entre outros profissionais, os técnicos da residência e os residentes. O programa vocacional pretende ser algo que irá ter mais flexibilidade e variedade, como atividades de horticultura, programas de agricultura e panificação. As atividades vocacionais adicionais estão sendo desenvolvidas com base nos interesses e nas necessidades específicas dos clientes e técnicos participantes do programa (Schopler, Bourgondien, 1991). É imprescindível salientar aqui, que apesar de todo o esforço, a demanda tem sido maior do que o serviço oferece até o momento. -Princípios cardeais “sobreviventes” O TEACCH se propõe atualmente a garantir de forma vitalícia, o desenvolvimento de uma ampla gama de serviços para pessoas com autismo e suas famílias. Para tanto, acreditam que os programas de atendimento deveriam ser tão abrangentes quanto o próprio continuo autístico, demandando múltiplas abordagens, estruturas administrativas complexas e serviços extensivos. É importante salientar que os princípios adotados pelo TEACCH relativos à natureza e tratamento do autismo tem sido constantemente reavaliados frente aos avanços correntes (Van Bourgondien e Mesibov, 1989). Os princípios cardeais“sobreviventes” são (Schopler e Van Bourgondien, 1991; Schopler, 1995) : 1. O objetivo do programa é promover a adaptação de cada criança de duas formas interatuantes, a primeira é melhorar todas as habilidades para o viver através das melhores técnicas educacionais disponíveis; a segunda ,na medida em que existe um déficit envolvido, entender e aceitar esta deficiência, planejando estruturas ambientais que possam compensá-la. 2. Estas crianças são melhor apoiadas através de seus pais e outros membros da família e com os pais como coterapeutas. Na verdade, isto se traduz por uma colaboração mútua a nível de trabalho ativo onde os profissionais aprendem com os pais e usam suas experiências particulares relativas a seu próprio filho e em contrapartida, os profissionais oferecem aos pais seu conhecimento na área e sua experiência com várias crianças. Juntos definem as prioridades dos programas, na escola, em casa e na comunidade. Esta união é politicamente a mais potente, tanto para o tratamento quanto para a pesquisa.3. A base dos programas de tratamento é a avaliação que permita o compreensão de quais são as habilidades atuais da criança, as habilidades emergentes e o que se deve ajudar a desenvolver. Os programas específicos de ensino e tratamento são individualizados e baseados em uma compreensão personalizada de cada criança. A avaliação cuidadosa de cada indivíduo envolve tanto um processo de avaliação formal (os melhores e mais adequados testes disponíveis), quanto informal (observações melhores e mais perspicazes quanto possível dos pais, professores e outras pessoas em contato regular com a criança). 4. Dos sistemas teóricos as teorias cognitivistas e behavioristas são as mais úteis, e guiam tanto a pesquisa quanto os procedimentos educacionais desenvolvidos pelo TEACCH. 5. Um modelo generalista, no qual os profissionais de qualquer disciplina interessados em trabalhar com esta população são capacitados como generalistas. Isto significa que se espera que eles tenham uma habilidade funcional de lidar com toda a ampla gama de problemas provocados pelo autismo, independentemente de suas áreas de especialização. Isto permite que estes assumam a responsabilidade pela criança como um indivíduo (um todo), assim como de consultar especialistas quando necessário ,no entanto é da equipe a decisão. Com este modelo eles também aprendem a conhecer o ponto de vista dos pais, pois deles se espera a função de generalistas em relação a seu filho, tendo este necessidades especiais ou não. 6. É fundamental que os profissionais que trabalham com pessoas com autismo recebam capacitação interna em oito áreas, cujos conceitos e questões tem dirigido a maior parte da atividade de pesquisa do TEACCH durante os últimos 30 anos: a. Avaliações da criança diferentes situações; b. Envolvimento dos pais em colaboração com a família; c. Ensino estruturado; d. Manejo de comportamento; e. Desenvolvimento e aquisição de comunicação espontânea; f. Aquisição de habilidades sociais; g. Como ensinar capacitando nas áreas de independência e vocacional; h. O desenvolvimento de habilidades de lazer e recreação. -Sobre a questão da transculturalidade:Schopler (1991) afirma que a proposta do TEACCH é transcultural, que pode ser transferida para outros países com outro "estilo" cultural com as devidas adaptações. No entanto, ele cita como exemplos a Bélgica e a Inglaterra, países socialmente desenvolvidos cujos governos assumem boa parte da responsabilidade política e financeira, nas áreas de saúde e educação, assim como participam da sensibilização da comunidade. No relatório anual do TEACCH (1991-1992), é comentado que muitos países tem adotado legislação dando direitos a oportunidades educacionais para todas as crianças, e tem tomado a proposta como modelo de atendimento. O modelo em questão , pressupõe a criação de estruturas organizacionais e administrativas para a viabilização do atendimento, ou seja de uma clara definição e delimitação de papéis, desde a descentralização do serviço até a localização geográfica dos diferentes atendimentos.Por exemplo, o encargo financeiro é do estado, o atendimento diário à criança é encargo da escola (média de 7 horas diárias), os serviços individualizados à criança e pais e assessoria contínua aos professores e do centro TEACCH, que por sua vez trabalha juntamente com um órgão de saúde para acompanhamento médico. Paralelamente trabalham as associações locais de pais e profissionais com uma perspectiva de aliança política, apoio mútuo(emocional), mobilização para levantamento de problemas e recursos locais, legislação e sensibilização da comunidade. Os serviços são coordenados de forma a minimizar o ruído na comunicação das partes envolvidas e o contato entre elas não implica em interrupção do atendimento, nem em sobrecarga de trabalho ou acúmulo da papéis. Como pensar então sua transferência para um país como o Brasil ? Dado que no país muito tem sido feito no sentido de absorver e viabilizar o atendimento psicoeducacional, inclusive segundo a proposta TEACCH, sendo que as iniciativas de peso foram das associações de pais e instituições particulares, isto permite o levantamento de certas questões que geram reflexões representativas do processo em curso : a. A falta de recursos financeiros implica na tarefa política de organização e contato com o governo, a nível local, estadual e federal, simultânea divulgação e sensibilização da comunidade. b. A organização de grupos e fóruns para crítica e/ou absorção dos esquemas teóricos e estruturais, deve levar em conta diferentes perspectivas e possibilidades de recorte, desde que planeje e implemente estratégias alternativas para cada elemento-chave; Urge que se considere como condição imprescindível para atuação a capacitação interna dentro da abordagem, a co-terapia , a criação de centros de estudos e pesquisa que se propuzessem a avaliar constantemente as possíveis adaptações e acompanhar a literatura na área. d. Que se priorize desde já as possibilidades de mobilização política de iniciativas não-governamentais, implicando na constituição e colaboração entre instituições, tais como: Projetos-piloto em instituições ligadas à universidades, Associações de pais, Instituições particulares e ONGs. A intelecção da abordagem TEACCH como um todo,inserida em seu contexto cultural próprio, fará com que nosso entendimento seja forçado a se constituir segundo seu próprio limite. Mas isso não nos livra do patamar de reflexão que aponta para aspectos políticos que dizem respeito à forma de organização das instituições.
A relação inter-institucional, a organização intra-institucional, a maneira não-governamental de existir como legítimo interlocutor diante do governo instituído, tudo isto deve ser pensado, rechecado e posto adiante. São tais os vetores políticos implícitos na abordagem TEACCH.
Durante os cinco anos do “Child Research Project”, foi validada a possibilidade da proposta dos pais colaborarem com profissionais em co-terapia para elaboração de programas individualizados de educação e adaptação, que poderiam ser incorporados em um sistema de escolarização especial, se este serviço fosse oferecido. Paralelamente, os pais das crianças envolvidas no projeto fundaram uma associação estadual ligada à Associação Nacional para Crianças Autistas, e ao término do projeto lutaram para obter o apoio do legislativo do estado da Cartolina do Norte para que este assumisse a continuidade do mesmo.Temos aqui uma situação oportuna, senão ideal para aprovação de uma proposta de tratamento como a do TEACCH:- Uma pressão política de grupos ligados a populações portadoras de deficiência de garantia de direito à cidadania e não segregação, um clima nacional de simpatia à causa, aliados ao interesse do governo americano pôr outras alternativas que não fosse a institucionalização; A aprovação na mesma época da Lei Pública Federal Americana 94-142 assegurando o direito de todo cidadão portador de deficiência em idade escolar à educação pública, inclusive com um programa educacional especial e individualizado. Anteriormente as crianças com autismo e outros distúrbios do desenvolvimento eram encaminhadas para os serviços de saúde mental e excluídas dos programas educacionais; - Um conseqüente aumento da demanda de clientes, e da necessidade de estratégias de tratamento psicoeducacional altamente especializadas que objetivassem a inserção e não a institucionalização; A abordagem vai de encontro à característica pragmática da cultura americana na busca por resultados empiricamente comprováveis e socialmente funcionais; Sendo assim em 1972,o TEACCH - Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren - foi legitimado pela legislação do estado da Carolina do Norte como o primeiro programa estadual nos EUA para atendimento vitalício às crianças autistas e deficiências na comunicação correlatas e suas famílias ( Schopler, Mesibov, Shigley, Bashford, 1984). Os objetivos da proposta de atendimento foi centrado em 4 pontos: (1) oferecer ajuda e serviços para as crianças e suas famílias, (2) desenvolver pesquisa em um contexto de ajuda e trabalho clínico (retorno à população estudada), (3) capacitar profissionais no contexto do serviço, (4) esclarecer e educar o público (Schopler e Bourgondien, 1991). Outro aspecto crucial da proposta era o desenvolvimento uma estrutura organizacional e administrativa para viabilização de cada um dos diferentes objetivos, para atendimento, a princípio, da demanda de todo o estado. -Família, escola e comunidade O TEACCH iniciou criando 5 centros clínicos ligados a 27 classes em escola pública, com profissionais muito otimistas quanto a não institucionalização, tentando melhorar a vida das crianças em três áreas e respectivamente construindo estruturas organizacionais e administrativas para garanti-las: 1.A adaptação em casa, de forma que estas pudessem conviver com seus pais e irmãos. Para tal, o acesso à vida familiar através dos 5 centros regionais, estratégicamente distribuídos em diferentes pontos do estado, tendo localização próxima a: 1. um campus da Universidade Estadual ; 2. uma Clínica de Avaliação do Desenvolvimento; e 3. um Centro Local de Educação e Saúde. Cada centro era e é dirigido por um diretor clínico, psicólogo doutor, licenciado pelo estado, que supervisiona uma equipe multidisciplinar de seis a sete terapeutas experientes. A função dos centros era primariamente de trabalho com os pais, diagnóstico formal e avaliações, entendendo a criança tanto em termos de diagnóstico quanto as suas características únicas e de suas famílias. 2. Acesso à educação através de classes em escolas públicas, nos contratos com estas escolas a função do TEACCH seria de : - participar da contratação de professores com o diretor da escola; - capacitar os professores (entendimento do autismo e no tratamento educacional); - avaliar as crianças e as alocar nas classes em colaboração com a escola; - prover consultoria sistemática através dos centros tanto para o sistema como um todo, quanto para cada família e para cada criança individualmente. 3. Na comunidade como um todo, através de grupos de pais: cada classe em cada um dos centros regionais teria um grupo de pais, filiado a Associação de Autismo do estado, que por sua vez estaria ligado a Associação Nacional de Autismo. Os profissionais do TEACCH e o grupo de pais trabalhariam em parceria , objetivando a melhoria da compreensão pela comunidade das necessidades especiais das crianças e ajudando no desenvolvimento de serviços válidos que não estivessem disponíveis.-Princípios iniciais Os princípios iniciais da abordagem partiram de : a. Uma visão interacionista - conceitualmente mais complexa do que o modelo behaviorista, onde o tratamento mais efetivo partiria do reconhecimento de que o desenvolvimento e problemas no seu processo surgem a partir de uma interação complexa dos componentes genéticos e biológicos da criança, com experiências determinadas pela sua relação com os pais, sua situação sócio-econômica, seu meio cultural, pais e terapeutas. Sendo assim, o programa de tratamento não poderia se concentrar isoladamente em uma habilidade ou problema sem perder as melhores oportunidades de promoção de adaptação ótima de todas as partes. b. O relativismo do comportamento - existiria uma relação direta entre o comportamento e a situação aonde ele ocorre. Os problemas de comportamento eram abordados com uma visão bastante interacionista e funcionalista, o mesmo comportamento poderia ser considerado problema ou não, de acordo com o contexto em que ocorre. Partindo deste ponto de vista, não defendiam que para cada problema de comportamento haveria uma intervenção cientificamente estabelecida que quando aplicada produziria o comportamento desejado, existindo bastante tolerância e aceitação de comportamentos que não interferissem no aprendizado e adaptação ótima da criança em cada um seus ambientes. A interferência em problemas leves, que atrapalhariam o aprendizado e a boa adaptação em casa era calcada na estruturação do ambiente , em sistemas de apoio visual, comunicação (ensino estruturado), em atividades adaptadas individualmente (nível funcional, interesses) e no uso de manejo utilizado espontaneamente por pais e terapeutas com crianças normais. Os problemas de comportamento persistentes, eram tratados sob o prisma da “metáfora do iceberg” ,ou seja acima do nível da água ( a oitava parte) estariam os comportamentos de risco. Ocultos, ou abaixo do nível da água estariam os vários déficts autísticos ou os mecanismos desencantes dos problemas de comportamento graves. Estes déficts poderiam incluir julgamento social pobre, não consciência de sentimentos, dificuldades na percepção e frustração devido a falta de recursos comunicacionais. O importante era que as hipóteses explanatórias fossem baseadas em inferências empiricamente testáveis, ou seja, passíveis de aplicação, de substituição ou descarte. c. Individualização do tratamento - O TEACCH tinha desenvolvido instrumentos tanto para a diagnóstico formal -Escala de Diagnóstico de autismo(CARS), aplicada desde 1971 (Schopler, Reichler, DeVellis e Daly, 1980) composta de 15 itens, cujos resultados indicam a posição da criança no que entendemos hoje como “Continuum Autístico”, quanto para a avaliação que objetivava estabelecimento dos programas individuais. O PEP - Perfil Psicoeducacional (Schopler e Reichler, 1976, partia uma concepção da criança sob uma perspectiva desenvolvimentista (Piagetiana), aliada ao princípio do desenvolvimento desarmônico destas crianças entre e inter -áreas, procurava levantar suas habilidades e défictis, assim como seu nível de desenvolvimento em 9 diferentes áreas funcionais e comportamentos incomuns em quatro áreas de patologia. A proposta de tratamento partiria da própria criança, em outras palavras, da conjunção entre sua posição no continuum autístico, suas características únicas (pessoais e intransferíveis) e as perspectivas de sua família.As continuidades e descontinuidades posteriores e sua relação com a pesquisa ligada à prática clínica O programa de pesquisa do TEACCH é subsidiado primariamente por fundos estaduais e federais, através de contratos e verbas para projetos com o Instituto Nacional de Saúde Mental, o Conselho Estadual de Distúrbios do Desenvolvimento e o Ministério da Educação. A participação política do TEACCH a nível local, nacional e internacional tem uma relação direta com a pesquisa ligada à problemas clínicos, necessidades dos clientes e suas famílias. Esta combinação é interessante por 3 aspectos:
1. A de gerar um alto nível de colaboração nas pesquisas, embora muitas vezes profissionais e consumidores não dividam homogeneamente as mesmas preocupações e prioridades
(Schopler, 1996); 2. A de colocar em contato direto especialistas de diferentes abordagens. O envolvimento ativo na pesquisa obriga os profissionais a se manter em dia com o “estado da arte” na área; 3. Exige um posicionamento crítico e auto-crítico, e conseqüentes revisões da própria prática. Este processo é traduzido diretamente em benefício da própria população alvo. Desde 1973,o TEACCH promove um congresso anual envolvendo pesquisadores de todo o mundo, se concentrando em assuntos de maior interesse e preocupação. Cada ciclo de conferências é base para a publicação de um volume da série “Current Issues in Autism”, pesquisadores com diferentes experiências colaboram desenvolvendo os capítulos do livro, referentes ao assunto do volume em questão. O primeiro destes encontros foi o International Kanner Colloquium, onde os conceitos resultantes da pesquisa em desenvolvimento de crianças normais foram aplicados aos processos de desenvolvimento de crianças seriamente perturbadas. Em meados da década 70, o autismo tende a ser aceito como um distúrbio do desenvolvimento (Schopler, Rutter e Chess, 1979, Ritvo, 1976). Esta concepção foi incorporada pela National Society for Autistic Children (NSAC) (Schopler e Rutter, 1978) e o único periódico específico, fundado por Kanner em 1971, o Journal of Autism and Childhood Schizophrenia teve seu nome e objetivos alterados: passou a ser intitulado Journal of Autism and Developmental Disorders. Nos EUA teve como conseqüência política a inclusão do autismo nos Distúrbios do Desenvolvimento, (Developmental Disabilities) que abarcava a deficiência mental, a paralisia cerebral, a esclerose tuberosa, etc, e uma reclassificação pelo Ministério da Educação, retirando o autismo da categoria dos emocionalmente perturbados (Martin, 1980), garantindo de forma definitiva o direito à inserção a nível federal.
Apesar da mudança de nome da National Society for Autistic Children para National Society for Autistic Citizens, em 1977, para inclusão de adolescentes e adultos (Schopler,1983), persistia o interesse maior pela intervenção precoce. O início da década de 80 foi marcado por uma tomada de consciência de que adolescentes e adultos de fato “existiam”, de que os serviços existentes eram insuficientes, os déficits nas áreas social, emocional e de comunicação iriam continuar com tamanho impacto que teriam o efeito de bloquear, ou em casos menos graves impedir o “rito de passagem” que a adolescência representa (Adams, Sheslow, 1983). Nesta situação, os pais de adolescentes com autismo e deficiência mental leve e sevéra seriam“eternos pais” (DeMyer,1979), e mesmo os adolescentes com bom nível e/ou habilidades especiais estariam mal preparados para “viver em um mundo onde não são feitas concessões, e que espera que eles se adequem” (Everard, 1976). Schopler e Mesibov (1983) reconheceram a necessidade da extensão dos serviços,para garantia de maiores oportunidades de trabalho, recreação e participação na vida comunitária. Por volta de 1981, JoAnn Jeffries presidente executiva da Associação de Autismo da Carolina do Norte e o TEACCH, iniciaram a ampliação dos serviços para os adolescentes e adultos, com a implementação de 10 residências comunitárias, serviço de residência temporário para descanso dos pais que tivessem seus filhos em casa, programas recreativos de verão, incluindo um acampamento, capacitação vocacional e diversas oportunidades de trabalho. Em face das “novas” prioridades relativas ao preparo da criança para a vida adulta, em 1980 o TEACCH foi contratado para desenvolver sistemas de avaliação e currículo para o programa das classes em escolas públicas, que cobrisse as áreas de habilidades sociais, linguagem e comunicação e habilidades pré-vocacionais. A concepção de currículo foi caracterizada por: 1. Uma rejeição de apresentação de um currículo geral ou sistemático aplicável para toda a categoria diagnóstica destas crianças, partindo da posição que estes tinham o efeito de impedir a individualização, embora a demanda por este tipo de manuais persistisse nos sistemas escolares (Schopler, Lansing e Waters, 1983; Watson, 1985); 2. Um curriculo não deveria ser simplesmente um compêndio de atividades, onde cada atividade seria composta de vários passos. Além do mais, não deveria defender a idéia de um método ou uma seqüência rígida de ensinar cada atividade; 3 .Um curriculo deveria ser uma estratégia para o desenvolvimento de atividades que fossem ao mesmo tempo individualizadas e funcionais (úteis) (Schopler, Reichler e Lansing , 1980). Sequências de ensino unidimensionais não se adequariam às variações multidimensionais do desenvolvimento destas crianças.
Após um processo de auto-crítica, sendo revistas as abordagens e estratégias anteriores quanto às diferentes áreas, foram então desenvolvidos: - Um sistema de avaliação e um currículo de comunicação sob o enfoque das teorias cognitivas (da psicolinguística- um sistema de avaliação multidimensional: funções , contextos, semânticas, palavras e formas) e behavioristas (estrutura, manejo, condições), que proporcionassem o uso espontâneo das habilidades de comunicação em diferentes "settings" e situações do dia-a-dia, que fosse ao tempo pragmático e funcional (Watson, Lord, 1982); - Um sistema de avaliação (nível de independência em 5 contextos de 6 características sociais:proximidade, uso do corpo/objetos, iniciativa social, resposta social, extensão do comportamento interferente e adaptação à mudanças) e um currículo de habilidades sociais enfatizando aquelas que pudessem ser razoavelmente ensinadas nas escola, mas que fossem passíveis de aplicação em todos os settings da “vida real” (Olley, 1986); - A introdução de um programa piloto para desenvolvimento de programas de habilidades sociais, promovendo atividades integradas com crianças normais da mesma faixa etária na escola primária (Wooten e Mesibov, 1986); - Um projeto piloto iniciado em 1981 com 20 adolescentes e adultos verbais com autismo, de 14 a 35 anos de idade, e desenvolvimento de um programa cognitivo para a melhoria do ensino de comportamentos sociais, envolvendo “papos” durante as refeições, contar piadas, jogos e dramatização (Mesibov, 1986); - Foi validado o Perfil Psicoeducacional para Adolescentes e Adultos (AAPEP ) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus, 1988), levantando informações de seis áreas através de observação direta : funcionamento independente, habilidades vocacionais, comportamentos vocacionais, comunicação funcional, habilidades de lazer e comportamentos inter-pessoais; e dois protocolos de observação completados através de entrevistas: em casa e na escola/trabalho; - O antigo PEP foi revisado e substituído pelo PEP-R(Schopler, Reichler, Bashford, Lansing e Marcus, 1990), sendo incluidos novos itens, que permitiram a ampliação da avaliação tanto para os limites iniciais do desenvolvimento, quanto para os mais avançados. A escala de patologia foi subtituída por uma escala de comportamento com quatro áreas: relacionamento e afeto, brincar e interesse por materiais, respostas sensoriais e linguagem. -Década de 90 - a vida do adulto: casa e trabalhoFoi somente a partir do final nos anos 80 , passam a ocorrer mudanças significativas em face das reais necessidades dos adolescentes e adultos. Foi mantida a ênfase no envolvimento dos pais no processo de desenvolvimento dos programas em cada um dos três níveis (casa, escola, comunidade) e na manutenção da prioridade do serviço nas áreas de pesquisa, capacitação de profissionais e conscientização da comunidade. -Em 86, o emprego com apoio foi incluído na legislação (Rehabilitation Act). Trata-se de um indivíduo com deficiência grave tendo emprego regular no comércio e indústria da comunidade local cumprindo pelo menos 20 horas semanais, recebendo os mesmos salários e benefícios dos empregados não deficientes, juntamente com serviços contínuos de apoio (Wehman, Moon,Everson,Wood e Barcus, 1988). O TEACCH passou a oferecer quatro modelos nesta modalidade, para pessoas com autismo de bom nível de funcionamento : 1. o técnico de trabalho (job coach), 2. o enclave; 3. a “tripulação”móvel; e 4. pequenos negócios (Bourgondien e Woods, 1992). Os clientes de alto nível de funcionamento passam a ter como opções de moradia os apartamentos e as residências comunitárias semi-independentes.
- Na década de noventa foram marcados por uma maior clareza nas propostas de tratamento para adolescentes e adultos de alto nível de funcionamento, incluindo a indicação de psicoterapia individual (aconselhamento) e oportunidades de vida social (Mesibov, 1992). - Em 90 , o presidente Bush assinou a Lei Federal 101-476, garantindo a portadores de distúrbios do desenvolvimento igual acesso à educação especial em ambientes menos restritivo quanto fosse possível, enfatizando uma educação que não somente os preparasse para a vida adulta , quanto planejasse esta transição.- Em 83 a Assembléia Geral da Carolina do Norte montou uma comissão para estudar as necessidades de adolescentes e adultos no estado e fazer recomendações para o legislativo, a comissão incluía pais, membros do TEACCH, do Depto de Recursos Humanos, Reabilitação Vocacional e Educação Pública. O resultado foi a aprovação de um projeto para desenvolvimento continuo de serviços, variando desde a contratação de profissionais adicionais para os centros, adaptações dos modelos correntes para os deficientes mentais, até a construção de mais residências comunitárias concebidas especialmente para clientes com autismo. Para tal, o TEACCH estendeu seus serviços através de um convênio firmado com o Departamento Estadual de Recursos Humanos. A última recomendação foi a criação de programas que integrassem residência e capacitação vocacional (Bourgondien e Elghar, 1990). Sendo assim, foi criado o sétimo centro TEACCH (adultos): o Carolina Living and Learning Center(CLLC),( instalado em área rural de 8 acres), um projeto com ênfase na pesquisa e capacitação de profissionais, e na extensão da proposta de co-terapia incluindo professores, consultores, pais e a colaboração entre profissionais e residentes. O programa clínico para 30 adultos com autismo, está sendo construído em estágios, pretendendo envolver uma abordagem estruturada e individualizada para ensinar habilidades de independência, comunicação funcional e habilidades de comunicação com base em experiências compartilhadas, atividades de lazer e vocacionais. O modelo será de aprendizagem, trabalhando a parceria entre outros profissionais, os técnicos da residência e os residentes. O programa vocacional pretende ser algo que irá ter mais flexibilidade e variedade, como atividades de horticultura, programas de agricultura e panificação. As atividades vocacionais adicionais estão sendo desenvolvidas com base nos interesses e nas necessidades específicas dos clientes e técnicos participantes do programa (Schopler, Bourgondien, 1991). É imprescindível salientar aqui, que apesar de todo o esforço, a demanda tem sido maior do que o serviço oferece até o momento. -Princípios cardeais “sobreviventes” O TEACCH se propõe atualmente a garantir de forma vitalícia, o desenvolvimento de uma ampla gama de serviços para pessoas com autismo e suas famílias. Para tanto, acreditam que os programas de atendimento deveriam ser tão abrangentes quanto o próprio continuo autístico, demandando múltiplas abordagens, estruturas administrativas complexas e serviços extensivos. É importante salientar que os princípios adotados pelo TEACCH relativos à natureza e tratamento do autismo tem sido constantemente reavaliados frente aos avanços correntes (Van Bourgondien e Mesibov, 1989). Os princípios cardeais“sobreviventes” são (Schopler e Van Bourgondien, 1991; Schopler, 1995) : 1. O objetivo do programa é promover a adaptação de cada criança de duas formas interatuantes, a primeira é melhorar todas as habilidades para o viver através das melhores técnicas educacionais disponíveis; a segunda ,na medida em que existe um déficit envolvido, entender e aceitar esta deficiência, planejando estruturas ambientais que possam compensá-la. 2. Estas crianças são melhor apoiadas através de seus pais e outros membros da família e com os pais como coterapeutas. Na verdade, isto se traduz por uma colaboração mútua a nível de trabalho ativo onde os profissionais aprendem com os pais e usam suas experiências particulares relativas a seu próprio filho e em contrapartida, os profissionais oferecem aos pais seu conhecimento na área e sua experiência com várias crianças. Juntos definem as prioridades dos programas, na escola, em casa e na comunidade. Esta união é politicamente a mais potente, tanto para o tratamento quanto para a pesquisa.3. A base dos programas de tratamento é a avaliação que permita o compreensão de quais são as habilidades atuais da criança, as habilidades emergentes e o que se deve ajudar a desenvolver. Os programas específicos de ensino e tratamento são individualizados e baseados em uma compreensão personalizada de cada criança. A avaliação cuidadosa de cada indivíduo envolve tanto um processo de avaliação formal (os melhores e mais adequados testes disponíveis), quanto informal (observações melhores e mais perspicazes quanto possível dos pais, professores e outras pessoas em contato regular com a criança). 4. Dos sistemas teóricos as teorias cognitivistas e behavioristas são as mais úteis, e guiam tanto a pesquisa quanto os procedimentos educacionais desenvolvidos pelo TEACCH. 5. Um modelo generalista, no qual os profissionais de qualquer disciplina interessados em trabalhar com esta população são capacitados como generalistas. Isto significa que se espera que eles tenham uma habilidade funcional de lidar com toda a ampla gama de problemas provocados pelo autismo, independentemente de suas áreas de especialização. Isto permite que estes assumam a responsabilidade pela criança como um indivíduo (um todo), assim como de consultar especialistas quando necessário ,no entanto é da equipe a decisão. Com este modelo eles também aprendem a conhecer o ponto de vista dos pais, pois deles se espera a função de generalistas em relação a seu filho, tendo este necessidades especiais ou não. 6. É fundamental que os profissionais que trabalham com pessoas com autismo recebam capacitação interna em oito áreas, cujos conceitos e questões tem dirigido a maior parte da atividade de pesquisa do TEACCH durante os últimos 30 anos: a. Avaliações da criança diferentes situações; b. Envolvimento dos pais em colaboração com a família; c. Ensino estruturado; d. Manejo de comportamento; e. Desenvolvimento e aquisição de comunicação espontânea; f. Aquisição de habilidades sociais; g. Como ensinar capacitando nas áreas de independência e vocacional; h. O desenvolvimento de habilidades de lazer e recreação. -Sobre a questão da transculturalidade:Schopler (1991) afirma que a proposta do TEACCH é transcultural, que pode ser transferida para outros países com outro "estilo" cultural com as devidas adaptações. No entanto, ele cita como exemplos a Bélgica e a Inglaterra, países socialmente desenvolvidos cujos governos assumem boa parte da responsabilidade política e financeira, nas áreas de saúde e educação, assim como participam da sensibilização da comunidade. No relatório anual do TEACCH (1991-1992), é comentado que muitos países tem adotado legislação dando direitos a oportunidades educacionais para todas as crianças, e tem tomado a proposta como modelo de atendimento. O modelo em questão , pressupõe a criação de estruturas organizacionais e administrativas para a viabilização do atendimento, ou seja de uma clara definição e delimitação de papéis, desde a descentralização do serviço até a localização geográfica dos diferentes atendimentos.Por exemplo, o encargo financeiro é do estado, o atendimento diário à criança é encargo da escola (média de 7 horas diárias), os serviços individualizados à criança e pais e assessoria contínua aos professores e do centro TEACCH, que por sua vez trabalha juntamente com um órgão de saúde para acompanhamento médico. Paralelamente trabalham as associações locais de pais e profissionais com uma perspectiva de aliança política, apoio mútuo(emocional), mobilização para levantamento de problemas e recursos locais, legislação e sensibilização da comunidade. Os serviços são coordenados de forma a minimizar o ruído na comunicação das partes envolvidas e o contato entre elas não implica em interrupção do atendimento, nem em sobrecarga de trabalho ou acúmulo da papéis. Como pensar então sua transferência para um país como o Brasil ? Dado que no país muito tem sido feito no sentido de absorver e viabilizar o atendimento psicoeducacional, inclusive segundo a proposta TEACCH, sendo que as iniciativas de peso foram das associações de pais e instituições particulares, isto permite o levantamento de certas questões que geram reflexões representativas do processo em curso : a. A falta de recursos financeiros implica na tarefa política de organização e contato com o governo, a nível local, estadual e federal, simultânea divulgação e sensibilização da comunidade. b. A organização de grupos e fóruns para crítica e/ou absorção dos esquemas teóricos e estruturais, deve levar em conta diferentes perspectivas e possibilidades de recorte, desde que planeje e implemente estratégias alternativas para cada elemento-chave; Urge que se considere como condição imprescindível para atuação a capacitação interna dentro da abordagem, a co-terapia , a criação de centros de estudos e pesquisa que se propuzessem a avaliar constantemente as possíveis adaptações e acompanhar a literatura na área. d. Que se priorize desde já as possibilidades de mobilização política de iniciativas não-governamentais, implicando na constituição e colaboração entre instituições, tais como: Projetos-piloto em instituições ligadas à universidades, Associações de pais, Instituições particulares e ONGs. A intelecção da abordagem TEACCH como um todo,inserida em seu contexto cultural próprio, fará com que nosso entendimento seja forçado a se constituir segundo seu próprio limite. Mas isso não nos livra do patamar de reflexão que aponta para aspectos políticos que dizem respeito à forma de organização das instituições.
A relação inter-institucional, a organização intra-institucional, a maneira não-governamental de existir como legítimo interlocutor diante do governo instituído, tudo isto deve ser pensado, rechecado e posto adiante. São tais os vetores políticos implícitos na abordagem TEACCH.
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