quarta-feira, 8 de junho de 2011

Ser mãe de uma criança especial

Pessoal, esse texto é da Bárbara Parente, que tem um blog muito legal, o
Conversando sobre inclusão. Vale apena dar uma lida!

Um casal ou uma mulher com uma "produção independente", quando sonha em ter um filho, em engravidar, muito provavelmente não sonha em ter um filho com deficiência. É quase inimaginável as seguintes falas: "Quero ter um filho autista!", ou ainda "Tomara que meu filho tenha síndrome de down!"
A mulher grávida pensa sempre em coisas boas para seus filhos e para elas mesmas e esta afirmação não quer dizer que ser deficiente seja ruim, mas são notórias as dificuldades enfrentadas por estes e seus familiares. Enfim, a mulher grávida passa os nove meses planejando como será quando o filho nascer; seus primeiros meses, seus primeiros anos na escola, o curso de inglês que este irá fazer (afinal de contas, precisa preparar o seu "tesouro" para o mercado de trabalho tão competitivo).
Eis que é chegada a hora do sonhado e planejado filho nascer. Uma felicidade indescritível toma conta da mulher, afinal de contas os seus planos iriam agora concretizar-se. A mulher ao parir, torna-se completa, cumpre seu papel de fêmea e eu como mãe que sou, posso dizer com certeza: "Que emoção que é dar a luz!"
Bem, o filho nasceu e a mãe ansiosa no quarto espera a chegada do seu amado filho e eis que chega o médico antes do filho...e este diz que o tão sonhado e planejado filho tem uma deficiência. E quando isto acontece...
Cabe aqui mencionar, que muito provavelmente, nem de longe passou pela cabeça desta mãe ter um filho deficiente. Passavam apenas pensamentos de como tudo seria lindo e perfeito, dos passeios que fariam no parque, de correrem juntos, mas não da deficiência.
Quando isto acontece, quando recebemos (e aí posso falar com propiedade, pois sou mãe de uma criança com espectro do autismo) a mensagem de que nosso filho tem uma deficiência, parece que levamos um "soco" na cara, que o "chão sumiu". Vive-se no início o que alguns chamam de "fase do luto", que nada mais é do que uma revolta muito grande, junto com o questionamento sobre o motivo disto, o medo do novo (afinal de contas não havia nada planejado para isto) e até em alguns casos, a vergonha de não ter gerado um filho "perfeito" e desta forma a culpa toma conta da mulher.
Passada esta fase, vem a "fase da luta", da procura por médicos, das descobertas e das belezas de pequenos gestos. Lembro-me perfeitamente da primeira vez que fui a Pestalozzi para uma entrevista com a psicóloga e ao entrar, fiquei estarrecida, pois haviam crianças com várias deficiências, algumas que eu sequer imaginava existir e ao continuar o meu caminhar até a sala da psicóloga, percebi que as mães daquelas crianças com deficiências riam e conversavam normalmente, como se nada de "anormal" estivesse acontecendo.
Aquela situação me causou um grande impacto, uma surpresa, pois eu muito embora já estivesse procurando atendimento especializado para o meu filho, ainda estava no auge da minha revolta e não entendia o motivo que aquelas mulheres tinham para ficar rindo, uma vez que seus filhos tinham deficiência e de posse deste sentimento, entrei na sala da psicóloga e de primeira perguntei a ela: "Por que estas mulheres estão rindo e conversando?" Elas não tem motivo para isto!" No que a psicóloga perguntou-me: "Por que elas não tem ?" E eu naquele momento, no apogeu da minha revolta, disse:" Porque uma tem um filho com a cabeça enorme, outra tem um filho com a cabeça pequena, estas mulheres conseguem rir de quê, conversar sobre o quê, elas não tem motivos para serem felizes!" E a psicóloga com toda sua experiência em receber mães com esta minha fala, muito docemente me disse: "Bárbara, um dia você será como elas! Um dia você irá perceber beleza nos pequenos gestos e atitudes do seu filho." Naquele momento, não consegui entender a fala dela, pois ainda sentia muita "pena de mim" e fui embora sem entender como aquelas mulheres apesar das deficiências dos seus filhos, conseguiam ser felizes.
Comecei então a freqüentar as terapias com o meu filho e com o passar do tempo e um pouco mais de esclarecimento, passei a fazer parte daquele grupo de mães que levavam seus filhos com deficiência para o tratamento e eram felizes, pois estas apreciavam pequenas evoluções de seus filhos que na verdade, de pequenas não tinham nada, eram sim enormes evoluções para seus filhos e para estas mães.
Mães de crianças com deficiência passam a dar um valor muito maior as atitudes "simples" de seus filhos. Por exemplo, um filho parar de usar fraldas, para os pais de crianças sem deficiência é um ato normal e esperado, que é também comemorado, mas é esperado. Agora como aconteceu com o meu filho... Ah! Vocês não conseguem imaginar o que senti quando o meu filho deixou de usar fraldas... Que vitória para o meu filho! E para mim? Me emociono só de lembrar! E sabem com quantos anos o meu filho parou de usar fraldas? Com dez anos de idade! O que para muitos seria motivo decepção, afinal de contas um filho deixar as fraldas aos dez anos ser quase um absurdo, para mim foi de grande alegria e uma enorme vitória para o meu filho.
Cito este exemplo, como apreciação de pequenas grandes coisas que acontecem na vida de mães de crianças com deficiênicia, de como valorizamos qualquer atitude mesmo que tardia dos nossos filhos. Passamos a descobrir belezas nos pequenos atos, nas pequenas coisas e principalmente saber que tudo tem sua hora e seu tempo. Pode não ser no tempo padrão, mas que acontece, acontece.
Aproveitando o escrito, penso que isto sirva também para o estudo, principalmente para quem está se preparando para um concurso. As vezes as coisas não acontecem como planejamos, mas gradativamente elas, de alguma forma, para quem tem persistência, acontece.
Em suma, ser mãe de uma criança com deficiência é um exercício de persistência, de aprendizado, de perceber beleza nos pequenos gestos, de nos tornarmos melhores seres humanos e de melhoramento da noção do dom da vida!
Acreditar e saber que mesmo quando nada sai como planejado, ainda assim pode existir beleza e dar certo!
Bárbara Esther de Abreu Corrêa Parente. Bacharel em Direito, pós-graduanda em Segurança Pública e Cidadania. Colaboradora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ, com mandato até 31/12/2012, através da Portaria nº 7.297/2011 OAB/RJ.
Autora do blog Conversando Sobre Inclusão http://www.barbaraparente.blogspot.com

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