1- Impacto das PEA na família

1- Impacto das PEA na família

2- Intervenção na Família

3- Como lidar com uma criança com PEA em casa? Estratégias para Pais

Importância da família

     A família é o primeiro e o mais importante contexto para o crescimento físico e psicológico da criança. As famílias são consideradas as primeiras instituições educativas das crianças, visto que é no seio delas que se inicia o processo de socialização. Logo, cabe à família integrar a criança na sociedade, funcionando, também, como meio cultural de crescimento e bem – estar. 

 

     Brofenbrenner (1992) defende um modelo ecológico, pelo qual há uma relação dinâmica e recíproca entre o indivíduo em desenvolvimento e os contextos que se relacionam com ele (familiar, social, económico e cultural). Daí que se houver uma falha num dos contextos, todos os indivíduos da família são influenciados por essas alterações.

 Família e a Perturbação do Espectro Autista

     O nascimento de uma criança autista precipita, automaticamente, na família a ideia de que a “criança sonhada” já não existe e que surgiu, no seu lugar, uma criança diferente. (Marques, 2000)

     Num primeiro momento, após a confirmação do diagnóstico, assistindo-se, assim, um choque e depressão, traduzidos por uma nítida consciência de perda e uma acentuada diminuição de auto-estima, surgindo-se em muitos casos, sentimentos de negação. 

     A perda do bebé idealizado e o nascimento de um bebé diferente arrastam uma sequência de fases de comportamento parental que habitualmente se inicia com atitudes de apatia, incredulidade, sensação de desapontamento e de impotência, alterações físicas e emocionais e, numa última fase, ainda dolorosa, as expectativas vão desaparecendo gradualmente. Assiste-se, também, a uma “chuva de sentimentos” como a desilusão, a raiva, o protesto, a desconfiança, a culpa, entre outros, até que, progressivamente, procede-se ao ajustamento familiar do novo membro. Essa atitude conduz a uma aceitação, digamos que natural, dependendo também da forma como a família se adapta à deficiência da criança.

     Quando começam a surgir os primeiros sintomas de autismo, confirmados por um diagnóstico, a angústia torna-se inevitável. A seguir vem o receio e o medo face à dificuldade em lidar com esta situação. O autismo é a patologia que, provavelmente, cria mais dificuldades e mais dúvidas nos pais, visto que têm de enfrentar desafios muito específicos. Na realidade, trata-se de uma perturbação ao nível da relação social e da comunicação, conduzindo um maior desequilíbrio da relação pais/filhos. 

     “Falamos de crianças que podem manifestar um comportamento permanentemente inadequado, às horas das refeições, na escola ou numa saída com a família. São crianças com um invulgar nível de actividade, que exigem uma atenção e uma supervisão reforçadas, ou seja, são crianças com sérios problemas de comunicação e de interacção. Em suma, falamos em crianças que suscitam, nas suas famílias, elevados níveis de ansiedade, preocupação e instabilidade. “ (Marques, 2000)

     O mecanismo de culpabilização e auto – atribuição das causas da patologia do filho pode, posteriormente, conduzir a uma espécie de super – protecção, decorrente da sub – valorização das capacidades da criança.

     Por norma, há um período em que os pais se isolam com os filhos, evitando contactos sociais, como que se envergonhando do comportamento da criança e receando a incompreensão dos outros. Entretanto, vem o pânico que decorre de uma sensação de desorientação, perante a incapacidade de lidar com a situação. “Porquê eu?”. É uma pergunta sem resposta, reflexo da revolta e da raiva dirigidas contra si mesmo, contra a criança ou até contra o destino, a má sorte ou até entidades de ordem transcendental.

     No entanto, com o tempo, os pais vão procurando interiorizar a situação. Aquilo que começa por parecer uma esperança razoável de cura pode mais tarde evoluir no sentido da participação social, de auto – determinação e da auto – estima – por outras palavras, evoluir para a esperança de que a criança pode viver uma vida feliz, produtiva e com significado, a qualquer nível que seja (Ruble e Dalrymple, 1996).

     A família tem de ser capaz de adaptar o ciclo de vida normal, assim como, as dificuldades e incapacidades que resultam da problemática que o espectro do autismo origina.

   Apesar de estas crianças serem, realmente, diferentes, lembre-se que a culpa de terem nascido assim não é delas! Elas estão sempre presentes embora não consigam transmitir afectos, sentimentos, emoções… A sua criança precisa de si e de todos os que a rodeiam, por isso, devemos ter muita paciência, pois ela merece ser recebida de “braços abertos”, mesmo com o seu mundo desconhecido. Aceite a sua criança tal como ela é, e lembre-se que apesar de tudo ela é um ser muito especial.

2- Intervenção na Família

     Quando uma família se defronta com circunstâncias especiais, promotoras de alterações nas actividades da vida diária e no funcionamento psíquico dos seus membros, depara-se com uma sobrecarga de tarefas e exigências especiais que podem suscitar condições potencialmente incitadoras de stress e tensão emocional.

    As emoções e a excitação fisiológica derivadas de situações stressantes são altamente desconfortáveis, motivando o indivíduo a fazer algo para o seu alívio (Smith & Bem, 1995; Lazarus & Folkman, 1984). O coping é uma forma de reacção peculiar que as pessoas desenvolvem para lidar com contrariedades, em consonância com a sua cultura, sociedade e época, atenuando os aspectos negativos do stress. As estratégias de coping, permitem assim desenvolver habilidades para o domínio e adaptação, da família, em relação a situações de stress. Este poderá ter duas funções: centrado no problema, quando modifica as relações interpessoais e o ambiente, e centrado na emoção, cujo intuito é adequar a resposta emocional ao problema (Savóia, 1999). Famílias de crianças com Perturbação de Espectro Autista padecem frequentemente de sentimentos como stress, uma vez que esta perturbação é bastante difícil de assimilar por parte dos familiares, principalmente dos pais da criança com espectro autista. As estratégias de coping, são uma mais-valia para lidar com este tipo de situações, uma vez que possibilitam o controlar deste tipo de sentimentos e atitudes negativas consequentes de um estado emocional descontrolado.

     A intervenção terapêutica em crianças com Perturbação de Espectro Autista deverá, como todas as outras, envolver a respectiva família. O trabalho com esta deverá prosseguir paralelamente, trabalhando ao nível do restabelecimento da sua auto-estima, uma vez que esta é bastante abalada em situações como a reportada.

     É fulcral uma intervenção baseada num modelo transaccional. Este defende que o desenvolvimento da criança resulta de um processo dinâmico, que envolve a criança, a família e o meio. Entende-se que a “ a criança e a família são elementos activos de um sistema dinâmico, que se mantêm por influências circulares. Numa situação de doença/deficiência, pais e crianças constroem um contexto para a expressão da doença/deficiência. Esse contexto, as atitudes e a interacção da criança com a família são definidos pelo código familiar” (Marques, 2000, p. 102).

     Segundo Marques (2000), esta intervenção implica três acções: “ a acção remediativa, que aposta na mudança do comportamento da criança, a acção de redefinição, que se centraliza na modificação da forma como os pais interpretam o comportamento da criança, e a acção de reeducação, cuja pretende a alteração e o desenvolvimento de respostas alternativas por parte dos pais”.

     Existem ainda, baseados nos modelos de intervenção de natureza cognitivo-comportamental, os Modelos Portage e Teach.

     O primeiro é um modelo de educação precoce dirigido aos pais de crianças com Necessidades Educativas Especiais. O objectivo é dotá-los de competências que lhes permitam ajudar os filhos a potencializar ao máximo as suas capacidades. É necessário efectuar o levantamento das necessidades familiares bem como arranjar soluções para as mesmas. Neste modelo de intervenção, os pais são envolvidos desde o primeiro momento no processo de selecção das áreas de intervenção. A filosofia de base é tornar os pais mais competentes para lidar eficazmente com os problemas do seu filho (Marques, 2000). No entanto, este modelo parece atribuir uma função demasiadamente pedagógica aos pais para a qual seria necessário aprenderem a estimular respostas adaptativas e a inibir/extinguir comportamentos disruptivos.

     Assim, há uma espécie de negociação entre as prioridades dos pais e os objectivos que o técnico considera que é importante atingir. Em casa é deixado um quadro de referências, recomendações e metas a atingir (que é revisto em cada sessão).

     Relativamente ao segundo, o modelo de Teach, este foi especialmente concebido para ser utilizado em crianças com perturbações do espectro autista. Poderá ser utilizado tanto na escola como em casa. A ideia principal deste modelo incide no auxílio de pessoas com autismo e respectivos familiares, de modo a atenuar alguns comportamentos mais característicos desta patologia.

     Como foi referido anteriormente, o envolvimento familiar é deveras importante na intervenção, uma vez que permite procurar novas alternativas de resposta aos problemas das crianças. Porque, mais importante do que intervir numa criança com Perturbação de Espectro Autista é possibilitar a generalização dessa mesma intervenção. Só assim, a criança conseguirá ter um desempenho ocupacional, no que lhe é mais significativo, que lhe permita atingir a sua máxima autonomia e independência, os seus objectivos e, o mais importante, ser feliz.

 

3- Como lidar com uma criança com PEA em casa? Estratégias para Pais

 

      ♦ A criança com PEA sente-se mais segura quando há ordem e estrutura. Estabeleça rotinas para o dia-a-dia da criança (hora específicas para o banho, refeições, brincar, deitar, etc.). Avise quando vai existir uma mudança nessas rotinas. Reduza os estímulos distractores durante estas actividades;

      ♦ Em primeiro lugar, explique sempre ao seu filho o que vai fazer e assegure-se que ele lhe presta atenção e que o entendeu. Mesmo as crianças não verbais entendem apesar de não mostrarem que compreenderam. Explique gestualmente o que pretende;

      ♦ Dê instruções simples e directas, com frases curtas. Dê o tempo que o seu filho necessita para que processe toda a informação. Fale com calma e tenha paciência. Não o pressione. Mesmo que pareça que ele não o está a escutar, ele está lá

      ♦ Faça perguntas específicas, sem duplos sentidos. Não utilize ironia, sarcasmo ou metáforas;

      ♦ Recorra a estímulos visuais. Por exemplo, cartões ou livros com imagens podem ajudá-lo a comunicar com o seu filho;

      ♦ Mantenha todas as divisões da casa organizadas: arrumadas e com os objectos nos mesmos locais;

      ♦ Tente agir sempre da mesma forma perante uma dada situação, seja coerente nas regras que estabelece;

      ♦ Procure identificar o que motiva as crises de auto-agressão de forma a poder antecipá-las (ex. stress, medo, estimulação excessiva, situações confusas, etc.). Quando ocorrem estas crises pode ser necessário colocar a criança num ambiente seguro e calmo. Abraçar a criança pode acalmá-la. Quando se conseguir baixar os níveis de agitação, deve encorajar o seu filho a regressar ao local onde estava anteriormente;

      ♦ Quando sai para sítios públicos, evite as horas de maior confusão (por exemplo, se quer ir ao shopping, prefira ir de manha ou ao inicio da tarde). Leve objectos do interesse da criança (livros, brinquedos).

      ♦ Reforce os comportamentos adequados.

      ♦ Nunca tente fazer com que o seu filho se sinta ameaçado fisicamente;

      ♦ Antes de tentar alterar ou eliminar um comportamento desadequado, tente substitui-lo por um comportamento funcional;

      ♦ Lembre-se que se o seu filho não olha directamente para si não lhe está a faltar ao respeito;

      ♦ As crianças com PEA apresentam algumas dificuldades no processamento e integração sensorial, o que vai afectar o desempenho da criança. Estimule a criança. Seja criativo e tenha em atenção os interesses da criança. De seguida apresentaremos algumas actividades que podem ser utilizadas estimular a criança. São dicas gerais, que podem ser adaptadas para cada criança em particular, tendo em conta a idade e as características comportamentais da mesma:

           ♦ Brincar em frente ao espelho: Se puser, um espelho que reflicta o corpo todo da criança. Sente-se atrás dela e brinque, mostrando o seu cabelo, a sua boca, etc. Dependendo da criança, será necessário segurar a sua mão e ajudá-la a colocar as mesmas no corpo. Faça comentários do tipo, olha (cite o nome dela), olha a mãe/professora. Este exercício ajuda a criar a consciência do eu e dos outros.

         ♦ Rasgar papel: Inicialmente é comum ficar atrás da criança e segurar nas suas mãos para pegar e rasgar o papel. Comece com pedaços grandes e vá diminuindo aos poucos. Este exercício ajuda na coordenação motora. Entretanto, pode-se inventar uma brincadeira, como juntar os papelinhos e atirar ao ar (chuva de papel).

        ♦ Brincar com massa: Esta brincadeira auxilia a coordenação, mas, normalmente, as crianças estranham muito. Será necessário insistir passando a massa de um recipiente para o outro com as mão ou com uma colher.

         ♦ Pintura com as mãos: Óptimo para estimular, deve mencionar as cores e deixar a criança mexer à vontade. Os trabalhos realizados devem ser expostos e partilhados com outras crianças. 

        ♦ Brincar com latas e bolas: Pegue em três latas de tamanhos diferentes (pequena, média e grande) e faça um furo na tampa de maneira a passar uma bola pequena. Brinque com a criança e coloque as bolas nas latas, reforce sempre as palavras Graaaande, mééédia, pequeeena. Depois empilhe também as latas.

         ♦ Dançar: Dançar ajuda muito as crianças. Dance com a criança, invente passos, mesmo que ela pareça não se interessar. Coloque músicas adequadas à sua idade e chame os colegas para fazer uma roda.

         ♦ Jogar à bola: Tente jogar à bola, se puder chame alguém para ajudar. Se a criança não participa, peça para alguém ficar atrás dela e ajudar a pegar e atirar a bola.

         ♦ Ligar o rádio: Um ambiente rico em estímulos pode ajudar. Deixe o rádio ligado, não muito alto, se possível numa emissora que toque boa música, e em determinados períodos música clássica. É comuns, os autistas terem preferências por determinados sons, como voz mais grave, como as de locutor.

  

Para si…

      ♦ Não altere as suas rotinas diárias e não se isole. Lembre-se sempre que não está sozinho pois pode recorrer ao apoio de familiares, amigos, profissionais de saúde, associações, etc. Seja dinâmico (contacte outros pais de crianças com PEA, frequente congressos e formações);

      ♦ Pode procurar informação, mas tenha em atenção que nem o que vê na internet é verdadeiro. Fale com profissionais sobre o autismo.

      ♦ Dispense algum do dia para sim (só 15 minutos pode ser suficiente) e faça algo que goste (ver televisão, jardinagem, exercício físico, um banho relaxante)

      ♦ Mantenha o seu equilíbrio ocupacional (participação equilibrada nas diversas áreas de ocupação – Actividades da Vida Diária, trabalho e lazer).

      ♦ Não tenha problemas em pedir ajuda quando necessário. Se se sentir incapaz do seu filho, procure um profissional (psicólogo, psiquiatra) que pode ajudá-lo a lidar com as suas emoções.