terça-feira, 24 de abril de 2012

Família irlandesa inteira no espectro autismo: pai, mãe e três filhos

Publicado no perfil da Apadem do facebook de hoje:
matéria completa: http://media-dis-n-dat.blogspot.com.br/2011/02/irish-family-celebrates-that-they-are.html
fevereiro de 2011
 Traduzida pelo google tradutor 
  Todos os cinco membros da família Wise (foto) estão no "espectro do autismo". Eles passaram Lutando para ser diagnosticada anos, para obter programa de assistência do Estado e ficar juntos.

    
Eles são uma família autista completo. Crianças papai mamãe, e três são todo o seu no espectro autista.

    
Damon Sábio foi diagnosticado com autismo leve, síndrome de Asperger, quando tinha 21 anos. Karen Wise, que só foi diagnosticada há cinco anos, tem transtorno do espectro do autismo de leve (ASD) Conhecida como uma dificuldade de aprendizagem não-verbal.

    
O casal se conheceu Damon Estrela da rede Trek-through. Damon foi fundada há mais de 30 clubes e tem 5.000 pessoas na lista de discussão histórica. Era um fã Karen la, mas foi Meant Dificuldades Sociais difícil para ela obter as palavras do primeiro par de vezes em que ela tocou Damon.

    
Uma vez que o conheci, as coisas progrediram rapidamente. O casal se casou em 1994 e começou uma família imediatamente. O primeiro filho do casal morreu de morte no berço. Eles passaram a ter mais três filhos: Michael (14), Eva (10) e Daniel (7). Todas as crianças têm algum grau de autismo. Também eles têm, entre eles, vários problemas de saúde: asma, intolerâncias alimentares, condições da pele e insônia crônica, para citar apenas alguns. Em um estágio, um dos quatro filhos dormindo tinha apenas horas por noite.

    
Esforçando-se para mantê-lo juntos, o casal concordou em prorrogar seu descanso orfanato para Eva e Daniel a tempo inteiro um orfanato no Verão de 2009. Eles entenderam Esta era uma medida temporária, para ser revista a Hallowe'en 2009.

    
"Eles queriam nos ajudar, nós pensamos", diz Karen. "Precisávamos de sono."

    
"Nós precisávamos de ajuda", explica Damon.

    
Eles pediram aos Health Service Executive serviços (HSE) acolhimento de crianças para analisar o caso em outubro de 2009, mas não que isso aconteça. Chamado foi uma reunião em janeiro de 2010, em que Damon e Karen entendeu que havia uma possibilidade Eles podem perder os filhos para cuidados a tempo inteiro.

    
O casal tem um defensor independente Eles Mesmos, Greg Duff do Serviço de Advocacia Clare, e toda a defesa do adequado Contactado agências Elas poderiam pensar, a partir de Barnardos, o ISPCC, Ação Autismo irlandês e do Gabinete do Provedor de Justiça para as Crianças. Eles também contactou o Legal Aid Board para instruir o HSE que eram seus consentimento retirada para que as crianças estejam em tratamento.

    
Eles fizeram uma reclamação formal ao HSE em várias contra razões, a maioria dos que não foram acolhidos. Após as queixas do HSE nega ter formado um plano para colocar as crianças em cuidados a tempo inteiro. No entanto, reconhece "as deficiências de comunicação" em relação às crianças. Também reconhece a escola as crianças que já haviam recomendado a tempo inteiro, um orfanato para as crianças e eu isso não foi dado a conhecer aos pais "em uma maneira oportuna e transparente".

    
As crianças regressaram ao seu familiar em maio passado. Uma carta de seu assistente social para a seção de Abono de Família - que o casal obtido após os filhos voltou para casa - diz o HSE deve-decide "se a procurar aconselhamento jurídico sobre a matéria" de atendimento às crianças e acrescenta que as crianças "pode ​​retornar para cuidar do futuro ". Mas em julho de 2010, os serviços de acolhimento de crianças de SMS não seria confirmada de prosseguir com qualquer ordem do tribunal em relação aos filhos.

    
Os wises dizem que querem lhes serviços traseiros que os seus filhos a se ajudarem. Eles se sentem muito fortemente que seus filhos têm o direito de seus pais, no âmbito da Convenção da ONU sobre os Direitos da Criança.

    
"Não é um crime para uma pessoa com deficiência de ter um filho", diz Karen.

    
Eles sentem que no cerne da incapacidade do HSE para defender Esse direito tem sido uma confusão de sua deficiência neurológica com o psicológico - a percepção de sua deficiência que estão causando problemas das crianças.

    
É angustiante ouvir de Damon correndo para fora de um planejamento da assistência conferência caso HSE sobre os filhos, e tropeçar em uma cadeira, porque, como eu disse, "Eu tive que colocar minha cabeça para fora de lá".

    
Este é um caso óbvio de "sobrecarga sensorial", e provavelmente vai acontecer ao WAS Qualquer pessoa autista em uma sala lotada. Mas o casal se preocupe que ele foi visto como violento e agressivo.

    
"É uma impossibilidade para ele emoções negativas têm", explica Karen. "Ele não é construído dessa maneira."

    
O que parece ser uma incapacidade neurológica entre confusão e psicologia tem sido enorme significa lutar para obter as crianças diagnosticadas com transtornos do espectro do autismo. Uma e outra vez, incapacidade de seus pais tem sido visto como a razão de comportamento das crianças atípica.

    
Um psicólogo sênior clínico exibido Daniel, então com três, e concluiu: "Enquanto eu Claramente tem um atraso no desenvolvimento, é difícil distinguir se a apresentação desta criança é devido a um distúrbio do desenvolvimento, tais como ASD ou uma combinação de um atraso no desenvolvimento, Perturbação ambiente de vida / acessórios (estágios assistência social, etc) de patologia do seu pai e uma dificuldades organizacionais subseqüentes. . . e / ou preocupação dos pais com a patologia. "

    
Os wises passou uma década tentando pôr as crianças para o diagnóstico do autismo. Eventualmente, Michael tem um diagnóstico, de Síndrome de Asperger (um ASD leve), quando ele tinha nove anos. Diagnosticado com Eva foi Autismo Atípico e atraso no desenvolvimento quando tinha 10 anos. Daniel diagnosticado com uma indeterminado ERA ASD às sete. Pode parecer estranho que os pais gostaria de ter um diagnóstico de uma deficiência incurável - mas o Estado não dará programa de assistência com uma deficiência menos que possa provar que você tem.

    
A dificuldade em obter os wises tinham diagnósticos de seus filhos é ainda mais surpreendente quando se considera que têm ambas as desordens do espectro autista e autismo pais é extremamente hereditárias.

    
Dr Louise Gallagher, da Trinity College de Dublin faz parte do Projeto Genoma do Autismo, uma em que 50 instituições em todo o mundo estão estudando a genética do autismo. Ela diz que se houver um diagnóstico de ASD em uma família, a família imediata tem uma chance 30 por cento dos que têm características de autismo, se não um ASD full-blown. Os filhos de dois pais autistas certamente teria um "alto risco" de ter um ASD, Mas ela não tem conhecimento de qualquer investigação Qual seria quantificar esse risco.

    
Damon autismo pode ver a correr de volta em sua família. Um foi submetido relação a ECT ea lobotomia: "Deixaram-paralisada, sentindo a dor Mas isso não é possível se comunicar", eu disse.

    
Melhores práticas internacionais, apoiados pela Acção Autismo irlandês, um diagnóstico de autismo Sugere deve ser feita dentro de seis meses de apresentação. Michael tem um depois de cinco relatórios com mais de seis anos, Eva, depois de mais de sete anos e quatro relatórios, Daniel, depois mais de cinco anos e quatro relatórios. Alguns dos médicos que escreveram os relatórios estavam trabalhando para o Centro-Oeste Health Board ou HSE e alguns deles estavam trabalhando privadamente. Os critérios de diagnóstico não está sendo usado sempre clara. O HSE não comentar sobre os casos individualmente, mas que faz o ponto de que em breve publicar um comentário Nacional dos Serviços do autismo.

    
Professor de Sistemas de Saúde em Dublin City University, Anthony Staines é Ação Autismo Trabalhando com o irlandês em um estudo para ver como as crianças autistas Prevalência Muitos lá estão em Galway, Cork e Waterford.

    
Não é um trabalho fácil, eu digo. Existem múltiplas dificuldades no diagnóstico de autismo. Não existe um "teste de diagnóstico simples." As que existem - ADIR (Entrevista Autismo Diagnóstico - Revised) e ADOS (Austism Diagnostic Observation Schedule) - requer muita prática de administrar.

    
Staines diz padrões para diagnóstico de autismo e Rotinas são melhores do que eles eram um casal de anos atrás, mas ainda temos um longo caminho a percorrer. É preciso haver mais pessoal, mas também "a combinação de pessoal de direito com as competências adequadas".

    
Ele diz que o HSE Falta de estruturas de informação, estruturas e um estruturas de gestão organizacional "para entender o que está fazendo e melhorar. . . Há muito pouco de aprendizado Mecanismo de erros para. "
 

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